10 Fragen bei BSDK

Hallo Ole,
vor fünf Jahren kam die erste Diagnose BSDK. Zwei KLiniken hier in Thüringen sagten nach mehrstündigen OP`s, max. 6 Monate, damit müssen Sie jetzt klar kommen. Horror! Mit 47...
Chemo zwei Monate und durch Zufall den Hinweis auf die Uni Ulm - Prof. Beger. Er hat ihm dann gesagt - OP ja mit 50% Chance zu sterben oder zu leben. Da waren wir alle glücklich. 50% von noch verbleibenden 4 Monaten. Wipple OP, Magen teilweise verlegt, Darm verkürzt, Zwölffingerdarm ganz raus und alle Lympfknoten entfernt. Das war eine neue Methode von Prof. Beger mit der er sehr erfolgreich zu dem Zeitpunkt 40 Menschen operierte. Zucker kam vor etwas über 2 Jahren dazu. Chemo mit Gemzar und trotzdem voller Zuvericht. Im Dez. 2003 stiegen die Tumormarker bedrohlich an. PET-CT nichts - aber auch gar nichts! gefunden. Nach langem Gespräch mit dem Professor die Bitte, sein Körper zu öffnen und lieber nachzuschauen. Er rief mich selbst von der ITS an und sagte: alles vergebens: 11 Tumore im Körper, haben alle weggeschnitten, aber keiner weiß, was schon im Blut ist. ZU diesem Zeitpunkt gaben sie ihm max. mit etwas Glück 12 Monate. Nach der OP gleich wieder Chemo mit Gemzar bis Mai und ab in`s PET-CT. Der Radiologe meinte, da leuchtet eine kleine Stelle, aber die wäre schon im Dezember da gewesen. Dann das Gespräch mit Prof. Beger und Dr. Gansauge. Erst haben sie ihm gratuliert, weil nichts sichtbar ist. Auf seine Frage, was da leuchtet: "Es ist Zeit für die ganze Wahrheit: sie haben an dem letzten Stück der BSD einen sehr agressiven Tumor, der war schon im Dezember da."
Daraufhin die durch uns berechtigt gestellte Frage, warum sie ihn nicht gleich mit den anderen 11 Tumoren wegoperiert hätten. Die Antwort: "Wir haben ihnen keine zwei Monate mehr gegeben...und wundern uns, das sie mit dieser Erkrankung sogar noch drei Mal in der Woche joggen"
Tja, das ist hart und schwer zu verstehen. Wieder Chemo - dieses Mal mit UKRAIN. Ende Juni sollte der Tumor entfernt werden. Zwei Tage vor der OP in Ulm rief Prof. Beger an und sagte, das sie beraten hätten und den Tumor nicht entfernen. Erst UKRAIN und eventuell im November OP. Er erklärte, das er mit dem UKRAIN sicher gehen möchte, das die Milz nichts abbekommt. Die Milz müßte be einer OP auf jeden Fall entfernt werden.
Seit Juni geht es ihm schlechter. Vorher ist er joggen gegangen und hat alles gemacht, was wir Gesunden auch machen. Erstaunlich. Seit Wochen diese Krämpfe und diese Rückenschmerzen. Dagegen nimmt er Buscopan und Paracetamol 500.
Vor zwei Tagen lies er ein großes Blutbild machen: Tumormarker verdreitausendfacht. Also hat die Chemo nichts bewirkt.
Weißt du, wenn diese Aussagen nicht gekommen wären im Dezember noch max. 12 Monate und im Mai, das sie ihn schon aufgegeben hatten, dann würden wir nicht so abgeschlagen sein. Aber wer erklärt ihm jetzt das Gegenteil von diesen Aussagen? Er ist ein absoluter Kopfmensch, hat eine eigene Firma in die er jeden Tag geht - auch mit Cheomo. Ihm kann man nichts vormachen. Vorher hatte er Kampfgeist, jetzt zerfetzt er jede Aussage von den Ärzten und analysiert sich kaputt.
Am Mittwoch gehts nach Ulm ins PET-CT. Was das bringen soll, weiß ich auch nicht mehr. Im Dezember haben die ja auch die 11 Tumore nicht gesehen. Donnerstag wird der Professor mit ihm reden und dann hoffe ich, das die Ärzte ehrlich sind. Er möchte eine erneute OP riskieren. Nur Chemo allein will er nicht mehr machen. Da sind zu viele Worte gesagt, die nicht mehr änderbar sind. Tja Ole, das ist unsere Geschichte. Und ich bin froh, das ich endlich mit Menschen darüber reden kann!
@Hildegard: ich hoffe, das ich dich hier nicht erschrecke. Du hattest so viele Fragen und wunderst dich über die erneute Erkrankung.
Dein Krankheitsverlauf ist völlig anders und ich möchte auf keinen Fall, das du dir jetzt ein Kopfkino schießt. Wir werden kommende Woche erfahren, wie es weiter geht.
Und ich möchte, das du weiter so positiv denkst und auch weiter an dich glaubst. All die Menschen, die hier sind. Alle, die schreiben oder nur lesen. Alle haben einen Grund hier zu sein. Und ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, aber sehr sehr froh. Schon allein, weil ich deine Geschichte kenne und das macht mir Hoffnung :-)))

Hallo Ole,
der Beitrag von Carmen ist von mir, weiß auch nicht, wie dieser Name da hingekommen ist -LG Carwomen

Hallo carwomen, ich möchte mich jetzt und hier ausklinken und mich ab sofort zu Eurem Fall nicht mehr äußern. Ich bitte um Dein Verständnis.

Hallo Hildegard,
es tut mir leid, wenn ich dir in irgendeiner Form zu nahe getreten bin und akzeptiere selbstverständlich. Ich wünsche dir weiterhin so viel Lebensenergie!

Hi Ole, wie geht es eigentlich Deiner Schwi Ma?

Hallo Katharina,

eigentlich immer noch alles im Lack. Mal ein paar
Schwankungen hi und da... aber eher unspektakulär.

Gemzar wirkt noch, ebenso die Mistel und alles andere.

Vor kurzem haben wir uns eine zweite Meinung zur
Histologie des Tumors aus der Pathologie Kiel einge-
holt. Ergebnis: Wohl doch kein G3-4 Tumor sondern
eher ein G2. Das könnte eventuell die geringe Neigung
zur Metastasenbildung erklären (keine Metastasen vor-
handen. Nach über 17 Monaten nach Diagnose!)

Hoffentlich bleibt das auch noch schön lange so.

Liebe Grüsse an alle

ole

[teffi]

hallo ich bin ganz neu hier meine schwester machte mich aufmerksam auf eure seite .ich wurde am 29.06 op.die whipple op.wurde bei mir durchgeführt.ich habe alles sehr gut verkraftet habe 10 kilo leider abgenommen.wiege jetzt nur 46 kilo bei einer grösse von 168.bin 38 jahre alt.nehme meine ezyhme habe trotzdem seid der op immer noch durchfall.ich esse aber mehr als vorher habe immer hunger.brauche auch kein insolin weil nur etwas von der bsdrüse entfernt wurde.meine fragen lauten was kann ich gegen den durchfall tun wie lange hält er noch an wer ist in meinen alter auch an der krankheit betroffen es wäre lieb wenn ich antworten bekommen würde.name@domain.de

Hallo Teffi,
meine Mutter hatte vor 3 Jahren die gleiche OP. Sie brauchte auch zusätzlich kein Insolin. Bei der OP war sie 48 Jahre alt und hat ca. 27 kg abgenommen. Der Durchfall plagt sie bis heute. Die Ärzte sagen uns aber, dass es wichtig ist, dass der Stuhlgang dünn bleibt. Durch die Vernarbungen im Darm KANN es zu Verstopfungen kommen. Das ist ihr schon 2 Mal passiert. Laut Ärzte kommt so was häufiger bei Patienten mit Whipple-OP vor. Soll aber nicht heißen, dass Dir das Gleiche passiert. Wenn Dein Stuhlgang flüssig ist, musst Du etwas dagegen tun. Durch flüssigen Stuhlgang kann der Körper die Nährstoffe nicht richtig verarbeiten. Dagegen gibt es Opiate. Die nimmt Hildegard (eine Betroffene hier im Forum, hatte vor 6 Jahren diese OP). Kreon-Kapseln sollen auch helfen, habe ich aber leider auch keine Erfahrung mit. Meine Mutter hat sich Schmerzpflaster verschreiben lassen (Transtec 7 mg/h, Wirkstoff: Burprenorphin). Es gibt aber sicher noch jede Menge andere Pflaster. Diese Schmerzpflaster haben als Nebenwirkung Verstopfung und der flüssige Durchfall wurde bei ihr viel besser. Du brauchst das Schmerzpflaster auch nicht komplett aufkleben, bei ihr reichte es, ein Viertel des Pflasters zu kleben. Der eigentliche Wirkstoff gegen die Schmerzen soll durch das Durchschneiden des Pflasters verloren gehen, aber die Nebenwirkungen wirken trotzdem (sagten uns die Ärzte). Dieses Pflaster sollte alle 3 Tage gewechselt werden. Dann solltest Du auch noch auf Deine Ernährung achten. Ich weiß, es ist schwierig überhaupt herauszubekommen, was man nach der OP noch alles essen darf und was nicht. Hülsenfrüchte, Kohl, tierische Fette etc., alles was auf den Darm geht, solltest Du vorerst weglassen. Mama konnte aber nach ein paar Monaten so ziemlich wieder alles futtern. Gibt es eine Ernährungsberatung in Deinem Krankenhaus? Leider gab es bei uns so was nicht, bzw. wir waren ahnungslos. Dann gibt es noch Kalorien-Drinks (z.B. Fresubin, Ensure etc.). Die schmecken wie Müller-Milch und gibt es verschiedenen Geschmacksrichtungen. 200 ml haben ca. 300 Kalorien. In der Apotheke sind die Tetrapacks ganz schön teuer, pro Stück ca. EUR 1,95. Ich bestelle sie immer bei Ebay (unter Trinknahrung findest Du sicher was). Du kannst Dir die Drinks auch mit Sondergenehmigung vom Arzt verschreiben lassen. Der Arzt muss nur bestätigen, dass Du zusätzliche Nahrung brauchst, weil Du unterernährt bist. Dann gibt es noch neutral schmeckende Pulver (auch zusätzliche Kalorien), leider weiß ich den Namen nicht. Das Pulver kannst Du Dir überall unter mischen. Dann sagten uns die Ärzte noch, dass sie viel trinken soll (mind. 4 Liter am Tag), bei Durchfall muss Du natürlich mehr Flüssigkeit zu Dir nehmen. Bekommst Du Mistel gespritzt? Was nimmst Du denn noch außer den Enzymen ein? Sollst Du Chemo bekommen?
LG
Verena

Hallo teffi,
auf jeden Fall solltest Du Deinen Arzt auf Kreon ansprechen. Es ist absolut ungefährlich und hilft Deiner lädierten BSD bei der Verdauung. Mit Durchfällen haben sehr sehr viele BSD-Patienten zu kämpfen. Suche Dir einen guten Arzt und dann heisst es: ausprobieren!
Hildegard beherrscht es mit Opii-tropfen, es gibt aber auch diverse andere Möglichkeiten. Vielleicht wendest Du Dich auch an den Adp-Dormagen. Die haben bestimmt ein paar Tipps für Dich.
Viel Glück weiterhin
Katharina

Hallo ihr Lieben,

bis jetzt habe ich Euch von meiner Mom nur positives berichtet, was mich bisher aufrecht gehalten hat. Nun aber habe ich grosse ANGST! Sie bekommt immer mehr Rückenschmerzen und ein leichtes brennen. Sie konnte heute nacht das erste mal deswegen nicht richtig schlafen und auch nach dem abendessen war ihr ein bisschen schlecht......das war schon lange nicht mehr...essen kann sie immer noch,aber ich glaube ihr ist nicht mehr so gut wie bisher danach....Ich merke es auch an ihrem Verhalten. Rückenschmerzen.....meint ihr es sind Metastasen? Können eigentlich die Metas weiter wuchern, wenn der Primärtumor schon seit Wochen steht?. Ich wäre um Eure Meinung sehr dankbar. Chemo wird sie nicht wieder anfangen, lieber will sie "gehen" sagt sie.
LG Gabi

Hallo Gabi,
ich habe mir nie richtig getraut, diese Frage, wie du zu stellen. Mein Lebensgefährte hat doch jetzt auch schon einige Zeit diese wahnsinnigen Rückenschmerzen und Prof. Beger aus Ulm hat ihm erklärt, das die Schmerzen nichts mit dem Krebs zu tun haben. Der Schmerz wandert aber auch zum Bauch oder die Seiten. Er sagt, er fühlt, das es die Metastasen sind. Er denkt, weil er es fühlt, das die Metastasen am Bauch angewachsen sind. Kann das sein? Er nimmt jetzt schon das 4. Schmerzpflaster und dazu noch täglich mind. 3 Voltaren. Die lähmen das zentrale Nervensystem und dämmen die Schmerzen ein. Heute Nacht hat er seit drei Wochen das 1. Mal wieder schlafen können.
Also Leute, habt ihr Erfahrungen mit den Rückenschmerzen? Auch in meinem Namen - danke - für eine Antwort - LG Carwomen

HALLO LIEBE CARWOMEN:

ich habe nur deshalb so grosse Angst, weil die BSD ja sehr nah an der Wirbelsäule liegt und man nicht wenig davon hörte, dass sich die Metas an der Wirbelsäule auch festsetzen. Dazu kommt leider noch, dass sie wieder mit dem Magen etwas Probleme hat, also Völlegefühl und einfach einen öden Magen hat. so hat es bei ihr angefangen. ich dreh schon wieder am Rad, meine Nerven gehen bald mit mir durch. Aber wir müssen erst mal abwarten! Ob man Metastasen spüren kann, wenn sie am Bauch angewachsen sind , da bin ich ehrlich gesagt überfragt. Kann ich mir persönlich nicht vortstellen, eher zeigt sich das durch Schmerzen in der besagten Gegend. Wir drücken nun mal die Daumen, dass unsere Befürchtungen nicht wahr sind. Ganz brennend interressiert mich,warum Metas weiterwachsen, wenn der Haupttumor "schläft".
LG Gabi

Liebe Gabi,
Die häufigsten Symptome, die den Patienten zum Arzt bringen sind starke Schmerzen. Treten diese im oberen und mittleren Bauchbereich auf so ist meist der Pankreaskopf ,während bei Rückenschmerzen der Pankreasschwanz betroffen ist.
Die Rückenschmerzen kommen daher, dass die Bauchspeicheldrüse
ein ca 15 cm langes birnenförmiges Organ, das hinter dem Magen in einer Schleife liegt,welche durch einen Teil des Dünndarms gebildet wird.
Schmerzen, die in den Rücken ausstrahlen sind bei 80% der Patienten zu beobachten.
Tips zur Ernährung um Völlegefühl, Blähungen oder Übelkeit zuvermeiden oder zu veringern:
Häufige (6-8) kleine Mahlzeiten

Kohlensäurefreie Getränke, Tee und Wasser trinken, aber nur zwischen den Mahlzeiten

Langsam essen und die Nahrung gut kauen

Vitamin-C- und kalziumreiche Nahrungsmittel bevorzugen

Sehr heiße und sehr kalte Speisen und Getränke meiden

Geräucherte, gepökelte und gegrillte Speisen meiden

Zucker und Süßspeisen meiden

Salz sehr sparsam verwenden

Die tägliche Nahrungsaufnahme sollte mindestens 50 cal/kg Körpergewicht entsprechen

Ich hatte während der Erkrankung auch oft mit Rückcenschmerzen zu tun. Sie waren so heftig , dass sie im Oberbauch anfingen, in den Rücken zogen und bis hin zur Unterlippe zogen.
Voltaren hilft zwar ganz gut, aber man darf den Magenschutz dabei nicht vergessen.Zum entspannen habe ich mir dann zusätzlich noch eine Wärmflasche ins Kreuz gelegt. Ich denke da muss aber jeder schauen, wie er das verträgt.
Ich habe zum Teil heute noch diese Rückenschmerzen. Zwar nicht nur noch selten,aber sehr unangenehm.
Ich hoffe ich konnte euch ein bischen helfen.

Liebe Grüße Petra

Hallo liebe Petra,
danke für deine wie immer wertvollen Tipps. Meine Mom konnte bisher alles essen, das hat sie wohl etwas übertrieben. Ihr Käffchen musste auch jeden Tag sein, das habe ich sowieso immer skeptisch gesehen. Doch leider nimmt mir das nicht die Angst, dass nun doch die Krankheit schnell fortschreitet. Am 5.10. ist die nächste Untersuchung, wir werden sehen, was geschieht.Ich werde auf jeden Fall deinen Beitrag ausdrucken und es ihr zeigen.
Alles Gute für Dich........bis bald
LG Gabi
@all:
Ich habe da was gelesen, was haltet ihr davon? Ist das im fortgeschrittenem Stadium möglich?
http://www.3sat.de/nano/news/51067/
LG Gabi

Hallo Gabi

Im Ratgeber "Krebsschmerzen wirksam bekämpfen" der Deutschen Krebshilfe e.V. ist die Zölikausblokade als Möglichkeit zur Ausschaltung starker Rückenschmerzen bei BSDK beschrieben.

Bezüglich Impfung - ich denke, das macht überhaupt nur Sinn, wenn der Tumor entfernt werden kann, um dann einem erneuten Auftreten in Form von Metastasen zu begegnen. Übrigens scheinen Metastasen ziemlich autonom vom Primärtumor zu sein - bei Brustkrebs wird der schließlich immer entfernt.

Grüße
Ingrid