marginalzonenlymphom hals

[poscha]

Hallo Leute,

ich hab mich durch diverse Seiten geklickt und bin auf der Suche nach meiner Krankheit (Diagnose anfang Februar 2014) auf das Forum gestoßen.

zu mir: ich bin 26 Jahre alt und Leistungssportler. Diesen Winter wurde bei mir bei einer Kieferhöhlen-OP (chronisch erkrankt über mehr als 1 jahr) ein Lymphknoten unterhalb des Kinns entfernt.

Die Diagnose im Februar traf mich dann wie ein Hammer. Im Moment bin ich laut Staging auf 1A. Ich hatte sonst auch nie beschwerden wie Nachtschweiß etc...und kann das nur auf die chronische erkrankung der Kieferhöhle zurückführen.

Jetzt sollen noch 2 weitere Untersuchungen durchgeführt werden. zum einen eine Magen-Darm-Spiegelung und eine Knochenmarkpunktion um ein MALT auszuschließen.

Der Doc an der Uni-Erlangen hat mir folgende 2 dinge zur auswahl gestellt, nachdem die untersuchungen durchgeführt wurden.

1. ohne weiteren Befund: Strahlentherapie des Halsbereichs (wobei ich wirklich angst davor habe, durch die Nebenwirkungen)

2. mit Befund in Magen/Darm/Knochenmark: wait&watch und regelmäßige Kontrolle.

Habt ihr Erfahrungen mit dieser Art von Lymphom, oder generelle Tips wie ich mich verhalten soll? Ich werde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung (Stuttgart) einholen und gegebenfalls eine alternative Monotherapie mit Rituximab ansprechen. Diese hat mein Vater bei gleichem Zellbefund sehr gut vertragen und ist dementsprechend jetzt ohne Befund.

Hat jemand von euch noch Erfahrung mit der Rituximab Monotherapie?

Im Moment weiß ich einfach nicht weiter und hoffe einfach, dass ich noch irgendwie um die Strahlentherapie rumkomm.

Ich werde euch natürlich weiterhin Berichten

Gruß
poscha

[Golfsierra2]

Hi poscha,

Zuerst einmal: Bleib ruhig.
Krebs ist eine ernste Krankheit, aber das bedeutet noch lange nicht, dass man ein paar Monate nach der Diagnose schon tot ist! So schnell geht das nicht.

Hol Dir auf jeden Fall eine zweite Meinung.

Die Bestrahlung - wenn sie denn durchgeführt wird - hat mit Sicherheit Nebenwirkungen. Was genau, sagt Dir der Arzt im Aufklärungsgespräch.

Rituximab Mono bekomme ich auch. Ich habe nach meiner Chemotherapie die so genannte Erhaltungstherapie angefangen, Rituximab alle zwei Monate für die Dauer von 2 Jahren, jeweils mit Nachuntersuchung (Sonographie, EKG). Man bekommt ambulant eine Infusion und Supportiva (Schmerzmittel). Ich habe das immer sehr gut vertragen und fahre hinterher 2 Stunden mit dem Auto nach Hause. Keine Probleme.

Was den Leistungssport angeht: Ich bin 52 und laufe 5 Monate nach Ende der Chemo schon wieder 5000 Meter oder fahre 40+ Kilometer am Stück mit dem Fahrrad, ohne Probleme.

Weiterhin alles Gute!

[poscha]

Hallo Golfsierra2,

danke für deine schnelle Antwort und die aufbauenden Worte.

Ich hatte heute auch noch ein telefonat mit meiner behandelnden Ärztin, die mir teilweise die Angst vor der Strahlentherapie genommen hat.

Jetzt muss ich einfach die kommenden Untersuchungen am Freitag und die Woche drauf noch abwarten und hoffe, dass einfach nichts mehr befallen ist.

Ich werde natürlich weiter berichten!!

Für jede weitere Information eurerseits bin ich sehr, sehr dankbar

LG

[Saranja]

Hallo Poscha,

ich drück dir die Daumen und hoffe für dich, dass nix mehr ist!!!!

[Mirijam]

Hallo Poscha,

ich wurde auch in der Uniklinik in ER behandelt. Hatte allerdings ein foll. Lymphom. Die Rituximab Monotherapie hat bei mir bestens geholfen. Bin jetzt schon 6 Jahre ohne Rezidiv und habe keinerlei Beschwerden.

Liebe Grüße

Mirijam

[Golfsierra2]

Zitat von Mirijam

. Bin jetzt schon 6 Jahre ohne Rezidiv und habe keinerlei Beschwerden.

Na, das will ich doch mindestens überbieten

[poscha]

Hallo Leute,

hatte jetzt am Freitag meine Magenspiegelung/Biopsie und hab das ganze gut weggesteckt.

Hatte auch noch ein gespräch mit der behandelnden Ärztin (Dr. Brandt) und daraus ging hervor, dass eine Monotherapie höchstwahrscheinlich nicht in frage kommt. Als Begründung nannte sie hier die Verteilung der veränderten Zellen auf CD3, CD7 und CD20. Und da Rituximab ja nur auf die CD20 Zellen geht, siehts wohl eher schlecht aus.

Sie wollte aber noch nichts ausschließen, da ja noch die KMP ansteht und solange die nicht auch negativ ist, wird ja watch&wait gemacht.

ist zwar ein kleiner rückschlag, da ich mir erhofft hatte die monotherapie alleine würde reichen, aber damit muss ich mich dann wohl abfinden.

Grüßle
poscha

[poscha]

Hi nochmal,

so langsam bin ich echt ratlos und glaube die Ärzte wollen mich auf den Arm nehmen. Habe gestern Abend meinen Arztbrief bekommen (der auch an die ganzen anderen Ärzte gegangen ist) und da steht jetzt Stadium IIA. Außerdem sind sämtliche Daten durcheinander gebracht worden.

Desweiteren sind bewusst Dinge aus den vorhergehende Diagnosen weggelassen wurden, die meiner Meinung nach drin stehen sollten.

Irgendwie übermannt mich grad das Gefühl, dass ich diesen Ärzten nichtmehr vertrauen kann.

@Mirijam: Welche Erfahrungen hast du mit den Ärzten in ERL gemacht? Welcher war denn dein behandelnder Arzt? Hast du dir eine 2. Meinung eingeholt und wenn ja bei wem?

Lieben Gruß

[Mirijam]

Hallo Poscha,

ich war bei Dr.Meidenbauer in Behandlung u gehe zur Nachkontrolle zu Dr. B. Ferstl. Wurde immer gut behandelt und hab wirklich nichts, worüber ich mich beschweren könnte. Eine zweite Meinung brauchte ich nicht, da es bei mir diagnosemäßig nichts zu deuteln gab, nachdem diese endlich stand.(Ich war zunächst in einer großen ambulanten onkol. Praxis in ER, in der zwar immer gute Laune verbreitet wurde, aber sonst diagnosemäßig nix rauskam. Bin dann zur Uniklinik gewechselt)

Das Stadium wurde bei mir auch von zunächst III auf später IV geändert, nachdem klar war, dass auch das Rückenmark befallen war.

Wenn dir was unklar ist, dann frag einfach nach. Eine zweite Meinung kann man immer einholen wenn man mag. Macht in meinen Augen aber nur Sinn, wenn tatsächlich die Diagnose nicht ganz eindeutig ist.

Liebe Grüße

Mirijam

[poscha]

Hallo Leute,

also soweit sogut, dass die weiteren Untersuchungen negativ ausgefallen sind ( Magen und Knochenmark: kein Befund)

Ist jetzt eben so und ich werde voraussichtlich eine Strahlentherapie über mich ergehen lassen. Die genannten 36Gy soll ich angeblich gut vertragen. Das ganze soll dann in 18 Sitzungen stattfinden.

Hat denn jemand schon erfahrungen damit? Wie gut habt ihr so eine Dosis vertragen? Gabs irgendwelche schweren Nebenwirkungen? Waren diese ertragbar und gingen Dinge wie Mundtrockenheit wieder weg und wenn ja, wie schnell? Ich hab eigentlich keine Angst vor der Therapie, sondern eher von den Nebenwirkungen.

Ich hoffe ihr könnt mir Auskunft geben!
Bis bald

Gruß poscha

[Brynhildr]

Zitat von poscha

....Hat denn jemand schon erfahrungen damit? Wie gut habt ihr so eine Dosis vertragen? Gabs irgendwelche schweren Nebenwirkungen? Waren diese ertragbar und gingen Dinge wie Mundtrockenheit wieder weg und wenn ja, wie schnell? Ich hab eigentlich keine Angst vor der Therapie, sondern eher von den Nebenwirkungen.....

Hallo Poscha,
das gute an Bestrahlungen ist, das es überhaupt nicht weh tut - und das jede Sitzung nach 10 bis 25 min vorbei ist - je nach Gerät, und je nachdem wie fix das Team drauf ist
Meine Mitpatienten und ich haben Ende 2012 die vollen 33 Bestrahlungen am Hals (Mund, Rachen) bekommen - und die ersten 3 Wochen sind bei den meisten von uns echt locker gewesen: Mal ein bisschen bitzzeln an der Zunge, etwas Trockenheit im Mund, etwas Irritieren beim Essen, da isst man dann lieber mal Frankfurter Würstchen OHNE Brot ... und zum Teil ein höheres Schlafbedürfnis.... Die Haut beginnt auch sich zu röten, aber noch nicht schlimm, die ersten Wochen - das ist auch individuell unterschiedlich.
Es ist jedenfalls irgendwie anstrengend nach einer Weile.
Mundtrockenheit die ersten Wochen war absolut ertragbar, ein paar Salbeibonbons sind nicht verkehrt... (ich fand erst in den letzten 3 Wochen der 7 Wochen übel.... ) aber das ging (bei mir) ganz bald wieder auf ein vernünftiges Niveau zurück.
Ich bin knapp 4 Monate nach Bestrahlungsende den ersten 10km-Lauf wieder mitgelaufen.... bekomme aber beim Schnaufen immer noch mal einen trockenen Mund, habe also oft eine kleine Trinkflasche dabei.... inzwischen gehts aber auch oft mal ohne... .
Alles Gute, Kopf hoch! und berichte Du gerne hier wie es war, ja?
LG
Bruni

[Symphatisch-Lymphatisch]

Da Salbei austrocknend wirkt, wäre ich damit eher zurückhaltend... Eine Tasse Tee am Tag, mehr nicht unbedingt. Bei mir lag die Speiseröhre mit im Bestrahlungsfeld. Ich hatte 36 Gray & außer wahnsinniger Müdigkeit eher keine Beschwerden. Abends habe ich das Gebiet mit Jojobaöl von Primavera eingeölt. Da würde ich auch auf wirklich gute & natürliche Qualität achten.
Die Sr. in der Uni empfahl mir so lange wie möglich SPRUDELwasser zu trinken & eben wenig Salbei. Ich hatte bis zum Schluss keine Beschwerden bzw. die Mundtrockenheit schon durch die Chemo.
Ich komme seit meiner Megatherapie leider nicht in meine alte Fitness zurück
Seit 1,5 Jahren kämpfe ich mit den Anfängen auf dem Rennrad & beim Laufen... Ich hoffe, das wird wieder... Geduld ist nicht gerade mein 2. Vorname...

[poscha]

Hey Leute,

Morgen gehts also los! Nachdem ich jetzt meine Prüfungen geschafft habe folgt morgen Meine 1. Strahlenbehandlung.

So langsam werd ich ein bissl nervös, aber ich bin zuversichtlich, dass ich das Ganze gut vertragen werde.

Ich danke euch für eure Aufmunterungen und Tips!
Von meinen Erlebnissen werde ich natürlich weiterhin berichten!

LG poscha

[Stresspaket]

Hallo Poscha,

bin auch nach längerem auf dieses Forum hier gestoßen und somit auf deinen Beitrag. Meine Krankheitsgeschichte ist sehr ähnlich, hatte auch einen bzw. mehrere vergrößerte Lymphknoten am Kinn. Diese wurde nach langem hin und her (10 Ärzte -10 Meinungen) Ende August entfernt. Diagnose nach dem Fäden ziehen Anfang September: Non-Hodgkin-Lymphom. Nach weiterer Diagnostik (KMP, CT, Magen-Darm-Spiegelung, Sono) kein Hinweis auf weitere Lymphome - Diagnose: nodales Marginalzonenlymphom Stadium I. Bei mir wurde nun auch eine Strahlentherapie diskutiert - Ergebnis: Risiko zu hoch - erst mal Wait and Watch und in 3 Monaten Kontrolle.
Mir geht es körperlich nicht schlechter als vor der Diagnose - mache auch gerne Sport (Laufen und Schwimmen) und bis auf die üblichen Wehwehschen bin ich fit! Ich bin 39 Jahre alt.
Was mich interessiert: wie geht es Dir nach der Strahlentherapie? Ist die schon beendet? Wurde bei dir, da die Lokalisation auch im Kopffbereich war, ein MRT vom Kopf gemacht?

Ich hoffe dir geht es gut und würde mich freuen von dir zu hören.

Viele Grüße!

[poscha]

Hey Leute

war schon ein stück lang nichtmehr online, aber möchte euch auf dem laufenden halten. Die Therapie ist soweit beendet und auch weitere Untersuchungen bzw auch weitere Biopsien waren negativ. D.h. für mich gehts jetzt nur noch voran! Ich mache wieder regelmäßig sport und fühle mich jeden Tag besser!

Das einzige was im Moment nervt ist der ausschlag an den unterarmen...ich hab mich zwar etwas informiert und jeder meinte es wäre eine Röschenflechte, aber dafür dauert die mir schon ein wenig zu lang. Kennt das jemand von euch? Solche Hautveränderungen, die außérhalb des Strahlenfeldes lagen? Ich weiß echt nicht wie ich das wieder loswerde.


@Stresspaket:

Hi erstmal Ja die Therapie habe ich an und für sich gut vertragen. Die Nebenwirkungen waren zwischenzeitlich aber trotzdem heftig. Um auch nicht um den heißen brei zu reden: Schluckbeschwerden, teilweise massiv (vorausgesetzt die speiseröhre liegt im bestrahlungsfeld). trockener mund und abgeschlagenheit am anfang. durch die schluckbeschwerden und den nicht vorhandenen geschmack wird man automatisch weniger essen. habe in der 2. und 3. woche sehr abgenommen, aber das kann man dann hinterher wieder drauffuttern ! Die nebenwirkungen klingen aber hinterher relativ rasch wieder ab, so dass man nach 1,5 bis 2 wochen nach der letzten bestrahlung schon wieder die gängigen dinge schmeckt. Dann kommt auch der Hunger zurück

Zum MRT: es wurden bei mir folgende untersuchungen gemacht:
MRT Kopf/Hals
CT ganzkörper (mehrmals)
Knochenmarkbiopsie
Magen/Darm biopsie

Eventuell weißt du das ja schon, aber das ganze ist für das korrekte Staging notwendig. Soweit sind die Untersuchungen nicht schlimm. Nur das warten auf die Ergebnisse ist immer der knackpunkt.

Falls du weitere fragen hast kannst du mir jederzeit gerne eine PN schicken

Gruß
poscha