Osteosarkom im Oberschenkel

[Steff]

Hallo Sabine,
was das nun genau bedeutet, weiß ich jetzt selber noch nicht. Und ich kann auch nicht sagen, ob es einen großen Unterschied machen würde. Es muss dann wahrscheinlich nur ein Stück Knochen mehr entfernt und ersetzt werden.
Warten wir es mal ab, es steht ja noch ein aktuelles Mrt an und das wird mehr Aufschluss geben.
Ich hoffe dein Sohn ist jetzt wieder zu Hause. War dies seine erste Chemo nach der OP und es geplant, dass er während dieser Zeit stationär bleiben muss? Oder kam es nur dazu, da es ihm dabei so schlecht ging? Du hattest ja berichtet, das er bereits bei der Chemo vor der OP mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, jetzt hört sich das ähnlich an. Ich wünsche euch, dass er sich recht bald wieder etwas erholen kann, bevor der nächste Schub anstehen wird.

Liebe Grüße.......

[Sabine275]

Hallo Steff,
ja, die Warterei und die Ungewissheit die zerren echt an den Nerven!
Die OP meines Sohnes liegt jetzt schon fast 1 Jahr zurück. Er hat eine sogenannten Mutarsprothese eingesetzt bekommen. Mit der kommt er eigentlich ganz gut zurecht nur die fehlenden Muskeln sind das Problem, daß er noch immer nicht richtig laufen kann. Er hatte vor und nach der OP bis November Chemotherapie und hatte im Dezember ein Rezidiv mit Lungenmetastasen. Er wurde dieses Jahr bereits 3 Mal an der Lunge operiert.
Letzte Woche wurde dann wieder mit Chemo begonnen. Letztes Jahr wurde nach EURAMOS1/COSS Studie behandelt, also mit Adriamycin, Cis-Platin und MTX. Jetzt bekommt er Ifosfamid und Etoposid. Die Chemo war richtig gemein, und ihm ging es richtig schlecht. Fünf Blöcke insgesamt sind geplant. Aber er hat sich ganz toll durchgekämpft.
Er ist überhaupt ein toller Kämpfer geworden, der sich nicht so leicht unterkriegen lässt.
Ich hoffe, daß du bald erfährst wie und was operiert werden muss, man macht sich ja so viele Gedanken. Hast du wenigstens ein gutes Gefühl in der Klinik wo du operiert werden sollst? Das ist auch noch ganz wichtig, daß es echt von Spezialisten gemacht wird, die das schon mehrfach gemacht haben.
Unser Prof. hat sich damals wirklich über 1 Stunde Zeit für uns genommen und hat alles genau erklärt was gemacht werden muss, hat uns so eine Prothese gezeigt und tausend Fragen beantwortet. Mein Sohn hat totales Vertrauen zu ihm, das ist ganz wichtig.
Wünsch dir alles Gute, ich schick dir ein Paket voll Mut!
Halt uns auf dem laufenden
liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Dankeschön für das Päckchen Mut, ich werd's gleich auspacken
Wenn ich lese was dein Sohn schon alles geschafft hat, weiß man, dass er wirklich ein Kämpfer ist. Vor allem innerhalb dieser kurzen Zeit 3 Lungenoperationen durchzustehen, fast ständig im Krankenhaus zu sein, zeigt seine Stärke. Da kann man sich ein Beispiel nehmen.
Mit meinen behandelnden Ärzten habe ich ein sehr gutes Gefühl. Sie nehmen sich Zeit, erklären alles ausführlich und gehen auf meine Fragen ein. Auch wenn ich telefonisch noch was nachzufragen habe, sind sie erreichbar. Die Ärzte arbeiten dort wirklich Hand in Hand, es wird immer gemeinsam besprochen was in einem Fall zu tun ist, keiner ist auf Alleingang. Ich fühle mich dort wirklich sehr gut aufgehoben und habe Vertrauen.
Zudem habe ich ja noch riesiges Glück bei der ganzen blöden Sache. Denn wenn meine Ergebnisse so bleiben und auch die OP gut verläuft, habe ich den Kampf schon ein gutes Stück gewonnen. Ich habe hier schon so viel gelesen und weiß, dass einige mehr kämpfen und durchstehen müssen als ich. Die so stark sind wie dein Sohn und tapfer durchhalten. Davor habe ich Respekt und es gibt mir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße.....

[Steff]

Ich bin immer noch zu Hause und die Angst steigt.
Meine OP musste verschoben werden und ist nun für die nächste Woche geplant.
Irgendwie werde ich immer unruhiger und muss wohl noch ein weiteres Päckchen Mut auspacken.
So ein fieses Ding wächst ja und man will es nur noch los werden.
Ich hoffe, dass morgen die OP bestätigt wird und es dann endlich weiter geht.
Ich melde mich wieder, wenn es Neues zu berichten gibt und wünsche Allen bis dahin nur das Beste.

Liebe Grüße.........

[Ute08]

Drücke dir ganz feste die Daumen, dass alles gut geht!
Ein lieber Gruß
Ute

[adilo]

Hallo Steff,

alles alles Gute für die OP.

[Sabine275]

Hallo Steff,
ich wünsch dir auch alles alles Gute für deine OP, und schicke dir auch noch ein paar Pakete Mut und Zuversicht. Bitte berichte so bald wie du kannst wie es dir ergangen ist. Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße Sabine

[Steff]

Hallo zusammen!

Danke an Ute, adilo und Sabine.
Schön, dass so viele mit einem verbunden sind, wenn auch aus aus keinem erfreulichen Grund. Es ermutigt und gibt Kraft.
Morgen geht es jetzt ins Krankenhaus. Die OP wurde für Mittwoch bestätigt.
Melde mich wieder, wenn ich zu Hause bin.

Liebe Grüße......

[adilo]

Hallo Steff,

am Mittwoch vor genau 8 Wochen wurde mein Sohn operiert und es ist alles gut gegangen. Natürlich ist man vor so einem Eingriff angespannt, aber ich bin überzeugt davon, dass alles gelingt.

Ich werde am Mittwoch ganz viele positive Gedanken schicken.

lG
A.

[Steff]

Hallo zusammen,
bin endlich wieder zu Hause!!!!!

Am 11. Mai wurde ich operiert. Laut Ärzte ist alles nach Plan verlaufen.
Aber ich hatte mir das auf keinen Fall so vorgestellt.
Die ersten Tage war ich kaum ansprechbar, mir war schrecklich übel und ich war, aufgrund des hohen Blutverlustes, sehr schwach. Daher verbrachte ich auch die ersten zwei Tage auf der Intensivstation.
Die Schmerzen waren auszuhalten. Ich hatte einen Rückenmarkkatheder über den ich ständig mit Schmerzmitteln versorgt wurde.
Meine Familie begleitete mich während dieser schlimmen Tage und harrte an meinem Krankenbett aus.
Erst als nach und nach die ganzen Schläuche und Zugänge entfernt wurden, ging es mir von Tag zu Tag besser.
Schmerzen hatte ich dann nätürlich erheblich mehr, aber trotzdem fühlte man sich irgendwie "clean".
So jetzt bin ich wieder zu Hause bei meinem Mann und meiner Tochter und werde rührend umsorgt.
Ab heute gehe ich zur Physio und Ende Juni in die Reha.
Ich hoffe und warte nun auf einen positiven Bericht der Phatologie, dass auch wirklich alles entfernt werden konnte. Danach entscheidet sich auch wie die weitere Theraphie verlaufen wird.
Ist schon ein komisches Gefühl mit so viel Metall im Bein, ich bin auch richtig erschrocken, als ich meine Röntgenbilder gesehen habe. Von der Mitte des Schienbeins bis weit hoch zum Becken ist nichts mehr wie zuvor. Vom Oberschenkelknochen wurde viel entfernt und durch die Prothese ersetzt.
Aber ich bin so glücklich, dass ich mein Bein behalten konnte. Die Ärzte haben wirklich ihr Bestes gegeben und ich habe ihnen viel zu verdanken.
Jetzt muss ich langsam lernen mit diesem Teil im Bein umzugehen und die Beweglichkeit aufzubauen. Aber in Sachen Geduld habe ich mich ja schon in der letzten Zeit geübt.

Das wars mal fürs erste........
Liebe Grüße..........

[Sabine275]

Hallo Steff,
so schnell habe ich dich nicht zurückerwartet. Mein Sohn lag 5 Wochen im KH, und musste nach der OP 3 Monate in der Gipsschiene bleiben bis das erste Mal Physiotherapie möglich war!
Es freut mich, daß für dich alles gut gegangen ist mit der OP. Musst du jetzt eigentliche keine Chemo machen? Da hast du ja doch noch Glück im Unglück!
Wir sind auch ganz schön erschrocken als wir die Röntgenbilder gesehen haben! Aber es ist schon ganz toll was alles möglich ist, ich habe große Hochachtung vor den Ärzten, die alles tun um das Bein zu erhalten.
Mein Sohn hat sehr lange gebraucht bis er sich an das Metall im Bein gewöhnt hat, seine OP ist jetzt ein Jahr her. Die Ärzte haben damals gesagt es dauert ein Jahr bis er wieder einigermaßen laufen kann. Wir haben es fast nicht glauben können. Am Anfang hatten wir so eine elektrische Bewegungsschiene bei uns zu Hause, die die Kniebeugung trainiert. Belastung ging lange gar nicht. Er braucht immer noch Krüken aber kurze Strecken im Haus schafft er schon ganz gut ohne. Naja, wenn die vielen Chemos und Lungen-OPs nicht gewesen wären hätte er viel mehr Kraft aufbauen können fürs laufen. Das hat ihn halt immer wieder zurückgeworfen. Aber wenn er jetzt seine Chemos hoffentlich bald geschafft hat kommt er auch in Reha.
Liebe Steff, ich wünsch dir daß bei dir weiter alles gut läuft, daß du bald wieder auf die Beine kommst (im wahrsten Sinne des Wortes)!
Berichte doch weiter wie es bei dir vorangeht!
Ich wünsch dir von Herzen alles Gute und schicke noch ein Kraftpaket fürs Bein!
Liebe Grüße
Sabine

[adilo]

Hallo Steff,

freut mich von dir zu hören und vor allem freut es mich, dass es dir den Umständen entsprechend recht gut zu gehen scheint. Mit viel Mut und Lebensfreude wirst du auch den jetzt kommenden Teil der Therapie gut überstehen. Auch für uns war das Warten auf den histologischen Befund aufreibend, aber es waren keine aktiven Tumorzellen mehr vorhanden, was ja schon einmal sehr gut ist - ich wünsche dir auch einen so erfreulichen Befund, dann packt man die weitere Therapie schon. Mein Sohn hat nach der OP noch 8 VAI-Blöcke, drei davon hat er schon und es ging ihm zwischen den Chemoblöcken sehr gut, das Einzige was ihn noch nervt ist, dass die Chemo noch bis September dauert, d.h. auch der Sommer ist noch mit Einschränkungen verbunden, aber das packt er auch noch.

Dir wünsche ich alles alles Gute, für den weiteren Verlauf, für die Reha und natürlich für deine Familie.

Meld dich wieder einmal, es ist so schön wenn man positive Nachrichten in diesem Forum hört

lG
A.

[Steff]

Hallo an Sabine und Adilo,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber irgendwie ist zur Zeit alles nicht so wie vorher. Der ganze Tagesablauf hat sich verändert und ich war in den letzten Tagen von den vielen Tabletten richtig schlapp und haberichtig viel geschlafen.

Ja, eigentlich war ich auch verblüfft, dass ich so schnell wieder nach Hause durfte. Ich habe im Krankenhaus aber auch gedrängt entlassen zu werden, da ich großes Heimweh nach meiner Tochter hatte. Wegen des langen Anfahrtweges konnten sie nicht alle Tage zu Besuch kommen und die ersten Tage nach der OP sowieso nicht, da ich da nicht vorzeigbar war.

Sabine, du hast geschrieben, dass dein Sohn eine Mutarsprothese eingesetzt bekam. So eine habe ich jetzt auch. Wie verlief bei ihm denn die Wundheilung?
Die Naht ist bei mir schon gut verheilt, aber vor allem im Kniebereich ist noch alles sehr geschwollen und fühlt sich innerlich Wund an.
Von so einer Bewegungsschiene habe ich schon gehört, habe aber selber keine bekommen. Ich übe mich in Millimeterarbeit mit einem Gymnastikball. Ende Juni soll ich dann in die Reha, weil dann diese Prothese angewachsen sein sollte. Wie wurde die Prothese denn bei deinem Sohn befestigt und habt ihr Auskunft bekommen, wie lange so etwas hält?

Adilo, das wird jetzt bestimmt noch hart für deinen Sohn, die Sommerzeit im Schongang zu überstehen. Aber nach allem, was er jetzt schon hinter sich hat, schafft er diesen Endspurt auch noch. Ich kann das aber gut nachvollziehen, denn meine Tochter fragt bei diesem schönen Wetter auch täglich, ob wir ins Schwimmbad gehen, klar kann man gehen, aber eben ohne mich. Naja, diese Zeit kommt auch wieder. Dies aber einem Jungedlichen klar zu machen, ist glaub ich ziemlich schwer. Denn sie leben ja meistens im Hier und Jetzt, denken nicht daran was kommt, sondern nur was sie verpassen.
Trotzdem schick ich euch noch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ich habe gelesen, dass du geschrieben hast, dass dir erst jetzt alles bewußt wird und hoch kommt. Jetzt kann man wahrscheinlich mal durchatmen und hat Zeit zum Nachdenken, was bei ständigen Arzterminen ja nicht möglich ist. Ich muss ganz ehrlich sagen, dass mir vor der OP auch nicht ganz klar war, was diese Diagnose bedeutet. Erst jetzt seh ich eigentlich den Ernst der Sache und mein großes Glück, dass mich bis jetzt begleitete.

Ich wünsch euch Beiden und euren Familien noch einen schönen sonnigen Tag, um viel Kraft zu sammeln für die nächste Woche, bis man wieder den Akku aufladen kann.

Liebe Grüße.........

[Sabine275]

Hallo Steff,
das ist für mich voll nachvollziehbar, daß du Sehnsucht nach deiner Familie hattest. Zuhause ist es doch auch immer am besten wenn man alle lieben um sich hat. Wie alt ist denn deine Tochter? Kinder verstehen oft mehr als man denkt, das erlebe ich immer wieder. Na ja, mein Sohn ist jetzt auch schon 18 geworden letzte Woche. Ihn muss ich immer wieder bewundern wie er das bis jetzt ausgehalten hat. 16 Monate hat er jetzt nur Krankenhaus und drumrum nicht viel mehr gesehen. Freunde werden da auch immer weniger, dafür die die noch da sind wertvoller!
Schön daß es bei dir so schnell jetzt geht mit Reha. Ich wünschte mein Sohn könnte auch bald gehen. Bei ihm war das etwas problematischer mit der Wundheilung, da durch die Chemo die Wundheilung stark gebremst wird. Zudem musste viel Haut am Knie wo der Tumor saß mitentfernt werden, und es war lange unklar ob es überm Knie überhaupt zusammenwächst oder ob noch Haut transplantiert werden muss. Es ist jetzt immer noch nach einem Jahr Wundschorf oben drauf. Die Naht am Oberschenkel und am Schienbein ist gut verheilt inzwischen. Bei ihm wurde die Prothese im Schienbein einzementiert und im Oberschenkel konnte sie zementfrei verankert werden.
Laut Aussagen der Chirurgen hält so eine Prothese ca. 15 Jahre, aber das ist auch unterschiedlich. Außerdem sind alle Teile einzeln austauschbar, also man muß nicht gleich die ganze Prothese auswechseln. Das Taubheitsgefühl im Kniebereich wirst du wohl noch eine Weile haben denke ich, es mussten ja die ganzen Nerven auf die Seite gelegt werden damit die nicht verletzt werden und das ganze Gewebe muss sich erst mal wieder beruhigen nach so einer großen OP. Konntest du denn sonst alle Muskeln behalten, oder wurde da auch was entfernt? Hast du jetzt schon irgendwelche Befunde aus der Pathologie bekommen?
Ich drück dir weiterhin die Daumen, daß es ab jetzt nur noch bergauf geht!
Liebe Grüße Sabine

[Steff]

Hallo Sabine,

unsere Tochter ist sieben und geht in die erste Klasse. Und man muss wirklich aufpassen, was man sagt und diese kleinen Ohren dann alles hören.
Als mich mal eine Freundin fragte, was bei der OP denn genau gemacht wird, hat sie ein paar Worte aufgeschnappt und gleich gesagt, dass ich bitte still sein soll, denn sowas könne sie nicht hören. Das war für mich deutlich genug, um in Zukunft dreimal zu überlegen, welche Worte ich wähle. Klar haben wir mit ihr geredet, denn sie merkte ja, das da was nicht stimmt. Aber so, dass sie sich keine Sorgen macht und es eben eine ganz normale Operation am Knie sei und nicht weiter schlimm. Alles andere wäre zu viel in diesem Alter.

Weiß man, wie lange dein Sohn noch warten muss, bis er in die Reha gehen kann? Und kann er denn schon ohne Krücken laufen?
Ich war heute wieder zur Physio und musste erkennen, das da mit Bewegung noch nicht viel geht. Aber die OP ist auch noch nicht so lange her.

Die Prothese wurde bei mir im Schienbein in den Knochen eingesetzt und vom Oberschenkel wurden 14 zentimeter entfernt, dann durch die Prothese ersetzt und weiter oben im Oberschenkelknochen eingesetzt. Es wurde nichts zementiert. Ich darf jetzt nur 20% belasten, damit alles gut verwachsen kann.
Mit der Wundheilung hatte ich zum Glück keine Problem. Meine Narbe verheilte ziemlich schnell und es konnte schon nach 14 Tagen die Klammern gezogen werden.
Muskeln mussten im Oberschenkel entfernt werden, da diese um den Tumor lagen. Aber irgendwie machen mir meine Wadenmusklen und die ganzen Sehnen zur Zeit mehr Probleme.
Auf meine Berichte warte ich immer noch. Aber mitlerweile hat man sich an die Warterei gewöhnt. Wie lange habt ihr nach der OP auf die endgültigen Ergebnisse gewartet? Und waren es dann die Gleichen, wie bei der Biopsie?
So viele Fragen, entschuldige. Aber ich habe das Gefühl, dass ihr mir schon einige Schritte voraus seid und viele Erfahrungen gesammelt habt. Deine Antworten sind für mich von großem Wert.
Ich wusste zum Beispiel auch nicht, dass man bei dieser Prothese sogar nur einzelne Teile ersetzten kann. Und nicht gleich das komplette Teil ausgetauscht werden muss.
Danke

Liebe Grüße......