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  #1  
Alt 02.07.2008, 10:45
Briddel Briddel ist offline
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Standard Meine Mutter(64) hat es auch

Bei meiner Mutter wurden im CT zwei Tumore festgestellt, 3cm im Pancreaskopf und 1cm im Pancreasschwanz. Sie ist nun in ein größeres Krankenhaus verlegt worden, nach Rotenburg/ Wümme. Dort gibt es laut Website auch ein Tumorzentrum.
Aber irgendwie geht alles so langsam, angekündigte weitere Diagnostik läuft dann doch nicht.
Ich bin selbst noch unter Schock wegen der Diagnose, die ich meinen Eltern überbringen mußte (sie hatten den Arzt nicht richtig verstanden, ich bin Krankenschwester und war im Dienst, habe aber auf diesem Gebiet keine Ahnung).
Nun lese ich hier was das Zeug hält, um mich unter Tränen mit dem Krebs vertraut zu machen und zu helfen, wo es geht.

Weiß hier irgendjemand, ob das Diakoniekrankenhaus bei Pancreascarzinomen eine gute Adresse ist?

Ich suche hier Kliniken in Niedersachsen und Umgebung, wir wohnen zwischen Bremen und Hamburg.

Britta
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  #2  
Alt 02.07.2008, 11:44
Briddel Briddel ist offline
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Standard Meine Mutter(64) hat es auch

Hallo zusammen,
ich bin heute morgen auf dieses Forum gestoßen und habe mir die Augen ausgeweint.
Nun habe ich mich registriert, weil ich sehe, hier wird man verstanden.

Meine Mutter hatte seit Monaten Oberbauchschmerzen, Durchfälle und Infekte. Vor zwei Wochen sagte der HA, es wär ein Magen Darminfekt. Er hat sie gar nicht untersucht. Sie rief ihn noch mehrmals an, weil es ihr schlecht ging, nach einer Woche nahm er ihr Blut ab. In dieser Zeit hat er nicht mal den Bauch abgetastet.
Am Abend der Blutennahme klingelte er Sturm an der Haustür, sie müsse sofort ins Krankenhaus. Sie hatte einen Bili von 7,9 und eine gamma GT von über 900.
Die deutliche Gelbfärbung von Haut und Skleren war ihm bis dahin nicht aufgefallen.

Es folgte eine Woche Untersuchung im Kreiskrankenhaus mit abschließendem CT, weil man nichts finden konnte.
Ich arbeite im gleichen Krankenhaus als Krankenschwester und habe von Onkologie bestenfalls ein schlechtes Halbwissen.
Naja, jedenfalls rief meine Mutter mich morgens im Dienst an, da wäre was gewachsen und ich soll den Arzt mal anrufen.

Der sagte dann, sieht nach Pancreaskarzinom aus, 3cm im Kopf, 1cm im Scwanz. Schlechte Prognose, Gallengang stranguliert, Hoffnung aber nicht aufgeben sondern sofort Verlegung in größeres Krankenhaus.. Ob ich es meinen Eltern nochmal erklären möchte, sie würden es nicht wirklich verstehen und der Arzt wußte nicht, was er ihnen zumuten kann.

Ich wußte es auch nicht, kämpfte bis Dienstschluß gegen den Zusammenbruch und überlegte was und wie ich es sage. Brach vor Patientenzimmern in Tränen aus und hätte Patienten fast angeschrien, die sich beschwerten, das falsche Essen bekommen zu haben.

Ich holte meine gutgelaunten Eltern aus der raucherecke und erzählte ihnen, das das, was da gewachsen war, ein Tumor ist, bzw. zwei. Meine Mutter brach sofort zusammen, sie hatte gehört, das sei unheilbar. Ich erzählte ihnen, dass nicht bewiesen ist, ob er gut oder böse sei... Und deshalb weitere Untersuchungen nötig sind um die sinnvollste Behandlung herauszufinden.

Meine Mutter liegt nun im Diakoniekrankenhaus in Rotenburg/Wümme. Dort gibt es wohl ein tumorzentrum, im Net finde ich aber wenig darüber.
Die Chirurgen wissen noch nicht, ob sie operieren könne, heute ist ein neues CT geplant. Gestern war ein Stent zur Entlastung des Gallengangs geplant, der ist ausgefallen. Warum weiß ich noch nicht, ich wollte mich erstmal etwas besser informieren, bevor ich mit den Ärzten rede.

Ich suche hier Kliniken, habe auch den Beitrag von Britta1 mit der Klinik in Hamburg gelesen, was Hoffnung machte. Nur, bevor ich meine Mutter woanders hin empfehle, muß ich ja wissen, ob es dort auch sinnvoll sein könnte, in ROW zu bleiben.

Ich habe bei Oles Tipps gelesen, Heidelberg bietet Whipple Op mit Bestrahlung an. Weiß jemand, ob Hamburg auch?

Sorry, dass es so lang wurd, aber mir sind die Kanäle geplatzt und es mußte mal raus.

Bin für jeden Tipp dankbar. Mein Sohn ist 13 und meine Mutter hat ihn seit der Geburt betreut, wenn ich arbeite. Mir ist schlecht und ich weiß noch nicht, wann ich ihm was wie sage.

Weiß gar nicht, wie ich die nächsten Tage überleben soll, dabei geht es doch um meine Mutter. Sie hofft immer, weil ich Krankenschwester bin, habe ich ein Geheimrezept und werde es schon richten.

So, erstmal Schluß.
Danke fürs Lesen,
Britta
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  #3  
Alt 02.07.2008, 12:09
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Standard AW: Meine Mutter(64) hat es auch

Hallo!
Es tut mir sehr leid....
Ob Hamburg das ebenso handhabt wie Heidelberg weiss ich nicht.Jedenfalls gilt Prof.Izbicki in Hamburg als absolute Spitzenkraft am Pankreassektor.Ich würde mich dort mal melden.
Lieben Gruss
Rudi
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  #4  
Alt 02.07.2008, 12:13
Angi0707 Angi0707 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter(64) hat es auch

Hallo Briddel,
kann dich gut verstehen, und ich hab auch gezweifelt und mit den anderen geweint, als ich die Beitraege gelesen hab, aber irgendwie denke ich dass es auf jeden Fall hilft, wenn man weiss, das auch andere die gleichen Sorgen haben.

Bei meinem Dad wurde zuerst ein Kunststoffstent eingesetzt um den Gallengang freizulegen, das hat nicht funktioniert, weil er verrutscht ist, ich weiss vom Arzt dass ein Metallstent viel besser ist - solltet ihr da mitreden koennen.....ist zwar nur eine Kleinigkeit aber mehr kann ich nicht raten.

Als Krankenschwester hast du nun ein extrem schweres Los, denn du bekommst sicher noch mehr Insider Info als jemand der mit Medizin nichts zu tun hat.
Wuensche Euch alles Liebe, und hoffe wir koennen uns alle gegenseitig ein wenig Kraft geben, oder zumindest "zuhoeren"!

LG Angi
__________________
Mein Dad....Diagnose BSDK mit Metastasen am 23.Mai.2008
Eingeschlafen fuer immer am 10. November 2008
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  #5  
Alt 02.07.2008, 12:47
Benutzerbild von ceusy
ceusy ceusy ist offline
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Standard AW: Meine Mutter(64) hat es auch

Hallo Briddel Herzlich Willkommen
Tut mir leid mit deiner Mom , die erste zeit ist erstmal heftig man sucht nach der frage Warum und wie geht es weiter das Forum Hilft einem sehr damit fertig zu werden !!
Man sollte seine Karft zusammen nehmen und erst mal schauen . . . was kann man machen wohin kann ich gehen wie sieht die Diagnose aus , was kann ich alles tun .
Meine Mom wurde in Bremen Operiert kann ich nur empfehlen dort haben Sie eine Super Onkologische Abteilung der Prof. der meine Mom Operierte Whipple-OP hat hat auch gute erfahrung mit der OP und behandlung : Krankenhaus Bremen Mitte .

Wünsch euch alles gute !


Ceusy

Geändert von ceusy (02.07.2008 um 12:53 Uhr)
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  #6  
Alt 02.07.2008, 14:09
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Meine Mutter(64) hat es auch

Danke Rudi, Angie und Ceusy.

Ja, ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Zumindest bin ich nicht allein in meiner Verzweiflung.

Ich lese unverklicke mich hier im Moment ständig, bin etwas neben der Spur.
Meine Mama rief mich an, sie wollen sie am 14. operieren. Der Chirurg unterhält sich noch mit ihr.
Ich möchte nun die Befunde zu Prof. Dr. Izbicki schicken, habe ja hier einiges von ihm gelesen.

Werde gleich meine Mama besuchen und versuchen mit den Ärzten zu sprechen. Und Befunde zu bekommen für eine zweite Meinung.

Können die denn eigentlich nicht meine Mutter direkt dorthin verlegen? Das wär doch viel einfacher, oder?
Hat jemand noch einen Tipp, wie ich das mit Hamburg beschleunigen kann? Also jetzt die zweite Meinung oder auch Verlegung meine ich.

LG Britta
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  #7  
Alt 02.07.2008, 20:42
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo,
tut mir leid, daß ihr betroffen seid, geht doch bitte ins Bauchspeicheldrüsen-Forum, dort kann dir kann sicher geholfen werden.
Ein sehr guter Arzt ist in Hamburg.
Lg
Martina
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  #8  
Alt 03.07.2008, 13:50
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Danke Martina.

Bin im Forum zeitgleich geweswn, habe halt versucht möglichst schnell alles zu versuchen. Wie wohl alle hier.

Habe mir die Finger wundtelefoniert und und mich schlau gemacht.

Aktuell ist, meine Mutter wird verlegt. In´s UKE Hamburg, wenn alles klappt, die Ärzte waren nicht so erbaut. Weiteres erfahre ich heute nachmittag, der Arzt meldet sich noch.

Meiner Mutter habe ich gesagt, dass wir möchten, dass sie nach Hamburg geht. Sie hat schrecklich geweint am Telefon und mich angebettelt da zu bleiben.
Ich fühl mich jetzt schon schuldig, falls irgendwas schiefgeht.

Ich versuche noch daran zu denken, bei meiner Mutter Tochter zu sein, nur den Ärzten gegenüber die sachliche Krankenschwester, aber es ist sehr schwer. Sobald ich alleine bin weine ich. Steig ich aus dem Auto oder muß telefonieren, schiebe ich alles weg. Naja, ich versuche es.

Aber immerhin, ich hoffe es klappt mit Hamburg.

LG Britta
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  #9  
Alt 03.07.2008, 13:58
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo!
Ich verstehe ,dass es schwierig ist fernab von der gewohnten Ungebung zu sein ,denn auch meine Frau lässt sich weitab von zu hause behandeln.
Aber ich bitte dringlichst,geht in ein Pankreaszentrum.Hamburg und Heidelberg werden immer wieder genannt. Wahrt eure Chance ,und in einer der Zentren ist sie am größmöglichen!
Liebe Grüße und alles Gute
Rudi
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  #10  
Alt 04.07.2008, 10:40
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo,
meine Schwiegermutter wollte auch unbedingt in Düsseldorf bleiben und wir mussten sie sehr überreden nach Bochum zu gehen.
Auch im Rückblick kann ich sagen, es war die richtige Entscheidung und auch der einzige Weg alles zu versuchen, was überhaupt möglich ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und natürlich ganz viel Erfolg.
Martina
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  #11  
Alt 07.07.2008, 09:09
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo.
Die Entscheidung ist gefallen.
Meine Mutter geht nicht nach Hamburg.

Die letzte Woche war die schlimmste meines Lebens. Ich habe mich bemüht und gemacht und getan, um die beste Therapie für meine Mutter herauszufinden. Habe sämtliche Befunde besorgt und war bereit sie in ganz deutschland zu verteilen. Für eine Zweitmeinung, für die beste, Heilung versprechende Therapie bei den besten Ärzten.

Manchmal nützt auch der beste Arzt nichts mehr.

Ich dachte, je mehr ich tue, desto größer sind die Chancen meiner Mutter.

Ich habe mich mit einem Professor unterhalten, der eigentlich keinen Termin frei hatte. Er hat mir professionell, da ich ja Krankenschwester bin, die Möglichkeiten und Risiken der OP geschildert. Und auch, dass er eventuell den Bauch einfach wieder zumachen wird, ohne etwas zu tun, wenn er meint, es wäre besser für sie. Das hat er mir alles genau erklärt.

In dem Gespräch wurde mir klar, dass ich in erster Linie Tochter bin und die medizinische Verantwortung nicht tragen kann. Und auch nicht will.

Die Ärzte haben diese Operation mehrmals erfolgreich gemacht, Komplikationen sind immer möglich und speziell bei meiner Mutter auch zu erwarten. Meine Mutter hat sich entschieden, sich von diesen Ärzten in diesem Krankenhaus operieren zu lassen, diese Entscheidung werde ich nun akzeptieren.

Für meinen Teil möchte ich versuchen mehr Tochter zu sein und ihr die Zeit, die sie noch hat, so angenehm und nach ihren Wünschen wie irgend möglich einzurichten. Weil sie vielleicht ihre letzten Entscheidungen trifft damit, und das weiß sie auch.

Trotzdem danke euch, die ihr versucht habt zu helfen.

Britta
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  #12  
Alt 07.07.2008, 18:02
Martina R. Martina R. ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Britta,
das kann ich mir vorstellen, wie schwierig die Woche für dich war. Ich hoffe, das du es schaffst jetzt ruhiger zu werden und mit deiner Mutter den Weg gehst, den sie möchte.
Vielleicht sagst du in ein paar Tagen, prima das es so gekommen ist, denn nicht nur die medizinische Versorgung ist wichtig, sondern auch, das deine Mutter sich wohl fühlt.
Was für eine Op wird denn nun bei deiner Mutter gemacht? Whipple oder Linksresektion?
Wünsche euch für die OP alles Gute
Martina
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  #13  
Alt 14.07.2008, 08:16
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Martina,
geplant ist Whipple, jedoch hatte der Arzt Bedenken, dass es dafür schon zu spät sei.
In dem Fall sollte gar nichts mehr gemacht werden sondern der Bauch gleich wieder zu. Um Komplikationen zu vermeiden, die bei der Whipple ja recht häufig sind.
Krass sagte er, Whipple macht er nur, wenn er meint es würde die Überlebenszeit verlängern können.

War schon hart, aber wenigstens deutlich. Und für mich das einzig Richtige.

Sie wird jetzt wohl gerade operiert. Ich versuche die Zeit rumzukriegen, habe ihr versprochen sie heute zu besuchen, egal was kommt. Mein Vater wartet dann auf meinen Anruf, wie es gelaufen ist.

Meine Mutter sagte, sie hat gar nicht so große Angst vor der OP, mehr vor dem was danach kommt. Oder eben auch nicht mehr.

Ich weiß nicht was ich sagen oder tun soll, es ist mir auch alles egal. Ich werde nachher hinfahren und einfach ein bißchen da sein. Egal ob sie ansprechbar ist oder nachbeatmet wird. Ein vertrautes Gesicht oder eine liebe Stimme zwischen all den Schläuchen auf der Intensivstation wird ihr guttun. Auch wenn ich große Angst habe vor dem, was mich erwartet.

Britta
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  #14  
Alt 16.07.2008, 14:57
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Britta,
hast DU schon Neuigkeiten? Ich hoffe, die Whippel ist gut verlaufen !!!
VG
__________________
Katharina
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  #15  
Alt 24.07.2008, 11:12
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo,
die Whipple ist gut gegangen.

Heute ist der 10. Tag nach der OP und es geht ganz allmählich bergauf.
Die ersten Tage waren recht hart, für alle.
Viele Schmerzen, extrem niedrige Blutdrücke, viel Angst auf allen Seiten, auch bei den Ärzten.

Aber jetzt kann meine Mutter schon ein bißchen im Rollstuhl sitzen und wir sind nach draussen gefahren. Es gibt einen kleinen Fischteich und sie hat Fische gefüttert, das war endlich mal was anderes als nur die Krankheit vor Augen zu haben. Und hat ihr sehr gutgetan.

In einer Woche wird sie entlassen, wenn alles gut geht. Mal sehen, was dann wird, sie soll alle 2 Stunden essen und mag nicht.

Ich werd versuchen, was vorzukochen, was sie gern mag, dann hats mein Vater mit ihr.
Das ist erstmal der Stand der Dinge.

Britta
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