Erfahrungsaustausch

Liebe Brigitte,
mit jedem Urlaubstag Deiner Ärzte steigt die Wahrscheinlichkeit, daß sie demnächst wiederkommen müssen!!! ;-) Drücke Dir die Daumen, daß das in den nächsten Tagen eintrifft. Ich bekomme die Chemo zusammen mit regionaler Hyperthermie. Der Ringapplikator reicht so ungefähr von den Rippenbögen bis zum Schambein. Die Temperatur der intravaginalen und rektalen Sonden (zur Messung "eingeschobene Drähte")liegt bei ca. 42 bis 43 Grad und das Ganze dauert eine Stunde.

Die Lebensqualität mit Caelyx ist für mich O.K. Die Leukos sind immer über 4, die Erys auch ganz passabel. Meine Haut hat noch nicht gelitten, es hat nur am Anfang mal in den Finger- und Zehenspitzen gekribbelt, meine Haare sind noch vollzählig, manchmal spüre ich eine latente Übelkeit und habe zeitweise etwas Durchfall. Jetzt vor dem IV. Zyklus hat mein Tumormarker auch endlich den Rückwärtsgang gefunden - zum ersten Mal seit acht Monaten (von 319 auf 240 :-))

Liebe Geli,
Deine Schmerzprobleme hören sich ja ganz heftig an. Hoffentlich kriegen Deine Ärzte auch den Rest bald in den Griff. Schön, daß Wirbelsäulenmetastasen ausgeschlossen werden konnten.

Liebe Tina,
Deine Radiologen haben ja 'ne ganz schön laaaaaaaaaange Leitung. Vielleicht brauchen sie so lange, weil sie trotz intensiver Suche nichts finden können ;-). Das wünsche ich Dir von Herzen.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße außerdem
Claudia

Hallo liebes forum,

melde mich zurück nach der rückverlegung. alles hat gut geklappt, langsam pendelt sich die verdauung ein. leider hat die narbe sich entzündet, muss immer gespült werden. das sind jedoch lappalien, denke ich.

dienstag fahre ich in die reha, in die sonnenbergklinik nach bad sooden-allendorf. das ist eine ganzheitliche krebsklinik, ich werde über meine erfahrungen berichten.

ganz liebe grüsse und danke für alle tipps (pilz-extrakte habe ich mir auch bestellt....)
sandra

[Ute_G]

Hallo Geli,
ich hatte Ende letzten Jahres auch mit Bein- und Kreuzschmerzen links zu kämpfen. Ich konnte nachts teilweise nicht mehr liegen und schlafen. Ich hatte Probleme beim gerade Stehen und beim flachen Liegen. Rechts habe ich schon seit Ende 2002 immer wieder (lt. Arzt) Ischiasschmerzen. Das hat mich auch sehr beschäftigt, weil meine Tumore rechts und links im Becken sitzen.
Das ist aber nur die halbe Wahrheit: Seit ich im April mit Krankengymnastik begonnen habe, weiß ich, daß mich verspannte und verkürzte Bauchmuskeln ärgern und ich seit vermutlich schon nach meiner 2. OP eine Schonhaltung angenommen habe, die mir u.a. ins Kreuz fährt. Dann kommt noch dazu, daß mich Vernarbungen etwas in der Bewegung einschränken und schwupps ist das Skelett aus dem Gleichgewicht. Die linke Muskulatur vom Becken bis ins Bein ist verkürzt und reagiert bei Überlastung (z.B. bergauf laufen) ziemlich gemein mit Kreuzschmerzen links. Die vermeintlichen Ischiasschmerzen hat meine Therapeutin anders interpretiert und entsprechend behandelt (und ihr glaube ich mittlerweile mehr als den Orthopäden). Seit ich das weiß habe ich meine Alarmglocken ein bißchen leiser gestellt. Was ich aber eigentlich sagen wollte, kann es sein, daß ein Teil Deiner Schmerzen ähnliche Ursachen hat?
Du bist mit Deinen Schläuchen und Stents bestimmt auch nicht locker und entspannt durch die Gegend gelaufen. Vielleicht kann Dir eine Krankengymnastin etwas Erleichterung verschaffen ?
Liebe Grüße
Ute

Liebe Tina NRW,
ich habe hier beim Forum ein Kreuzchen gesetzt und bekomme jetzt immer alle Nachrichten als E-mail gesendet. Vieles war für uns auch sehr hilfreich, aber mein Mann ist leider trotzdem gestorben. Könntest du bitte mich aus dem E-mail Verteiler herausnehmen.
Vielen Dank und für alle in diesem Forum weiterhin sehr viel Mut und Kraft.
Beate

Liebe Ute, deine Erklärung klingt ja total einleuchtend! Ich werde meinen Arzt mal darauf ansprechen. Inzwischen habe ich aber zu berichten, dass auch die vermeintlichen Ischiasschmerzen durch den Block sehr reduziert wurden (d.h. vielleicht doch eine andere Ursache hatten, da der Block sie wegen der Lage ja angeblich nicht beeinflussen würde). Ich spüre die ins rechte Bein ausstrahlenden Schmerzen zwar noch, aber es ist bestimmt 75-80% besser. Ich bin auf jeden Fall sehr froh darüber. Ich habe nun schon mehrere Nächte durchschlafen können, ohne mitten in der Nacht Medikamente nehmen zu müssen. Seit Samstag früh habe ich die Infusionspumpe nicht mehr benutzen müssen, und vorhin war eine Krankenschwester da und hat mich nach Rücksprache mit meinem Arzt von der Infusionspumpe "abgenabelt" ;-). Der Block, den ich bekommen habe, scheint wirklich sehr gut zu wirken. Nach der Chemo am Mittwoch werden wir anfangen herumzuprobieren, ob die Dosen für die Duragesic-Pflaster noch reduziert werden können. Inzwischen genieße ich aber meine relative Schmerzfreiheit!

Alles Liebe,
Geli

Liebe Ute,

auch durch meine langjährige Erfahrung mit Krankengymnastik kann ich Deine Worte nur bestätigen. Eine Fachkraft mit Rückenschul-Erfahrung wird die Ursache eines Schmerzes immer auf der Gegenseite suchen. Sozusagen, "wenns hinten weh tut, liegt die Ursache im vorderen Körperbereich", meist durch ein Ungleichgewicht der Muskeln (z.B. durch Schonhaltung).

Liebe Geli,

ich wünsche Dir, daß Du Deine Schmerzen langsam los wirst, sowas kann sehr zermürbend sein, wenn latenter Schmerz einen martert.

Liebe Grüße an Alle
Tina

[Ute_G]

Jaja, das ist schon toll, was ein(e) Krankengymnast(in) bewirken kann, wo die Ärzte nicht weiter wissen.
Mein Mann hatte im März akute Beschwerden im linken Arm und der Schulter. Also MRT, Diagnose:Bandscheibenvorfall in der HWS. Radiologe und Neurologe sagten "kann man nix machen, solange es nicht schlimmer wird, nur Kribbeln und bißchen taub, was solls.....und wenn es schlimmer wird muß man halt operieren." Wir waren einigermaßen geschockt, dann habe ich meine Therapeutin gefragt (Orthopäden haben wir uns gleich geschenkt), die sagte, er solle sich beim Hausarzt KG verschreiben lassen. Und jetzt? Alles prima, wenn es Beschwerden gibt, macht er seine Übungen und hat es im Griff.
Also nur nicht alles glauben, was die Weißkittel sagen.
Grüße, Ute

Hallo!!
Ich heiße Reinhard und melde mich hier im Forum weil ich mir große Sorgen um meine Mutter mache.
Hier kurz die Fakten(soweit mir bekannt).
2002: Diagnose Eierstockkrebs - 2 aufeinanderfolgende OP´s (Total-OP,Lymphknoten,Bauchdecke)
2002-2003: 5 von geplanten 6 Chemotherapien mit Cisplatin, da der Tumormarker sehr schnell absank.
2003-2004: regelmäßige Kontrolluntersuchungen des Tumormarkers o.B.
Aug.2004:Anstieg des Tumormarkers - erneute OP von 2 Geschwüren
Heute 17.08.2004: Diagnose - bösartig

Meine Mutter steckt so voller Angst vor einer neuen Chemo (sehr starke Nebenwirkungen ), daß Sie diese nicht machen möchte.

Meine Fragen sind nun folgende:

Führt Eierstockkrebs zwangsläufig zum Ende des Lebens und haben die OP´s und Chemo´s daher aufschiebenden Charakter?

Wie mache ich meine Mutter Mut bzw. gebe Ihr Zuversicht den Kampf aufzunehmen?

Gibt es Erfahrungsberichte mit Eierstockkrebs - Rezidiv und anschliessender Genesung?

Für Eure Antworten vorab vielen Dank

Reinhard

name@domain.de

Ihr Lieben,
nun hat es endlich mit den Ärzten geklappt. Sind seit Anfang Woche wohl vom Urlaub zurück! Von Hannover habe ich gestern - zumindest für den Moment - negativen Bescheid erhalten. Eine OP kommt nicht in Frage, da sich multiple Metastasen auf beiden Leberlappen befindet. Erklärt wurde es mir so: Schneidet man den linken Leberlappen raus, wird der rechte extrem schnell wachsen. Und zwar nicht nur der gesunde Teil, sondern auch die Metas (Leber ist das einzige Organ, das innerhalb kürzester Zeit wieder zur alten Größe wächst), so dass ich im Moment von dieser OP keinen Nutzen hätte. Sollte die neue Chemo jedoch anschlagen, und bestünde danach die Hoffnung, dass auch nur ein kleiner Teil der Leber ohne Metas ist, wäre Hannover bereit, noch einmal eine OP zu machen.

Heute nachmittag hatte ich Termin bei meinem örtl. Prof. Am Montag beginne ich mit meiner neuen Chemo - und zwar Caelyx. Nebenwirkungen sollen ja nicht allzu schlimm sein. Lasse mich jetzt einfach mal überraschen.

Übrigens: Sollte sich jemand für Dr. Piso interessieren. Ab Montag nächster Woche arbeitet er nicht mehr in Hannover, sondern in einer Klinik in Regensburg (wäre ja für mich noch ein ganz schönes Stück näher gewesen). Na ja, vielleicht brauche ich ihn ja noch einmal!

Liebe Geli!
Schön zu lesen, dass der Schmerz etwas nachgelassen hat. Nun wünsche ich Dir, dass die Chemo von gestern auch ihre Wirkung tut!

Euch allen eine schöne Restwoche.

Brigitte

Hallo,
ich wollte mich auch wieder einmal melden. Ich fühle mich prima, die Schmerzen sind fast ganz weg, es ist kaum zu glauben. Seit Dienstag früh nehme ich auch keine Schmerztabletten mehr, und ab heute versuchen wir, nun die Schmerzpflasterdosierung langsam zu reduzieren. Mal sehn wie es gehen wird. Die Chemo gestern verlief ereignislos. Vorhin war mir mal kurz übel, aber es ging schnell vorbei und ich habe noch kein Mittel gegen die Übelkeit genommen (außer der Prämedikation vor der Chemo selbst). Die Tabletten verstopfen so wahnsinnig, und ich möchte versuchen, ohne auszukommen. Topotecan scheint nicht viel Übelkeit zu verursachen. Ich habe nun den 2. Zyklus der "weekly" Topotecan-Behandlung gestartet, meine 4. Behandlung insgesamt. Weil ich die dritte Dosis 3 Tage später bekommen habe als geplant, hatte ich keine 14 Tage Ruhe zwischen der 3. und 4. Dosis, aber die Blutwerte haben sich in den 11 Tagen gut erholt. Die weißen Blutkörperchen sind wieder normal, die roten etwas niedrig, aber nicht sehr viel (Hb 10,3, HCT ca. 32).

Brigitte, ich bin in der gleichen Lage wie du bzgl. Lebermetastasen. Meine sind zwar noch klein, aber leider verstreut, und der Arzt vermutet, dass noch mehr als auf dem CT erkennbar da sind. Nur wenn ich auf die Chemo anspreche, kommt eine Operation Betracht. Ich wünsche dir guten Erfolg mit Caelyx. Ich kenne mehrere Frauen, die gut darauf angesprochen haben.

Geli

Hallo Ihr Lieben,
ich sitze hier vor meinem PC und kann einfach meine Gedanken nicht ordnen - nicht aufhöhren zu Heulen.
Muss wohl die Anspannung sein, die sich löst.
Ich weiss aber, dass ich hier etwas loswerden muss.
Also los:

Ich möchte mich bei allen hier im Forum teilnehmenden Menschen von tiefstem Herzen bedanken.

-Ihr habt mich durch Eure Offenheit zu einem einigemassen kompetenten Gesprächspartner meiner Mutter werden lassen.
-Ihr habt mir die Kraft gegeben, mit meiner Mutter,die ja eine erneute Chemo ablehnte, wirklich offen alle Fakten nach und nach zu besprechen.

Ich kann mich nicht erinnern, jemals so voller Angst immer wieder eine Telefonnummer gewählt zu haben(Mutter liegt in Oldenburg - Ich wohne in Dortmund ), denn bei jedem Anruf hätte die definitive Entscheidung meiner Mutter gegen die erneute Chemo gefallen sein können. Ich hatte eine Liste mit Themen im Kopf, die ich mit Ihr besprechen wollte - nein musste - die kein Tabu kannte. Ich habe mit meiner Mutter schon manch schwierige Angelegenheit besprechen müssen, aber sich trotz diesem " NEIN " im Nacken immer wieder zu zwingen offen zu sein um nichts zu beschönigen haben mir und Ihr eine Menge abverlangt. Oft ist uns die Sprache einfach weggeblieben, und die Tränen übernahmen den Rest des Satzes.
Am 19.08.2004 dann Besprechung mit Ihrem neuen Prof. und Ihre Entscheidung:

" Ich fühl´mich wie ein Schaf das zur Schlachtbank geführt wird, aber ich lass´ mir einen Port legen und mach diese Carboplatin/Taxol-Chemo. Zumindest fang´ich sie an."

Ich konnte nur heulen und

"GUT! - GUT! - GUT!"

sagen.

All´ unsere Geschenke, die wir Ihr heute zu Ihrem Gebutstag ins KKH brachten verblassten gegenüber diesem Geschenk was Sie uns und vorallem sich selbst gemacht hat.

Liebe Mutti,
falls Du dies vielleicht irgenwann einmal liest:

Ich liebe Dich von ganzem Herzen und ich bin wahnsinnig, wirklich wahnsinnig stolz auf Dich.

Liebe Tina,
ganz besonderen Dank an Dich!!!
Dank Deiner Web und Deines Erfahrungsberichtes und Deiner Antwort auf meine erste Meldung habe ich viel gelernt.
Wünsche Dir das du während der REHA neue Kraft tankst.
Schöne Grüsse auch an Stubsy von Henriette und Willmar, unseren beiden Katzen.

Wieder an Alle

Wer hat Erfahrungen mit Carboplatin/Taxol Nebenwirkungen und deren Vermeidung oder Abschwächung?

Vorab, wie immer, vielen Dank!!!

Reinhard

Hallo Tina, meine Schwestern kommen Mitte September, aber dieses Wochenende habe ich auch Besuch. Heute abend um 10 kommen drei Schwägerinnen fürs Wochenende, eine Überraschung zum 55. Geburtstag meines Mannes. Der hat keine Ahnung was ihm blüht ;-)

Habe mir gerade auch mal den Beipackzettel für Caelyx angeschaut und weiß jetzt endlich, wie meine schweren Furunkel (wie ich sie genannt hatte), bezeichnet werden, d.h. bullöser Hautausschlag. In der englischen Literatur hatte ich zu dieser seltenen Nebenwirkung noch überhaupt keine Angaben gesehen. Diesen Ausschlag wünsche ich wirklich niemandem.

Gestern habe ich die Schmerzpflasterdosis etwas heruntergeschraubt, mal sehn ob wir sie noch weiter reduzieren können. Ich hoffe das sehr, denn mir ist oft schwindlig und ich schlafe sofort ein, wenn ich mich hinsetze oder -lege. Es ist eindeutig zu viel, was ich noch abkriege. Ist ja gut...

Geli

Liebe Claudia F.,

da Du ja im Moment noch Caelyx bekommst, kannst Du mir sagen, wie lange diese Infusion so ungefähr mit Vor- und Nachlauf dauert? Mein Arzt hatte die Unterlagen nicht parat, und am Montag geht es ja los. Muss noch den Fahrdienst organisieren!
Danke im voraus.

Liebe Tina NRW,

Du bist ein Schatz. Danke für Deine vielen Infos.

Ein schönes Wochenende Euch allen

Brigitte

Hallo Tina,
auch mir habt Ihr hier in diesem Forum sehr geholfen, aber leider ist mein Vater im Juni trotz allem gestorben. Ich bekomme noch immer die e-Mail Nachrichten und würde sie gerne einstellen lassen. Das wäre sehr lieb von Dir.
Nochmals danke für alles und viel Kraft für Euch alle,

Eure Simone

Meine e-Mail Adresse: amparo@t-online.de

Liebe Brigitte,

mein Wochenende war gut gefüllt, so daß ich erst jetzt wieder im KK vorbeischaue. Bei mir dauert es ca. 1 1/2 h. Vorlauf Navoban gegen die Übelkeit, dann Caelyx zusammen mit einem Glucose-Fläschchen und als Dessert noch etwas E 153. Von meinen bisherigen Chemos ist es die mit den geringsten Nebenwirkungen. Meine Blutwerte sind meist im Normalbereich, zumindest so gut wie. Hautschäden habe ich bisher keine. Übelkeit nur manchmal. Und ansonsten bin ich auch ganz gut bei Kräften. Das hat mich ja am Anfang ziemlich mißtrauisch bezüglich der Wirksamkeit gemacht. Aber immerhin hat sich ja nach dem dritten Zyklus der Ca 125 nach unten bewegt. Das wünsche ich auch Dir.

Euch allen einen schönen Sonntagabend und liebe Grüße von

Claudia