MDS Diagnose

[schattenfrau]

hallo und einen guten abend zusammen,

hab in letzter zeit immer wieder hier im forum still mitgelesen und möchte nun auch mal öffentlich "hallo" sagen und vielleicht finde ich ja auch jemanden mit derselben diagnose oder bekomme ein paar tipps von euch.

bei mir wurde vor einem knappen jahr ein myelodysplastisches syndrom diagnostiziert. momentan nur watch and wait - damit kann ich auf der einen seite ganz gut leben, vielleicht ist das aber auch der grund, dass ich mich nirgendwo so ganz zugehörig fühle. gesund bin ich nicht, und trotz einer vom arzt prognostizierten "deutlich eingeschränkten lebenserwartung" ja auch nicht ersichtlich schwer krank. und irgendwie gehör ich auch nicht mal 100 % in dieses forum hier.
ja, und ärzte ist auch so eine sache. ich war mittlerweile bei "dem" spezialist dieser krankheit in duisburg, bin total begeistert, aber von stuttgart aus ist duisburg auf dauer viieel zu weit weg. vielleicht kann ich mich mal mit ein paar stuttgartern über ärzte/onkologen/krankenhäuser austauschen!? bin da noch nicht so glücklich. am besten wohl über pm (wenn ich das als neuling hier hinbekomme )

wäre schön, wenn sich jemand meldet!! eine gute und friedliche nacht wünsch ich euch allen!!

[Marion Michaela]

Hallo Schattenfrau,

willkommen im Forum.
Leider kann ich mit MDS nichts anfangen, müsste da erst mal
Googlen ( sorry )


Ich wünsche dir aber das du dich hier mit Betroffenen austauschen
kannst, was einem sehr weiter hilft.

Liebe Grüße
Marion

[Helmi2707]

Hallo Schattenfrau,

bei mir wurde im September 2009 MDS diagnostiziert.
Habe zwischenzeitlich 2 x Bluttransufsionen erhalten.
Nun habe ich einen stabilen HB Wert von 9.

Vom Klinikum in Duisburg habe ich gehört,
bin in ambulanter Behandlung im Städtisches Klinikum Karlsruhe.

Hier ist seit diesem Jahr ein Arzt aus dem Klinikum Ulm tätig.

Wäre vielleicht eine Möglichkeit, den der Weg von Stgt. ist doch um einiges kürzer.

Viele Grüße und Kopf hoch.

[AnnaR.]

Hallo Schattenfrau.
Bei meinem Sohn wurde mit 9 Jahren ein MDS diagnostiziert, welches nach kurzer Zeit (knapp über 3 Monate) zur AML transformierte.
Darf ich fragen, wie alt du bist? Welcher Gruppe wird dein MDS zugeordnet?

[schattenfrau]

hallo ihr und danke für eure antwort!

schaue nur noch sporadisch hier rein, da sich niemand mit mds gemeldet hatte.
ich habe eine refraktäre zytopenie mit multilinien-dysplasien (RCMD), wobei sich mein hb von zwischenzeitlich 7,1 auch bei gut lebbaren 9 eingependelt hat. die anderen werte sind noch meistens im rahmen. man kann halt keine bäume mehr ausreissen.

@helmi: danke für deine info. welcher mds typ bist du denn und wie alt bist du? männlein o.weiblein?

@anna: ich bin 51, eigentlich auch noch zu jung für diese erkrankung - aber ich bin dankbar, dass es nicht meinen sohn getroffen hat!!! wie geht es euch inzwischen?

und dann auch noch ein grüssle an marion michaela - kenne eure täler gut, meine beste freundin wohnt bei euch in der gegend.

[AnnaR.]

Mein Sohn ist heute 15 und gesund