wer wird nur noch palliativ behandelt?

[LostWay]

Alles Liebe zum Geburtstag und noch viele schmerzfreie und fröhliche Stunden

Gruß
Bettina

[mahanuala]

ooooo das wußte ich ja gar nicht

dann auch von mir



liebe grüße
mahanuala

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen herzlichen dank für eure guten wünsche. es war wirklich ein wunderschöner tag, aber anstrengend. ständig kamen anrufe und sms, postcards und mails. ich habe mich so gefreut. abends das essen mit den jungs und zum ersten mal krabbelte mein enkel an meinen beinen hoch und streckte die ärmchen, als ich in der küche stand.
meine schwiegertochter hob ihn dann auf und setzte ihn mir für eine ganz kurze zeit auf den arm, natürlich auch mit ihrer unterstützung. es war sooooo schön.

Andrin und ich sehen uns ja nicht so viel, doch da ist zwischen uns eine innige verbindung. von Andrin kommt eine so grosse liebe zu mir, dass ich ihm gestern gesagt habe: "ich werde dich nicht aufwachsen sehen, doch ich bin immer bei dir und werde dich beschützen"

Bettina, auch wenn ich nicht schreibe, sind meine gedanken ständig bei Jonas und einem andern kleinen jungen, bei dem die ärzte den eltern immer wieder sagen es sei hoffnungslos. meine gedanken sind bei euch allen hier im forum, die angst, schmerzen und depressionen haben. meine gedanken begleiten auch euch angehörige in eurer angst und eurem schmerz.

muss heute nachmittag zum onkologen, vermute, dass die plättchen wieder im keller sind. werde dann berichten.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

also, war beim onkologen, einwenig zittrig, doch es ging. laut meinem doc machen meine blutwerte kapriolen. etwas ist besser, dann saust aber wieder was runter. habe bemerkt, dass ich wieder eine grössere hitze in mir spüre. habe richtig bemerkt.

hb 9.1 (für meine begriffe super)
Leukos 53,100
thrombos 7 000

also erhalte ich morgen wieder blutplättchen, doch keine transfusionen. die eisentabletten (also medis gegen das eisen) müssen wieder auf zwei und das litalir auf 4 tabl. pro mal.

mal sehen, ob wir den leukos wieder etwas herr und meister werden.

habe meinem doc heute gesagt, das sei eine sch..... leukämie, man bekomme sie einfach nie in den griff. von woche zu woche, andere blutresultate. er meinte nur, "ja das können sie laut sagen, doch wir geben nicht auf.!"

habe ihn ja gemeinerweise vor weihnachten unschuldig gefragt, wie es wäre, wenn die ganze sache explodieren würde. er meinte damals, da würden die leukos trotz medis ständig steigen. habe ihn heute nicht darauf angesprochen, möchte ja nicht, dass er wegen mir lügt, lächel.

also gut, schauen wir mal weiter.

aes liebs grüessli
babs

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

so, die plättchen sind drin und die vier litalir habe ich auch mit todesverachtung geschluckt. der beutel der plättchen war so schön gelb und die schwester und ich hofften auf ein glanzresultat.! 36 000 brachte es mir, doch ich bin zufrieden, für eine woche wird es wohl wieder reichen, wenn die zusätzliche tablette chemo, die plättchen nicht vernichtet. man weiss ja nicht, ist es die krankheit oder eben die chemo, die, die plättchen so schwinden lässt.

mir wurde ja bei der diagnose gesagt, dass ich eine sehr seltene leukämie hätte und sie eben unheilbar und kaum behandelbar sei. auch die lebenserwartung wurde mir gesagt. habe mich nie gross um den namen der leukämie bekümmert, war mir eigentlich egal, lach.

doch hier im forum nennt jeder seine leukämie und gestern erhiel ich eine PN, wie meine leukämie eigentlich heissen würde.

grins, heute morgen habe ich nun endlich nachgefragt. also es ist die

CMML

was immer das bedeuten mag, denn mein onkologe bat mich immer, nicht im internet nachzuschauen, ich solle ihm die fragen stellen. na gut, ich gehorche ja wie ein schaf und habe das auch nie getan, denn seit den panikattacken, lese ich auch nie einen beipackzettel. die schreiben da so jeden mist rein um sich abzusichern und ich möchte mir da nichts einbilden.

so, nun lege ich mich wieder eine runde hin, denn die "hammerchemo" beginnt zu wirken und ich werde müde.

aes liebs grüessli
babs

[LostWay]

Liebe Babs,

ich lese deine Posts immer mit großer Freude und möchte dir nur nochmals sagen, wie sehr ich dich für deine Einstellung, Gelassenheit und die Lebensfreude, die du trotz allem noch ausstrahlst, bewundere.

Lieber Gruß
Bettina

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

habe ja nun das litalir noch einmal erhöht, von drei auf vier kapseln pro mal. nach der einnahme habe ich das gefühl, als hätte ich ein viergang menue gegessen. dann etwa nach zwei stunden werde ich sehr müde und leider bleibt diese müdigkeit jetzt bis zum abend. gehe spätestens um 20:30 ins bett und habe gestern schon um 21:30 geschlafen.

das exjade (gegen zu viel eisen im blut) musste ich nun ja auch um eine tablette erhöhen. mache das aber schluckweise und nehme nun 1 1/2. das geht nun gut und in ein paar tagen werde ich zwei tabletten nehmen. bin froh, dass sich mein körper daran gewöhnt, denn möchte nicht noch eine angekratzte bauchspeicheldrüse.

vergesse ich zwei drei abende das lucilium (johanniskraut) spüre ich das morgens beim aufstehen. es ist ein komisches gefühl, ich mag irgendwie den tag nicht angehen. nehme ich sie regelmässig, ist das ganz anders.

auch träume ich nun jede nacht (was ich früher nicht hatte) fühle mich in einer anderen welt und dennoch bleiben nur fetzen der träume.

auch will ich nur noch meine familie zu besuch haben, habe mich sehr zurückgezogen. erstens bin ich eben so müde und zweitens, diese erfahrung habt ihr sicher auch schon gemacht. die leute fragen liebevoll auch am telefon, wie es euch geht und dann sprechen sie eine halbe stunde von ihren problemen. (die für uns hier, problemchen sind.) deshalb werden die telefonate immer kürzer, auch wenn die leute dann frustriert sind.

sonst habe ich viele kleine freuden. gestern hat es ja bei uns so geschneit und ich sehe direkt vom bett aus auf eine weide mit kleinen pferdchen. es war so herzerwärmend, wie diese kleinen pferdchen einander hinterhergesprungen sind und sich wegen dem schnee so gefreut haben.

am nachmittag brachte mein exmann (so ich hasse dieses wort und schreibe nun werner) unseren enkel hierher. die oma meiner schwiegertochter wurde beerdigt und werner schaute zum kleinen. es war wieder wunderschön, seine fortschritte zu sehen.

dann war da noch ein wunderschönes erlebnis. mein sohn kam nach der beerdigung nachhause und richtet mir einen lieben gruss von kurt, dem beerdigungsunternehmer aus. kurt und ich kennen und seit vielen jahren und ich habe euch ja mal geschrieben, dass ich alles mit ihm besprochen habe. zuletzt beim abschied, haben wir ja dann beide geheult. mein sohn kannte ihn nicht und kurt hat nun zu meinem sohn eine brücke gebaut. habe mich so gefreut.

und da war nochwas. mein sohn dominic, arbeitete in einem wunderschönen hotel als manager. er fand den draht leider zu seinem chef nicht. doch christian und ich hatten sofort einen draht zu einander. (also nur so zum sagen, , er ist 20 jahre jünger als ich, also nix da, grins) ach was habe ich auf meinen sohn eingeredet. er verliess dann den betrieb in unfrieden. habe mich etwa von zwei monaten von christian verabschiedet, denn hie und da war ich dort zum kaffee. vorgestern ruft christian an, doch ich war zu müde und werner hat mit ihm gesprochen und da lässt christian doch dominic grüssen. hmmmm werner hat den gruss an dominic weitergegeben und der hätte sich riesig gefreut. ob es da wohl auch wieder eine brücke gibt?

hoffe, ich langweile euch nicht

ein liebes umarm und
aes liebs grüessli
babs

[Antiironie]

Liebe Babs,

du lagweilst hier doch keinen, ich freue mich immer wenn ich von dir lese und gucke auch regelmäßig ob du hier warst. Es ist doch schön das du mit deinem "Exmann" noch so ein tolles Verhältnis hast das er dir sogar den Enkel bringt.
Ich wünsche dir ein gutes Wochenende

lg Anja

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

gestern ging es mir nicht gut. war wieder so schrecklich müde (fatigue), nach der hammerchemo, war mir leicht übel und dann musste ich mich noch sehr ärgern. huch, da hat mein herz aber getanzt.

auch habe ich in letzter zeit wieder ein nächtliches schwitzen. es geht so weit, dass wenn ich aufwache, die haare und alles nass ist. also mitten in der nacht umziehen.

die nase zeigt auch wieder blutspuren und die zähne eben auch. auch mag ich nicht mehr so essen. für die damen unter uns. schon bei antibiotikas hatte ich in der scheidengegend ein brennen und jucken. nun mit der chemo natürlich auch wieder, doch ich bekam eine salbe, die mehr oder weniger nützt.

auch die handinnenflächen sind oft rot und jucken. wenn ich dusche, kann ich das nur lauwarm und die brause ganz fein eingestellt, sonst tut mir die haut weh.

das sind so symptome, die andere wohl auch kennen.

im moment begebe ich mich eher wieder den berg runter, doch den kopf halte ich immer noch hoch, obwohl ich auch da oft denke, was solls, hoffentlich ist bald schluss.

aes liebs grüessli
babs

ps habe noch etwas wichtiges vergessen. wenn die leukos raufgehen, verbrenne ich innerlich fast. fühle mich wie ein dampfkochtopf. nun aber ist mein körper morgens eher kühl, doch gegen abend kommt wieder diese hitze. reisse alle fenster auf und meine männer frieren. kommt mir vor, wie während den wechseljahren nur noch viel schlimmer, da die hitze dann eben bleibt

[LostWay]

Alles Liebe für dich

Gruß
Bettina

[babs12]

Liebe Bettina,

daaaaaanke. heute scheint es einen besseren tag zu geben. die mörderische hitze in mir ist weg. konnte schon wieder dies und das machen. muss aber leider sehr aufpassen, sonst kommt die müdigkeit wieder. doch ich freue mich nun an dem IST-zustand. an das auf und ab der krankheit, kann ich mich leider nur schwer gewöhnen. es ist ja leider nicht nur einwenig auf und ab.

aes liebs grüessli
babs

[glivec]

Hallo Babs
wünsch Dir einen schönen ,kraftvollen Tag
sorry,das muß jetzt mal sein:pftro est:
Alles Liebe und Gottes hilfe
Iris

[babs12]

Liebe Iris,

vielen, vielen dank für das umarm. habe es oft einfach nötig. so, nun muss ich meien 4 chemos nehmen. es wird mir von tag zu tag mehr zuwider, doch es muss eben sein.

aes ganz liebs grüessli
babs

[mariakal]

liebe babs,
ich bewundere deine innere kraft und wuensche dir, dass es so bleibt.
alles alles liebe
maria

[babs12]

Liebe Anja und Maria,

vielen dank für eure aufmunterung. aus allem soll man das beste machen, lächel. habe ja geschrieben, dass es mir so zuwider ist die vier chemokapseln zu nehmen.

sass da im bett und schüttete sie auf meine handfläche. mein onkologe hätte nun wieder über die ränder seiner brille konsterniert geguckt, wenn ich ihm gesagt hätte, "was positives haben diese kapseln auch! " die eine seite der kapsel ist so schreiend pinkfarben, dass ich immer an den rosaroten panter denke, grins.

aes liebs grüessli
babs