Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

[Werner K]

Erst mal Servus miteinander und Danke für dieses Forum.

Sicher stand jede/r Betroffene hier vor dem Problem der richtigen Behandlungsmethode.
Ich erwarte auch keinen Tipp, denn so einer ist wahrscheinlich unmöglich.
Aber für Erfahrungsberichte wäre ich dankbar.

Situation:
Seit Ende Juni 2013 plagten mich Halsschmerzen, vor Allem beim Schlucken.
Ende Juli ging ich deswegen zu meinem Hausarzt. Er verschrieb mir für 1 Woche Antibiotika. Ohne Erfolg.
Eine Woche darauf gab's eine Überweisung zum HNO-Arzt.
Der stellte fest: "Da ist was drin, was nicht da sein sollte".
Also Gewebe-Entnahme unter Vollnarkose-> Ergebnis: Kehlkopfkrebs.
Bei später folgender Besprechung meinte der HNO: "Kehlkopf rausoperieren, Überlebenschance über 80%".
Außerdem den Hinweis, vorsichtshalber Zweitgutachten einholen.

Na toll.
53 Jahre alt und schon Krebs....klar, rauch zuviel.
Ab nach München, Klinikum rechts der Isar (Universitätsklinik)
Nochmal Gewebeprobe, Ergebnis: Das Selbe.

Tumor T3, keine Metastasen.

Gestern hatte ich dann ein Gespräch mit dem leitenden Professor der HNO-Abteilung.
War sehr sachlich, aber leider keine große Hilfe:
Bestrahlung+Chemo, sehr unangenehm aber Kehlkopf behalten.
Operation: Kehlkopf weg, aber höhere Erfolgschancen und man könne noch gut damit leben.
Dann bot er mir noch Gespräch mit Strahlenexperten und einem Kehlkopflosen an.
Er würde Termin vereinbaren und heute anrufen (Anruf bisher nicht erfolgt).

Dazu muss ich noch erwähnen, dass ich seit meinem 7. Lebensjahr Klarinette und Saxophon spiele, was inzwischen fest zu meinem Leben gehört (nicht als Beruf!)

Also Kehlkopf weg, eigentlich ein NO GO.
Aber überleben will ich trotzdem-klar.

Habe in diesem Forum schon ausgiebig rumgestöbert, aber ein direkter Vergleich zu Strahlungsbehandlung und OP ist mir hier nicht aufgefallen.

Weiß jemand Näheres?

Danke im Voraus.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Werner,

da möchte ich mal versuchen dir zu antworten.

Wie du schon schreibst, kann dir hier im Forum niemand eine Antwort auf deine Frage geben.

Aber als Allererstes möchte ich dir sagen, daß, wenn du dich für eine Radio/Chemo entscheidest es auch nicht sicher ist, daß du danach deine Musik weiterhin ausüben kannst. Man stellt sich so eine Bestrahlung zu einfach vor. Da wirst du noch Antworten von Wangi bekommen.

Ich kenne da jemanden der "nur" bestrahlt und nur "Chemo" bekam. Er hat bis heute ein Tracheostoma und eine PEG, weil er nicht mehr normal essen kann. Andererseits kenne ich viele Kehlkopflose, denen geht es sehr gut. Mit ihrer Sprechkanüle versteht man sie wunderbar.

Ich finde es nicht gut, wenn die Ärzte sich nicht äußern was das Richtige für dich ist. Kann man zwar vorher nie wissen, aber die Ärzte sehen sowas doch öfter. Bist du in einer Uni Klinik? Würde ich dir auf jeden Fall empfehlen.

Du mußt einfach davon ausgehen wenn du dich für die Radio/Chemo entscheidest, daß die Strahlungsmenge größer ist wie nach einer OP.

Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße

Renate

[Werner K]

Vielen Dank Renate

Ist eine Uniklinik.
So wie ich den Prof verstand, würde er mir eine OP ans Herz legen.
Das brachte er aber nicht direkt zum Ausdruck.
Meine Frau war bei dem Gespräch auch dabei und hat es ebenso wie ich aufgefasst.

Ich habe hier in den Foren gesehen, wie sehr es anderen hilft, wenn man von den Erlebnissen von Leidensgenoss/Innen liest.

Werde also nach Möglichkeit in nächster Zeit auch den Fortgang meiner Geschichte hier posten.

Ist ja auch ein "Druckausgleich" für mich.

Viele Grüsse
Werner

[wolfgang46]

Hallo Werner,

wie Du schreibst, wird sich noch ein Kollege von den Kehlkopflosen mit Dir in Verbindung setzen. Ich halte dieses Gespräch sehr wichtig für Dich.

Renate, Wangi und ich haben auch Kehlkopfkrebs gehabt, aber jeder eine andere Karriere mit dem Teil.

Wenn Du im Laufe der Zeit unsere Geschichte(n) liest, wirst Du erkennen, dass nicht nur das Wort Kehlkopfkrebs und die Intensität T2 als Aussage reicht, nein genau so wichtig ist auch die Lage des Krebses.
All das spielt bei der Entscheidung eine Rolle mit.
Vergiss im Moment Dein Musikinstrument, Dein neues "Hobby" wird lange Zeit die Behandlung sein.
Ich zum Beispiel bin Teiloperiert. Mir fehlt ein Teil vom Kehlkopf, ein Teil des Kehldeckels und mir wurde die ganze linke Stimmlippe entfernt.
Außerdem hatte ich Neck dissection (Ausräumung der Lympfknoten im Hals) beidseitig. Danach hatte ich 30 Bestrahlungen (Gesamtdosis 60 Gy).

Ich bin jetzt über diese Behandlung froh, denn ich lebe jetzt schon fast 13 Jahre damit.

Suche Dir nach der Besprechung mit dem Kehlkopflosen, oder dem Kollegen aus dem "Netzwerk der Teiloperierten" (Du kannst Dich auch von beiden beraten lassen) die Klinik Deines Vertrauens aus. Lass Dich danach noch einmal von dem Ärzteteam beraten - nimm eine Vertrauensperson dazu - und entscheide dort was, wie gemacht werden soll.
(Eine Vertrauensperson kann unbeschwerter und damit genauer zuhören wie Du und Dir nach dem Gespräch noch einmal alles erklären.)

Entscheide Dich aber jetzt sofort für den Kampf gegen den Krebs, denn wenn Du aufgibst, haben auch die besten Ärzte weniger Möglichkeiten Dir zu helfen.

Die Adressen der Kehlkopflosen für Deine Region findest Du unter dem Link in meiner Signatur. Dann weiter unter Landesverbände
Mich findest Du im Netzwerk Teiloperierte Hamburg und Berlin, Brandenburg. Oder natürlich hier.

Gerade lese ich noch, dass der Arzt eine OP bevorzugt, frage dann, ob Total- oder Teil- Operation. Er wird sich zwar die Option Total-Op immer offen halten, das muss er auch, denn wenn der Krebs sich ungünstig eingenistet hat ...

Aber erst einmal abwarten und versuchen Ruhe zu bewahren - Angst ist ein schlechter Berater.
Wir dürfen sowas schreiben, denn wir wissen wie schwer es ist, aber auch, dass es so geht.

Ich wünsche Dir, dass Du mit Deiner Frau an Deiner Seite, die beste Entscheidung triffst und dass Du nach der Behandlung sagen kannst:
Richtige Entscheidung, Gute Ärzte, Alles gut und das Du auch nach vielen Jahren sagen kannst: Mir geht es gut.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

Wir sind alle auch per PN (Privatnachricht) erreichbar.

Die Links hab ich Dir noch per PN nachgereicht.
.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wolfgang,

hab vorhin ein ganz schlechtes Gewissen bekommen, als ich in meinem Post Wangi erwähnte und dich vergessen habe. Hoffentlich kannst du mir nochmal verzeihen!

Natürlich ist uns deine Meinung sehr wichtig.

Wußte gar nicht daß dir ein Teil des Kehldeckels fehlt. Dachte immer es wären die Stimmbänder gewesen. Na, da weiß du ja auch, wie schön das falsch Schlucken ist.

Liebe Grüße
Renate

[Werner K]

Auch dir vielen Dank Wolfgang.

Das mit der Teiloperation habe ich mit dem Professor auch durchgesprochen.
Da setzte er eine sehr bedenkliche Miene auf und meinte, die daraus resultierenden Schwierigkeiten wären weitaus größer als bei einer kompletten Kehlkopfentfernung.
(Verschlucken etc..)

Auf meine naive Frage, erst Bestrahlung probieren und falls es nicht klappt dann erst operieren sagte er kurz und knapp "So eine Operation ergibt dann eine Riesensauerei".

Ich muss noch hinzufügen, dass besagter Professor als DIE Kapazität im HNO-Bereich hierzulande gilt.

Eure Antworten scheinen dies zu bestätigen.

Noch genauer wurde er:
"Bei der OP wird gleich eine Membran eingesetzt und so wie ich sie einschätze sprechen
sie nach siebenkommafünf Minuten wieder einwandfrei".

Naja- schön und gut.
Muss wohl auf Kontrabass umsteigen.

Aus deinem Link geht hervor, dass tatsächlich nur 6km von meinem Wohnort ein Vertreter des Vereins der Kehlkopflosen wohnt.

[Wangi]

Hallo Werner,

hier ist die Dritte im Bunde Hallo Renate, Hallo Wolfgang

Mir wurde von meinem Professor zur Radio/Chemo geraten, mein Tumor war sehr verzweigt und konnte nicht operiert werden.
Ich hatte eine heftige Chemo und hohe Bestrahlung und hatte danach mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Mir geht es jetzt ganz gut, alles essen kann ich nicht, aber komme ganz gut zurecht und das Wichtigste, der Krebs kam bis jetzt nicht zurück.
Aber wie Wolfgang schon sagte, es gibt sehr viele Faktoren die für die Eine oder andere Behandlung sprechen.
Zweite Meinung ist schon gut und danach sollte man sich entscheiden.
Und wie Wolfgang auch sagte, nicht aufgeben, man kann den Krebs bekämpfen und siegen und danach wieder gut leben.
Wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Wir sind hier eine gute Gemeinschaft und ich glaube jeder hier konnte davon schon profitieren.

Alles Gute für dich, egal wie deine Entscheidung aussieht

Liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Noch eine kurze Anmerkung zur Aussage des Professors:

Entweder ist ein Teil- OP möglich, oder nicht, aber mit der Begründung, dass man sich gelegentlich verschluckt eine Total Op zu machen, halte ich für sehr bedenklich.

Ich bin Teil operiert, habe 3 Wochen gebraucht um wieder gut Schlucken zu lernen - jetzt verschlucke ich mich nicht wesentlich öfter als ein Gesunder.

Und zu der genannten"Membrane" hat er da auch gesagt, dass es sein kann, das Die manchmal Probleme macht?

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal ganz deutlich nachfragen, ob die Total OP medizinisch zwingend ist, oder wie eine Teil OP aussieht.

Auch wenn er DIE Kapazität in Bayern ist.... Jeder Arzt ist auch nur ein Mensch und hat so seine Vorlieben.

Bitte unbedingt bei den Kehlkopflosen nachfragen.
Renate ist auch aus Bayern und kennt die Ärzte.

Frag doch noch einen anderen was der dazu meint.


So, jetzt geh ich ins Bett.
Gute Nacht
Wolfgang




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[ernstbreitsch]

Hallo Werner,
ich bekam 1997 auch Kehlkopfkrebs, heute bin ich 66 Jahre alt.
Als ich im Oktober 1997 an selber Stelle wie Du jetzt, fragte ich meinen HNO-Arzt was würden Sie an meiner Stelle tun. Seine Antwort war: Herr Breitsch, wenn ich ein Kind mit derselben Diagnose hätte und vor dieser Entscheidung standen würde, würde ich als Arzt sagen, nehme den Sichersten weg, lasse Dir den ganzen Kehlkopf wegmachen!
Diese Arztantwort habe ich befolgt und es geht mir bis heute gut.
Gruß Ernst

[Werner K]

Hallo miteinander,
ich ließ jetzt ein paar Wochen nichts von mir hören.
Inzwischen wurde eine Zahnschiene angefertigt, um den Zahnschmelz vor der Strahlung
zu schützen, eine Maske erstellt, die ich während der Bestrahlung übergestülpt bekomme
und damit an die Liege angeschnallt werde, damit ich mich nicht bewegen kann.
Auf der Maske werden auch die Markierungen gemacht (nicht wie früher, auf der Haut).
Dann wurde nochmals eine CT-Ultraschall mit Maske und ein Kernspin durchgeführt, damit die auch genau treffen.
Ja und dann noch ein „Port“ einoperiert, für die Chemo.
Dann noch ein Langzeit-EKG, damit die sehen ob's herztechnisch Probleme gibt.
Heute um Neun soll ich mich im Klinikum rechts der Isar in München melden, werde die erste
Woche wegen der Chemo stationär behandelt.
Geht also bald los, Strahlen und Chemo- deswegen schreib ich um 01:45 hier noch, weil ich eh nicht schlafen kann.
Aber der Tumor werkelte inzwischen fleissig weiter und macht mir jeden Tag mehr Ärger.
Also weg damit!
Da sie dort kein WLAN haben, werde ich versuchen per Internetstick hier zu berichten.
Weiß aber nicht ob das klappt.
Nagut.
Dann „per aspera ad astra“

Wird schon schiefgehen.

Beste Grüße und vor allem Gesundheit an alle hier!

Werner

[ernstbreitsch]

Guten Morgen Werner,
nun also ist alles vorbereitet und es kann nun gegen den Krebs der Kampf aufgenommen werden.
Du hast dich also für Chemo und Bestrahlungen entschieden. Ich möchte dir sagen, jede Entscheidung für sich zu einer bestimmten Richtung der Krebsbehandlung ist die richtige für jeden einzelnen. Zumindest sehe ich das so.
Ich wünsche dir all erdenklichen Erfolg und gutes Gelingen und lasse immer mal wieder etwas von dir hören.
Gruß Ernst

[Wangi]

Hallo Werner,

die selben Vorbereitungen habe ich auch durch, nur statt des Ports habe ich eine PEG gelegt bekommen, zur Nahrungsaufnahme. Im Nachhinein hab ich es bereut keinen Port gehabt zu haben, die ständige Stecherei war schmerzhaft und meine Venen danach lange Zeit kaputt.
Diese Eine-Woche-Chemo hatte ich auch, täglich 18 Stunden. Mir wurde gesagt das wird gemacht um den Tumor auf die Bestrahlung vorzubereiten, hat anscheinend gut geklappt, bin durch die Bestrahlung den T4 Tumor losgeworden, was keiner so richtig geglaubt hat .
Das Gleiche wünsche ich dir auch und dass du halbwegs gut durch die Behandlung kommst. Ich drücke fest die Daumen.

Liebe Grüße
Wangi

[karinelke]

Hallo Werner,

wünsche Dir für die kommende Zeit alles Gute und viel Kraft.


Karinelke

[Werner K]

Ich habe den Erfahrungsaustausch hier sehr zu schätzen gelernt und daher möchte ich auch dazu beitragen, Menschen mit dieser Erkrankung zu unterstützen.

Es verlief also alles gut, bei meiner Radio/Chemo und ich wollte mich zufrieden zurücklehnen, nicht jedoch vor einer Reha-Maßnahme, nach der ich mir wünschte wieder einen "Neustart" hinlegen zu können und alles wieder in geordneten Bahnen verlaufen würde.
Vorher arbeitete ich ja schon 8 Monate wieder in meinem alten Beruf, ich wollte meine Fitness nur optimieren.

Nun ja, ich kam also Anfang April 2015 in der Reha-Einrichtung an, absolvierte am selben Tag alle Voruntersuchungen.
Am nächsten Tag erhielt ich - wie in solchen Einrichtungen üblich- meinen Tagesablaufsplan, dem ich natürlich folgte, bis ich am Ende einer solchen Sitzung von der Chefin der Einrichtung für Nachmittags zu einer Sprechstunde einbestellt wurde.
Etwas mulmig war mir dann schon zumute- aber es kam noch schlimmer als gedacht.
Sie untersuchte mich nochmal nach HNO-Art und meinte anschließend, es hätte sich ein zweiter Tumor am Zungengrund gebildet.
Für Zweifel lies sie gar keinen Raum, immerhin hat meine Schleimhaut schon mal bestätigt, dass sie geschädigt sei und nun ist das eben Fakt.
Klar fiel ich aus allen Wolken, wer schon mal eine Radio/Chemo dieser Art absolvierte, wünscht sowas mit Sicherheit seinem ärgsten Feind nicht.
Die Reha-Maßnahme wurde also abgebrochen, ich fuhr reichlich deprimiert nach Hause und veranschlagte sofort einen Termin bei den bisher für die Nachsorge zuständigen Stellen.
Die konnten nichts feststellen, veranlassten aber eine MRT-Untersuchung, da war dann was zu erkennen.
Als nächstes also wieder Gewebeprobe-Entnahme unter Vollnarkose und Abwarten deren Analyse.
Das Alles dauerte insgesamt so ungefähr sieben Wochen, wo man von einem Gemütszustand zum Anderen wechselt.
Das Ergebnis: Strahlungsbedingte Vernarbung.
Also alles ganz harmlos.
Jedoch nicht zu unterschätzen der psychische Druck, dem man während dieser Zeit ausgesetzt ist.
Deshalb habe ich mir vorgenommen, und hoffe es auch einhalten zu können:

Immer optimistisch bleiben, nie vom schlimmsten aller Fälle ausgehen.
Denn käme es tatsächlich so schlimm, kann man sowieso nichts mehr daran ändern.
Andernfalls hat man die Wartezeit damit vertrödelt, sich selbst fertig zu machen.

Gruß Werner

[Werner K]

So, war hier lange genug abstinent.

Also, zuerst mal: Ich lebe noch

Das Wichtigste : Der Tumor "ist nicht mehr einzugrenzen", sagten sie nach der ersten Nachuntersuchung.
Auch bei der zweiten Nachuntersuchung, vor Kurzem am 3.Juni 2014 ist immer noch alles ok.
Die Strahlenschäden sind aber nicht zu verachten.

Beide Speicheldrüsen am Oberkiefer werden wohl für immer nur etwa 10% der ursprünglichen Leistung bringen.
Das ist schon sehr gewöhnungsbedürftig- immer trockenen Mund und Durst, obwohl
man eben erst was getrunken hat.
Dann wurde offenbar auch das Lymphsystem im unteren Kopfbereich nachhaltig gestört.
Unterkiefer und Kehlbereich schwillt (vor allem früh Morgens) stark an, dass man fast keine
Luft mehr bekommt. Inzwischen weiss ich aber, wie man das "Ödem" wegmassiert.
Ist trotzdem lästig- durchschlafen kommt selten vor-aber immerhin, der Tumor ist weg.

Manchmal frage ich mich, ob Kehlkopfoperierte dieselben Probleme haben.
Da wird nach der OP doch auch bestrahlt, wenn ich es richtig in Erinnerung habe.

Auf alle Fälle klappt Saxophonspielen wieder ganz gut, wenn ich auch am nächsten Tag
einen noch mehr geschwollenen Hals habe. egal.
Sollte sich der Zustand so halten wie gegenwärtig, wäre ich naja.... nicht zufrieden,
aber ich kann damit leben.
Bisher bereue ich es nicht, eine Kehlkopfentfernung ausgeschlagen zu haben.

Ich hoffe dieser Erfahrungsbericht hilft anderen genauso, wie mir die Berichte meiner
Vorgänger-Leidensgenossen in diesem Forum geholfen haben.

In diesem Sinne: Eine super Einrichtung, dieses Forum und Allen allerbeste Genesungswünsche.

Gruß Werner