Hochmalignes NHL, Stadium IA

[alemannia]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und wollte mein eigenes "Wohnzimmer" eröffnen. Ich bin 26 Jahre, männlich und habe seit August die Diagnose hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL.

Bei mir fing es mit Halsschmerzen an und ich dachte zuerst ich wäre erkältet. nach ner Zeit kamen dann noch Schluckbeschwerden dazu. Mein HNO meinte dann ich hätte eine Zyste die rausgeschnitten werde müsste, aber das wär alles harmlos. Aber dann kam der histologische Befund ich war schon ziemlich geschockt.
Ich bin dann zu den Onkologen überwiesen worden, die mich mit CT, MRT, etc komplett durchgecheckt haben. Zum Glück haben die keine weitern Tumore gefunden, sodass ich als Stadium IA "eingestuft" wurde.

Ich bekomme jetzt 4x R-CHOP21. (eigentlich wären es 6x gewesen, aber ich nehme an einer Studie (FLYER) teil. Nach dem 4. Mal wird dann geschaut, ob es doch noch 2 weitere Zyklen gibt)

2 Zyklen habe ich jetzte schon hinter mir, bei denen ich jeweils am 1. und am 4. Tag noch eine Liqorpunktion bekommen habe. Diese habe ich gar nicht gut vertragen und lag mehrere Tage mit höllischen Kopfschmerzen und Übelkeit flach.

Ansonsten habe ich die Chemo aber bis jetzt ganz gut vertragen. Meine Haare sind nach rund 3 Wochen lang ausgefallen und ich musste mich die erste Nacht nach den Infusionen mehrmal übergeben. Ansonsten nur Schlappheit und seit ein paar Tagen ein Ziehen in der linken Brust. Hab ein bißchen Angst, dass es was mit dem Herz ist, da die Onkologen sagten es kann sich der Herzmuskel entzünden. Hatte das einer von euch auch?
Morgen geht es zum Kardiologen zum Check.

Aktuelle Blutwerte habe ich heute bekommen. Mein Leukos sind ziemlich im Keller (1,6). Aber ich haben hier schon im Forum gesehen, dass dies nach 2 Wochen nach der Chemo "normal" sei. Ansonsten liegen meine Throm. bei 100, HB bei 27, HBE bei 27,, HKT bei 39,1 und GFRM bei 142.
Mein Onkologe meinte nur, solange ich kein Fieber habe sei alles in Ordnung...

Ich würde mich freuen von dem ein oder anderen zu hören und mich mit anderen auszutauschen.

Viele Grüße

Michael

[Wollilein]

Hallo alemania.

Selber habe ich auch 2004 ein agressives NHL Stadium 1A gehabt.
Nach 6 x R-CHOEP 21 Tage, Strahlentherapie und REHA befinde ich mich in kompletter Remission.
Zu deinen Herzschmerzen kann ich leider nichts sagen.
Selber hatte ich nach dem 4 Zyklus eine Lungenentzündung und bin damit im KH
gelandet. Meine Leukos waren da unter 1000.

Mein Tipp: Sprech deinen Onkologen mal auf das Medikament Neulasta oder Neupogen an. Diese beide Präparate lassen die Leukos wieder ansteigen.
So bist Du in der Therapie besser vor Infekten geschützt.
Ich erhielt Neupogen dann auch nach der Lungenentzündung.

Ich wünsche dir TOI TOI TOI.
Trotz der Diagnose hast Du beste Voraussetzungen dein NHL zu überstehen.
Kopf hoch und mit Tunnelblick durch.
Schau mich an. Fast 5 Jahre komplette Remission.

Alles Gute

Wolli

[Andorra97]

Hallo Michael,
willkommen hier im Forum, auch wenn es natürlich eigentlich nie toll ist hier zu sein .

Mit Stadium 1a bist Du ja wirklich ein einer guten Ausgangslage, sei also ruhig frohen Mutes und Optimistisch, dass Du das Biest bald ganz und für immer los bist!

Wegen der Übelkeit nach den Infusionen: Hat Dir Dein Onkologe ausreichend Nebenmedikamente verschrieben? Mein Mann bekam zur R-CHOP jede Menge Anti-Übelkeitsmittel auf einmal und hat nicht ein einziges Mal unter Übelkeit gelitten. Emend, MCP-Tropfen und noch ein drittes Mittel. Sprich Deinen Onkologen ruhig mal drauf an, es muss nicht sein, dass man über der Schüssel hängt bei der R-CHOP! Unser Onkologe war da zum Glück immer sehr großzügig und hat meinem Mann immer das "Rundum Sorglos in der Chemo"-Paket verschrieben .

Wegen Neupogen hat ja Wolli schon geschrieben. Bei Leukozyten von 1.6 solltest Du das eigentlich auch verschrieben bekommen. Die gehen jetzt mit jedem Zyklus weiter runter und es wird immer schwerer sie auf einen Wert zu kriegen der akzeptabel ist für die nächste Chemo. Neupogen haben hier soweit ich weiß alle ab einem gewissen Punkt spritzen müssen.

[alemannia]

Hallo Ihr beiden,

danke für die Aufmunterung und den Tipp mit Neulasta und Neupogen. Ich war heute morgen nochmal zum Blutcheck und weiß dann morgen wie es den Leukos geht. Dann werde ich mir auch die Mittel verschreiben lassen.
Ansonsten bin ich morgen noch zum ersten Mal wieder beim Radiologen. Bin schon gespannt ob das Ding in meinem Hals schon was kleiner geworden ist.

Mein Herz scheint auch in Ordnung zu sein. Ich war gestern beim Kardiologen und der meinte es wäre alles bestens. Nur mein Blutdruck war ziemlich hoch (170/100)! Aber das soll noch an der Chemo liegen...

Viele Grüße

Michael

[wattewuschel]

Aloha,

ich habe automatisch Leulasta bekommen (meine Leukowerte waren nie unter 4),das spritzt man sich 24 h nach der Chemo. Ist ganz easy. Die Spritze hab ich immer vom KH (Onko-Ambulanz) mitbekommen. Allerdings hatte ich immer 5 Tage nach der Chemo Rückenschmerzen/Muskelschmerzen, das könnte vom Neulasta gekommen sein. Aber egal, lieber etwas Schmerzen als nen Infekt.

Sag Bescheid wegen Nebenwirkungen, heutzutage gibts gegen fast jede davon ein Medikament, man muss nicht leiden. Aber der Arzt muss informiert werden, damit er was dagegen machen kann.

Nimmst du einen Magenschutz (selektiver Protonenpumpenhemmer) und Allopurinol (gegen Gicht wegen Harnsäure in den Gelenken durch Tumorabbau)?

Das wird bestimmt wieder bei dir, ich war etwas schlimmer dran (siehe Signatur) und halte mich schon für vorerst geheilt (richtig geheilt gilt man ja erst nach 5 Jahren ohne Rückfall), kriege grad Bestrahlungen.

lg
watte

[alemannia]

Hallo zusammen,

ich hatte am Dienstag meine 3. Chemo und ich habe sie (bisher) noch was besser vertragen als die ersten beiden. Habe vorher den Arzt nach anderen Übelkeitsmedikamenten gefragt (sonst hatte ich nur MCP). Und ich habe dann noch so Schmelztabletten bekommen. Die sollen zwar voll teuer gewesen sein, aber haben super gewirkt. Mir war nur die Nacht über übel, aber übergeben musste ich mich nicht. DANKE für den Tipp!

Mittwoch und gestern hatte ich dann nur wieder diesen fiesen Geschmack im Mund, der geht aber so langsam wieder weg :-)

@Wattewuschel: Magenschutz muss ich nur während der 4 Tage nach Chemo zusammen mit dem Cortison nehmen. Von Allopurinol hat mir keiner was gesagt.

Achja, und meine Leukos waren am Tag der Chemo schon wieder bei 3,7 :-)) Und der Radiologa sagt, man den sch... Tumor im Hals fast gar nicht mehr. Scheint also fast kaputt zu sein YEAH. Es geht also aufwärts.

Viele Grüße an alle und ein schönes WE

Michael

[Callisto]

Hallo,
nun ist es soweit, dass auch ich hier gelandet bin und froh bin, andere betroffene kennenzulernen.
heiße sieglinde, bin 52 j alt und in 1 a eingestuft worden.
morgen wird der port gesetzt, donnerstag ist rituximap und freitag chop dran.
ich bin "froh", dass es nach dem warten auf den befund und die behandlung endlich losgeht und habe gleichzeitig angst vor dem, was mich erwartet.
werde dann auch erfahren, ob ihc nach der flyer studie 4 x oder 6 x chop plus 6 x antikörper bekomme.

gibt es was, was mir für die erste gabe gut weiterhilft? oder ist es wie immer abhängig von jedem selbst?

[alemannia]

Hallo Callisto,

auch wenn es kein schöner Anlass ist hier zu sein, möchte ich dich herzlich Willkommen heißen.

Am besten ist es, wenn du dein eigenes "Wohnzimmer" hier aufmachst. Dann hast du immer alle deine Antworten beisammen. (ienfach oben link auf "Neues Thema" klicken)

Ist ja toll, dass du auch in der FLYER-Studie bist. Ich bin auch drin und war in der 4x R-CHOP und 2xR Gruppe. Meine Diagnose habe ich vor einem knappen Jahr erhalten und schon nach der 2 Chemo war nichts mehr vom Tumor zu sehen.

Das Rituximab hat mich was müde gemacht, aber sonst hatte es bei mir keine Nebenwirkungen. Das CHOP habe ich immer am gleichen Tag noch bekommen. (die volle Ladung also ) Aber auch das ist auch eigentlich gut verträglich - aber natürlich auch individuell.
Ich kann dir nur den Tipp geben, dass wenn du irgendwas hast (Übelkeit oder sonst was) direkt zu deinen Onkologen zu gehen und die so lange zu nerven, bis du was anständiges dagegen bekommst.

Ich wünsche dir alles alles Gute und bei Fragen bist du hier sehr gut aufgehoben.

VG
MIchael

[Callisto]

danke michael, werde mal suchen, wie ich mein eigenes wohnzimmer eröffnen kann

[Beba]

Huhu bin daaaund freuhe mich risig
das ich geschaft habe im nicht nüchterem zuchtand ins Bett zu komen
Lieber Michael,zum Brünzentag
aus ganzem Herzen Wünch ich
Dir,alles erdenklich Gute