Chemotherapie mit Sorafenib bei Leberkrebs

[Sandra41]

Hallo zusammen,
bin ganz neu in diesem Forum, da ich mich leider auch mit meiner Krebsdiagnose auseinandersetzen muss. Suche Betroffene, die schon mit Sorafenib behandelt werden oder solche, die im Uniklinikum Essen an der neuen Studie teilnehmen (Tac One+One) wo Sorafenib mit einem neuen Medikament zusammen ausgetestet werden soll als sogenannte Dosisfindungsstudie. Gefragt ob ich das überhaupt will, hat mich bis jetzt noch niemand!
Seit dem 1.10.08 weiß ich, dass ich einen inoperablen Tumor von 12x10 cm größe in der Leber habe der auch bereits ins Zwerchfell gestreut hat. Die Lymphknoten wurden zwar entfernt, aber wer weiß wo sonst noch was hin ist. Meine am Anfang so guten Aussichten auf Heilung (Teilresektion der Leber, versch. andere Methoden und Transplantation) haben sich in nichts aufgelöst und jetzt bleibt mir nur die Chemo um mein Leben zu verlängern, da es keine Aussicht auf Heilung gibt.
Es wäre schön, wenn sich Betroffene melden könnten, damit ich ein bißchen mehr über Verlauf und Nebenwirkungen erfahre bei denjenigen, die das Medikament schon nehmen.

Liebe Grüße
Sandra

[Hope68]

Hallo Sandra,

es tut mir leid, dass Du selbst betroffen bist und dass Deine Behandlungsmöglichkeiten relativ begrenzt sind. Gerne würde ich Dir etwas über die Behandlung mit Sorafenib (Nexavar (R) ) sagen, aber das können andere hier im Forum sicherlich besser.

Eines würde ich Dir aber gerne mit auf den Weg geben: bevor Du an einer klinischen Studie teilnimmst, muss Dein Einverständnis eingeholt werden - und zwar schriftlich. Überhaupt musst Du persönlich von einem Arzt über die Möglichkeiten und Risiken dieser Studie aufgeklärt werden. Du erhältst dann einen sogenannten Patienten-Informations-Bogen und eine Patienten Einverständniserklärung. Dies ist vom Gesetzgeber vorgeschrieben. Solltest Du einfach in die Studie eingeschlossen werden, so ist das illegal und Du kannst jederzeit dagegen vorgehen.

An einer klinischen Studie teilzunehmen ist auf der anderen Seite aber auch ein Vorteil. Du wirst perfekt medizinisch überwacht. Jede kleinste Veränderung wird registriert und Du bist optimal versorgt. Außerdem besteht auch die Aussicht auf eine erhebliche Besserung des Zustandes, denn die Kombinationstherapie kann sich als die Therapie der Zukunft herausstellen.

Ich würde mich sehr genau über die Studie erkundigen. Stelle alle Fragen, die Du hast und lass Dich nicht mit wachsweichen Aussagen abspeisen. Sie sollen Dir sagen wie die Dosisfindung aussieht. Mit welcher Dosis steigst Du ein, wann wird die Dosis gesteigert, bei welcher Dosis ist Schluss, welche Untersuchungen sind in welchen Abständen geplant etc. Ganz wichtige Frage: was ist Dein persönlicher Nutzen und Dein persönliches Risiko, den/das Du aus dieser Studie ziehst?

Wenn ich Dir bei Studienfragen nützlich sein kann, bin ich das gerne. Ich arbeite seit über 10 Jahren in der klinischen Forschung und einer unserer Schwerpunkte ist die Onkologie. Der ethische, rechtliche und behördliche Hintergrund ist mir also bestens vertraut.

Auf jeden Fall drücke ich Dir die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt und der Tumor sich zurückbildet.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hallo Birgit,

danke für Deine Tips, ich denke ich werde bei Bedarf auf Dich zurückkommen.
Bis jetzt sind ja nur Voruntersuchungen geplant, ob ich überhaupt für die Studie in Frage komme, der ganze rechtliche Kram wird wohl dann erst losgehen. Meine Bedenken gehen wohl eher in die Richtung, dass ich nicht genau einschätzen kann was auf mich zukommt. Die bekannten Nebenwirkungen wurde mir zwar erklärt, auch das alles kann aber nicht muss, trotzdem hat man ja immer die Angst bzw. die Befürchtung, dass es bei einem selbst alles auf einmal kommt. Ein Gespräch ist auch noch für Freitag angesetzt und ich habe mir alle Fragen auch schon notiert, damit ich ja nichts vergesse. Nur diese ewige Warterei macht mich wahnsinnig, dass noch nichts gegen den Tumor unternommen wurde sondern nur Abklärung und Diagnostik. Irgendwie will ich das es jetzt losgeht, werde aber durch die Warterei immer ausgebremst. Hoffe, dass ich meine Psyche auch weiterhin so gut im Griff habe wie bisher.

Liebe Grüße
Sandra

[Hope68]

Hallo Sandra!

Wie war Dein Gespräch am Freitag? Fühlst Du Dich etwas besser aufgeklärt?

Ich hoffe, dass Du Dich ansonsten eingermaßen gut fühlst und Du auf jeden Fall weiterkämpfen wirst.

Werde Dir auf jeden Fall die Daumen drücken.

Liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hallo Birgit,

sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber wie immer ist es bei mir nicht so gut gelaufen. Bei dem Gespräch wurden wir ausführlich beraten und ich habe auch die Aufklärungsunterlagen zur Studie bekommen allerdings wollen die jetzt doch erst noch die SIRTherapie machen. Bei der ersten Angio habe ich allergisch auf das Simulationsmittel, welches auf Hühnereiweißbasis aufgebaut ist, reagiert - war gar nicht schön, so dass sie die Untersuchung abbrechen mussten. 1 Woche später ist wiederholt worden, wobei ich trotz Prämedikation wieder reagiert habe, also Cortison hinterher!. Wenigstens konnte die Untersuchung diesmal abgeschlossen werden. Jetzt warte ich allerdings schon wieder seit einer Woche auf die Ergebnisse der Unersuchung und den Anruf ob und wann die Therapie durchgeführt werden kann. Die Warterei macht mich echt kirre. Seit der Feststellung des HCC Anfang September ist noch nichts dagegen unternommen worden und langsam bekomme ich Angst, dass mir die Zeit davonläuft. Trotzdem es mir gut geht und alle Blutwerte ok sind dauert mir das alles viel zu lang. Werde morgen erst mal selbst in der Klinik anrufen und nachfragen, ob die mich vergessen haben. Hoffe, dass die nicht auf die Idee kommen und das noch kurz vor Weihnachten machen wollen. Ich denke auf die paar Tage kommt es jetzt auch nicht mehr an. Also werde ich mich weiter zusammenreißen!!!

Liebe Grüße
Sandra

[Sara25]

Hallo Sandra,

Lass den Kopf nicht hängen.... schau mal bei mir wurde der HCC im August festgestellt und seit September wurde auch bei mir nix mehr gemacht.... ich denke die ärzte wissen was sie machen.
Ruf doch mal bei Schwester Sabine an ( M9), die informiert eigentlich die patienten immer über termine. Ich muss sagen ich bin schon iehmlich nervös wegen Montag... nicht vor dem eingriff selber hab ja weniger Probleme damit.... aber ich habe angst, dass es bei mir jetzt am Montag auch der andere Arzt macht udn wie es mir dann danach geht.... oh man aber ich trete mir schon immer selbst im hintern damit ich den kopf nicht hängen lasse....

Aber ich hab das schon richtig verstanden, dass du auch erst ab januar in der studie bist oder???? bekommst du dann auch die tabletten??? hast du das in meinem theard vo katezmammi gelesen???? Hört sich doch echt gut an oder??? also hol tief luft und halte nervlich noch ein wenig durch... glaub mir ich versteh dich sehr gut wie schwer das ist aber es geht..... und so frölich wie sich deine familie sich am telefon anhört hast du gute unterstützung..... Deiner Schwiegermama drücke ich ganz ganz doll die daumen das alles wieder gut werden wird....

Liebe Grüße Sara

[Hope68]

Guten Morgen Sandra!

Du scheinst aber auch wirklich gerne "hier" zu schreien, wenn es um Komplikationen geht. Aber ganz ehrlich? Besser jetzt die Komplikationen und dafür läuft nachher der Eingriff super rund!

An Deiner Stelle würde ich auch in der Klinik anrufen. Eine Woche zu warten ist in dieser Situation sicherlich nicht einfach - aber das verstehen die meisten Ärzte nicht, da sie selber in der Regel noch nicht in dieser Lage waren. Allerdings werden sich die Ärzte absprechen - d.h. es wird nicht nur ein Arzt entscheiden, was die Untersuchungsergebnisse aussagen und wie weiter vorgegangen werden soll. In der Regel gibt es eine sogenannte "Tumor-Konferenz" an der Ärzte verschiedener Fachdisziplinen teilnehmen und in der die anliegenden Fälle besprochen werden. Somit kann dann auch die bestmögliche Therapie gefunden werden.

Du kannst auch immer noch mit den Ärzten reden. Wenn Du die SIRT lieber nach Weihnachten machen lassen möchtest, diskutiere das mit ihnen. Ich denke, dass sie Verständnis dafür haben werden und sicherlich auch schnell abwägen können, ob das eine Option ist oder nicht. Sorry, aber das ist so sch.... - alles kurz vor Weihnachten. Da stellt man sich das Fest der Liebe eigentlich anders vor. Meine Daumen sind gedrückt, dass Du gut da durch kommst - egal wann und wie die Therapie dann aussehen wird.

Ich denke Ihr Beiden - Du und Sara - werdet allen Medizinern eine lange Nase zeigen, wenn Ihr in 10 Jahren vor Ihnen steht und sagt: Na Doc - 10 Jahre Rezidiv-Frei - da staunste, was? Ich würde es Euch von ganzem Herzen gönnen!!

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Sandra41]

Hi Sara,
Hi Birgit,

nix gemacht kann man bei dir ja nicht so sagen, schließlich hat man bei schon mal einen großen Teil entfernen können. Ändert zwar jetzt auch nichts an deiner Situation, aber ich denke mal deine "Angriffsfläche" ist kleiner u. somit die Erfolgsaussichten auch größer.
Habe gerade in Essen angerufen, meine Besprechung ist auf nächste Woche Dienstag verschoben worden u. ich soll mal nicht vor Anfang Januar mit einem Termin rechnen!!! Hallooo, ich habe doch keinen Schnupfen oder so. Warum werde ich eigentlich immer verschoben? Wollte mich dann über die Gastro-Ambulanz mit Frau Dr. Ertle verbinden lassen, ging natürlich nicht. Habe meine Telefonnummer hinterlassen, damit sie zurückruft. (Hat bis jetzt noch nie geklappt wenn Krankenhaus oder Ärzte mich anrufen sollten!!!). Ich bin echt fertig, so langsam läuft mir die Zeit weg, habe ich das Gefühl. Je später diese SIRTherapie gemacht desto länger dauert es ja auch bis die Studie anfängt. Wenn die sich noch länger Zeit lassen brauch ich keine Therapie mehr! Ja ich weiß, das soll ich nicht denken, aber irgendwann ist auch meine Geduld mal zu Ende und im Moment bin ich einfach nur sauer!
Das ätzende ist, die haben nur mich zu besprechen und schieben das jetzt einfach mal Woche für Woche weiter, dass kann es ja auch nicht sein. Sollte man nicht die bestmögliche Behandlung kriegen und in unserem Falle nicht auch die schnellstmögliche, da unsere Zeit ja sowieso begrenzt ist und keiner weiß wie lang!
So, genug gejammert!!! Werde mal ein paar klärende Takte mit Frau Dr. reden und dann sehen wir weiter!

Liebe Grüße
Sandra

[Hope68]

Hey Sandra!

Oh man, da bist Du ja momentan nicht gerade in einer tollen Situation. Wenn Du aber das Gefühl hast, dass Du dort nicht wirklich gut aufgehoben bist, frag die Ärzte doch einfach nach Deinen ganzen Befunden und teile Ihnen mit, dass Du jetzt eine andere Klinik aufsuchen wirst (eine sehr gute Viszeral-Chirurgie (Leber und Pankreas) findet man z.B. auch in Bochum im St. Josefs-Spital).

Manchmal wirkt diese "Androhen" schon Wunder und siehe da es tut sich was. Man muss sich als Patient nicht alles gefallen lassen. Meiner Meinung nach darfst Du Dich auch ruhig hinstellen und darauf hinweisen, dass es hier um Dein Leben geht. Du bist Mutter und möchtest noch lange für Deine Kinder da sein, also dürfen die Herrschaften dort oben auch gerne mal ihren A... bewegen (sorry, aber ich bin auch nicht immer gut auf die "Herrgötter in Weiß" zu sprechen - läuft bei meinem Onkel auch gerade alles etwas schief). Ich habe den Vorteil, dass ich auf einer ganz anderen Ebene mit ihnen diskutieren kann - aber das können nun mal die Wenigsten. Also, nicht aufgeben, am Ball bleiben und sieh zu, dass Du den Ärzten mal Feuer unter'm Hintern machst (sorry, ist eigentlich nicht meine Art so zu reden, aber manchmal muss das halt sein).

Halt die Ohren steif und beiß Dich durch!!!

Liebe Grüße

Birgit

[Sara25]

Hey Sandra,
ich weiß es ist leichter gesagt als getan.... bitte behalte deine nerven... Klar kannst du jetzt von Klinik zur Klinik rennen ( habe ich auch gemacht) aber was bringt das... die machen alle ne diagnostik und fangen auch nicht eher mit der Therapie an... war ja bei mir auch so.. ständig wurde ne diagnose gestellt aber nix passierte weil ich immer in einem anderen Krankenhaus war...

Glaub mir mit Essen hast du schon ne super klinik... als ich m ir nicht sicher war bin ich bis berlin gefahren und ich leibe jetzt freiwillig in essen. Gut die Olga´s sind da mist aber die ärzte wissen schon was sie machen. bleib am ball udn frag warum das verschoben wurde... udn mach dampf... ok du wolltest eh erst nach weihnachten also seh es jetzt mal aus der positiven sicht und sag dir das du weihnmachten ruhe hast... versuche aus allem scheiß noch was positives zu ziehen.... so lange du keine schmerzen hast ist ok... als bei mir die schmerzen anfingen musste ich mich auich erst mal wieder beruhigen.... ich werde mal am Montag wenn ich behandelt werde( quatsche da eigentlich immer mit dem arzt ;-) ) mal nachfragen... die werden mir bestimmt keine wichtigen uassagen geben aber ich bin da ganz schlau drin doofe fragen zu stellen ;-)

Bleib bitte am ball und renne jetzt nicht weg!!!!!!!!!!!!

Mensch du bist doch meine besser helfte für die Presse ( der wir alle erzählen werden wie super unsere Heilung war ;-) )

Hmz wie kann ich dir noch helfen... fahre ich die Innere Notabulanz in Essen ( am Herzzentrum) und sag denen das du schmerzen im Bauch hast und nicht weiß warum.... dann kommst du automatisch zu Fr Dr. Ertel udn das geht ganz schnell war bei mir auch so... die hat dann mal den bauch abgetastet udn geschaut ob alles ok ist udn da habe ich auch gleich ganz viele fragen gestellt ;-)

also wenn du telefonisch die gute nicht an die strippe kriegst versuche es auf diesem weg....


LG Sara

[Sandra41]

Hallo Ihr Lieben,

ihr seid echt super, habt selbst den A.... voller Tränen und baut mich auf! Danke!
Frau Dr. Ertel hat tatsächlich zurückgerufen und auf einmal war mein Befund auch besprochen, welch Wunder! Therapie kann gemacht werden, obwohl viel von den Simulationskügelchen in die Lunge gespült wurden. Gehen aber davon aus, da ich noch jung! und ansonsten gesund bin, dass die keinen großen Schaden anrichten werden, ausser vielleicht eine Lungenfibrose! Na, damit kann ich leben. Termine habe ich jetzt auch 18.12. u. 21.01.09. Heißt allerdings auch, dass sich die Aufnahme in die Studie bis Februar verschiebt. Ich hoffe, die wissen was sie tun! Wollte ja eigentlich nicht vor Weihnachten, aber andererseits bin ich froh, dass jetzt überhaupt mal was passiert gegen den Knubbel. Geht mir auch wieder etwas besser, nachdem ich mir den ganzen Frust von der Seele geheult habe. Werde in den nächsten 14 Tagen meine ganzen Geburtstags- und Weihnachtsvorbereitungen in Angriff nehmen, damit ich nach dem Eingriff ganz entspannt die Feiertage angehen kann (außerdem weiß ich ja auch noch nicht wie es mir danach so geht).
Also, lieben Dank nochmal und bis bald
Sandra

[Sara25]

Geht doch geht doch geht doch

Schön zu hören das es dir wieder besser geht.... und immer schön am ball bleiben ;-)


Mir geht gerade mächtig die düse wegen morgen und Montag.......

[Sandra41]

Ich denke morgen passiert noch nicht viel?! Der Eingriff ist doch erst für Montag geplant, oder? Die nehmen bestimmt erst mal wieder Blut ab und nehmen die stationär auf, am Wochenende kannst du doch nach Hause, oder musst du da bleiben? Habe gerade deine PN gelesen. Wir sind meistens online, entweder mein Mann -passionierter Ebayer, mein Großer -ICQ, Online-Spiele und was es sonst so gibt, außerdem hängt mein Bruder noch mit bei uns drin und wenn dann mal Zeit ist bin ich drin.
Tja, ist bestimmt eine Bonusbehandlung für besonders geduldige Patienten. Nee, Spaß beiseite. Aufgrund der Größe meines Tumors behandeln die die Leberlappen in 2 Sitzungen erst re dann li. Müssen 4 Wochen dazwischen liegen sonst besteht wohl die Gefahr das zuviel verstrahlt wird. Die können wohl auch nur eine bestimmte Menge von diesem Yttrium nehmen u. für den ganzen Tumor reicht das dann nicht.
Bleib ganz locker, Dr. Ertel meinte der Eingriff dauert nicht so lange wie die davor und die Behandlung wurde immer gut vertragen. Warum soll das bei dir jetzt anders sein, ich bin die mit "seltene Nebenwirkungen zu mir".

Drück dich ganz fest und bin in Gedanken bei dir!
Du machst das schon, außerdem will ich detailliert wissen wie alles gelaufen ist, also schön aufpassen!!
Alles Liebe
Sandra

[katzenmami2000]

Hallo Sandra auch ich werde mit Nexavar behandelt und vertrage es relativ gut,nach dem die dosierung runter gesetzt wurde.Ich weiß seit März 2007 das ich einen Tumor in der Leber habe , Laut Ärzten ist OP.mäßig nichts zu machen und eine Transplantation würde nicht gemacht werden wenn Lymphknoten befallen sind,und die waren bei meiner Brustkrebs geschichte befallen. Ich wünsche dir viel Kraft. Denn am anfang ist es schwer damit umzugehen.

Lg katzenmami

[Sandra41]

Hallo Katzenmami,

also ich muss sagen, Du bist genau das, was ich hören möchte. Ein Leben mit HCC, Nebenwirkungen die im Bereich des Machbaren liegen und Erfolgsaussichten!!!!! Es ist schon erstaunlich wie bescheiden man mit dieser Erkrankung wird. Ich sage mir immer, wenn die den Knubbel schon nicht entfernen können, es eine neue Leber für mich eh nicht gibt (da schon gestreut) dann doch ein (möglichst langes) Leben mit dem Knubbel.
Du hattest gefragt was das für eine Studie ist, also: die heißt Tac 101 und es wird Nexavar mit einem anderen ähnlich wirkendem Mittel kombiniert. Läuft an der Uni Essen seit ca. 5 Monaten (u. alle Patienten leben noch, ist ja wichtig zu wissen!). Allerdings können da glaub ich nur Patienten aufgenommen werden die noch keine Medikation vorher bekommen haben. Ich weiß es aber nicht ganz genau. Vielleicht kann sich Dein behandelnder Arzt mal mit der Klinik in Verbindung setzen und nachfragen. Ich habe jetzt erst mal 2 SIRTherapien vor mir und kann wohl erst im Februar mit der Studie beginnen. Allerdings sagt mein Arzt, dass die SIRTherapie sehr vielversprechend ist, da man damit die Angriffsfläche des Tumor etwas reduzieren kann. Da bis jetzt noch keine Metastasen in anderen Organen nachweisbar sind (ausser vergrößerte Lymphknoten) sollte Nexavar u. Medikament X dann den Rest erledigen. Sara und ich sind ja überzeugt, dass das genau unser Ding ist und wir dem HCC gehörig eins auf die Glocke hauen. Sich so hinterhältig einschleichen und gewinnen?? Nicht mit uns!!!!
Ich bin 41 und habe zwei Kinder (9 u. 14) u. 2 Kater!!! Wie sieht Deine familiäre Situation aus und , falls vorhanden,wie kommen die damit zurecht.
Bist du sehr eingeschränkt in Deinen Aktivitäten oder liegt alles im Bereich des machbaren? Es tut gut, mit sich mit jemandem auszutauschen, der das gleiche Schiksal hat, so makaber es auch ist!!! Aber andere, die diese Krankheit nicht haben, können sich eben nicht in unsere Situation hineinversetzen und die Gedankengänge,die man eben manchmal hat ,nachvollziehen, oder?!

Liebe Grüße
Sandra