2006 BK - nun auf der andern Seite

[gilmi]

Liebe Suzie,

du hattest den richtigen instinkt. ich bekomme Carboplatin und Taxol. 6 mal. Meine Ärzte meinten gestern zu mir die wäre wohl gut verträglich. ich hoffe das.

LG gilmi

[suze2]

hallo gilmi, ja das war auch meine kombi. ich hatte zwar taxotere, aber meines wissens ist das eh das gleiche, also ein taxan halt. naja, alles nicht so lustig, aber ich habs ganz gut vertragen. es klingt ja lächerlich, aber jetzt, wo es 2 jahre her ist, kann ich mich vor allem an den "nicht-geschmackssinn" erinnern und dass ich sehr müde war. ich hab aber - eingeschränkt - arbeiten können, was mir wichtig war.
alles gute für dich!
suzie

Ps.: würd mich freuen, wenn du hier berichtest. so viele mit einer zweiterkrankung sind wir ja nicht...

[gilmi]

An das nicht schmecken kann ich mich auch bei der ersten erinnern. Müde klingt vertäglich. wie wars mit der übelkeit und erbrechen. meine ärzte meinten das dürfte bei der ni so der fall sein. wenn das ni is, dann schaff ich das. wie auch immer. am freitag gehts zum frisör das meine haare gekürzt werden. wann sind die bei dir nachgewachsne. ach meinen tumorpass hab ich auch. alles nuller außer der G3, T2 und eben triple negative. das klingt doch gut oder? na klar werd ich mich weiter hier melden. vielleicht hast du ja ab und zu einen tipp für mich

[suze2]

hallo gilmi, nein übel war mir kein einziges mal. das war ja bei der FEC auch mein hauptproblem. hatte aber auch cortison dazu (was auch gegen übelkeit hilft) und eben das eme... medikament, also das macht twar müde, aber hilft offenbar total gut gegen übelkeit.
das mit dem geschmack hatte ich bei FEC nicht.
ich hatte übrigens auch beim erstenmal keinen port, und wenngleich das einbauen schon etwas mühsam war (unter örtlicher betäubung), es war schon hilfreich und ich hätte mit den venen das auch nicht mehr gepackt.

ja meine tumordaten beim zweiten mal waren auch:
G3, triple negativ, hohes ki 67=90%,
aber günstigerweise T1a (3millimeter) und N0. N0 ist schon super.

natürlich hätte man lieber gar nix, weil einmal brustkrebs eigentlich wirklich reicht. am schlimmsten finde ich für mich die angst, aber ich bin halt ein ängstlicher mensch sowieso.

alles gute an dich!
suzie

[gilmi]

Hallo Suzie,

das mit der Übelkeit war auch beim ersten mal schlimm. deshalb hab ich von anfang an gesagt die solln mir was geben. mit dem rest werde ich fertig. aber wenn man die ganze zeit überm klo hängt ist das echt nicht gut. was hast du gegen die müdigkeit getan? ja eigentlich reicht einmal. ich bin ziemlich gut klar gekommen. Hatte immer angst vor den untersuchungen. Aber nun frag ich mich ständig ob das so weiter geht. klar gibts für nix ne garantie. ich mein du hast ja auch schon mal 7 jahre geschafft. hast du dich beim zweiten mal einer mastektomie unterzogen? den gen test haben sie mir geraten. einach auh wegen der kontrollen. ich bin froh das es jemanden gibt der ähnliches schon mal durchgemacht hat. meine familie is ziemlich hilflos. meine schwiegerfamilie unterstützt wo sie nur kann. auch um meinen mann ein bissl zu entlasten.

LG gilmi

[sisi2011]

Hallo Gilmi und Suzie,

ich bin auch jemand die zum 2. Mal erkrankte und habe dieses Mal auch FEC und Taxotrere bekommen.

Bei FEC war mir auch Übel, habe auch das eme Medikament bekommen und Cortison. Bei Taxotere hatte ich schlimme Knochenschmerzen.

Also ihr zwei seit nicht allein

LG sisi

[suze2]

hallo gilmi, ja beim zweiten mal habe ich "ablatio beidseits" machen lassen, auf der einen seite - die ja diesmal gesund war, war dies quasi prophylaktisch. auf der diesmal kranken seite war es auch nicht notwendig, da tumr sehr klein, aber da ich ja genträgerin bin - und, naja, ich hatte genug von meinen "hochrisiko-busis".
wie lange war bei dir zwischen den beiden erkrankungen?

hallo sisi, wie war das bei dir? gentest? wie viele jahre waren dazwischen und war es auch auf er anderen seite? wie geht es dir jetzt?

es sind doch gar nicht soo wenige frauen, die ein zweites mal erkranken, sehe ich. leider.

gegen die müdigkeit hab ich nix getan, nur geschlafen, wenn ich konnte. oft war ich aber auch unruhig und nervös wegen dem cortison. dann habe ich halt geputzt oder meinen schreibtisch geordnet. und ich habe mich bemüht, doch jeden tag ein bissl bewegung zu machen, und wenn es nur eine runde durch den park war (in den ersten tagen). war auch wandern und so.

ich fand es seelisch schwer zu verkraften, vor allem, dass ich nun wieder angst haben muss. aber - davonlaufen geht ja nicht, also hab ich meine meditaionsübungen gemacht und versucht, mich bei laune zu halten. habe die simonton meditation gemacht.

alles liebe
suzie

[sisi2011]

Hallo Suze2,

ja bei mir kam auch eine Genmutation durch den Test heraus. Ich bin BRCA1 Trägerin

Meine 1. Erkrankung war 99 und die 2. Erkrankung die durch eine Zufall erkannt wurde war dann 2010, also 11 Jahre später.
Dann habe ich den Test machen lassen und dann lief die Mühle n vollen Touren.

Zur Zeit geht es mir gut, bin noch mit meinem Aufbau beschäftigt.

LG sisi

[suze2]

ah, sisi, du bist am aufbau, da wünsch ich dir das allerbeste. hab in deinem profil gelesen, "diep" ist geplant. oder?
ich lass das mit dem aufbau bleiben, will am liebsten kein spital mehr von innen sehen. hast du beide seiten entfernen lassen wegen der gen-sache?

darf ich dich fragen, wie alt du bei der ersten erkrankung warst? mir wurde gesagt, dass ich mit meinen 46 für eine genträgerin schon zu den alten gehörte. bei meiner zweiten erkrankung war ich dann schon 53.

alles liebe an euch!
suzie

[gilmi]

Liebe Suzie

bei mir lagen 7 jahre dazwischen. die ablatio is auch bei mir nicht zwingend. haben brusterhaltend operiert. aber auch ich will ni stämdig in angst leben. ich habe aber ein präparat bekommen was ich ab montag nehmen soll. es heißt equinovo. soll die nebenwirkungen erträglich machen. kennst du das?

lg gilmi

[suze2]

hallo gilmi, nein, das kenne ich nicht. man nimmt es während der chemo?

ja ich weiß bei uns ist es ziemlich gleich von der zweit her, ich hatte mit 46 rechts und mit 53 links. nur das du jünger bist.

alles liebe!

[sisi2011]

Hallo Susze;

ich war bei der 1. ERkrankung 28 und bei der 2. Erkrankung 39. Das ist jetzt drei Jahre her.

Ich lag mit der genau im Zeitplan für die Genmutation. man hat mir gesagt das die BRCA 1 Mutation so zwischen den 25 und 30 Lebensjahr eintritt und ab dem 40 Lebensjahr die Eierstöcke sehr gefährlich werden können. deshalb wurde bei mir auch die Eierstöcke vorsorglich entfernt.

Ja ich bekomme Doppel Diep-Flap. Eine Seite wurde jetzt schon im August gemacht und die andere Seite im Nov.

Warum machst du keinen Aufbau? ich wollte nicht ohne leben, da fühle ich mich immer krank!

LG sisi

[suze2]

hallo sisi, ja da warst du deutlich jünger... und ja, mir wurd auch gesagt, ersterkrankung sei mit BRCA 1 meist unter 40. naja, mir wars schon ganz recht, salopp gesagt, dass ich erst mit 46 bzw. mit 53 dran war. meine zweite erkrankung ist genau 2 jahre her.
ich fühl mich ohne busis ned krank, vielleicht lasse ich aber im nächsten jahr die narbe etwas korrigieren. in erster linie will ich meine ruh. ich bin halt auch schon 55 und habe von OPs die nase voll. ich fühl mich okay und - da ich sehr große brüste hatte, muss ich sagen, sie gehen mir nicht wirklich ab (das gewicht!). konnte mir zwar nicht vorstellen, sie zu verlieren (war traurig darüber) und hatte mich ja auch gegen eine prophylaktische mastektomie entschieden, aber jetzt, wo es passiert ist, nehme ich es einfach hin.

wie hat deine psyche reagiert? mich hat das ganze schon beim ersten mal ziemluich aus den socken gehauen und beim zweiten mal nochmals, also, ich bin an sich ein recht lebensfroher mensch und blase jetzt nicht dauernd trübsal, aber, die angst sitzt mir schon im nacken. mein zweiter tum,or war winzigst, und ich weiß schon, meine prognose ist nicht schlecht, aber garantie gibts halt keine und wenn es mich wo zwockt, steigen mir schon grausbirnen auf.

bnimmst du vitamin D (dringende empfehlung meiner gyn-onko-ärztin)

alles gute an euch!
suzie

[gilmi]

hallo suzie, hallo sisi,

also ich hab meine erste dosis bekommen. gegen die überlkeit hab ich gleich tabletten verabreicht bekommen. somit blieb mir das die ersten tage erspart. ich bekamaber rückenschmerzen. muß also dagegen jetzt schmerzmittel nehmen. das is zu ertragen. aber meine psyche ist voll den bach runtergelaufen. ich weine nur die ganze zeit. und bin am verzweifeln. auch weil es zum zweiten mal ist. ich will aber ni verzweifeln. es sind ja nur noch 5;O). aber ich muß 2 liter am tag trinken. ganz schön schwer.

lg gilmi

[suze2]

ach gilmi, ich glaube, die psyche ist extrem strapaziert, zumal wenn es zwei mal passiert. hab auch manchmal geweint. manchmal SEHR geweint. aber weils ja keinen anderen weg gibt, hab ich halt mein 7 kräfte zusammengerafft immer wieder. das wird dir auch gelingen. ganz sicher!
muss sagen, dass beim zweiten mal die tränen lockerer saßen, aber ich hatte auch schon meine kleinen "tricks" gelernt, wie ich wieder zu kräften komm. kann dir die simonton meditation empfehlen. hatte mir den text auf eine tonkassette geredet und immer, wenns mir mies gibg, machte ich diese übung. also wenn mir das jemand vor 10 jahren eempfohlen hätt, ich hätts nicht geglaubt, aber es half mir wirklich.

alles gute für dich
suzie