Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

[Mani AML]

Hallo an alle !

Suche hier um Rat und Anwendungsmöglichkeiten gegen meine Gvhd !

Status.:

Mein Körper ist zu mehr als 50 % von der gvhd bedeckt. Bin auf meinen Rollstuhl angewiesen und meine Bewegungen sind stark eingeschränkt. Im unteren Rückenbereich und vorne am Bauch zieht sich die Haut schon zusammen und allgemein ist der Bereich Stein hart und fühlt sich an als hätte man ein Korsett zu sehr zu geschnürt. Arme und beine bekomme ich nicht mehr gerade dadurch kann ich auch nicht mehr Stehen. Rund um den Oberarm ist die gvhd was zusätzlich meine arme zerdrückt genau so habe ich es auf den Oberschenkel wieder rum die Waden schauen eher so deformiert aus. Die Brust ist links und rechts eingedrückt durch die Gvhd. Jetzt zieht es sich den Hals leicht hinauf.

Therapie.:

50mg Cortison was leider nicht so anschleckt !
seit 1 Woche mit Prograf begonnen !
Seit 3 Tagen begonnen mit CPD
Photopherese alle 2 Tage im 2 Wochen Rhythmus.
Besprechung wegen Puva Bestrahlung.
Lymphdrainage und Bewegungstherapie geplant Ende August.
Einschmierung mit so einer Salbe mit Olivenöl.

Schmerzen.:

Starke Krampfanfälle in Fingern, Brust und Kiefer. Öfters auch Zuckungen von Armen. Um mehr sich mein Magen füllt um mehr tut es dann im Bauchbereich weh da alles zum drücken beginnt. Leider noch Raucher am schon am Zwanghaften versuch damit auf zuhören.

Zur zeit kann ich mich nur mit dem Waschlappen waschen da ich in meine Dusche nicht mehr hinkomme und die Wohnung in allgemein nicht behinderten gerecht ist. Zusätzlich komme ich alleine auch nicht raus da ich mit meiner Freundin und Tochter im Halbstock Wohne.

Suche zusätzlich noch Rat und allgemeine Pflege für die Haut was andere so benutzen !