Brauche Hilfe!!!

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

vielen Dank fürs aufbauen und zuhören.
Leider gehts mir bis jetzt null besser,langsam dreh ich glaub ich durch.
Sitze noch immer auf Arbeit - bis 16 Uhr! Habe meine Kollegin die heute spät ist gefragt ob sie mich bissel eher ablösen kann. Nee,ihre Hunde sind bis um drei allein zu Hause. Oh mann,meiner auch,seit heute früh.
Naja,nicht unfair werden-jeder hat seine Sorgen und es geht nicht nur nach mir.
Jedenfalls habe ich heute mittag nochmal auf der ITS angerufen,da sagte mir die Ärztin es ist gerade schlecht ,soll 14 Uhr nochmal.
Hab ich auf Station angerufen,irgendjemand muß mir doch mal sagen können ob alles okay ist und was überhaupt gemacht wurde!!!!???!!
Da sagen die,tut mir leid sie müssen auf der ITS anrufen.
Daraufhin teilte ich freundlich aber bestimmt mit das ich das bereits getan habe und die mir schon seit heute Nacht erzählen ich muß mich an die Ärzte auf Station wenden.
Die Schwester am Telefon war wenigstens nett und meinte das die Ärzte leider gerade alle im OP sind und ich es bitte 16 Uhr nochmal probieren soll.

Zu allem übel hatte ich bei meinem Anruf auf der ITS 14 Uhr einen Pfleger(nehm ich an) am Telefon der der deutschen Sprache nur bedingt mächtig war. Er schaute nach der Ärztin,sagte SIE IST GRAD AM BETT;ES GIBT GRAD PROBLEME!!!

Toll,nun gings mir besser. Er merkte wohl gleich das das vielleicht etwas unglücklich ausgedrückt war nachdem ich mit meiner Frage ob sie bei meinem Mann am Bett war und es dort Probleme gibt bald durchs Telefon komme.

Als Antwort bekam ich,nein nein- ich weiß nicht-kenne mich nicht aus hier!

HÄÄ??? Hallo?? Wie gehen die bitte mit uns um. Seit 14 Stunden ist die OP fertig und ich weiß null,nichts.
Ist vielleicht was vorgefallen und er wieder im OP? Oder liegt er friedlich im Bettchen und schlummert?
ICH WEIß ES NICHT!

Sorry,falls ich grad nerve,aber ich bin grad völlig am Boden-bald schlimmer als heute Nacht - da wußte ich er ist im OP.Jetzt weiß ich gar nichts und keiner sagt was genaues!

Bis später
LG Heike

[hope38]

Liebe Heike!
Oh weh, das ist aber eine harte Nervenprobe... Daß Du da am Rad drehst, das ist völlig klar.
Deine Kollegin, nee, da fällt mir nun nichts zu ein!

Ich hoffe, daß die Stunde nun schnell umgeht und Du zu Deinem Mann fahren kannst! Und ich hoffe ganz ganz doll, daß Du einen Arzt erwischst. Sonst würde ich glatt nach einer Nummer von dem Operateur oder Assistenten fragen, damit Du die richtigen Infos bekommst. Das ist wirklich traurig, daß immer so wenig Zeit für die Patienten und deren Angehörige in der Klinikroutine bleibt.

Ganz liebe Grüße,
Leena

[zlata]

Liebe HEIKE!
Also hab ich doch ein wenig Zeit und muss dir einfach schreiben.
Ich hoffe du bist grade bei deinen Schatz und weißt auch was und wie es gelaufen ist.Die OP musste echt ganz schwierig sein und das alles auch für dich durchzuhalten.Gott sei dank ist es hinter euch.Und wichtig ist nur momentan das alles raus ist was raus sein muss.Und das dein Mann keine Schmerzen hat.
Ich wünsche euch echt vom Herzen alles Gute. Hier sind echt so nette Menschen und ich bin einfach nur dankbar für dieses Forum.
Also ich hoffe für euch das diese Warterei schnell vorbeigeht./wie geht eure Tochter damit um?Bei uns ist das mit unserem Ältestem Sohn /8/ ganz schwierig/
Nochmals seid lieb gedrückt!

[Windlicht]

Guten morgen heike.............ich hoffe, dass du nun endlich mit den ärzten reden konntest .........
und eine "gute nachricht" bekommen hast....... ich glaube manchmal die götter in weiss
können sich nicht vorstellen wie dünn so ein nervenkostüm werden kann wenn man
hofft und bangt ...........diese ungewissheit zu ertragen ............. ich schicke
dir und deinem mann tausend grüsse ............. und viel kraft für die kommenden
tage.................
daniela

[heike_mike]

Hallo all ihr lieben,

zur Zeit gehts mir etwas besser,es ist ein großer Teil Anspannung vorerst von mir abgefallen.
Urlaub kann ich leider nicht nehmen - hatte ich die letzten zwei Wochen.

Bin nun gestern schnell ins KH gefahren und habe unterwegs nochmal auf seiner normalen Station angerufen. Dort gibts einen DR.Distler,der ist wirklich sehr nett. Er ist noch recht jung und wohl noch nicht weit in der Ausbildung aber sobald ich dort auftauche oder was frage oder eben anrufe,kümmert er sich sofort um meine Anliegen und gibt Auskunft oder meldet sich bei betreffenden Stellen.
Irgendwie ist es mir jetzt schon ein großes Anliegen ihm mal ganz herzlich danke für alles zu sagen obwohl wir noch nicht lange da sind.

Jedenfalls hat er mir erstmal in kurzfassung berichtet was gemacht wurde und dann nochmal auf der ITS angerufen um dort mit dem Arzt zu reden das er dann bitte wenn ich da bin mal zu uns runter kommt da wir mit ihm reden wollen.

So,ich also nun von Arbeit endlich bei meinem Schatz angekommen und sehe ihn das erstemal wieder wach. Ach schön!!
Das erste was er murmelt ist 13.
Ich sage ,ja,13 Stunden wurdest du operiert-er konnte es gar nicht glauben.
Leider hatte er sehr sehr starke Schmerzen zu diesem Zeitpunkt so dass ich das einer Schwester sagte welche sofort mit Schmerzmittel anrauschte.
(auch von der ITS gibts bisher nur gutes zu berichten,die sind wirklich permanent unterwegs und schauen nach ihm-sicher auch nach allen anderen - es ist beruhigend zu wissen das dort stäntig jemand raus und rein geht)
Leider gingen die Schmerzen nicht gleich weg so das er mich in seinem Nebel in einer Minute bestimmt 10 mal schickte um Bescheid zu sagen,habe ich dann auch und da sagte sie das die das nicht ganz so schnell laufen lassen können das der Blutdruck nicht hochschnellt. Hat es trortzdem etwas schneller gestellt - der Blutdruck hielt sich ganz gut ( 150/90 ) und nach 5 Minuten waren die Schmerzen so gut wie weg.(aushaltbar) Der Rücken wird auch immer schön mit Kühlgel eingerieben.
Ca. eine viertel Stunde nachdem ich nun da war kam PD.Dr.med Pistorius (ein sehr sehr guter Arzt auf dem Gebiet - sehr zu empfehlen wenn jemand aus der Nähe Dresden kommt. Er forscht zusammen mit dem Prof.aus Heidelberg und Prof.Saeger auf dem Gebiet Tumor und hat sehr gute Referenzen. Gibt auch eine Internetseite.)
Also,er nahm seine Hand und redete nochmal mit ihm,fragte halt wie es geht und so und auf Grund seiner vorangegangen Schmerzen und eines einmaligen erbrechens am morgen kontrollierte er nochmal alles mit Ultraschall.
Es ist Flüssigkeit im Bauchraum,welche aber nicht so schlimm ist(weiß leider nicht mehr wie sie hieß-Lymph , oder Polyp??? - von der OP aber wohl und normal)
Eine Art Hämatome an den Abgrenzungen der OP und da sich der Darm noch nicht bewegt,bzw.nur in eine Richtung(das dauert auch noch bissel) hat er wohl die Schmerzen.Aber mit den Mitteln gut im Zaum zu halten.
Die einzige Sorge im Moment sind die Nähte,wenn da was dran wäre müßte man nochmal operieren,aber darauf wollen wir jetzt mal nicht hoffen.

Mein Mann hat nachdem er dank der Schmerzmittel völlig benebelt aber schmerzfrei war auch schon seine ersten Späßchen machen können und seine Grimassen gezogen hinter der Schwester weil er nichts zu trinken bekommt.
Ganz clever hat er auch die Zitronenstäbchen die ihr sicher kennt ,nicht in den Mund gesteckt um wenigstens die Zunge nass zu machen sondern sich nur die Lippen damit abgeschmiert!!
Ich glaube heute wird er von gestern nicht mehr viel wissen und ich muß alles von den letzten 2 Tagen nochmal erzählen - aber,mach ich gern.

So,nun zu den positiven Nachrichten und vielleicht kann ich einige hier damit etwas Mut machen.
Bei der OP wurde der ganze Risentumor der einen Durchmesser von ca.20cm hatte entfernt. Der komplette!!!!
Es war harscharf an der grenze des überhaupt möglichen,da sämtliche Gefäße noch am Tumor waren, ABER sie haben es irgendwie geschafft.
Ach ich bin dem DOC. so dankbar. Und bestärkt in meiner Meinung das wir den richtigen Weg von Chemnitz nach Dresden gewählt haben.
Umliegendes mit entferntes Gewebe wurde schon untersucht und ist alles negativ.

Nun ist nich die Frage was bei den Lymphknoten rauskommt.
Da war ein riesen knoll am Tumor direkt dran und den haben sie aber auch mit komplett entfernen können und das Gesamtpaket wird nun noch in der Patologie untersucht.
Darauf müssen wir weiterhin warten und er bleibt auch vorerst noch auf der ITS ,aber allen im allem klingt es alles erstmal etwas besser als noch vor der OP.

So nun heißt es Daumen drücken das kein Zwischenfall passiert,er sich gut erholt,keine schlechten Ergebnisse folgen und ein kleines Stück die Sonne wieder scheint!!

Haben wir einen kleinen Sieg???????????????

Der ganze Tumor ist raus!!! Obwohl er noch vor 4 Monaten inoperabel war. Ach bin ich glücklich!!

Allen die auch inoperabel sind möchte ich sagen,gebt die Hoffnung nicht auf das es bald anders aussieht!!!


Liebe Zlata - was ist bei euch rausgekommen,hattet ihr nicht gestern auch euren Termin??
Die kleine weiß nicht sehr vie,nur das der Papa krank ist. Sie hat gestern ein Bild für ihn gemalt und was geschrieben - kann sie ja jetzt - geht ja in die erste Klasse

Eine etwas hoffnungsvollere Heike wünscht liebe Grüße

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

heute geht es leider etwas schlechter als gestern.
Er ist zwar heute auf die kleine Intensiv gekommen,aber so begeistert bin ich darüber inzwischen nicht mehr.
Erst war alles okay und dann auf einmal ging der Puls nach oben.War dann die ganze Zeit bei 130 und die mußten erstmal sehen das sie das wieder irgendwie auf die Reihe bekommen.
Der Blutdruck ging gleichzeitig nach unten auf 100/60 und er bekam Fieber. Habe ich sofort gemerkt wo ich gekommen bin das er warm ist und was nicht stimmt. Habe es dann den Schwestern gesagt und die haben gemessen. 38,5
Merken die das nicht selbst??????????

Auf der ITS vorher war wenigstens permanent jemand um ihn rum aber nun sind nur noch die Schwestern da.


Ist das normal das nach der OP das Fieber kommt und der Puls mal zu hoch und mal zu niedrig ist??
Fieber ist ja eigentlich gar nicht gut.
Er hat dann aber gleich was dagegen bekommen und als ich gegangen bin war es auch wieder etwas runter.

Ach,nun mach ich mir gleichwieder riesen Sorgen die ganze Nacht. Morgen früh fahr ich gleich wieder rüber.

Der Darm ist auch geschwollen,den müssen sie auch kontrollieren - das muß zurück gehen.

Allen ein möglichst erholsames Wochenende.

LG Heike

[zlata]

Hallo Heike!
Tut mir das ich dir erst jetzt schreibe.Ich war grad schnell einkaufen und jetzt trinke ich meine Kaffee und schreibe dazwischen.
Mich erfühlt das mit Traurigkeit, was ich lese-was bei Euch los ist. Ich denke ich kann dir keine richtige Antwort geben wegen der Temperatur.Bei meinem Mann war das auch genauso.Er hat auch über Tage Fieber gehabt.Hat zu 3 verschiedene Antb.bekommen.Die dachten es ist wegen Port /den bekam er während den OP wo auch Darm rausgeschnitten wurden.Aber als die Antb.nicht halfen, hat er einfach Kortison bekommen.Und innerhalb 2 Tagen war Th.weg.Bei Ihm hießt es dann-Tumor fieber.Aber bestimmt ist es bei deinem Schatz was anderes.
Wie ist das mit den Schmerzen? Kann er schon aufstehen?
Ich hoffe für euch nur das beste!!! Und das die Fieber nicht zu bedeuten hat!
Heike sonst wünsche ich deine Familie Schöne vor Weihnachtszeit!!!
lg zlata

[Bobath]

Hallo Heike!
Grundsätzliche ist erhöhte Temp. und Fieber (insb. nach so einer großen OP) normal! Das nennt sich Resorptionsfieber und kommt oft 1-3 Tage nach einer OP! Also mach Dir dazu erstmal nicht die größten Sorgen!!
lg beate

[Tauchfloh]

Hallo Heike,

ich lese bei Euch schon immer mit, muss mich nun aber auch mal zu Wort melden

Mein Mann hatte nach seiner OP auch Fieber. Ihm gings die ersten 2-3 Tage eh richtig scheisse, hatte Schmerzen und eben dann auch noch Fieber. Die Schwestern sind mit Infusionen wechseln nicht nachgekommen. Ich glaube, die haben uns gehasst, weil wir laufend geklingelt haben.
Dann wurde es besser, man konnte die Veränderung richtig sehen. 1,5 Wochen nach der OP konnte er wieder heim. Allerdings war die OP auch nicht so groß, wie bei Deinem Mann.

Auf jeden Fall ists doch super, dass er jetzt operiert werden konnte! Wahnsinn, was da für'n Riesentumor rausgeschnippelt wurde.

Mach Dir nicht allzuviele Gedanken - ist leicht gesagt... ich sass auch von früh bis Nachts im Krankenhaus am Krankenbett aber die OP war der grösste Brocken. So hab ich es damals empfunden. Nun kann es eigentlich nur noch aufwärts gehen!

Ich wünsche Euch alles Gute und dass Dein Mann schnell wieder auf die Beine kommt!
Meine Daumen sind gedrückt, dass ihr vom Pathologen bald den Befund habt!

lg
Tauchfloh

[heike_mike]

Hallo all ihr lieben Engel ,

langsam gehts bergauf. Heute geht es ihm schon ganz gut und er ist auch heute wieder auf sein altes normales Zimmer gekommen.
Das Fieber ist weg und die letzten Schläuche wurden heute gezogen.
Jetzt bekommt er nur noch Schmerzmittel über einen Katheder in den Rücken mit Selbstbedienung.(hat da so nen Drücker dafür bekommen)
Das soll aber morgen auch raus kommen,da es sich entzünden kann wenn es länger als eine Woche drin ist.
Die Schwellung am Darm ist zurück gegangen, heute war wieder Sonografie - haben was erzählt von einer Darmschlinge???? -aber wäre nicht so schlimm.
Auf Toilette war er auch schon inzwischen. Klappt super.

Jetzt warten wir noch die Befunde ab - eventuell morgen und dann werden wir sehen wie es weiter geht.

Ich danke euch nochmal fürs zuhören ,die lieben Worte und die ganze Unterstützung.
Das war mit das beste Gefühl in der letzten Zeit.

Ich wünsche allen eine ruhige Woche.

Ganz liebe Grüße Heike

[hope38]

Liebe Heike!
Hey, das freut mich!!! Super!!!
Das mit der Darmschlinge ist wohl normal, ich erinnere mich dunkel, daß ich auch sowas hatte! Nee, ich meine, die Schlingen müssen sich erstmal wieder zurechtwuseln, die mögen das wohl nicht so, wenn man sie raushebt...

Weiterhin alles alles Gute!!! Ihr habt ganz ganz viel geschafft! Ich drücke die Daumen für die Histo ganz ganz doll!

Liebe Grüße,

Leena

[Tauchfloh]

Hallo Heike,

das sind doch wirklich gute Nachrichten! Nachdem er auch wieder über den Gang schleichen kann und fast komplett "entkabelt wurde", gehts aufwärts!

Ich hab meinen Mann damals noch genötigt mit mir draussen bissi rumzulaufen. Warm einpacken und raus aus dem Krankenhausmief. Hat ihm anfangs zwar nicht gepasst, aber irgendwann wollt er dann schon gar nimmer zurück und die "Ausflüge" wurden immer länger.
Die OP ist jetzt ziemlich genau 1 Jahr her...

Auch meine Daumen sind nach wie vor für die Histo gedrückt!

lg
Tauchfloh

[Windlicht]

Hallo heike ........ das hört sich mal gar nicht schlecht an ...... jetzt muss nur
noch die histo gut sein .......dafür drück ich euch mal ganz fest die daumen....
daniela

[heike_mike]

Lieber Tauchfloh,liebe Windelicht,Claudia und Zlata,


im Moment ist es zeitlich ganz schön chaotisch bei mir, aber nachdem nun schon mehrere PN;s ankamen möchte ich nun schnell berichten.

Die Befunde sind da!!

Alle entfernten Lymphknoten sind ohne Befund,keine Metas gefunden,alles Gewebe um den Tumor drumrum ist negativ,tumorfrei und der Tumor wurde in seiner Klassifikation von T4 auf T3 runter gestuft,er war zwar riesengroß aber hat wie es im Moment scheint nicht gestreut nichts anderes befallen und alle umliegende Organe in die er infiltriert war nicht beschädigt, im Moment scheint er tatsächlich geheilt zu sein.

Zur Erinnerung,der erste Befund vom Juli

Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3 eher G2 da ja mäßig differenziert.



Ja ihr lieben,ic bin sprachlos,voller Freude-gleichzeitig kann ich es nicht glauben und habe Angst das doch noch irgendwo Metas schlummern.

Mein Männel hat nie groß was dazu gesagt,darüber reden - nicht sein Ding,er stellt auch nie groß Fragen an den Arzt oder so - nahm einfach alles hin.
Heute fiel ihm nun auch ein Riesenstein vom Herzen und er hat den ganzen Tag vor Freude geweint.

Als er mir sagen wollte wie heute morgen der Arzt reinkam und ihm sagte
"Herr Thi.......... , ich habe ein verfrühtes Weihnachtsgeschenk für ihn brachen alle Dämme.

Und das schönsteist, er plant wieder sein Leben und als erstes will er mit der kleinen ins Kino zu Madagaskar wenn er zu Hause ist.



Ein kleiner Wermutstropfen kam dann doch noch - in der Narbe hat sich en riesen Apszess gebildet,mit sehr,sehr viel Eiter und nun müssen wir hoffen das es nicht auf die Innennarbe übergeht und er nochmal operiert werden muß.

Er fand es gleich kacke,da er sich mit einem Bein schon aus dem KH dachte,aber ich sagte das sind zwei paar Schuhe - Hauptsache alle Befunde sauber - ob es nun noch eine Woche länger im KH dauert oder nicht - völlig wurscht.

Ja ihr lieben,das ist der aktuelle Stand - haben schon mit Tee angestoßen.

Vielleicht,und ich hoffe es sehr kann ich anderen mit unserer Geschichte Mut machen.
Gebt nicht auf,zeigts dem Mistkerl.
Auch wenns im Moment schlechte Befunde gibt,vielleicht sieht es beim nächsten mal besser aus.

Ich wünsche es allen von ganzen Herzen.
Ich glaube nicht das unser Weg schon zu Ende ist,aber ich denke ein großer Weg ist schon geschafft und ich schicke allen von unserem Wunder ein Stück und tausend Schutzengel.


Ich habe ihm auch am Montag einen mit ins KH genommen,vielleicht war er es - oder meine Mum,die schon über vorgegangen ist und ihn einfach noch bei mir lassen wollte.


Ach ihr lieben, ich bin völlig durch den Wind.

LG Heike

[Tauchfloh]

Liebe Heike,

Geil geil geil!!!
Das ist wie Weihnachten und unser Daumen-drücken hat wohl doch geholfen!

Ich drück mal weiter die Daumen, damit die Wundheilung nu endlich mal richtig vorwärts geht und es da nicht wirklich noch zu megadollen Komplikationen und 'ner erneuten OP kommt!

lg - alles Gute für Euch weiterhin!
Tauchfloh