Osteosarkom im Becken

[Jogi 04]

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

[ASA]

Zitat von Jogi 04

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

Liebe Susi, lieber Jörg.
Ja, ich habe 3 Kinder im Alter zwischen 6 und 10 Jahren. Die haben die "schlimme" Zeit ganz gut weggesteckt. Für die ist es jetzt normal, daß Mama nicht mehr Fußball spielen kann und auch sonst, daß sie viel helfen müssen. Die Perenäusschiene trage ich auch immer noch. Allerdings nur wenn ich Schuhe anhabe. Das mit dem Spitzfuß hat sich irgendwie von alleine geregelt. Wenn ich zu hause bin, dann ja nur im Rollstuhl. Da kann man ständig Übungen machen, das sich der Spitzfuß nicht so doll entwickelt. Also im Rolli aber ohne die Fußrasten. Immer die Füße schön gerade am Boden. Das hilft.Das mit der Pflegestufe weiß ich gar nicht so genau. Bei mir war noch nie jemand um zu sehen, was ich kann und was nicht. Ich hatte allerdings immer in der Zeit, wo ich zu hause war einen Pflegedienst, der 2 x am Tag kam. In meinem Fall hat alles bürokratische das Klinikum Bremen gemacht. Wegen der Rente kann man sich an einen sogenannten Versicherungsältesten wenden. Das sind Menschen, die einem bei solchen Sachen helfen. Ich glaube da kann man sich bei seiner Versicherungsgesellschaft erkundigen. Es gibt Listen, wer in welchen Stadt das macht. Den Schwerbehindertenausweis muß man beantragen beim: Niedersächsischen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie. Moslestraße 1 , 26122 Oldenburg. Jetzt weiß ich gar nicht aus welchem Bundesland ihr kommt, aber für Niedersachsen ist das in Oldenburg. Die werden den ersten Antrag ablehnen. Unbedingt Wiederspruch einreichen. Beim zweiten mal klappts. Man muß verschiedene Buchstaben angeben. Ich habe z.B. G ( gehbehindert), aG (außergewöhnlich gehbehindert) und B (Begleitperson). Behinderungsgrad 100%. Hat ja alles auch seine Vorteile. Ich komme billiger ins Kino und die B-Person zahlt nichts. Wenn man schon die A-Karte hat, ist es auch nicht schlecht immer einen guten Parkplatz zu haben. Im Übrigen ist Auto zu fahren kein Problem. Wenn ich mich recht erinnere,ist Euer Sohn im linken Becken betroffen. Dann kann er einen ganz normalen Automatikwagen fahren. Bei mir ist eine Art Pedalverlängerung angebracht. Ich bremse und gebe Gas mit dem linke Bein. Ich mußte dafür allerdings eine kleine Fahrprüfung ablegen und dann wurde mein Führerschein entsprechend geändert.Meine Kontrolluntersuchungen laufen im Moment noch vierteljährlich. Jedesmal Ct (Thorax) mit Kontrastmittel und röntgen vom Becken. Bis jetzt: alles sauber!!!!!! Kurz nach der Beckenop. hatte man vermutet, daß Metas in den Lungen waren. Bin dann in Bremen-Ost operiert worden. Das war im November 2008. Alle entnommenen Proben waren jedoch unauffällig. Und so soll es auch bleiben.Ich hoffe ich habe Euch ein wenig helfen können. Weiß nicht, warum die Klinik nicht hilft. Das kenne ich aus Bremen anders. Ich muß dazu sagen, daß ich den besten Hausarzt der Welt habe, der sich sämtliche Beine ausreißt, um zu helfen. Seien es Rezepte oder Anrufe bei der Krankenkasse. Er tut was er kann.Jetzt zu Euren letzten Punkt. Ich kenne eine junge Frau, der vor 10 Jahren ein Ewing Sarkom aus dem Becken entfernt wurde. Ich weiß aber nicht, ob die öffentlich werden möchte. Für sie hat es die ganze Sache nicht gegeben. Verdrängung ist auch ein Weg. Aber es geht ihr heute gut. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Anke

Vielen Dank für die ausführlichen Informationen...
hast uns sehr geholfen.
Ich bewundere dich wie du das alles schaffst ..
weil die Kinder sind ja noch sehr jung.
Ist schön das der Befund der Lunge nicht
positiv war.
Ich habe heute mal versucht mit dem linken Bein
zu Bremsen ....naja ,war schon was anderes.
Max hat das linke Bein ist auch schon mit einem
Automatik gefahren ..wünscht sich aber lieber
das er schalten kann.
So ein Hausarzt wünscht man sich ......unser hat
Max immer auf Zerrung behandelt auf meiner Frage
ob man es nicht mal Röntgen sollte ..kam .ne,brauchen
wir nicht.
Habe ihn dann selbst ins KH geschickt...Haben aber
nicht mit so einer Nachricht gerechnet.
Schade, das deine Bekannte ihre Geschichte mit Es
nicht rein schreibt um anderen Mut zu machen ,
aber vllt will sie davon nichts hören kann man auch
irgendwie verstehen.
Wir hoffe das es weiter bei dir so bleibt und nichts
negatives mehr kommt.
Eine frage noch ...wie ist das mit duschen oder Baden ,
haben so ein Brett für die Wanne bekommen ..das geht garnicht
und die dusche hat einen hohen Einstieg.

LG
Jörg und Susi

[ASA]

Guten Morgen.
Ich habe meine Bekannte gefragt, ob sie Euch nicht mal schreiben möchte. Ich kenne sie auch erst seit ein paar Wochen. Das heißt, ich kenne sie ansich gar nicht. Habe nur zwei mal mit ihr per e-mail geschrieben. Aber sie möchte von der ganzen Sache nichts mehr wissen. Obwohl sie jeden Tag merkt, daß da was war. Sie kann nur sehr schlecht laufen und hat sich mit dem Rolli abgefunden. Sie weigert sich auch zu den Kontrolluntersuchungen zu gehen.
Das mit der Dusche: Ihr solltet so schnell wie möglich das mit der Pflegestufe klären. Denn so bald man diese beantragt hat, hat man auch sofort Anspruch auf Leistungen. In diesen Leistungen ist auch eine gewisse Summe enthalten um eventuelle Umbaumaßnahmen zu finanzieren. So habe ich z.B. dringend ein Treppengeländer in unserem Haus haben müssen ( hatten nur links eines ) um einigermaßen gefahrlos die Treppe rauf, bzw. runter zu kommen. Da müßte man bei der Krankenkasse fragen. Ich hatte auch lange Zeit ein Pflegebett im Wohnzimmer stehen. Weil ich am Anfang die Treppe nicht bewältigen konnte. Das war sehr nützlich. Mittlerweile schlafe ich wieder oben. Allerdings gehe ich nur rauf, wenn jemand dabei ist. Dieses Duschbrett ist auch sehr nützlich, aber ich kann nur mit Hilfe duschen. Naja, da mein Mann selbstständig ist, kann er es so einrichten, daß ich duschen kann, so bald die Kinder aus dem Haus sind (Kindergarten, Schule).
Wie geht es denn Eurem Sohn gerade? Ich hoffe die Chemo ist nicht zu schlimm. Ich bin damals dermaßen von der ganzen Sache überrollt worden, daß ich sehr naiv an die Chemo ran gegangen bin. Das Biopsieergebnis kam am 14.2. und am 19.2. liefen schon die Cocktails. Man macht sich ja vorher nie Gedanken, wie eine solche Situation für einen wäre. Das ist wahrscheinlich auch gut so. Bei mir waren im entfernten Knochen keine lebenden Krebszellen mehr zu finden. Das war schon nicht schlecht.
So, Ihr Lieben, ich wünsche Euch und Eurem Sohn ein schönes Wochenende und das nötige Durchhaltevermögen. Bis bald. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Liebe Anke

Ich finde es Klasse wie du es alles schaffst ----auch das ist wichtig in diesem Forum ...Das Mütter zeigen wie stark sie sind und du besonders....mit 3 kleinen Kindern ,ich betreue meinen 18 jährigen Sohn und das kostet schon Kraft.Bitte gebe deine Kraft weiter ,weil das ist wichtig.
Max geht es im mom sehr gut und ich bin Froh einfluss darauf zu haben (Habe viel gelernt in der Familie und Beruflich)
Anke du bist ein halt für alle ,auch wir werden es versuchen ....zusammen sind wir hier alle Stark
LG an Anke
und alle anderen
Susi und Jörg

[Jogi 04]

Hallo Anke,
Hallo Adilo,

Wollten mal fragen wie es euch geht ?
Wir sind im Endspurt ,noch 1 Bestrahlung und 2x Chemo......
Dann geht es hoffentlich ab zur Reha.
Mit dem Verlauf sind wir sehr zufrieden ,es geht ihm gut und er
macht fortschritte beim Laufen.

LG
SUsi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg,

freut mich zu hören, dass es eurem Sohn gut geht und alles so gut läuft. Unser Sohn hat nächste Woche den 4. VAI-Block. Es geht ihm eigentlich recht gut, bis auf die Leukos die immer wieder abfallen, sind keine Nebenwirkungen zu spüren. 3 Mal die Woche gehts zur Physiotherapie, das motiviert ihn sehr, denn nach Monaten des Untätigseins ist jede Art von körperlicher Aktivität positiv. Nach der OP hatte er eine Wundheilungsstörung, aber die ist jetzt abgeheilt, die Ärzte sind sehr zufrieden, dass trotz Chemo kein weiterer Eingriff zur Wundabdeckung notwendig war.
Was uns zu schaffen macht, ist, dass es ihm jetzt körperlich schon so gut geht, dass er "mehr" möchte, es ist für ihn schwer, noch den ganzen Sommer ohne Schwimmbad und Moped fahren auszuhalten, da kommt sicher noch einiges auf uns zu, aber wir werdend das schon schaffen. Grundsätzlich hat er ja noch Glück im Unglück gehabt, er kann sein Knie behalten und wir hoffen natürlich, dass die gestielte Fibula gut anwächst und so stark wird, dass wieder eine normale Bewegung möglich ist.
Ich wünsche euch und eurem Sohn alles Gute, wir wissen wie schwer es ist, das Liebste was wir haben, leiden zu sehen und doch nicht wirklich helfen zu können. Ich hoffe auch euch geht es einigermaßen, denn für uns Eltern ist diese Situation schon ein traumatisches Erlebnis, ich fange gerade an, mich damit auseinanderzusetzen, denn bisher waren meine Ressourcen damit verbraucht, den Tag zu überstehen. Erst jetzt, nachdem das schlimmste überstanden zu sein scheint, wird mir alles bewusst.

lG
A.

[Jogi 04]

Hallo Adilo

Schön das euer Sohn die VAI-Blöcke gut verträgt und wenn man mitarbeiten
kann (KG) ist das schon ein großer Schritt.
Ich habe eine Tochter in seinem Alter und kann es gut nachvollziehen ,Roller fahren, Schwimmen gehen ,mit Freunden abhängen .Wir drücken ihm ganz fest
die Daumen .....das er keine einschränkung beim laufen hat ,das wäre echt
Super.
Mein Sohn hat seit Januar wieder ne Freundin ,da ist zum größten Teil erst einmal Zweisamkeit angesagt,obwohl er auch nicht gut zu halten ist,fährt schon wieder Auto .Im mom ist eh ein bißchen Schonung angesagt ,sein Hinterteil hat was gelitten ,von der Bestrahlung.
Wie du schon sagst wir haben irgendwie die ganze Zeit nur funktioniert ,jetzt geht es ihnen besser und wir merken erst mal was wir da alles durchgemacht haben .
Wir drücken euch die Daumen das weiterhin alles so gut läuft .....

LG
Susi und Jörg

[Peter1982]

Hallo ich bin neu hier aber schon ein alter Hase (12 Jahre) was die Hüftverschiebeplastik an geht.

Zu mir: 1998 wurde bei mir in der kombletten Rechten Beckenseite ein ES festgestellt, was dann mit Chemo und Bestrahlung bis Sommer 98 behandelt wurde.

Im Sommer 98 wurde dann in Münster die komplette Rechte Beckenseite entfernt und durch eine Hüftverschiebeplastik mit Emepfektomie (oder wie auch immer es geschrieben wird zu lange her) ersetzt danach bekamm ich noch bis Dezember 98 Chemo.

Noch werden der Behandlung wurde bei mir AML festgestellt, die dann im April 99 mit Knochenmarkstranspatation durch Fremdspende und Chemo behandelt wurde.

Bei mir wurde sofort nach der Op mit KG begonnen und das war nicht immer einfach ich sollte von Anfang an schon stehen, noch mit Becken/Beingips.

Mit aller vorsicht das ja KG weiter geführt wird hat man mich im Oktober 98 zurück nach Dresden gelassen, wo es auch weiter ging mit der KG aber auch ich hatte immer im Blick ich will laufen .

Die ersten wirklichen schritte machte ich Ende 98 mit 2 Gehstützen.

Dann Mitte 1999 gins zur Rehakur, war aber ein totaler reinfall 5 KG´s keiner hat was richtig gemacht.

2000 beginn meiner Ausbildung und Einzug ins Internat auch dort weiter Muskelaufbau und Gangtrainig an den GS.

2002 die Entscheidung von mir das ich auf den Rolli verzichte, ab da dann nur noch GS und in meinem Zimmer bzw bei meinen Eltern in der Wohnung ohne GS.

2003 dann ließ ich die 2. GS auch bei weiten strecken wegen und das ist bis zum heutigen Tag auch geblieben. und die Strecken ohne GS haben sich sogar auf 500 m erweitert, Treppen gehen auch ohne zu laufen

um die verkürtung Cca 12 cm) aus zu gleichen habe ich auch noch eine Schuherhöung bekommen.

So das soll es erstmal von mir gewesen sein, wenn ihr noch was wissen wollt zB. Behintertenausweis, Ausbildung, Reha, KG usw. ich berantworte gerne alle Fragen.

[adilo]

Hallo Peter - hast ja schon einiges hinter dir - ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Jogi - wollte mich mal wieder melden - wie geht es eurem Max - ich hoffe, er hat alles gut überstanden.

lG
A.

[ASA]

Wunderschönen guten Abend an alle.
Wir sind gerade eben erst aus dem Urlaub zurück und nun kann ich mich wieder um Euch kümmern. Mein Laptop mußte zu Hause bleiben und so konnte ich nicht antworten.
Mir geht es sehr gut und die paar Tage haben uns allen sehr gut getan. Ich hoffe Euch allen geht es auch gut.
Wie es aussieht, gibt es ja noch jemanden, der auch ohne Becken laufen wollte und es auch kann. Würde gerne mehr erfahren. Ich bekomme das nämlich irgendwie nicht hin.
Das soll es erst mal gewesen sein.
Liebe Grüße an alle
Anke

[Peter1982]

bin für alle fragen offen immer raus damit wenn ich helfen kann gerne

[ASA]

Moin Peter.
Ich würde gerne wissen, wie viel Knochen bei Dir entfernt wurde. Daß Du auch eine Hüftversch.pl. bekommen hast, habe ich gelesen. Bei mir wurde aber eine Prothese eingesetzt (Mutars). Mein rechtes Bein ist ca. 10 cm kürzer. Mit der Erhöhung kann man das zwar ausgleichen, aber man kann (will) ja nicht den ganzen Tag mit Schuhen herum laufen. Bin jetzt im Urlaub viel ohne Schuhe gelaufen. Ist schon alles sehr asymetrisch. Du bist mir ja 10 Jahre voraus. Meine Op. ist 2 Jahre her. Mit welchen Spätfolgen muß man denn so rechnen?
Wenn ich bedenke, daß sich meine Wirbelsäule jetzt schon so verdreht, möchte ich nicht wissen, wie das in ein paar Jahren aussieht.
Ich bin dabei mir eine Orthese "anzuschaffen". Ich glaube, daß mir einfach die Stabilität im Becken fehlt um einigermaßen laufen zu können. Wo ist bei Dir das Implantat befestigt? Meis ist mehr oder weniger am Kreuzbein fest. Ich habe zwar noch einen Rest Beckenkamm, aber das sind nur 3 cm.
Kg mache ich 3x die Woche. Also an Muskelaufbau kann es nicht fehlen. Die Kg mache ich jetzt aber auch schon seit ca 1 Jahr regelmäßig. Ich glaube nicht, daß da noch Muskeln schlummern, die noch nicht aktiviert wurden.
Mehr scheint nicht drin zu sein.
Vielleicht hast Du noch Tips für mich. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Anke

[Peter1982]

Hallo Anke,

also bei mir wurde die komplette recht Beckenseite entfernt das Koratexnetz ist am Steißbein und Hüftkopf befestigt. auch bei mir gab es die idee einer Protese diese hätte aber den nachteil gehabt das 1. das sie 5 kg schwerer währe und sie 2. zu schnell den Hüftkopf verschliesen hätte.
Und bei meinen 40 kg eher unbrauchbar.

Das verdehen der Wirbelsäule läst sich nicht verhintern, aber ab schwächen bei meiner KG bekomme ich auch Muskelaufbau für den Rücken auch sollte deine KG nach deiner Haltung des Beckens schauen. Ambesten ist du lernst als erstes mit 2 GS dein Bein zu belasten. Das ist mit viel überwindung behaftet da man doch immer wieder dazu neigt das Bein falsch oder garnicht zu belasten. Bei mir wurde am Anfang viel mit Wolter Therapie gearbeitet da der Rücken ja erstmal die neue belastung kennen lernen muss. Und mach die keine sorgen wegen des Gefühls des nachgeben der protest das ist normal werden warscheinlich max 2 cm die dein Bein noch nach oben Rutscht.

Wie sieht es den mit deine Muskeln aus wurde den was davon entfernt oder wie bei mir nur verlegt. Und wie sieht es bei dir mit Beugen und Anheben des Beines aus. Und vorallem hast du noch schmerzen beim Belasten.

Was das Stützkorsett an geht, rate ich dir von ab. Da du es sonst immer tragen musst und das auch nicht förderlich für deine Rückenmuskeln ist da das Kosett ales übernimmt.

Meine Schuherhöung habe ich nur an meinen Straßenschuhn. Daheim lauf ich mit meine kurzen Bein auf Zehenspietzen, aber da hat die KG nix gegen gesagt also auch ok.

Beim sitzen solltest du ambesten ein Kissen unter die OPseite legen

Gruß

Peter

[ASA]

Moin Peter.
Danke für Deine Antwort. Aber ich glaube bei mir liegt der Fall etwas anders. Zum Einen kann ich gar nicht auf Zehenspitzen laufen, weil ich das ganze Bein kaum eigenständig bewegen kann. Dank der Perenäuslähmung kann ich die Fußspitze rechts zwar nach unten drücken, aber nicht wieder hochziehen. Meine Oberschenkelmuskeln sind teilweise umgelegt, teilweise entfernt worden. Es ist mir auch nicht möglich mich kurz auf dem rechten Bein abzustützen, weil mir das sofort wegknickt. Mir fehlt da einfach die Kraft und die Stabilität. Man sagte mir damals in Münster, daß das Höchste wäre, was ich erreichen könnte, das Gehen mit einer GS wäre. Das würde ich ja auch machen. Mit zweien geht es relativ gut, aber nicht lange. Da ich aber einen 5 Personenhaushalt zu führen habe, sind die GS doch sehr lästig und da habe ich mit dem Rolli angefreundet. So hat man wenigstens beide Hände frei. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann hast Du noch Deine Originalhüfte, oder ist die ersetzt worden? Bei mir ist die gesamte Beckenseite weg. Ich weiß jetzt nicht, wie das bei Dir ist. Ab ca. Hälte Oberschenkelknochen bis oben zum Kreuzbein. Alles was da mal an Knochen war, ist entfernt worden.
Ich will ja gar nicht meckern oder jammern, ich bin schon zufrieden, so wie es ist. Aber diesen einen Schritt würde ich doch noch gerne schaffen. Notfalls mit Orthese.
Liebe Grüße Anke
Was oder wo ist ein Koratexnetz?