Pancreascarzinom bzw. CUP

Hallo,

bei meinem Schwiegervater wurde im Dez. 03 ein Knoten im re. Leberlappen festgestellt. Nun haben wir nach unzähligen Untersuchungen die Diagnose Pancreaskarzinom bzw. CUP mir Lebermetastasierung. Leider ist der primär Tumor nicht auffindbar, man geht davon aus das er an der Pancreas oder an den Gallengängen sitzt. In der Leber hat er 5 Metastasen ( 5x6 cm. und 4 kleinere mit je 1 cm. ). Seit einer Woche bekommt er nun Chemo ( Gemzar ) für einen Zeitraum von ersteinmal 2 Monaten. Ein Arzt aus dem Internet sagte mir das die mittlere Überlebenszeit bei seiner Diagnose etwa 1 Jahr beträgt.
Hat jemand schon einmal Erfahrung damit gemacht und kann mir vielleicht etwas dazu sagen ?? Bin für jede Antwort dankbar.
Vielen Dank
Sandra

Hallo Sandra!

Mein Papa hat im September die gleiche Diagnose erhalten. Auch er hatte Metastasen in der Leber, und man wußte auch nicht, wo der Primärtumor sitzt. Erst beim CT hat sich der BSDK rausgestellt. Das mit der mittleren Überlebenszeit stimmt zwar, aber das sind ja nur Durchschnittswerte. Hier im KK findest Du genügend Leute, die den Statistiken den Garaus gemacht haben oder immer noch machen.
Wenn Du magst kannst Du unter meinem Thread "alle mal herhören: die Hoffnung nicht aufgeben!" die Geschichte meines Vaters nachlesen, oder mir auch mailen.

Viele liebe Grüße

Tamara


tawie@gmx.net

Hallo Tamara,

ersteinmal vielen Dank für Deine Mail. Bei meinem Schwiegervater läßt sich der primär Herd leider nicht finden. Er hat schon alle möglichen Untersuchungen machen lassen ( CT, MRT, ERCP, u.s.w.). Da sie eine Biopsie der Metastasen gemacht haben, haben sie halt festgestellt das der primär Herd entweder an der Pancreas oder den Gallengängen sitzen muß. Es muß eine endokrine Drüse sein. Aber er ist nicht auffindbar. Aber so wie man liest ist halt die Prognose allgemein gesehen schlecht.
Es ist einfach schwierig.
Werde jetzt mal in Deinem Thread lesen.
Vielen Dank
Sandra

Hallo Sandra!

Der Tumor kann natürlich auch sehr klein sein, und trotzdem schon streuen.
Ich weiß, daß das alles sehr schwierig ist. Lass Dich aber von den Prognosen nicht einschüchtern, wichtig ist nur, wie es Deinem Schwiegervater jetzt im Moment geht. Das ist das allerwichtigste. Wie verkraftet er denn das Ganze?

Liebe Grüße

Tamara

Hallo Tamara,
eigentlich verkraftet er das alles sehr schlecht. Wir wohnen im selben Haus und bekommen da halt viel mit. Er ist momentan wie ein HB Männchen, er geht wegen jedem Mist an die Decke. Man kommt einfach nicht an ihn heran. Wenn Freunde von ihm anrufen und fragen wie es geht sagt er immer nur das er halt jetzt Infusionen bekommt, er kann das Wort Chemo gar nicht in den Mund nehmen. Körperlich geht es ihn eigentlich wie vorher auch er hat keine Schmerzen und nix. Das einzige ist das er halt Nachts sehr viel Schwitzen tut. Ich weiß einfach nicht wie man ihn noch Helfen kann.
Und wie geht es bei Euch so ??
Viele Grüße
Sandra

Hallo Sandra!

Als mein Vater die Diagnose an einem Dienstag bekam, sind meine Eltern gleich das Wochenende darauf mit ihrem Verein weggefahren. Alle haben natürlich mitbekommen, daß er so lange im KH war, und wollten wissen, was los sei. Er erzählte es allen, aber irgendwann wurde ihm die Fragerei zu viel - und das sagte er dann auch: daß er über das Thema jetzt nicht mehr reden wolle.
Er kam von diesem Wochenende sehr gelöst zurück. Er wollte einfach nur nicht von jedem mitleidig angeschaut werden, und hatte es auch satt, immer und immer wieder die gleiche Story erzählen zu müssen.
Am Tag der Diagnose haben wir uns gleich alle zusammengesetzt (auch ich und mein Mann wohnen zusammen mit meinen Eltern und meiner Oma unter einem Dach), und besprochen, was wir sagen sollen, wenn wir nach ihm gefragt werden. Er sagte gleich ganz klar, wir sollten die Wahrheit sagen.
Es hat dann einige Wochen gedauert, bis er das Ganze für sich selbst eingeordnet hatte, und von da an unternahm er viel mit meiner Mutter. Sie sind öfters mal fortgefahren, was sie früher nie gemacht haben. Die beiden haben noch nie Urlaub gemacht. Sie sind auch einen alten Freund in Österreich besuchen gegangen, den sie das letzte Mal vor 23 Jahren gesehen hatten. Mein Vater sagte, den wolle er noch einmal sehen, als ob ihm die Zeit davon liefe. Als er zurückkam hatte ich das Gefühl, als sage er sich: so, jetzt kann kommen was will, aber das wollte ich noch machen- alles andere ist egal.
Seitdem ging´s eigentlich nur bergauf, er isst, nimmt zu und fühlt sich ganz wohl.

Ich denke, daß so eine Diagnose ein Riesenschlag ist und man erst lernen muß, damit zu leben.
Ich kann nur ganz vorsichtig Tipps geben. Lass ihm erst mal etwas Zeit, er muß jetzt erst mal selber registrieren, wo er im Leben steht, um dann sich seinen Weg suchen zu können. Ihr könnt ihn unterstützen, indem Ihr ihn das machen lasst, was er will- auch wenn´s der Gesundheit evtl. schadet.
Wenn Du von Ärzten und Angehörigen nur noch gesagt bekommst, was gut für dich wäre und was nicht, wenn dich alles bemuttert- dann macht das Leben keinen Spaß mehr, und wofür soll man dann noch kämpfen!?!
Macht ihm kleine Freuden. Kocht mal sein Leibgericht für ihn, beschäftigt euch mit ihm und seinen Hobbies, aber lasst ihm immer das Gefühl, daß er für sich selbst entscheiden kann.

Alles Liebe

Tamara

Hallo Tamara,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ja ich glaube Du hast recht mit dem was Du schreibst. Ich möchte auch nicht mit meinem Schwiegervater tauschen, ich denke das ist eine Ausnahmesituation in die man sich nicht rein versetzen kann. Es ist nur so das wir einfach nicht an ihn rankommen, er spricht kaum noch was mit meiner Schwiegermama. Es ist so das mein Schwiegervater Alkoholiker ist und dadurch eh schon eine gespannte Stimmung bei uns herrscht. Er ist hat halt auch noch andere gesundheitliche Probleme ( KHK und Stentimplantation, zusätzlich ein Lungenemphysem ). Mein Mann und ich wissen seine Diagnose schon länger als er weil wir im medizinischen Bereich tätig sind. Er weiß nicht ganz die volle Wahrheit, weil wir denken das er sich sonst ganz gehen läßt. Es war schwer für uns als wir die Diagnose wußten nix zu sagen. Aber wir haben beschlossen das das eine Sache der Ärzte ist. Er glaubt bzw. man hat es ihm so gesagt das durch die Chemo alles wieder gut wird. Nun ist es wohl leider so das es schon ein Gewinn wäre wenn die Metastasen nicht mehr weiter wachsen würden. Es gibt keine Heilung nur die Hoffnung das er sein Leben noch ein wenig genießen kann. Wir haben eine kleine Tochter von 2 1/2 Jahren und er hängt sehr an ihr. Man kann sich das alles so schwer vorstellen weil es ihm ja so gut geht, er hat ja keine SChmerzen und nix. Aber das wird sich wohl noch ändern. Dadurch das es 5 Metastasen sind kann man auch nicht mehr operieren. Was hat man Deinem Vater gesagt wie seine Prognosen stehen ???
Vielen Dank für Dein zuhören.
Liebe Grüße
Sandra

Hallo Sandra!

Meinem Vater hat man gesagt, er habe 6 Monate. Auch ich bin im med. Bereich tätig. Es hat mich viel Zeit gekostet, ihm das "Akute Lebensende" auszureden.
Er hat so viele Metastasen in der Leber, daß die Ärzte schon gar nicht mehr angefangen haben zu zählen. Sein Gamma-GT liegt immer irgendwo zwischen 300 und 500. Erstaunlicherweise hat er keine Gelbsucht und auch sonst keine Beschwerden mit der Leber (hin und wieder einen leichten Kapselschmerz).
Aber wie gesagt, wir pfeifen auf die Prognose.
Hat Dein Schwiegervater schon immer wenig über seine Probleme gesprochen, oder ist das erst seit dem BSDK so?
Mein Vater und ich unterhalten uns hin und wieder bei einem "Viertele" darüber.

Liebe Grüße

Tamara

Hallo Tamara,

ja das ist schon immer so ein Problem bei meinem Schwiegervater gewesen. Er kann auch seine Gefühle nicht zeigen. Sein Gamma GT liegt , wenn mich nicht alles täuscht auch so über 300. Und seit ein paar Tagen ist der Knochen AP auch erhöht. Ich glaube so ein bißchen hat er schon Gelbsucht sieht in seinen Augen so aus. Wobei ich nicht sagen könnte ob er das vorher schon hatte durch den Alkohol. Wie verträgt Dein Vater die Chemo ?? Walter bekommt dieses Gemzar, ist wohl relativ neu und gut verträglich. Das ganze soll er jetzt ersteinmal 2 Monate einmal die Woche kriegen. Und dann wird noch mal kontrolliert ob es angeschlagen hat. Ich denke wir müssen einfach abwarten. Weißt Du wie diese Krankheit weiter verläuft ?? Wie wird es mit ihm weiter gehen. Kenne mich auf diesem Gebiet nicht so gut aus habe mich zwar ein wenig reingelesen aber so was ließt man irgendwie nicht.
Schon mal Danke für Deine Antwort und noch einen schönen Abend
Sandra

Hallo Sandra und Tamara

ertmal muß ich Tamara vollkommen Recht geben mit der Aussage, daß sich die Krebspatienten erst einmal an den Gedanken gewöhnen müssen diese Krankheit zu haben.

Bei meinem Mann wurde im Nov. 2000 ein Prankreaskarzinom und Lebermetastasen festgestellt, OP leider nicht möglich. Man gab ihm gleich eine Lebenserwartung von 6 Monaten, auch nach länger Unterhaltung mit dem Arzt keine andere Aussicht. Uns zog es damals den Boden unter den Füßen weg. Mein Mann wollte nie daß man über diese Krankheit mit Anderen sprach. Nach ein paar Tagen schob er diesen Gedanken aber bei Seite. Mein Mann lebt nun schon 38 Monate mit dieser Krankeheit und wir reden ganz offen darüber. Es geht ihm recht gut, er nimmt gegen die Schmerzen Morphine und Tabletten zur Unterstützung für das Immunsysthem.

Mein Mann bekam von Anfang an Gemcitabin. Letztes Jahr bekam er zusätzlich 5-FU, Cisplatin und Epirubicin. Ich muß sagen er hat Alles sehr gut vertragen ohne Schmerzen oder sich zu übergeben. Wenn man Chemo hört denkt man immer an das Schlimmste. Wir können eigentlich von Allem nur posetiv berichten.

Ich hoffe, daß ich Euch ein wenig helfen konnte. Einfach nicht aufgeben, ganz normal Leben und posetiv Denken, das ist sehr wichtig. Der Arzt meinens Mannes sagt immer, daß die Lebenqualität stimmen muß, das ist sehr wichtig.

Gruß Gabi