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  #1  
Alt 26.02.2012, 20:58
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

am 13.Dezember 2011 haben wir die Diagnose Leukämie bzw. ALL bei unserem Sohn Fabian erhalten.
Es fing wie bei fast alle an: er hatte plötzlich Schmerzen. Erst nur, dass er den Arm nicht heben konnte und ihm auch sonst alles irgendwie weh tat. Der Kinderarzt meinte es wäre ein Infekt. (Blut wurde abgenommen, aber war ok). Drei Wochen später wieder plötzlich Schmerzen und nach ein paar Tagen wurden wir in die Klinik eingewiesen und von dort dann ein paar Tage später in die Klinik Augsburg, in die Onkologie.
Wir nehmen an, es wurde recht früh erkannt (vor allem, wenn ich hier teilweise andere Berichte lese). Die Behandlung began sofort, Weihnachten haben wir im KH verbracht, aber zu Silvester waren wir dann zu Hause.
Bis jetzt kommt er wirklich sehr gut mit der Chemo klar. Wir hatten als schlimmste Nebenwirkung bis jetzt einen Zeitraum von ca. 2 Wochen, in denen er vor Schmerzen kaum laufen konnte. Aber ansonsten, klopfen wir wirklich auf Holz.
Wir sind jetzt noch drei Tage in der zweiwöchigen Pause und dann beginnt der Block M.

Ich würde mich manchmal gern mehr mit anderen Eltern austauschen. Zwar "fühlen" wir uns momentan überhaupt nicht krank (ganz im Gegenteil; Fabian ist so voller Energie und ist einfach nicht müde oder auch mal ruhig zu bekommen - der Mund funktioniert wirklich ohne Probleme.... ). Aber trotzdem gibt es doch ab und an Situation, in denen man gerne mal andere Erfahrungen hören würde.
Vielleicht gibt es ja auch jemanden, der ebenfalls in Augsburg war/ ist.

Würde mich über Rückmeldungen freuen.

LG
Nicole
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  #2  
Alt 26.02.2012, 22:12
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Nicole,

herzlich willkommen, wenn auch der Anlass bescheiden ist.........

Mein Sohn erkrankte im Alter von 22 Jahren an ALL.
Er wwurde in Ulm behandelt.

Chemo
Bestrahlung
Transplantation
Viele Nebenwirkungen der Behandlung, aber er lebt.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.....

Liebe Grüße Marion
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  #3  
Alt 27.02.2012, 13:13
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Nicole, schön das du dich mit anderen austauschen möchtest.
Es kann ja sehr hilfreich sein.
Deine Erzählungen erinnern mich stark an den Ablauf der Therapie bei meinem Sohn. Es ist schön zu hören, dass ihr zwischenzeitlich das Gefühl habt der Kleine kann eigentlich gar nicht so krank sein. Das war bei uns auch der Fall.
Am Anfang der Therapie konnte mein Sohn auch kaum noch laufen und dann wurde es immer besser. Am Ende der Intensivtherapie hat sich die Situation wieder etwas verschlechtert aber es war erträglich.
Bei meinem Sohn kam die Diagnose am 16.Dez. 2008.
Das Protokoll M war bei uns auch relativ gut. So weit ich mich erinnere haben die meisten Kinder dasProtokoll gut überstanden.
Jedenfalls hört sich bei euch alles recht gut an und das soll natürlich weiterhin so bleiben.
Wir können uns gerne austauschen wenn du möchtest.
Alles Gute, herzliche Grüße Tanja
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  #4  
Alt 28.02.2012, 10:55
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Tanja,

vielen Dank für deine Antwort.
Wie alt war denn dein Sohn, als ihr die Diagnose bekommen habt? Wie geht es ihm denn jetzt?

Nachher muss ich erst mal im Krankenhaus anrufen, ob wir heute Nachmittag noch rein kommen müssen oder erst dann morgen früh nüchtern für die KMP.

Ein bißchen ungutes Gefühl habe ich, weil Fabian seit dem Wochenende ab und an mal wieder sagt, dass ihm die Seiten oder die Kniegelenke weh tun. Hoffe, das heißt nichts ungutes.

Momentan freut sich Fabian aber, dass wir ins KH müssen, weil er endlich ins Spielzimmer gehen darf. Wir durften fast ganze zwei Monate nicht aus dem Zimmer, weil wir ein kleines "Haustier" mit uns rumgetragen haben: den Noro-Virus. Fabian hatte keinerlei Anzeichen, aber er war leider nachweisbar. Seit letztem Montag nun ENDLICH nicht mehr - wir sind sozusagen frei

Liebe Grüße
Nicole
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  #5  
Alt 28.02.2012, 13:12
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallo Nicole das ist ja echt eine lange Zeit fast 2 Monate.
Aber witzig, dass er sich auf das Spielzimmer im KH freut.
Mein Sohn war 8 Jahre alt. Nach der Intensivtherapie ging es meinem Sohn immer gut bis heute. Wir haben ein ganz normales Leben.
Er ist öfter mal erkältet aber das kann auch von seinem Herzen kommen. Das Loch muß im April noch verschlossen werden.
Nicole ich weiß, das man bei jedem kleinen Zimperlein unruhig wird.
Aber Schmerzen gerade in den Gelenken kommen immer wieder vor.
Leider lässt einen das ungute Gefühl nie wirklich los.
Wir haben alle 3 Monate einen Kontrolltermin und mir geht es dann immer schlecht obwohl es meinem Sohn super geht. Alles Kopfkino
Für die bevorstehende KMP alles Gutes, ist ja doch nicht so angenehm.
Die Blasten haben sich mit Sicherheit nicht wieder sehen lassen.
Herzliche Grüße Tanja
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  #6  
Alt 28.02.2012, 19:55
Luisa :)) Luisa :)) ist offline
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Blinzeln AW: ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

Hallöchen

ich habe im Januar 2009 meine Diagnose ALL bekommen(mit 13). Bei mir war es genau wie bei deinem Sohn, ab und zu mal Schmerzen in den Knien und Sprunggeleken während der Therapie, vorallem im 1. und 2. Block war es furchtbar und dadurch dass meine meine Muskeln sich so sehr abbauten dass ich nicht mehr laufen konnte und mich nichtmal alleine aufrichten konnte,empfand ich es als sehr schlimm. Jetzt, 3 Jahre später, kann ich mich fast gar nicht mehr an diese Zeit erinnern(zum Glück!) doch leider hat die Chemo Spuren hinterlassen. Ich habe jetzt in beiden oberen Sprunggelenken Osteonekrose. Rechts Grad 4 und links Grad 3. Es ist einfach füchterlich. Ich habe seit genau 1155 Tagen kein Sport mehr machen können und es nervt mich einfach nur zu sehr! Ich habe im Januar diesen Jahres eine Anbohrung und Auffüllung der rechten Seite machen lassen, gehe deshalb zur Zeit noch auf Krücken..
Ich hoffe dass dein Sohn das nicht bekommt aber wahrscheinlich hat er nur während der Intensivtherapie seine Phasen. Ein Kühlpack hilft da sehr gut!
Liebe Grüße und vorallem gute Besserung! Luisa )
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  #7  
Alt 11.09.2012, 16:48
FaMa0409 FaMa0409 ist offline
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Hallo,
ich hoffe, dass es Deinem Sohn Fabian gut geht und ihr Euch jetzt in der Dauertherapie befindet. Ich habe Euren Beitrag gelesen und mich dann hier registrieren lassen - bisher habe ich noch gar nicht in Sachen "Krebs" gechatet".

Malte hat seine Diagnose am 14.11.2011 bekommen und wir sind jetzt seit einigen Wochen in der Dauertherapie. Vielleicht hast Du ja Lust zu Mailen (vielleicht auch lieber auf unserem privaten E-Mail Account).

Liebe Grüsse
Dana
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  #8  
Alt 01.10.2012, 20:34
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Zusammen,

momentan hat uns alle eine kräftige Erkältung erwischt. Zum Glück hat Fabian kein Fieber, sondern "nur" kräftigen Husten und Schnupfen.
Heute war wieder Kontrolle und die Werte sind entsprechend der Erkältung auch angestiegen. Zum Glück hebt man aber die Dosis nicht so arg an.

Was uns zur Zeit Kopfzerbrechen macht, ist dass Fabian gerade wieder oft Erbrechen muss und im Allgemeinen auch recht wenig isst.
Wir hatten eigentlich nur zu den Chemoblöcken Zofran gegeben und dazwischen konnten wir es meistens weg lassen. Nun meinte die Ärztin wir sollten es ihm ruhig geben, damit er nicht eine "Angst" vorm Essen entwickelt, dass er evtl. sich übergeben muss. Wir haben leider noch nicht heraus gefunden, ob es ein Muster gibt. Erst dachten wir, meist zum Cotrim-Saft, aber heute ist kein Antibiotika-Tag und grad hat er sich wieder übergeben.

Wie war das bei Euch bei der Erhaltung? Wurde es da auch mehr? Fabian ist wirklich nicht sehr kräftig. Bei 110 cm wog er heute 17,9 kg. Das ist wirklich nicht die Welt. Wenn er sich nun wieder mehr übergibt, wird es ja auch nicht wirklcih mehr.

Würde mich über Eure Erfahrungen freuen.

Schöne Grüße
Nicole
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  #9  
Alt 01.10.2012, 21:56
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Nicole, das sich dein Sohn immer übergeben muss ist ja äußerst unangenehm. Mein Sohn hatte keine Probleme.
Ich habe auf der Kur aber auch Eltern kennen gelernt, die davon berichtet haben.
Die Kinder haben dann die Chemotablette direkt zum Essen eingenommen.
Das hat geholfen.
Mein Sohn musste vor der Einnahme 2 Stunden warten und durfte danach 1 Stunde nichts essen.
Ich weiß nicht wie ihr das hand haben sollt.
Ich hoffe für euch, das es sich baldmöglich gibt mit dem Erbrechen.
Das ist ja kein Zustand.
Herzliche Grüße Tanja
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  #10  
Alt 01.10.2012, 22:09
Fafi2011 Fafi2011 ist offline
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Hallo Tanja,

ja, bei uns ist es ähnlich. Wir müssen die Tabletten am Abend, 2 Stunden nach dem Essen geben. D.h. eigentlich "schlägt" es ihm nicht auf den Magen durch das Esen direkt.
Ich hoffe wirklich, dass es sich bald wieder legt bzw. dass wir es durch das Zofran dann doch irgendwie in einen "erträglichen" Zustand bekommen.
Könnte natürlich auch sein, dass sich der Infekt auf seinen Magen schlägt, aber so genau wissen wir das halt leider nicht. Wenn man nur immer wüsste, was in so einem kleinen Körper vorgeht.

Liebe Grüße
Nicole
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  #11  
Alt 01.10.2012, 23:16
Zetti Zetti ist offline
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Hallo,hier sind wir auch mal wieder

Auch wir haben grad wieder mal Probleme ohne Ende.... Erbrechen auch nun oft mal,besonders nach Cotrim ( Antibiotika zu. Schutz vor Lungenentzündung,wird bei uns immer am WE gegeben) und natürlich bevor wir zur Kontrolle nach Jena fahren....
Heute: 3x Erbrechen bevor wir nach Jena gefahren sind--- dann Leukos 14,1 ( in Erhaltung ) Arzt meinte,es kommt vom Stress,ich glaube es ihm auch....()

Aber das haben die Aerzte schon mal während der Reha gemeint,dass es so eine Art Stressleukozytose gibt....

Nicole- mein Zwerg ist ca. 102 cm groß und wiegt 19 kg ( ), aber Essen liebt er ueber alles,vor allem Fleisch,Nudeln,Wurst.....

Dana- wie alt ist Malte?

Tanja- ich habe auch total viele Varianten schon gehört,wie man die Chemo am besten nimmt....alles nix geholfen,wie immer...

So,nun ist morgen mein 1. Arbeitstag,nach 15 Monaten. Ich freu mich draufWirklich!


LG Silke
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  #12  
Alt 28.10.2012, 00:25
Zetti Zetti ist offline
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Stefanie - auch von mir mein herzliches Beleid.

Denise- naja,wir hätten vor 4 Wohen 14,5 Leukos
Zum Glück aber sehr erfahrene Onkologen,die dann meinen,er hat eine Stress- Leukozytose und das ist halt so... Ortseingangsschild Jena= Brechschale .......

Sonst geht's so... Die Chefin vom Kiga hatte selber ein krankes Kind und hat meinen Sohn immer so behandelt,als ob nix gewesen wäre.... Ist ja auch so, er ist besser drauf,als sein gesunder Zwillingsbruder. Die anderen Eltern? Das ist schwierig.... Wir wohnen in einem kleinen Ort.... Ich denke,er hat immer den Stempel als krebskrankes Kind....Aber als die Krankheit ausbrach hat sich gezeigt,wer damit umgehen kann und wer nicht. Das ist bis heute so geblieben. Aber ich meide Leute,die damals den Kontakt abgebrochen haben...
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  #13  
Alt 29.10.2012, 08:48
stefanie2883 stefanie2883 ist offline
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kevin wurde 9 jahre alt.
weil der doc in der reha zulange gewartet hat nix er uns ins kh geschickt hat nach unserer meinung
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  #14  
Alt 06.11.2012, 17:35
marinalein marinalein ist offline
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Hallo, bin durch zufall hier auf das Forum gestoßen.
Bei meinem Sohn wurde am 30.Juli 2011 Leukämie festgestellt. Vor ein paar Tagen wurde er 4 Jahre alt. Er ist jetzt in der Dauertherapie und seine Leukos machen auch was sie wollen. Sie sind selten zwischen 2-3. Eher immer zwischen 3-6. Aber er hat auch seit Wochen immer mal Schnupfen oder dann mal wieder Husten. Wir sind seit April 2012 in der Dauertherapie. Meinem Sohn geht es sehr gut.
Am 12. Dezember fahren wir mit dem Auto nach Sylt auf Kur. Wir sind schon sehr gespannt wie das wird mit 3 kleinen Kindern im Alter von 9 Monaten, 2 Jahren und 4 Jahren.
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  #15  
Alt 06.11.2012, 18:16
Mitch Mitch ist offline
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Na dann wünsche ich Euch gute Erholung und weiterhin Alles Gute! Lasst es Euch mal gutgehen!
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