bräuchte mal einen rat oder so

[zaubermaus2]

hallo ihr lieben
ich hab mich hier angemeldet in der hoffnung gleichgesinnte zu treffen mich auszutauschen damit ich mit der situation einfach besser klarkomme oder zumindest einen weg finde dieses zu tun

ich bin 34 und muss seit kurzem mit der diagnose cml klarkommen aber irgendwie bin ich immernoch total niedergeschlagen etc pp gerade weil ich noch einen kleinen sohn habe
seit letzter woche muss ich glivec 600mg nehmen bisher vertrage ich die solala
mein sohn weiss noch gar nichts möchte ihn auch irgendwie schonen aber irgendwann werde ich es ihm erklären müssen was mit seiner mama ist
als ich letztens mit ihm gekuschelt hab fing ich an zu zittern und mir standen die tränen in den augen ....er merkte das sofort und bohrte nach ich log ihn an und sagte spontan mama ist kalt und ich hab nur was am auge etc pp

zu meiner vorgeschichte anfang des jahres hatte ich ständig üble unterleibsschmerzen lange rede kurzer sinn meine eierstöcke waren verletzt total vereitert so das man mich sozusagen aushöhlen musste ... erster niederschlag ich kann keine kinder mehr bekommen und das mit fast 34 jahren dann ende sommer diesen jahres bemerkte ich ne knoten in meiner brust doch letztendlich stellte sich dieser als gutartig heraus
dachte noch gott sei dank der krug zieht an mich vorbei ich trete nicht unser sogenanntes "familienerbe" an doch dann wochenlang oberbauchschmerzen aber hab s abgetan ignoriert bis ich nicht mehr konnte und zu arzt bin ...da kam dann die für mich niederschmetternde diagnose
seither versteh ich die welt nicht mehr und meine grösste sorge meine zukunft und mein sohn der ist 6 jahre alt
haltet mich nicht für ..... doch ich hoffe auf euer verständnis zuspruch hier bzw ratschlag etc pp

meiner family will ich es erst nach weihnachten sagen irgendwann im neuen jahr die einzigsten die es bereits wissen sind meine engsten freunde und mein freund

doch mich überkommt seither ich das bekannt gegeben hab eine unmächtige angst ich weiss nicht was ich denken fühlen soll was die zukunft bringt

ich hab soviel ....im inet gelesen über irgendwelche prognosen und studien das meine angst momentan einfach manchmal echt überwiegt und ich mit den tränen zu kämpfen hab

ich hab in den letzten 3 jahren mehrere familienmitglieder an krebs und leukämie verloren das die angst mir im nacken sitzt


in den letzten tagen hab ich hier im forum vieles gelesen und bemerkt das einige von euch schon seit längerem mit cml leben oder allgemein mit leukämie


wie geht ihr mit um wie habt ihr es euren kids gesagt beigebracht
wie haben eure männer /partner /freunde drauf reagiert?
ich hab neben der angst das mein sohn das belastet und mitnimmt etc auch angst das irgendwann mein freund sagt ist ihm zuviel er kann nicht mehr
er redet kein wort darüber was er fühlt was in ihm seither vorgeht

er sagt mir zwar einem hübschen menschen kann nichts entstellen und ich seh bestimmt auch mit kurzen haaren glatze hübsch aus
aber ich hab angst das meine krankheit und das was noch kommt unsere beziehung zerstört

ich hab angst vor der chemobehandlung angst das ich irgendwann alleine dasteh weil ich dann einfach nimmer so ausschaue wie vorher
angst davor wie mein kind dieses verkraftet


ich hab hier in berlin auch ne beratungstelle gefunden allerdings sind da hauptsächlich leute mit der gleichen erkrankung doch diese sind weitaus älter als ich

ich muss mich in letzten tagen arg zusammenreissen wenn ich mit meinem sohn spreche ihn in arm nehme meine stimme fängt an zu zittern die tränen muss ich unterdrücken

er und meine freunde kennen mich nur als immer lachende quirlige lebensfrohe frau und mama bis auf die phasen wo ich erkrankt war

seit meiner diagnose ist nix mehr so wie zuvor doch ich will leben und mein leben so gut es geht weiterführen mit allem was dazugehört

haltet mich nicht für ne blöde .... die völlig neben sich steht
und verzeiht mir wenn ich irgendwas wirr geschrieben hab aber derzeit ist nix mehr beim normalen bei mir mein leben steht kopf
doch ich bin zwar ne kämpfernatur und hab bisher so einige schlachten geschlagen doch dieses haut mir echt die füsse weg

[glivec]

Hallo Zaubermaus
willkommen im Club,und gleich zu Anfang hier darfst Du "wirr"schreiben und gerne auch mal so richtig abjammern!!!!!
Ich habe CML seit Mai 08 (Anfang 800mg jetzt 400mg Glivec) und ich weis es ist nicht leicht!es wird besser aber ich möchte Dich nicht anlügen auch nach knapp 3Jahren leb ich noch mit Einschränkungen.Aber ich lebe und habe eine gute Lebensqualität und ich weis von vielen die Glivec ganz ohne Einschränkungen vertragen,warum solltest Du da nicht dazugehören!!!
Auch sind mir nie die Haare ausgegangen ,manchmal steh ich morgens auf und hab Wassereinlagerungen in Gesicht und Augenlidern,aber keine Angst Du wirst jetzt nicht zur Vogelscheuche
Ich bin ja ein paar Jahre älter als Du und mein Sohn ist schon erwachsen so dass ich Dir da keinen Rat geben kann,nur bin ich von Anfang an offen mit meiner Erkrankung umgegangen und habe sehr gute Erfahrungen gemacht (versteh mich nicht falsch Idioten werden Dir immer mal begegnen!!!)
Also Zaubermaus wenn ich Dir helfen kann melde Dich,gerne auch als PN!!!
Ganz liebe Grüße Iris

[Nelly_CML]

Hallo Zaubermaus,

ich kann gut verstehen, dass Du nach der Diagnose "CML" erstmal völlig umgehauen bist und dass Du Dir vor allem Sorgen um Deinen kleinen Sohn machst. Das böse Wort "Leukämie".............. Trotzdem: Mit CML hast Du gute Chancen, über sehr lange Zeit ein relativ normales Leben führen zu können. Man kann damit alt werden.

Meine Erstdiagnose für CML war Ende Juli 2010 und ich kann mich noch gut erinnern, dass ich wochenlang wie in Trance durch die Gegend gelaufen bin. Nach ein paar Wochen habe ich gemerkt, dass ich mit den Nebenwirkungen von Glivec relativ gut zurecht komme und ich kann fast wieder so leben wie vor der Diagnose.

Wie hoch waren denn Deine Leukozyten? Bei mir haben sich schon nach wenigen Wochen die Blutwerte wieder fast normalisiert. In der ersten Zeit mit Glivec solltest Du sehr viel trinken, weil der Körper mit den Abbauprodukten der gekillten Leukämiezellen fertig werden muss. Ach ja, und eine gute Ernährung mit viel Obst und Gemüse ist auch wichtig.

Es gibt ein Internet-Forum, in dem sich sehr viele CML-Patienten tummeln, weil man dort sehr viele fundierte Infos und auch Unterstützung speziell für diese Leukämie-Form findet: www.leukaemie-online.de . Schau doch einfach auch da mal rein. Du wirst sehen, dass das Leben mit der Krankheit sehr viel einfacher wird, wenn sich der erste Schock gelegt hat. Die Seele braucht eine Weile, bis sie sich aus der Schockstarre löst. Ach ja, die Haare werden Dir wohl nicht ausfallen. Glivec wird im Vergleich zu anderen Chemotherapien sehr viel besser vertragen und hat nicht so schwerwiegende Nebenwirkungen. Ausserdem lassen die Nebenwirkungen mit der Zeit deutlich nach.

Ich hoffe, dass ich Dich ein wenig beruhigen konnte und dass die erste schwere Zeit nach der Diagnose gut überstehst. Dein kleiner Sohn wird noch lange was von dir haben............

lieben Gruß
Nelly

[Mitch]

Tut mir leid, dass Du eine solche Diagnose bekommen hast. :-(

Nur ein kleiner Ratschlag: Ich würde dem Sohn gegenüber schon sagen, dass Du weinst, weil Du traurig bist. Kinder sind ja nicht dumm. :-)