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  #1  
Alt 21.07.2012, 01:54
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und ziemlich verzweifelt.
Vor ungefähr 4 Monaten wurde bei meinem jetzt 7 jährigen Sohn ein Klarzellsarkom diagnostiziert. Nach einem MRT wurde der Knubbel am Knie entfernt und untersucht... Erst sah alles ganz gut aus, doch nach 1 Woche kam der Schock !!! Die furchtbare Diagnose hat uns den Boden unter den Füssen weggerissen. Dann kam die metastasensuche, die zum Glück nach einigen Höhen und Tiefen negativ war ! Um eine R0 Resektion zu erreichen, wurde uns Stuttgart empfohlen, wo wir mit unserem Sohn auch hingefahren sind.
Die OP ist jetzt ca. 8 Woche her... Die lymphknoten waren in Ordnung und die OP ist Super verlaufen. Und das allertollste ist, das im gesamten entfernten Gewebe keine Krebszellen mehr nachweisbar waren R0 Resektion geglückt !!!
Sein Knie und seine Wade sehen zwar ziemlich schlimm aus ( er hat eine gastrocnemius Lappenplastik mit Spalthautabdeckung bekommen ) aber das wichtigste ist das Ergebnis !!! Er war schon bei seiner 3. Krankengymnastik und kommt Prima zurecht. Zur zeit wird eine Orthese für ihn angefertigt, dann kommt er endlich aus seiner Gipsschale raus !
Er ist so ein tapferer kleiner Kerl und ich bin endlos stolz auf ihn. Er musste in den letzten Monaten so viel durchmachen !!! Wir hoffen das dieser Mist für immer Weg bleibt und er glücklich und gesund weiterleben kann !!!
Jetzt stehen demnächst die ersten Kontrolluntesuchungen an und das ganze Gefühlschaos beginnt von vorne ...
Auf einmal sieht man viele Dinge mit anderen Augen, eine Kleinigkeit, eine Geste, ein Wort können so wertvoll und wunderbar sein !
Ich hoffe alles wird gut ...
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  #2  
Alt 21.07.2012, 08:51
Idurio Idurio ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Liebe LaLeMi,
das klingt ja schrecklich und gleichzeitig doch hoffnungsvoll.
Ich selbst bin auch eher ein Neuling in diesem Forum und habe meine CCS-Diagnose noch nicht länger als Dein Sohn.
Die Gefühlsschwankungen und die Abgründe, die sich plötzlich auftun sind noch sehr präsent. Selbst jetzt, wo ich nur daran denke laufen mir schon die Tränen... Und wie ich mich fühlen würde, wenn nicht ich, sondern eines meiner Kinder betroffen wäre, will ich gar nicht erst denken.
Bei meinen Krankenhausaufenthalten habe ich gesehen, dass gerade Kinder unglaublich viel Kraft und Lebenswillen haben, um auch mit schweren Krankheiten gut umzugehen und schnell wieder auf die Beine zu kommen.

So wünsche ich auch Deinem Sohn alles nur erdenklich Gute und euch allen viel Kraft.

Idurio
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  #3  
Alt 29.07.2012, 23:17
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Liebe/r Indurio,
Vielen lieben Dank für deine lieben Worte !
Du hast Recht, Kinder haben ungemein viel Kraft und positives Denken !
Am Dienstag haben wir nach der OP die erste Besprechnung, wie und in welchen Abständen die Kontrolluntesuchungen ablaufen werden !
Wir hatten jetzt erstmal Einen ganz tollen Familienurlaub und sind alle gestärkt für die nächsten Schritte !

Ich wünsche auch dir ganz viel Kraft, Glück und posititives Denken für deinen weiteren Genesungsweg !!!

liebe Grüsse LaLeMi
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  #4  
Alt 20.09.2012, 00:15
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Hallo ihr Lieben,

Am Montag finden die ersten Nachuntersuchungen bei meinem kleinen Sohn statt (Klarzellsarkom).
Ich bin furchtbar aufgewühlt und habe wahnsinnige Angst !!!
Nach den letzten 5 Monate nach Diagnosestellung haben wir uns so langsam wieder gefangen, aber jetzt kurz vor der ersten Nachsorge, spielen mein Kopf und meine Gefühle wieder verrückt !
Ich hoffe alles wird gut !

Lieben Gruss
Jenny

Geändert von gitti2002 (20.09.2012 um 18:25 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #5  
Alt 20.09.2012, 16:05
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Mich überwältigt gerade mein Gefühlschaos

Hallo Jenny,
ich schick dir mal einen dicken Knuddler und ein wenig Baldrian.....
Ich kenne deine Angst und die Nervosität vor den Nachuntersuchungen. Meine Tochter und ich sind seit 3 Jahren immer wieder total aufgewühlt und ängstlich sobald die Termine anstehen. Allerdings lernt man mit der Zeit, ein wenig erträglich damit umzugehen.
Ich wünsche euch für Montag alles erdenklich Gute und dass alles in Ordnung ist. Dann ist erst mal wieder durchatmen angesagt. Ich drück euch die Daumen....Liebe Grüße Susanne

Geändert von gitti2002 (20.09.2012 um 18:25 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #6  
Alt 21.09.2012, 07:20
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Hallo Susanne,

Vielen lieben Dank !
Ich halte euch auf dem laufenden !!!

Lieben Gruss Jenny
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  #7  
Alt 21.09.2012, 10:16
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Meine Daumen sind auch gedrückt! ! !

Weiss nur allzu gut was du durchmachst!!! Meine kleine muss auch noch alle 3 Monate zur Kontrolle und davor ist man einfach unrund. An das kann man sich auch nicht gewöhnen. Kopf hoch und ganz viel Kraft schick!

Ganz liebe Grüsse und versucht das Wochenende zu geniessen!!!
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  #8  
Alt 21.09.2012, 10:44
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Ja ein Gefühl was auch meine Tochter und ich kennen...Wobei ich sagen muss das meine Maus so viel besser damit umgeht als ich.....

Die Ängste die ich jedes mal alle 6 Wochen (Osteosarkom)vor der Untersuchung habe sind enorm und alles was sie sagt ist :
Mama, hör doch mal auf eine solche Angst zu haben es ist alles gut und der Krebs kommt nicht wieder!
Wir sind auch am Montag dran.

Dir wünsche ich das du die Ruhe finden kannst im Wochenende,ein paar Sonnenstrahlen abfängst und mit deiner Maus erhobenen Hauptes am Montag aus der Klinik stolzieren darfst und kannst!
Diese Ängste werden niemals weggehen doch sie werden wie auch meine Vorgänger schrieben, irgendwie erträglicher.....
Ich schicke euch Kraft
Jamila05
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  #9  
Alt 21.09.2012, 22:40
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Ihr lieben,
Ich danke euch fūr die aufmunternden Worte
Es tut wahnsinnig gut sich mit lieben Menschen auszutauschen, die das gleiche Schicksal tragen !

Ich wūnsche euch auch ganz viel Glūck und Kraft dies alles durchzustehen !
Wir werden das Wochenende genießen und mit den Kids was tolles unternehmen

Ich werde berichten wie es am Montag gelaufen ist !

Dir liebe Jamila05 drūcke ich fūr Montag auch ganz fest die Daumen !!!
Alles wird gut ! Wir bleiben stark ... Fūr unsere Kinder !

Geändert von gitti2002 (22.09.2012 um 00:37 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #10  
Alt 22.09.2012, 09:32
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Ja LaLeMi,
wir bleiben stark so stark wie es eben geht....
Meine mittlere darf heute wieder zu dem Geschwistertreffen gehen....Es tut ihr immer sehr gut und ich freu mich sie wieder hinbringen zu können....
Auch meine Daumen sind für euch gedrückt und auch ich werde berichten wie es war!!!
Ganz viele liebe Grüße in das hoffentlich schön werdende Wochenende
Jamila05
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  #11  
Alt 25.09.2012, 10:56
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Hallo ihr Lieben,

Gestern waren wir mit Leon bei den ersten Nachuntersuchungen nach der OP vor 4 Monaten. Man war ich nervös !!!
Alle Untersuchungen ( Orthopädie wg. wachstumsfuge und Beinlänge, Rö Thorax, US Abdomen ) waren in Ordnung
Das MRT wurde leider nur vom Knie, nicht wie erhofft vom ganzen Bein gemacht ( der Arzt meinte das sei nicht nötig ...).
Gut, jetzt haben wir beim MRT erstmal einen Ausgangsbefund, den sich der Onkologe mit den Radiologen und dem Orthopäden noch zusammen anschaut.

Ich bin soooooo erleichtert und glücklich das alles in Ordnung ist !!!
Die nächsten Untersuchungen stehen im Januar an ( US Abdomen, Rö Thorax, orthopädische Untersuchung ), das nächste MRT soll in 6 Monaten gemacht werden. Dann werde ich aber darauf bestehen das das gesamte Bein gemacht wird, da sich ja auch Rezidive gerne in der Nähe des OP-Gebietes bilden.
Es ist wirklich merkwürdig wie die Meinungen der Ärzte bzgl. der Nachuntersuchungen auseinander gehen.
Jetzt werde ich erstmal einen Termin in Essen vereinbaren und mit den Ärzten dort alles besprechen... mal sehen wie der Arzt dort zu den nächsten Kontrolluntersuchungen steht !

Am 08.10.12 werden wir mit Leon nochmal nach Stuttgart fahren. Das ist zwar immer ein wahnsinniger Aufwand (Hin- und Rückfahrt 8 Stunden), aber das nehmen wir gerne in Kauf

Liebe Grüße
wünscht euch eine ganz glückliche Jenny

Jamila05 ich hoffe eure Untersuchung gestern ist auch gut ausgefallen !!!!

Lieben Gruß
Jenny

Geändert von gitti2002 (25.09.2012 um 11:44 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #12  
Alt 25.09.2012, 11:51
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Nein leider war unsere Untersuchung nicht ganz so erfolgreich....
Ich male nun nicht den Teufel an die Wand aber sie haben einen Schatten auf der Lunge gefunden....Ganz unten im Lungenlappen...
Es ist nicht klar ob es von der Erkältung kommt die sie hatte oder es verdammte scheiße eine Metastase ist...Freitag muss sie ins CT und ich kann nur hoffen und hoffen und auf das Gefühl meiner tapferen Motte hören, die sagt das da nichts ist.....

Ich habe Angst unbändige Angst es macht mich gerade echt kaputt....
Jamila

P.S. Trotzalledem freue ich mich natürlich sehr, dass bei euch alles gut gegangen ist...
Genieße dieses Gefühl...
Und was die Nachsorge angeht bin ich auch immer total verwirrt weil der eine so und der andere so sagt....

Bis bald mit der Info was nun mit meiner Motte ist
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  #13  
Alt 25.09.2012, 12:29
LaLeMi LaLeMi ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Liebe Jamila,

Ich drücke euch ganz fest die Daumen !!!!
Haltet durch !
Ich weiß das ist so einfach gesagt... ich kann dich so gut verstehen und weiß wie elend du dich fühlst !
Versuche bis zum CT die Zeit mit deiner kleinen Maus positiv zu überstehen, bleib stark... ich weiß du schaffst das... auch wenn es hart ist !!! Du bist stark für deine Kleine Motte !
Ich glaube ganz fest daran das Alles gut wird !

Ich schicke dir eine ganz dicke Umarmung !!!

Lieben Gruß
Jenny
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  #14  
Alt 01.10.2012, 02:03
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Dann druecke ich mal fest die Daumen mit und warte bis Du dann demnaechst in den Strang der Positiven Ergebnisse Dich melden kannst,...


Gruesse
Con
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  #15  
Alt 11.10.2012, 10:24
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Bei meinem kleinen Sohn wurde ein Klazellsarkom diagnostiziert

Meine Daumen sind ebenfalls gedrückt!!!
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