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  #1  
Alt 23.08.2010, 02:18
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard Ewing in der rechten Tibia

Hallo zusammen!
Ich hatte seit Ende Dezember Schmerzen am Knie, und ertastete in den ersten Januarwochen schließlich auch einen kleinen "Hüppel" an der Schmerzenden Stelle. ich war zuerst in der Unfallchirurgie, obwohl ich mich nicht daran erinnern konnte, mich irgentwo verletzt zu haben. Der Chirurg sagte mir:"schmier Voltaren drauf, in zwei Wochen ist das Weg!" von wegen! nach zwei WOchen war die Schwellung noch größer! ich bin noch mal zum Hausarzt, der verschrieb mir übers Wochenende Antibiotika. Doch auch die halfen nicht. Also machten wir einen MRT-Termin. Der sollte erst im März sein(wir hatten Mitte Januar), doch dann hätte der Tumor bestimmt schon metastasiert. Es war ein Wunder, am Nachmittag rief jemand aus der radiologischen Praxis an und fragte, ob wir sofort kommen könnten. Nach der Untersuchung sagte der Arzt zu uns, dass wir sofort in den nächsten Tagen in die UNI Klinik fahren sollten,was wir auch taten. Nach dem Blutabnehmen und röntgen sagte uns der Arzt, das er in der nächsten Woche die Biopsie machen würde. Zwei Wochen später hatten wir die Diagnose, und ich fand mich auf der Arbeitsstelle einer Freundin wieder: Die Kinderkrebsstation in Gießen!!! Seit dem Ging alles sehr schnell. Der Hickman-Katheter war kaum eingepflanzt, da ging die Chemo auch schon los!

Ich dachte nie, das ich mit meiner Krankheit so gut würde umgehen können. Ich habe nie große Angst gehabt oder bin total down gewesen. Ich bin Christ, und der Glaube war das, was ich in dieser Zeit am dringendsten gebraucht habe. Ich brauchte keine psychologische Betreuung, ich fand meinen Trost im Glauben und im Gebet!

Nichts desto trotz waren die 6 VIDE-Blöcke eine einzige Quällerei! Ich habesozusagen alle Nebenwirkungen mitgenommen die es zur Auswahl gab: Übelkeit (Bei mir half kein einzigesMittel wirklich), kaputte Schleimhäute, Appetitlosigkeit, Abszesse und so weiter...
Gott sei Dank habe ich die hinter mir unddie OP vor 3 Wochen auch geschafft. Ich bin zwar im Moment noch an Gips, Krücken und Rolli gebunden, aber da ist ein Ende ja zumindest in Aussicht

Jetzt hab ich gerade meinen ersten VAC-Block hinter mir, weil ich ein sehr gutes histologisches Ergebnis hatte, nämlich dass keine lebenden Tumorzellen gefunden wurden!, und würde gern ein paar Fragen stellen:

1. Wiehabt ihr die VIDE-Blöcke vertragen?

2. Waren die VAC Blöcke besser zu ertragen und wie war es mit Fieber zwischen den Blöcken?

3. Wie war das, als ihr mit "wieder-laufen-lernen" angefangen habt? Schwer? Schmerzhaft? Lang?

4. Ich hab in manchen Beiträgen was von Reha gelesen. Ist das sowas wie ne Kur oder so ähnlich oder nur Physiotherapie?

Würde mich über Antworten Freuen:-), Gruß, Helene
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  #2  
Alt 23.08.2010, 09:53
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Helene

Erstmal Willkommen hier im Forum.

Als ich deine ersten Zeilen gelesen habe, hat mich das echt schockiert. Dein Chirug sagt einfach "Voltaren draufschmieren und das Ding ist in Zwei Wochen weg."? Der Chirug sollte mal eine Fortbildung besuchen. Jetzt werde ich aber versuchen deine Frage 3 und 4 zu beantworten.

Zur 3. Frage. Das wieder-laufen-lernen wird kein Spaziergang. Aber Gott wird dich auf deinen weiteren schweren Weg begleiten. Am Anfang wirst du einige Schmerzen ertragen müssen, aber das legt sich nach der Zeit. Die Dauer liegt bei jeden anders. Wenn du viel traninierst, bist du bald wieder fit. Wenn ich mal fragen darf. Was wurde bei der Op dann genau gemacht? Es gibt verschiedene Möglichkeiten.

Zur. 4. Frage. Eine Reha ist eine Kur. Dort wird man zwischen 3 und 5 Wochen stationär behandelt. In deinen Fall bekommst du auf jeden Fall 5-6 Tage die Woche Krankengymnastik. Es könnten noch Wasserbewegung, MTT (medizinisches technisches Traninig; Sportgeräte) und eventuell noch Bewegungstherapie bekommen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

Gruß LIVESTRONG
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  #3  
Alt 23.08.2010, 11:30
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo LIVESTRONG!

Vielen Dank für die Antwort! ich bin am 27.Juli in Münster operiert worden.

Noch eine Frage! Diese Reha ist doch erst nach den ganzen VAC-Blöcken, oder?

Gruß, Helene
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  #4  
Alt 23.08.2010, 14:39
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Helene,
bei meinem Sohn wurde im Oktober l.J. ein ES in der rechten Tibia diagnostiziert.
Zuerst eine Frage von mir: was wurde genau bei der OP gemacht?
Zu deinen Fragen:
1. Die VIDE-Blöcke waren hart - auch so ziemlich alle Nebenwirkungen mitgenommen.
2. Er bekommt 8 VAI-Blöcke und ist jetzt Ende August mit dem letzten Block fertig. Ich kann nur sagen - im Gegensatz zu den VIDE-Blöcken waren die VAI-Blöcke ja ein "Spaziergang" - jeweils 2 Tage Chemo und anschließend 1 Tag Bewässerung - aber zwischen den Blöcken, davon abgesehen, dass die Leukos abgefallen sind und zwei Tage ein grauslicher Geschmack im Mund war - keine Komplikationen, weder Schleimhautprobleme noch Fieber. Körperlich hat er also die VAI-Blöcke gut überstanden, psychisch war es nicht so einfach, denn schön langsam reicht es ihm und er freut sich, wenn nun die letzte Chemo vorbei ist.
3. Er geht nun seit 5 Monaten an Krücken, da er das Bein noch nicht voll belasten darf - wir hoffen, dass diese Zeit bald vorbei ist, aber er hatte, abgesehen von den Schmerzen nach der OP keinerlei Schmerzen im Bein.
4. Er macht seit dem 5. postoperativen Tag Physiotherapie - immer 3mal die Woche ambulant. Grundsätzlich hätte es auch die Möglichkeit eines REHA-Aufenthaltes gegeben, aber erstens wäre das erst jetzt nach Beendigung der Chemotherapie möglich und zweitens ist er nicht dazu zu bewegen, sich noch einmal wochenlang in eine Art Krankenhaus zu begeben. Also haben wir uns für den ambulanten Weg entschieden und wir sind sehr zufrieden.

Ich hoffe ich konnte Dir einige Fragen beantworten, sollten noch welche auftauchen, dann nur zu, ich helfe gerne.

Alles alles gute für Dich und für den weiteren Weg während der Therapie. Habe das Gefühl, dass du gut damit zurechtkommst.
A.
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  #5  
Alt 23.08.2010, 22:19
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Helene

Die Reha sollte grundsätzlich erst nach der Chemotherapie beginnen. Auch sollten die Ärzte von sich aus Grünes Licht geben. In den ersten Monaten nach der Chemotherapie kommen nämlich sehr viele Nachsorgeuntersuchungen. Da ist es ungünstig, ohne Absprache mit den Ärzten in eine Reha zu fahren.

Ich bin auch im Münster operiert worden. Hatte einen hochaggressiven bösartigen Osteosarkom im linken Oberschenkel.

Was wurde bei dir genau gemacht? Hast du eine Prothese bekommen, oder wurde bei dir die biologische Rekonstruktion gemacht?

Gruß LIVESTRONG
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  #6  
Alt 24.08.2010, 14:05
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo zusammen!

Ihr hattet ja sozusagen die gleiche Frage, deshalb will ich sie jetzt beantworten.

Ich habe eine MUTARSprothese eingesetzt bekommen, also etwa 10 cm Knochenersatz des Schienbeins und so ein kleiner Aufsatz auf dem Oberschenkelknochen. Die Patella ist erhalten geblieben. Weil die Haut sozusagen nicht gereicht hat, wurde noch eine kleine Hauttransplantation gemacht.

Ich habe hier im Forum von Prothesenbrüchen gelesen. Wisst ihr vllt., ob das öfter vorkommt?

Ja, und vielen Dank nochmal für die Antworten!

Liebe Grüße, Helene

...und ja Adilo, ich komme ganz gut damit zurecht, dank meiner Familie und meinen Freunden und meines Glaubens und außerdem sage ich mir immer, dass ich es mir nicht noch selbst schwerer machen muss, in dem ich verzweifle.
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  #7  
Alt 24.08.2010, 18:29
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Helene

Ich habe auch eine MUTARS-Prothese. Meine ersetzt 2/3 des Oberschenkels und den Kopf des Unterschenkels. Die Patella musste bei mir mit entfernt werden, weil der Muskel, an den die Patella hängt, mit befallen war.

So ein Prothesenbruch kommt schon mal vor. Hauptsächlich, wenn man was macht, was unüberlegt und gefährlich für das Bein ist. Habe selber schon 2 gebrochene Prothesen gehabt. Erster Bruch war unüberlegt und der zweite Bruch war ein Arbeitsunfall. Es ist jetzt erst mal wichtig, das du mit der Prothese zurecht kommst. Über sportliche Aktivitäten solltest du dich mit den Ärzten unterhalten.

Gruß LIVESTRONG
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  #8  
Alt 24.08.2010, 19:02
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Livestrong!

Das ist ja echt krass! Als ob die Krankheit und alles nicht schon schlimm genug ist, da bricht auch noch die Prothese! Die Ärzte in Münster meinten aber, das die meisten patienten total zufrieden damit wären!

Tut mir leid, dass ich dir ständig Löcher in den Bauch frage! aber ich hab noch eine!

Hast du dann eine komplett neue Prothese bekommen oder wurde die alte nur "repariert" oder ein Teil ausgewechselt? Und war die OP dann auch so lang wie die erste?

Vielen Dank für die ganzen Erklärungen!
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  #9  
Alt 25.08.2010, 17:56
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Helene

Bei mir wurde das kaputte Teil durch ein neues Teil ersetzt. Diese Ops dauern nicht so lange. Ich schätze mal so, 2 Stunden brauchen die Ärzte dafür.

Ich bin mit meiner Prothese auch zufrieden. Wenn du Fragen hast, kannst du ruhig fragen. Dafür gibt es ja das Forum. Um sich gegenseitig Informationen auszutauschen.

Gruß LIVESTRONG
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  #10  
Alt 02.09.2010, 23:57
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Mina08 Mina08 ist offline
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Cool AW: Ewing in der rechten Tibia, leider ich auch

Hallo Helene,

herzlich willkommen, ich habe auch einen ES im rechten tibia, hatte genau wie du bei uns in der EVKlinik in Düsseldorf eine Voltaren salbe bekommen und Verband, es ist nur eine Prellung!!!!!von wegen.....

Ich hatte auch die Ewing Studie euro 99, danach OP, habe auch eine MUTARS Endoprothese, danach noch 8 VAI Blöcke, und seitdem Gott sei Dank alles in Ordnung...ich hoffe es bleibt so.....

denn ich werde am Sonntag schliesslich 30 Jahre alt, habe B-day.....

Habe 2 süsse Kinder und einen tollen Mann.....

LG
Mina
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  #11  
Alt 13.09.2010, 17:33
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing in der rechten Tibia

Hallo Mina!

Tut mir leid, ich habe erst heute deinen Beitrag gelesen! Ich wünsche dir alles gute nachträglich zu deinem Geburtstag, und votr allem gesundheit, denn wir beide wissen ja, dass es eins der wichtigsten dinge im Leben ist=)

Ich habe ständig ein überwärmtes Knie, und bekomme jetzt literweise Antibiose, aber sicher ist sicher, nicht dass sich daraus dann ein infekt entwickelt!

Hast du nach den 8 VAC/VAI Blöcken eigentlich noch eine Kur bzw. Reha gemacht?
Und mit den Zuzahlungen würde ich gern wissen wie das ist. MUss man wirklich für jeden Tag Krankenhausaufenthalt 10€ bezahlen, oder kann man auch eine Zuzahlungsbefreiung beantragen, als Krebs patient? Ich bin nämlich erst im Juni 18 geworden, und hab noch keine Ahnung von solchen Sachen!

liebe Grüße, helene
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