Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

[bibest]

Liebe Birgit,

ich bin in den letzten Tagen wenig an den PC gekommen.
Deswegen etwas verspätet aber doll froh: ich freu mich mit Dir!!!

So eine schöne Nachricht!

Birgit

[BirgitL]

Hallo, Ihr Lieben

ein herzliches Dankeschön an ALLE für die guten Wünsche und für's Mitfreuen.

War heute zur normalen Blutabnahme vor der Chemo und alle Werte sind ok

Da ich aber am Sonntag aufgestanden bin und wie ein Streuselkuchen mit kleinen roten Flecken am ganzen Körper (bis auf Hals und Kopf) übersät war - die Dinger auch keine Anstalten machen, sich wieder zu verziehen - läuft morgen meine Chemo nicht.
Es fühlt sich an, als würde mit einer Nadel von innen gegen die Haut gepiekst, die unter den roten Flecken auch etwas erhaben ist.

Hab mich heute dem Onkologen vorgestellt und er meinte, eine allergische Reaktion auf die CAELYX-Chemo erst nach vier Wochen sei eigentlich unnatürlich.
Obwohl in den möglichen NW auch von Hautreaktionen gesprochen wird.

Das will er jetzt erst mal genauestens abklären, bevor er mir die Chemo gibt.
"Bei ihnen will ich lieber etwas vorsichtig sein" waren seine Worte.

Andere Ursachen wüsste ich nicht, denn ich habe weder ein neues Waschmittel noch andere Körperpflegemittel benutzt.

Allerdings habe ich am Samstag eine große Portion Erdbeeren gegessen - gut gewaschen natürlich. Bisher hatte ich davon nie allergische Reaktionen

Hat jemand von den Caelyx-Erfahrenen auch solche NW gehabt????????

Liebe Grüße
Birgit

[BirgitL]

Hallo Christine und all' die anderen,

danke, Christine, für deinen wieder mal fachlich genau zutreffenden Hinweis.

Ich habe natürlich heute mit dem mich bisher begleitenden Studienarzt in Köln telefoniert - wie sollte es auch anders sein!

Von ihm kam die Meinung, dass es für Reaktionen auf die Chemo eigentlich sehr spät sei. Er riet zu Antihistaminikum- und Kortisongabe zur Beseitigung der Exantheme.

Weiterhin nannte er Taxol als Monotherapie, und Myocet als adäquate Möglichkeit der Chemotherapie.

Aber...die begleitenden Studienärzte sind diesbezüglich nicht wirklich "up to date" - ihr Beschäftigungsgebiet ist eben ein anderes.

Allerdings wird er ab 1.9. in die Industrie wechseln, dort bei einer großen deutschen Pharmafirma (na, welche wohl?, natürlich Bayer) die europaweite Forschung für Frauen-Krebsleiden (Brust- und EK) leiten.

Soeben (20.30 Uhr!) rief mich mein Onkologe an und meinte, ich solle ihm dann mal erzählen, was ich in Erfahrung gebracht hätte. So, wie er mich einschätzen würde, hätte ich bestimmt die Telefondrähte heiß telefoniert (wie Recht er damit hat).

Hab ihm das dann erzählt und er hat mir das Ergebnis seiner Recherche mitgeteilt:

Er hat mit dem medizinischen Forschungsdienst der Herstellerfirma von CAELYX telefoniert. Und von dort wurde dieses Exanthem als NW bestätigt, sehr wohl im Bereich des Möglichen auch erst nach einigen Wochen.

Man riet dazu, jetzt noch eine Pause einzulegen. Dann soll in der nächsten Woche mit nur 20 mg/m2 KO alle zwei Wochen wieder gestartet werden.

Das Ärztekonsortium, in dem sich mein Onkologe immer austauscht, empfahl, mit 40 mg/m2 KO nach einer Pause von einer Woche weiter zu machen.
Dazu sollte dann Tavegil und Zantic und mehr Kortison verabreicht werden.

Außerdem hat man die Möglichkeit diskutiert, bei einer vierwöchigen Gabe zu bleiben, jedoch den Wirkstoff auf 25 mg/m2 KO zu reduzieren.

Wir haben jetzt folgendes vereinbart:

Ich bekomme nächste Woche die Chemo CAELYX weiter, allerdings ab da dann alle zwei Wochen mit 20 mg/m2 KO, unter zusätzlicher Gabe von Tavegil und Zantic sowie einer höheren Dosierung Kortison.

Erfreulicher Weise konnte ich ihm berichten, dass der Ausschlag jetzt scheinbar zurückgeht - jedenfalls sieht es heute Abend so aus.
Ausserdem "leide" ich nicht sehr darunter, denn die Juck-Attacken halten sich in verträglichen Grenzen.

Ich will auf jeden Fall mit der Chemo weiter machen, denn ich kann es mir nicht erlauben, nach Platin jetzt noch auf ein weiteres Medikament zu verzichten!

Mal sehen wie sich die Sache nach der nächsten Gabe zeigt.
Jedenfalls bin ich guten Mutes und dankbar, dass sich mein Onko so für mich einsetzt.

Wünsche euch allen einen schönen "Restabend"
und schicke euch liebe Grüße
Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36643

Hi, hier kanns du noch was über caelyx lesen.
Mir ging es dabei nicht gut, aber ist ja bei jeden anders.
Wünsche dir viel viel wirkung.

alles alles liebe

[Lizzy54]

Hi Birgit,

ich dacht schon, das darf doch nicht wahr sein, daß Du nun auch Caelyx nicht verträgst.
Nun bin ich wirklich erleichtert, daß der Ausschlag bereits am Abklingen ist und nicht zu sehr gejuckt hat.
Schaut auch ganz so aus, als ob für die nächste Gabe eine gute Lösung gefunden wurde um die NW zu verringern.

Hut ab und großes Schulterklopfen wie Du mit der Sache umgehst, Dich informierst und mit den Ärzten zusammen nach besseren Lösungen suchst.

Alles Gute für Dich

LG Lizzy

[BirgitL]

Liebe Lizzy,

was du wegen der Unverträglichkeit geschrieben hast, habe ich auch gleich gedacht. So viel Pech kann man doch gar nicht haben, ging mir durch den Kopf.

Doch: Fluchen?, Verzweifeln?, Kopf in den Sand stecken?
Das alles hätte nichts geholfen!

Weiter geht's!, habe ich mir gesagt - wie ich das eigentlich immer tue.
Nach vorne schauen, aktiv werden, informiert sein!

Und, dieses Mal hat mich die Ruhe dabei sogar nicht verlassen. Aber die Gedanken fahren schon Achterbahn mit dir!

Mein Doc aus Köln vermutet, dass durch die beiden allergischen Schocks mein Körper besonders "sensibel" auf diese Art Medis reagiert.

So warte ich jetzt auf die nächste Chemo in verminderter Dosis und hoffe, dass meine Allergiebereitschaft ein wenig abnimmt.

Danke für deine guten Wünsche
und liebe Grüße zurück
Birgit

[flipaldis]

Hallo Birgit,
sehe, dass du gerade online bist.
Habe kürzlich einen interessanten Artikel über Desensibilisierung gegen Platin gelesen.
Die Möglichkeit einer Allergie dagegen scheint wohl häufiger zu sein, als wir alle angenommen haben.

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung.
flipaldis

[BirgitL]

Liebe Christine,

du stehst für uns nicht als "Schlaumeier" da!

Es ist vielmehr so, dass du bisher immer einen fachlichen Rat für uns hattest - egal welche Frage in welcher Richtung auch immer gestellt wurde!

Das gibt uns Sicherheit und macht uns zu Patientinnen, die aufgeklärt sind und für sich einfordern können.

Ausserdem ist es und so viel eher möglich, die Krankheit besser an- und mit zu nehmen.

Ich, für meine Person, habe meine Erkrankung als steten Begleiter für mein restliches Leben akzeptiert (wie z.B. ein Asthmatiker, Herz- oder Dialysepatient - obwohl das Beispiel etwas hinkt-).

Ob nun die Zellen aktiv sind oder nicht. Ich glaube, es lässt einen nie so ganz los.................

Und, wenn ich diesen sch.... Krebs nun schon mal habe, so möchte ich so gut wie möglich aufgeklärt sein! Nur so kann ich entsprechend damit umgehen, mich auf alles einstellen, und letztlich auch alles tragen.

Es geht um meinen Körper. Und ich habe - wie wir alle - nur diesen einen!, und damit dieses eine Leben!
Hier muss man den Tatsachen schon ins Auge blicken.
Und, dieses Leben gilt es, in erster Linie für mich selbst - aber auch für meine Family - möglichst lange, bei möglichst bester Qualität zu erhalten!
Daran will und muß ich verantwortlich mitarbeiten können!

Und dabei, liebe Christine, hilfst DU mir/uns.

Du, als selbst Betroffene, die Gott sei Dank!!!! eine der vergleichsweise wenigen ist, die die Erkrankung so lange Zeit rezidivfrei mit sich tragen, könntest dich eigentlich deines Lebens freuen/erfreuen und es unbeschwert (ohne unser jeweiliges Leid) genießen!

Du nimmst dir aber Zeit für uns, nimmst Anteil, gibst wertvolle Ratschläge, Tipps und fachliche Hinweise.

Das hat mit "Schlaumeiersein" überhaupt nichts zu tun!

Nein! Dafür gebührt dir mein/unser Dank, der größer nicht ausfallen kann.

Ich, schick dir liebe Grüße
und wünsche dir noch einen schönen Tag
Birgit

[Birgit4]

Liebe Birgit4


Du hast ein mir ein Lächeln in meine Seele und Gesicht gezaubert,du liebe ich
"DANKE DIR VON GANZEM HERZEN"

Menschen, die einem am Herzen liegen,
erkennt man daran,
dass sie einem nicht mehr aus dem Kopf gehen.

Mir geht es auch so-meine allerliebsten Gedanken und Wünsche begleiten dich,wie die Sterne am Himmel-denn die sind auch am Tage da-wenn du sie nicht siehst.
Ich umarme dich ganz lieb....liebste Grüße von deiner Birgit

[BirgitL]

Hallo, Ihr Lieben,

bevor ich nachher meine nächste, jetzt immer "halbe" Chemo bekomme, möchte ich euch allen einfach mal liebe Grüße schicken.

Mir geht es eigentlich "richtig gut", meine Blutwerte sind vorbildlich und ich bin bester Hoffnung, dass die Chemo ohne Probleme laufen wird!

Aber es gibt viele, denen es nicht so gut geht!
Und denen möchte ich sagen: haltet aus und versucht, die schlechteren Tage möglichst mit Dingen zu erfüllen, die euch Freude bereiten und an denen ihr Spaß habt. Macht irgendetwas, was ihr schon lange mal tun wolltet - und sei es noch so "verrückt".

Ich habe mir jetzt überlegt, ob ich nicht meinen inzwischen 2,5 mm neu gewachsenen, aber weißen!! Babypflaum mal dunkel tönen soll, um dann anschließend meine Perücke ganz im Schrank verschwinden zu lassen.

Das hat meine Tochter zu der Äußerung gebracht: "Mama, du spinnst ja!
Solche Flusen kann man nicht tönen oder färben!"

So ganz überzeugen konnte sie mich nicht, ich überlege noch......

Mal sehen, wie es mir morgen nach der Chemo geht.
Dann werd ich wohl beim Frisör aufkreuzen, meine Perücke abnehmen und sagen, einmal Farbe bitte......
Auf das Gesicht der Frisörin bin ich jetzt schon gespannt

Genießt den wunderschönen Tag nach besten Möglichkeiten,
fühlt euch

von eurer
Birgit

[bibest]

Liebe Birgit,

ich bin froh, dass Deine Chemo sich jetzt besser anlässt. Färben finde ich toll. Traust Du Dich an eine "alternative" Farbe? Oder was suchst Du Dir aus?

Bewundernde Grüße

Birgit

[BirgitL]

Liebe bibest, liebes Forum

die Chemo ist drin, wohlbegleitet von einer gewaltigen Menge Kevatril, Kortison, Ranitidin, Tavegil; und natürlich eingeleitet von Emend.

Der Doc hatte heute die Probleme auf der technischen Seite.
Glaubt ihr, der Infusomat hätte seine Arbeit getan?
Weit gefehlt! Durch heftiges Piepen zeigte er immer wieder an, dass er die Leitung nicht akzeptiert. Was hat er denn? da sind keine Luftblasen drin!

Wir haben drei (!) verschiedene ausprobiert (Mensch, war das ein Kabel- und Leitungssalat) - alles ohne Erfolg.
Bis Schwester Waltraud kam.........(sie wohnt nahe einer Wallfahrtskirche)

Sie "streichelte" unter den staunenden Augen des Doc's einmal über die Leitung, setzte sie neu ein, und....???
es funktionierte (!
Da sage einer, es gäbe keine heilenden Hände

Bin jetzt ein wenig müde, duselig und schwitze, als wäre ich eine Zitrone in der Presse.

Seit gut einer Stunde sind wir zurück und ich hab mir
1. im KH das Abendessen "mitgenommen", und
2. eine dicke Portion Pommes rot/weiss da obendrauf gelegt mmmmmmhhhh, war das lecker .

hat auch nicht gefehlt (Leber duck dich gefälligst)!
Allerdings reicht ein 0,33er Bierchen; ab jetzt folgt Wasser zu Verdünnung aller Schadstoffe (Bier und Majo einschließlich)

bibest, du fragst nach meiner gewünschten Haarfarbe.........
ich denke es wird ein schwarz, mit dunkel-lila Strähnen (will ich unbedingt)
Soll die Frisörin doch sehen, wie sie die Strähnchen macht
am liebsten wären mir Foliensträhnchen - aber sie kann auch Haubensträhnen machen

Nein, jetzt mal im Ernst: Ich dachte in der Tat an schwarz/lila oder schwarz/rot (mit son bisschen Schimmereffekt)

Wenn ich das mit den Links könnte, würde ich euch dann mal ein vorher/nachher Bild einstellen. Mal sehen, ob mein Sohn morgen gute Laune hat. Dann soll er mir das mal endlich zeigen.

Für heute grüßt und knuddelt euch
eure Birgit

[frieda3]

liebe birgit L,

das mit der haarfarbe war ich. habe dich auf dem ab gehört, danke. heute abend nach dem turnen bin ich zu platt zum phonen. aber bald....danke für deinen anruf.
ich werde jetzt das programm "heilende hände" ergänzen u. meinen kleinen mr. golden eye (kl. gold. buddha, begleitet mich immer) für dich und die wirkung der chemo (göttin sei dank, waltraud) am bauch kraulen (ich meine, er seufzt dann auch immer ganz genüßlich, lach).
also, birgit, her mit den strähnchen dieser welt...und dein sohnemann soll dir die technik beibringen.

schlafe sanft von denjenigen begleitet, die in dir ihren job machen (weg mit den ungebetenen untermietern)

liebe grüße
frieda3

[Birgit4]

Meine liebe Birgit,
SUPER- deine Blutwerte sind vorbildlich und du bist bester Hoffnung.
"MACHE WEITER SO "

Ich musste wirklich bei deinen Worten hier schmunzel.
Ich freue mich zu lesen-wie fröhlich du hier alles schreibst, durch deine positive Einstellung bekommt dir die Chemo auch gut-weil du es annimmst für dich- deinen Weg so zu gehen.

Bis Schwester Waltraud kam.

Gott hat erst die Männer erschaffen-da hat Er gesehen was für Fehler Er gemacht hat. Dann hat Er die wundervollen Frauen geschaffen-so sehe ich das auch.
(Männer -das ist nicht böse gemeint )
Du bist so eine starke Power-Frau-Hut ab meine Liebe.
Ich freue mich zu lesen-wie fröhlich du hier alles schreibst.
Die Haarfarbe schwarz, mit dunkel-lila Strähnen finde ich einfach nur frech-und schick.
Meine Tochter Sonja (25) hatte auch schon alle Farben-Blond-mit lila Stränchen sah auch gut aus.

Liebe Birgit-LEBE - wonach dein Herz-deine Lebensfreude schreit.
Ja, lebe im Jetzt und Hier-diese Zeilen(siehe unten Zitat) lese ich sooo gerne.

Und denen möchte ich sagen: haltet aus und versucht, die schlechteren Tage möglichst mit Dingen zu erfüllen, die euch Freude bereiten und an denen ihr Spaß habt. Macht irgendetwas, was ihr schon lange mal tun wolltet - und sei es noch so "verrückt".

Wie geht es dir heute meine liebe Birgit-warst du bei deiner Frisörin??

Ich schicke dir heute meine Herzenswärme -hier regnet es -und es wird nicht hell.
Aber dafür haben wir ja ein großes Licht im Herzen -nicht wahr liebe Birgit
In Gedanken bei dir -deine Birgit

[BirgitL]

Meine liebe Birgit, liebes Forum und alle Mitbetroffenen

danke für deine lieben Worte, liebe Birgit, die ich von meiner Seite aus nur unterstreichen kann.

Du hast vor langer Zeit in deinem "Haus" mal geschrieben:

"In unseren Herzen sind nicht nur Diagnosen....Therapien....und Leid."

Dieser Satz lässt mich einfach nicht los, begleitet mich, seit ich ihn gelesen habe! Und da ist was Wahres dran !

Wir haben, gerade weil diese Dinge uns bei unserer Erkrankung verständlicherweise immer beschäftigen, den anderen Teil, der in unseren Herzen lebt, oftmals leider bei Seite geschoben und lassen ihm keinen Platz mehr - leben ihn nicht mehr ausführlich genug.

Das möchte ich für mich nicht, habe in dieser Richtung ein direktes "Fieber" entwickelt - und, wenn ich es schaffen kann, möchte ich möglichst viele mit diesem Fieber anstecken.

Wenn wir uns unserer Erkrankung "ergeben", setzt der Körper keine eigenen Heilungskräfte mehr ein und wir werden so in eine Isolation gedrängt, aus der nur sehr schwer/überhaupt nicht mehr wieder herauszukommen ist.

Wie sollen wir in einer solchen Situation noch ein Auge für die schönen Dinge haben, die das Leben für uns bereit hält?

Gerade deshalb habe ich meinem Threat auch seinen Namen gegeben:

....will Muntermacher sein!!!!

Das heißt nicht, dass ich ein "Übermensch" bin.....mich alles "kalt" läßt, ich alles nur nüchtern sehe, und ich nicht auch mal in ein Tief falle........nein, ganz im Gegenteil............!!!
Ich habe bisher immer versucht, mit mal mehr und mal weniger Erfolg, jedem Teil seinen nötigen Platz zu geben.

Dazu, und das muß ich ich ganz klar sagen, hat mir diese Erkrankung bei allen mit ihren verbundenen Nachteilen, geholfen.

Und jetzt will ich berichten, was mein Frisörbesuch erbracht hat:

Bin gestern Nachmittag dort hin (man kennt mich natürlich und wusste auch, dass ich eine Perücke trage - wie sollte es auch anders sein, ich lebe ja in einem etwas größeren Dorf).

Nachdem ich meine Absicht vorgetragen, und die Frisörin sich meinen neu gewachsenen "Flaum" näher betrachtet hatte, riet sie mir sehr eindringlich von meinem Plan ab.

Aber, ihre Argumente überzeugten!
Wollte ich doch nicht wieder mit Glatze durch die Welt laufen
Schließlich hatte sie doch noch ein probates Mittel für mich als Alternative:
Tönungsfestiger!
Schnell probierte sie es an einer Stelle aus und siehe da, es geht doch!

Die angebrochene Flasche gab sie mir sogar kostenlos mit.

Es ist zwar kein schwarz/lila oder schwarz/rot, aber es verleiht meinen Haaren einen annehmbar dunkleren Farbton - und meinem Gesicht eine schönere Kontur.

So fühle ich mich wohler und werde meine Perücke daher wohl nur noch bei "besonderen Anlässen" aufsetzen.

Apropos wohler:

Die Chemo (vom Dienstag) ist gut verträglich (dank Emend gestern und heute).
Und wenn es morgen nicht mehr so ist, schiebe ich Kevatril für einige weitere Tage nach.

In diesem Sinne wünsche ich allen
NUR DAS BESTE
eure Birgit