Jonas und die KMT

[Petsi1]

Hallo,
ich lese schon sehr lange hier still mit. Weiss auch garnicht ob ich mich in diesen Tread "einmischen" sollte. Aber die Geschichte von Jonas bewegt mich so sehr.
Mein jüngster Sohn ist einen Monat jünger als Jonas.....

Im KK bin ich weil meine Mama an Brustkrebs und mein Papa an Darmkrebs erkrankt sind....

Ich wünsche Dir Jonas und Deinen tapferen Eltern für die nächste schwere Zeit alles alles Gute. Ihr werdet es gemeinsam schaffen! Da bin ich mir ganz sicher.

Alles Liebe
Petsi

[bettiddl]

hallo!

Gestern bekam Jonas schon etwas Fieber, 38,5, aber das fiel nach dem Perfalgan wieder. Wahrscheinlich war die Chemo VP16 der Grund, aber das weiss man nicht. Heute bekam er die Antikörper, wobei ja alle Kinder allergisch reagieren. Es war bei Jonas nicht so schlimm, also es war schon mal schlimmer, so ne allergische Reaktion bei ihm. Diesmal hat er viel gebrochen und geweint. Er bekamm Fieber, das war jetzt zum Schluss bei 41,2. Ich dachte immer bei 40 Fieber ist es kritisch, aber der Arzt sagte, solange er nicht unruhig oder quengelig ist, oder Schmerzen hat, dann gibt man nicht unbedingt etwas Fiebersenkendes. Jonas war sehr ruhig, müde halt, aber er weinte kaum. Also liesen wir ihn so einschlafen. Aber man macht sich große Sorgen. Die Chemo Endoxan kam heute Abend dann auch noch dazu! Von Tag zu Tag gehts ihm etwas schlechter. Aber am Freitag bekommt er sein neues Leben!!!!!!! Dann wird alles bergauf gehen.

[Marion Michaela]

Ich wünsche alles alles gute für Freitag.

Ich denke an euch.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Bettina,

ich denke viel an dich und Jonas und sende euch beiden und deiner ganzen Familie ein dickes Kraftpaket. Ihr schafft das und bald geht es aufwärts.

Gruß
Bettina

[AM25]

Liebe Bettina,

bald hat er es geschafft! Ich drück Euch die Daumen für Freitag - Jonas packt das - und dann fängt ein neues Leben an - ich bete für Euch, dass es nur noch bergauf geht für den kleinen, tapferen Mann!!

Anna

[Julianus]

Hallo, kleiner Jonas,
auch ich wünsche Dir, dass Du weiterhin alles so tapfer überstehst und dass am Freitag in Zukunft Dein 2. Geburtstag gefeiert werden kann. Ich feiere meinen 2. Geburtstag in 10 Tagen! Also, ich denk an Dich!
Gruß Julianus

[Miss Black]

Hallo alles gute für Freitag.
Das "neue "Leben kann beginnen.
Hoffentlich geht es schnell Berg auf. Das wünsch ich euch vom ganzem Herzen.
Fühle dich
Liebe Grüße Tanja

[Engelsschwingen]

Hallo

Alles alles gute für Freitag!
Wir drücken euch alle die Daumen.
Und dann kann endlich das NEUE LEBEN beginnen.
Ich wünsche euch alles alles gute!!!

Sarah

[bettiddl]

Ach danke euch allen!!!

Jonas hatte nachts noch 3 mal auf 41,5 aufgefiebert aber heute war davon nichts mehr zu sehen. Ihm ging es heute wieder ganz gut. Bis auf das, dass er nachmittags und abends schwer einschlafen konnte. Ich glaube er bekommt schön langsam die Mukositis, und Durchfall hat er auch schon wieder. Er isst und trinkt sehr wenig, aber seine Laune ist ganz gut.
Die Blutwerte: Leukos 2,3, Thrombos 41 und HB 7,0, Crp ist 9,2. Morgen früh bekommt er eine Blutkonserve, warum der Crp so hoch geworden ist, keine Ahnung, sie sagen das kann auch vom Fieber kommen. Klinisch ist ja alles O.K.. Scheinbar ist Fieber und erhöhter Crp ganz normal in so ner Situation. Ich dachte ja immer alles was über 40 Fieber ist, ist sehr gefährlich, aber so ist dem nicht. Gestern und heute bekam er noch zu den Antikörpern die Chemo Endoxan. Morgen sind es dann nur noch die Antikörper und dann ist endgültig schluss mit diesen Sachen.
Seit ein paar Tagen wachsen seine Wimpern und Augenbrauen in rasender Schnelle, das freut mich sehr. Seine Augen wirken wieder viel schöner.
Wir sind alle schon nervös und gespannt auf Freitag und gleichzeitig freuen wir uns riesig für Jonas, dann wird er endlich gesund!!!!!

[bettiddl]

Guten Abend zusammen!!!


So, das war der letzte Tag der Konditionierung. Es sind auch die Blutwerte deutlich gefallen. Leukos 0,2, HB 5,3, Thrombos 21, Crp geht wieder runter 7,8. Blutkonserve bekam er am Vormittag. Morgen zwischen 16h und 18h kommen die Stammzellen am Flughafen an, dann müssen sie noch bearbeitet werden, denn Jonas ist zu klein für die gesamte Menge, darum nehmen sie die Erythrozyten raus und das dauert ein paar Stunden. Wahrscheinlich wird es um Mitternacht herum, leider,wir wären gerne dabei gewesen. Das Sackerl von den Stammzellen wird von den Schwestern eingeschweisst und das dürfen wir uns dann mit nach Hause nehmen. Das ist eine nette Idee. Die werden wir ihm sorgfälltig aufbewahren. Ich hoffe danach geht alles gut. Nicht das sein Körper das abstösst oder so was. Aber er wird das schon machen.
Essen und Trinken wird täglich weniger aber lachen kann er immer noch. Tagsüber hat er sich heute auch wieder sehr schwer getan etwas zu schlafen. Er schlief am Vormittag nur 35min und dann nichts mehr. Gestern tat er sich ja auch schon schwer. Warum wohl. Hmmm, keine Ahnung. Es ist schade, denn er ist total müde und so natürlich auch dementsprechend unzufrieden. Aber naja, das wird sich sicher auch bald wieder ändern. In seinem Mund ist noch nicht viel zu sehen, zum Glück. Seine Haut ist sehr trocken, aber die Wimpern sind wieder ein Stück gewachsen. Zugenommen hat er auch schon ein Kilo seit wir hier sind, haupsächlich wegen den Wassereinlagerungen, obwohl sie fast täglich Lasix gespritzt haben.
Bin gespannt wie es nun weitergeht.

Bis bald

[sam0507]

Hallo Bettina!

Ich wünsche euch auch hier nochmal alles alles Gute für morgen. Jonas schafft das schon, dann geht´s endlich bergauf!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!
Das mit dem Sackerl der Stammzellen ist ja wirklich eine nette Idee der Schwestern
Hoffentlich hören wir bald wieder gute Neuigkeiten von euch.
Bis bald

lg

[Tebas]

Liebe Jonas und Eltern,
für Morgen drücke ich ganz fest die Daumen, damit alles gut verläuft und die neuen Zellen bald ihre Arbeit aufnehmen und vor allem, dass es schnell wieder bergauf für Jonas geht.
Alles Gute und lg
Elisabeth

[bettiddl]

Ich verfluche schon diese ganzen Medikamente. Martin brachte Jonas heute ins Bett, also war ich hier im Zimmer und hab gewartet. Als er wieder kam war er ganz fertig und erzählte mir dass Jonas einen allergischen Schock hatte. Ganz unerwartet ohne Vorankündigung der Schwester. Keiner von uns wusste überhaupt dass er heute noch ein Medikament bekommt. Ich rief um 21.15h an und fragte nach Jonas und diesem Medikament. Jonas bekam Fieber. Das Medikament war ein Immunsupresiva auf das Kinder eher selten reagieren. Also hatte auch keiner damit gerechnet. Dementsprechend lange dauerte es bis eine Schwester und dann ein Arzt da war. Jonas schwoll wieder im ganzen Gesicht an, seine Lippen und Handgelenke auch. Es tut einem so leid, dass man sein Kind in so ner Situation dort alleine lassen muss. Ich möchte ihn so gern zu mir knuddeln und festhalten.

[Marie2208]

Ich drücke für Morgen Gaaaaanz feste die Daumen!!!! Hoffe,das der kleine Fratz alles gut übersteht und bald wieder gesund ist!!!!
Meine Gedanken sind Morgen bei Euch!!!

[LostWay]

Liebe Bettina,

ich bin heute in Gedanken fest bei euch und drücke alle vorhandenen Daumen, Finger und Zehen für eine problemlose Transplantation und für ein schnelles Anwachsen der Zellen.

Gruß
Bettina

P.S.: heißt dein Mann tatsächlich auch Martin?
Ich heiße Bettina, mein Mann heißt Martin, unser Jüngster Jonas


Viel Glück!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!