Fragen über Fragen (neu hier) - langer Text!

[Miiin]

Hallo alle zusammen,

ich lese schon seit geraumer Zeit fleissig im Forum mit und habe mich nun selbst angemeldet, da mir viele Gedanken/Fragen durch den Kopf schwirren.
Bei mir wurde Mitte August ein SSM Tumordicke 0,56 mm Clark Level III diagnostiziert.
Hier gleich meine erste Frage:
An welche TNM Klassifikation haltet Ihr Euch? UICC (Union Internationale contre le Cancer) oder DDG (Deutsche Dermatologische Gesellschaft)?
Nach UICC rutsche ich in "pT2", da bei Diskrepanzen zwischen Tumordicke und Clark-Level sich die pT-Kategorie nach dem jeweils ungünstigen Befund richtet. Nach der Stadieneinteilung der DDG bin ich noch "pT1".

Die Exzision mit Sicherheitsabstand hat bereits stattgefunden und die 2. Histo ist in Ordnung. Röntgen Thorax in 2 Ebenen war ebenfalls unauffällig, sowie Sono des Abdomen. Gestern wurde die Sono der Lymphknoten durchgeführt - die Ärztin meinte ich hätte "reaktive Lymphknoten", was aber kein behandlungsbedürftiger Befund wäre, da dies noch von der Nach-OP herrühren könnte.
Protein S100 ist erhöht und wurde gestern noch mal kontrolliert. Auf meine Frage, was es für eine Konsequenz hätte, wenn der Wert wieder erhöht wäre, hieß es nur: Erneut kontrollieren.

Ich möchte meinen Befund in keinster Weise dramatisieren, denn ich weiß sehr gut, dass die Wahrscheinlichkeit Metastasen bzw. ein Rezidiv zu bekommen sehr, sehr gering ist (und die Wahrscheinlichkeit von einem Ziegelstein erschlagen zu werden größer ist). Aber ich fühle mich z. T. nicht ganz ernst genommen von meinen Hautärztinnen - so nach dem Motto "bei dem Mini-Befund sind alle Untersuchungen reine Vorsorgemaßnahmen, die aber im Grunde genommen nicht nötig sind - also eigentlich haben sie nichts". Die Diagnose steht ja nun und kann meiner Meinung nach auch nicht "weggeredet" werden. Was habt Ihr für Erfahrungen bezüglich der Empathie von Ärzten gemacht?

Ein Kollege von mir -der Arzt ist- hatte mir trotz des geringen Befundes ein CT/MRT empfohlen, weil er meinte, dass letztendlich nur, laienhaft gesagt, "große" Metastasen auf einem Rö-Bild bzw. beim Sono sichtbar wären. Mikrometastasen eben nicht.
Wäre das nach Euren Erfahrungswerten "mit Kanonen auf Spatzen zu schießen"?

Generell bin ich aufgrund der Statistik entspannt, was meine Prognose betrifft, doch trotzdem fühle ich mich zum Teil von der Umwelt missverstanden. Ich bin nicht mit der Diagnose "hausieren" gegangen, aber den Freunden, den ich davon erzählt habe, konnten damit überhaupt nichts anfangen. Es kamen so Kommentare wie "ach, so ein paar dunkle Muttermale habe ich auch". Auch versteht keiner, warum ich mir noch -jetzt wo der Nachschnitt geschehen ist- noch Sorgen mache. Und im Grunde genommen ist "schwarzer Hautkrebs" doch auch gar kein "richtiger" Krebs...
Doch dann lese ich wieder Sachen wie diese:

"Der Umfang und die Frequenz der Nachsorgeuntersuchungen orientiert sich analog dem therapeutischen Vorgehen an den initialen Tumorparametern bzw. dem Tumorstadium. Die Nachsorge ist in den ersten 5 postoperativen Jahren intensiv zu gestalten, da hier 90 % der Metastasen auftreten. Spätmetastasen sind jedoch nicht ungewöhnlich [Levy et al. 1991], so daß generell eine Nachsorge über 10 Jahren empfohlen wird. Dies trägt auch dem erhöhten Risiko des Auftretens von Zweitmelanomen Rechnung."

Meine Hautärztinnen haben mich jetzt halbjährlich für die Nachsorge eingeplant. Ich habe eine Tabelle der DDG gelesen, dass bei MM mit niedrigem Metastasierungsrisiko Stad.I + IIa eine klinische Untersuchung, Inspektion und LK-Status bis zum 3.-5. Jahr vierteljährlich danach halbjährlich erfolgen sollte. Ein "großer Check" wäre dann einmal jährlich. Welche Richtlinien sind nun aktuell?

Ein ganz großes Danke an alle, die die Muße hatten sich mein Gedanken-Wirr-Warr durchzulesen. Ich freue mich auf viele Antworten...

Liebe Grüße

Miiin

[micha54]

Hallo Miiin,

erstmal willkommen hier trotz des unschönen Anlass.

Also im Grunde bist Du jetzt in dem üblichen Dilemma, daß Du gerne sicher sein möchtest, alles getan zu haben und daß aber andererseits keiner Dir diese Sicherheit geben kann. Auch ein CT oder MRT kann nur relativ große Metastasen darstellen, ein PET/CT z.B. erst ab ein paar mm. Bei mir wurden z.B. im Rahmen der Untersuchungen alle möglichen Dinge entdeckt, nur keine Metastasen.

Was die reaktiven Lymphknoten angeht haben wir die hier wohl alle mehr oder weniger, und die Ursache ist unterschiedlich, oftmals als Reaktion auf die OP oder Medikamente oder Erkältung, Zähne, Blinddarm usw. und manchmal halt auch der Krebs (Kannst Du schon das schlimme Wort ohne Zögern aussprechen ?)

Ich denke, Dein Kopf hat schon ziemlich genau verstanden, was jetzt los ist, das Selbstverständnis ist weg. Aber der Bauch, der braucht länger, bis er sich an diesen Zustand gewöhnt, also gib ihm einfach etwas Zeit.

Die 1. Kontrolle ist in jedem Fall frühestens nach einem Vierteljahr, also hast Du 3 Monate Zeit, Dir zu überlegen, ob Du intensivst oder nicht kontrolliert werden willst. Was die unterschiedlichen STandards angeht sehe ich das so: ists Dir zuwenig, dann mach Druck, daß Du mehr bekommst, Auch das sehe ich mehr als eine Bauchfrage - mach alles so, daß Du Dich gut fühlst.

Gruß,
Michael

[babs_Tirol]

Hallo Miin,

da du in Deutschland lebst, werden wohl die ADO-Richtlinien bei deinem MM in Frage kommen, denn die deutschsprachigen Ärzte richten sich nach dieser Leitlinie. Es geht ja auch um die Abrechnung mit den Krankenkassen.

Meines Erachtens sind bei deinem MM nur körperliche Untersuchungen in der Nachsorge vorgesehen.

Metastasen kommen wohl eher nur in Promille als Prozenten vor- bei deiner Eindringtiefe, daher würde ich mich an deiner Stelle nicht so in die Ängste hineinsteigern. Erst bei MM ab 1 mm Eindringtiefe wird z.B. das Sentinel Node des Lymphlnotens durchgeführt und auch umfassende Bildgebende Untersuchungen.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du niemals mehr Ärger mit diesem MM bekommst.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo Miin,

nach dem aktuellen UICC (Für das maligne Melanom wurde vom AJCC 2001 eine neue TNMKlassifikation und Stadieneinteilung vorgeschlagen, die inzwischen auch von der UICC akzeptiert worden ist [Balch et al. 2000, Balch et al. 2001a]. Diese neue Einteilung wird jetzt der Klassifikation
des malignen Melanoms zugrundegelegt aus der ADO-Leitlinie stellt 0,56mm und CL III pT1a und Stadium 1a dar.

Was den S100-Wert anbelangt, hat die Ärztin Recht. Operationen lassen den Wert steigen. Also neu kontrollieren ist angesagt.

Empathie der Ärzte ist auch bei Hochrisiko-Melanomen ein wunder Punkt.

Ein guter Radiologe wird eher per Ultraschall etwas entdecken als per CT oder MRT.

Laut ADO-Leitlinie, die ich wärmstens empfehlen kann und muss,:

Stadium und Tumordicke: I = < 1mm
Körperliche Untersuchung 1. – 5. Jahr: alle 6 Monate
Körperliche Untersuchung 6. – 10. Jahr: alle 12 Monate
Lymphknotensonografie 1. – 5. Jahr: keine
Blutuntersuchung ** Protein S100 1. – 5. Jahr: keine
Bildgeb. Untersuchung *** 1. – 5. Jahr: keine

Schau Dir mal den Nachsorgeplan in der ADO-Leitlinie an, da siehst Du, dass auch metastierte Melanome bzw. "höhere" Stadien häufig nicht mal alle drei Monate Untersuchungen bekommen. Dein angegebener Nachsorgeplan betrifft Stadium I und II ab 1mm. Und stammt genau wie Dein Zitat aus der ADO-Leitlinie.

Im Übrigen sind die Leitlinien der DDG identisch mit der ADO Leitlinie.

[Miiin]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die fixen Antworten - jetzt bin ich schon wieder etwas schlauer.

Ich hätte halt gerne die 100% Garantie, dass für mich das Thema für immer erledigt ist. Klar, dass die mir keiner für irgendetwas im Leben geben kann. Aber schon allein dadurch, dass ich die nächsten 10 Jahre in regelmäßigen Abständen beim Hautarzt sein werde, kann ich gedanklich noch nicht so entspannen.

Und was mich noch nervt, auch wenn ich mich wiederhole: Das Umfeld, dass mir permanent das Gefühl gibt, nicht mehr darüber reden zu dürfen, denn jetzt ist ES doch weggeschnippelt und somit erledigt. Ich will das Recht haben auch noch in einem Jahr darüber mal reden zu dürfen, wenn ich vielleicht "schissig" zu einer Nachsorgeuntersuchung gehe. Deswegen habe ich mich ja nun hier angemeldet :-)

Danke an die, die mir schon mal ihr "Ohr" geliehen haben.

Liebe Grüße

Miiin

[J.F.]

Hallo Miiin,

tja, das Problem des Nichthörens hat entweder mit den Ängsten der Menschen zu tun (Krebs? Igitt. Krebs = Sterben? Ja, zumindest in vielen Köpfen. Sich mit dem Tod auseinandersetzen? Bloss nicht) oder mit der riesigen Unkenntnis, die da herrscht. Insbesondere: Wie es gibt weissen und schwarzen Hautkrebs?..... Nein, Du musst Dir klar sein, dass die Umgebung entweder dicht macht und zwar von Anfang an oder irgendwann mal. Und auch, dass Du irgendwann mal einfach eine stinknormale Alltagsnormalität wieder Dein nennen möchtest. Und, auch wenn Du es jetzt noch nicht glaubst, man entwickelt eine nonchalance was die Nachsorgetermine anbelangt. Zumindest legt man sich diese irgendwann automatisch zu

Und die Gewissheit wirst Du am Ende Deiner Tage haben . Wenn entweder der Dachziegel, der Bus oder die Altersschwäche daherkommt Vorher empfehle ich das Leben zu geniessen, die kleinen Momente zu erkennen
Einen Kopp machen, kannste Dir noch, wenn es soweit sein sollte. Sollte, aber nie muss

Von daher, Du bist auf dem richtigen Weg. Mit der Sache befassen, von allen Seiten beleuchten, aber niemals davon einnehmen lassen wäre die Devise.

[bianka79]

Hallo Miin,
irgendwie hast Du mir aus der Seele geschrieben.Ich finde es auch schwierig, dass manche Menschen leider kein Ohr für den psychischen Stress haben, den ein an Krebs erkrankter Mensch hat.Ich finde es ganz normal, dass der Mensch alles tun will um seine Gesundheit zu erhalten.Hier geht es nun wirklich nicht um eine Erkältung.Die Vorsorge ist doch bei Krebs sehr wichtig.Man muss auch erstmal seelisch und geistig verpacken,was denn nun passiert ist und was auf einem zukommen kann.Also ich kann Dich 100% verstehen.Wenn es manchmal andere Menschen nicht können, liegt es vermutlich daran, dass diese es einfach nicht können.Vielleicht ist es immer gut mit Betroffenen zu sprechen.Irgendwie klingt dies alles wie ein Selbsthilfegruppe.Vielleicht ist dies einfach so.Gut,dass es dieses Forum gibt,was?Ich wünsche erstmal allen viel Kraft und einen schönen Herbst.

[mone35]

Hallo Miiin,

als ich im April 2006 meine Diagnose bekam (SSM 0,4 CL3) geriet mein Leben auch völlig aus den Fugen. Meine Ängste wurden so schlimm das ich Therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen musste.
In diesen Jahren hat sich mein Leben vollkommen geändert. Ich seh die Welt mit anderen Augen als vorher. Vieles was ich vorher als so wichtig empfand....darüber schüttel ich heute den Kopf.
Bis heute werde ich alle 3 Monate körperlich untersucht. Einmal im Jahr Sono und Röntgen. Vor 2 Wochen hatte ich wieder meine Nachsorge...tja, die Tage davor machen mir immer noch zu schaffen . Aber kein vergleich zu vorher.
Ich genieße mein Leben wieder. Ich lebe und das fast so wie vor der Diagnose. Es (MM) ist ein Teil meines Lebens geworden. Ich habe es akzeptiert. Aber es war ein langer Weg......
Das Forum hat mir sehr geholfen. DANKE!
ich wünsche allen viel Kraft und alles erdenklich Gute

[J.F.]

Zitat von bianka79

....klingt dies alles wie ein Selbsthilfegruppe.Vielleicht ist dies einfach so.

Liebe Bianka,

das Forum IST die größte Selbsthilfegruppe

[Rachel]

mone 35 - deine worte könnten die meinen sein. bei mir war und ist es nicht anders
lg gitti

[Miiin]

Hallo!

Ich freue mich sehr, dass mir doch so einige auf meinen Beitrag geantwortet haben!
Es ist wohltuend zu hören, dass ich mit meinen Gedanken, Sorgen, Ängsten -oder wie immer ich es auch nennen mag- nicht alleine bin. Ich nehme das Forum auch als Art Selbsthilfegruppe wahr - zumal ich ja schon definitiv merke, dass andere Betroffene einen einfach besser verstehen können als "Außenstehende". Für die alten Hasen unter Euch ist die erste Aufregung und die ewig gleichen Fragen der Neuen sicherlich auch manchmal wie eine Schallplatte die hängt
Micha54 hat es ganz gut formuliert: Der Kopf hat es verstanden, aber der Bauch hängt noch etwas hinterher. Sprich im Grunde genommen weiß ich, wo ich stehe, auf der anderen Seite ist da immer noch diese gewisse Restanspannung und Ungewissheit...
Aber ich denke auch, dass ich mit der Zeit entspannter sein werde und eigentlich bin ich auch der Typ, der zur Hysterie neigt.
@Mone35: Zahlt Dir Deine Kasse die vierteljährliche Kontrolle + einmal im Jahr Sono + Rö oder musst Du das selbst tragen? Laut ADO-Leitlinien -habe ich ja gestern erfahren- steht uns ja nur eine halbjährliche Kontrolle zu und Sono, Labor + Rö sind überhaupt nicht mehr vorgesehen.

Liebe Grüße

Miiin

[PetraR.]

Zitat von J.F.

Hallo Miiin,

tja, das Problem des Nichthörens hat entweder mit den Ängsten der Menschen zu tun (Krebs? Igitt. Krebs = Sterben? Ja, zumindest in vielen Köpfen. Sich mit dem Tod auseinandersetzen? Bloss nicht) oder mit der riesigen Unkenntnis, die da herrscht. Insbesondere: Wie es gibt weissen und schwarzen Hautkrebs?..... Nein, Du musst Dir klar sein, dass die Umgebung entweder dicht macht und zwar von Anfang an oder irgendwann mal. Und auch, dass Du irgendwann mal einfach eine stinknormale Alltagsnormalität wieder Dein nennen möchtest. Und, auch wenn Du es jetzt noch nicht glaubst, man entwickelt eine nonchalance was die Nachsorgetermine anbelangt. Zumindest legt man sich diese irgendwann automatisch zu

Und die Gewissheit wirst Du am Ende Deiner Tage haben . Wenn entweder der Dachziegel, der Bus oder die Altersschwäche daherkommt Vorher empfehle ich das Leben zu geniessen, die kleinen Momente zu erkennen
Einen Kopp machen, kannste Dir noch, wenn es soweit sein sollte. Sollte, aber nie muss

Von daher, Du bist auf dem richtigen Weg. Mit der Sache befassen, von allen Seiten beleuchten, aber niemals davon einnehmen lassen wäre die Devise.

Liebe Jutta

Das hättest du nicht besser schreiben können.
hast nicht nur mir sondern bestimmt noch vielen anderen aus der seele geschrieben!!!!!!!

Ps: mein gestriger nachsorgetermin war übrigens OK
lg Petra

[mone35]

Liebe Miiin,

all diese Untersuchungen zahlt bis jetzt noch meine Kasse. Mein Hautarzt wollte mich nach 4 Jahren nur noch halbjährlich sehen. Aber ich habe ihm gesagt das ich doch lieber weiter so engmaschig untersucht werden möchte. Also werde ich weiterhin alle 3 Monate Ganzkörperuntersucht und zum Ende des Jahres stehen wieder Sono und Röntgen an.
Selbst wenn die Kasse es nicht zahlen würde dann würde ich es trotzdem machen. Außerdem lasse ich alle 3 Monate bestimmt Male mit dem Fotofinder festhalten. Es gibt mir ein sicheres Gefühl.

[Miiin]

Hallo Mone35,

vielen Dank für Deine Antwort.
Wahrscheinlich könnte ich auch - wenn ich völlig hibbelig werden sollte- nach Rücksprache auch öfters bei meinen Hautärztinnen auflaufen als nur alle 6 Mon. Mal schauen, wie entspannt ich in naher Zukunft sein werde.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende !

Liebe Grüße

Miiin