Fragen über Fragen nach BRAC1 Defekt Diagnose...

[Daktari]

Hallo,

ich schreibe hier als Mann einer betroffenen Frau, während meine Frau eher alles auf sich zukommen läst, suche ich nach Antworten...Fragen über Fragen eben

Kurz zu uns, sie ist 37 und ich 39, wir sind seid 20 Jahren ein Paar und seid September 2015 auch verheiratet, wir haben zusammen einen 18 jährigen Sohn, wir sind eine kleine und glückliche Familie mit allen Höhen und Tiefen, die das Leben für einen so bereit hält.

Seit gut zwei Jahren hat mein Schatz einen nicht eindeutigen Befund auf ihrem linken Brustmuskel, der seit Feststellung ständig beobachtet wird und sich seid dem auch nicht verändert hat, aber eben auch nicht eindeutig zu identifizieren ist! Aufgrund der Familiengeschichte meiner Frau, wurde am 09.02.2016 ein Termin im MVZ für Labormedizin und Humangenetik in Magdeburg anberaumt, in der dann auch die Blutabnahme für die Diagnostik des Hereditären Brustkrebs-/Ovarialkarzinom-Syndrom statt fand.
Nach drei Wochen des Wartens, dann der Anruf, der die beschissene (sorry) Wahrheit ans Licht brachte, BRCA 1 defekt!!!
Wie es uns gerade geht kann sich wahrscheinlich jeder Vorstellen, Angst, Traurigkeit, Unsicherheit, aber eben auch Zuversicht das alles gut wird!

Ich lese hier im Forum schon eine ganze Weile, wodurch sich die eine, oder andere Frage bereits klärte, aber eben noch nicht alles!

Mein Schatz, wird sich wohl der prophylaktischen Mastektomie unterziehen und sich auch die Eierstöcke entfernen lassen!
Was ist jedoch, wenn ihr bisher nicht eindeutiger Befund sich als eindeutig herausstellt, muss sie sich dann einer Chemotherapie, bzw. einer Bestrahlung unterziehen, wie genau ist die generelle Vorgehensweise, erst Eierstöcke dann Brust OP, oder umgekehrt! Wie schnell sollte man sich entscheiden, wer kann eine gute Klinik empfehlen, wie lange wird das alles dauern ca!
Ich weiß es klingt alles noch sehr Konfus, aber so sieht es nunmal in mir bzw in Ihr aus, ich habe halt auch ne scheißende Angst, da ich vor zwei Jahren auch plötzlich und unerwartet meinen Dad, an den scheiß Krebs, sehr schnell verloren habe, dieser Gedanke schwingt halt immer mit, auch wenn ich es meinem Schatz nicht zeige um mit ihr zusammen stark zu sein!

Ich schließe jetzt erst einmal und hoffe auf ein paar Antworten, für die ich mich im Voraus bedanke!

LG Daktari

[gilda2007]

Sehr konfus und sehr übereilig

Erst mal ... wenn BK ist es kein Notfall und man kann sich für alles Zeit nehmen, auch für Zweitmeinungen etc.

Ansonsten: Deine Frage ist so wie wenn Du fragst "wenn ich morgen einen Autounfall hätte, was muss ich dann reparieren lassen, welche Werkstatt ist in der Nähe, wie viele Stunden dauert das etc."

Also abwarten und Euch gut beraten lassen. Ein umsichtiger Arzt wird wahrscheinlich dazu raten, erst nach dem 40. Geburtstag an die Eierstöcke zu gehen. Aber das ist erst mal Zukunftsmusik.

Das wichtigste: Schritt für Schritt gehen, nicht losrennen und dann ständig stolpern.

Alles Gute, wenn man sich erst mal an den Gedanken gewöhnt hat, wird das alles. Und das gute Gefühl, dass alles so frühzeitig ist, egal was.

[Daktari]

Hmm...

Ich denke der Vergleich mit einem Autounfall hinkt, weil andere Verkehrsteilnehmer lassen sich kaum prophylaktisch beseitigen...

Das alles nicht von Heute auf morgen passiert, ist uns sehr wohl bewusst, kann auch sein das alles ein wenig nach Hypochonder klingt, aber mit dem erlebten und der Tatsache das alle Frauen, auf der Seite meiner Frau erkrankt und zum Großteil verstorben sind, zum Teil vor der Menopause, macht eine gewisse Panik eventuell verständlich...
LG

[gilda2007]

Meine Antwort bezog sich darauf, ob sie dann Chemotherapie brauchen würde etc. Das lässt sich nur mit einer Glaskugel beantworten.

Vielleicht wäre es ganz gut, wenn Du Dir jemanden zum Reden suchst. Es hört sich so an, als wärst Du recht wuschig, während Deine Frau die Ruhe hat. Hört sich für mich etwas anstrengend an. Mein Mann sprach viel mit meiner Schwester (ebenfalls erkrankt), das tat uns allen gut.

[remeni]

Hallo Daktari,
wenn ich dein Post richtig verstehe, gibt es noch gar keine bestätigte Krebs Diagnose, richtig?

Ich würde erst mal genau klären, was dieses Ding am Brustmuskel ist, was deine Frau schon seit 2 Jahren hat. Gab es da mal eine Biopsie? Mit dem jetzt bestätigten BRCA1 Befund würde ich das Ding entfernen lassen, dann ist das schon mal weg und es lässt sich 100% bestimmen, ob das nun gut oder böse ist.

Mit dem Ergebnis von dem Ding könnt ihr dann weiter entscheiden.

-ist es gutartig, braucht ihr euch "nur" mit der BRCA1 Diagnose beschäftigen. Proph. Mastektomie macht dann wohl Sinn, wenn deine Frau sehr ängstlich ist und ihr die engmaschigen Vorsorgen für ihr Sicherheitsgefühl nicht ausreichen. Eierstöcke würde ich persönlich erst weit nach dem 40. Geburtstag entfernen lassen. Immerhin ist sie danach sofort in den Wechseljahren mit den dazu gehörenden Beschwerden und es können Auswirkungen auf ihre Libido auftreten.

-Ist das Ding böse, entscheidet sich der weitere Weg nach dessen Formel. Dann empfiehlt euch der Onkologe, in welcher Reihenfolge Chemo, OP und Bestrahlung erfolgen, sofern alles erforderlich ist. Dann macht es auch erst Sinn, die verschiedenen Möglichkeiten zu diskutieren, wo, wann, was..

Ich verstehe deine Panik sehr gut, aber geht einen Schritt nach dem anderen. Solange es keine bestätigte Krebs Diagnose gibt, ist deine Frau gesund und nichts anderes zählt. Sich jetzt schon Sorgen um Chemo und Co. zu machen ist übers Ziel hinausgeschossen.

Und ich persönlich mag die Geister nicht rufen, die ich fürchte

[Charly555]

Hallo Daktari,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie es euch momentan geht. Bei mir wurde vor ca. drei Wochen auch eine Gen-Mutation festgestellt, allerdings nicht BRCA1 ... sondern im PALB2. Der Nachteil dabei ist, dass diese Gen-Mutation noch zu "neu" und unerforscht ist, auch wenn man es bereits als Hochrisikogen und mit BRCA2 verwandt nennt. Mir wurde heute in der Uniklinik empfohlen, die Eierstöcke zu entfernen ... eine prophylaktische Mastektomie wird derzeit noch nicht empfohlen oder bezahlt, weil "zu wenige" Erfahrungen mit dem Gen vorhanden sind. Sollte ich erneut erkranken, würde sie natürlich sofort durchgeführt werden ...

Denn - ich hatte bereits vor drei Jahren die Diagnose BK ...

Sofern bei deiner Frau eine Veränderung festgestellt wurde, kann man über eine Biopsie feststellen, ob bereits eine Erkrankung vorliegt. Soweit ich es verstanden habe, wird deine Frau die prophylaktische Mastektomie durchführen lassen - damit wird die "Gefahrenquelle" entfernt. Vielleicht sollte man diese in absehbarer Zeit machen ...

Es ist eine doofe Zeit, man hat so viele Fragen und Ängste ...

Ich drück euch die Daumen und wünsche dir und vor allem deiner Frau alles Gute!

Viele Grüße
Charly