Chop - was ist zur erwarten?

Hallo!
Mein Vater (60 Jahre, Mantelzell-Lymphom /B-zell, intermediär maligne, Stadium 4) hat inzwischen seine 4. CHOP + Antikörper hinter sich. Kurz nach dem 4. Durchgang wurde ein CT gemacht. Der Arzt hatte danach mal wieder keine Zeit für ihn und hat ihm nur telefonisch mitgeteilt, dass kein Besprechungsermin erforderlich sein, da alles nach Plan verliefe. Daraufhin hat mein Vater sich den Arztbericht aus dem Krankenhaus geholt. So kann er wenigstens die Größenveränderung der Lymphknoten verfolgen. Die meisten waren vor der Chemo bei ca. 2,5 cm; jetzt sind sie etwa bei 1,3 - einige größer und einige kleiner. Es ist ein also Rückgang zu verzeichnen, aber ist das denn ausreichend? Oder bin ich nur zu ungeduldig? Wie war es denn bei anderen Betroffenen? Außerdem mache ich mir sorgen, weil mein Vater kurzatmig ist seit ein paar Tagen; hoffentlich hat das nichts mit wachsenden Lymphomen an der Luftröhre oder Lunge zu tun.
Aber ich möchte auch sagen, dass mein Vater die CHOP bislang super verträgt; er geht so gut wie jeden Tag zur Arbeit, manchmal ist er etwas müde und die Haare sind - aber sonst hat er keine nennenswerten Nebenwirkungen. Das haben wir uns schlimmer vorgestellt - vielleicht kann ich damit ja jemandem etwas die Angst vor der Chemo nehmen und Mut machen.
Es wäre sehr schön, von den Erfahrungen anderer zu hören!
Danke und alles Gute, Gerdi

[Cocolady]

Hallo Gerdi!

Ich habe zwar kein CHOP bekommen, sondern OPPA und COPP, aber ich denke, manche Medikamente werden schon gleich sein.
Mir sagten die Ärtze, dass es sehr sehr unwahrscheinlich wäre, wenn die Knoten ganz weg gehen würden. Durch die Chemo werden sie "nur" eingeschmolzen. D.h, dass immer ein Narbengewebe zurück bleibt. Es gibt sogar Fälle (wie auch hier im KK), dass die Größe des Lymphoms sich gar nicht verändert... Was aber nicht heisst, dass der Krebs "überlebt" hat. Es sind dann einfach nur die bösartigen Zellen getötet worden.

Also, mache dir keine Sorgen. Dass die Chemo scheinbar angeschlagen hat, sieht man ja!

LG und gebt niemals auf, Corinna

Liebe Gerdi!
danke für deine mutmachenden worte. meine vater (77jahre)ist ebenfalls an mantelzelllymphom /B-zelll-intermediär erkrankt. ihm steht nun anfang jänner auch eine CHOP kombiniert mit antikörper(mabtherra) bevor. 3 monate lang - 3mal in der woche -jede 4.woche.wir fürchten uns alle sehr vor nebenwirkungen und minderung der lebensqualität. zumal es meinem vater zur zeit relativ gut geht. da er jedes jahr im jänner oder feber seit beginn seiner erkrankung (vor 3 jahren) eine schwere lungneentzündung bekommen hat fürchten wir die chemo umsomehr!
es hat mir richtig mut gemacht von dir zu hören, dass es deinem vater relativ gut dabei geht und ich werde es meinem vater weitererzählen.hat dein vater irgendwelche alternative sachen bekommen (vitamine ect.) um die nebenwirkungen in schach zu halten? ich wünsche euch, dass die chemo weiter gut verläuft und den krebs in schach hält, zurückdrängt.....vielleicht berichtest du weiterhin über den therapieverlauf oder du mailst mir wenn du magst auf meine adresse:
brigitte_neumayer@hotmail.com
alles liebe und dankbare grüße brigitte name@domain.de

HAllo,
mein Freund ist so ein "FAll", wo die Lymphome, besser gesagt, ein Lymphom im Mediastinum, das vor und auch nach der Behandlung 8 cm gemessen hat und misst, sich überhaupt nich verändern will. Bei einer PET Untersuchung kam dann raus, daß das Lymphom angeblich nicht mehr aktiv ist, besser gesagt, die möglichen aktiven Zellen nicht größer al 5mm Knäule sind, denn dann würde es leuchten im PET.
Die Lymphome am Hals sind keliner geworden, aber auch bei weitem nicht verschwunden, das einzige, was weg ging ist das Achselding, aber das war nur klein.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute...
...und besteht drauf, daß Ihr ordentliche Arztgespräche bekommt.
Wir nerven so manchen Arzt und haben bisher immer die Auskunft bekommen, die wir wissen wollten...-Nur MUT !!!

Alles Liebe, elke

Vielen Danke für eure Nachrichten! Ihr habt mir sehr geholfen.
Corinna, aber woran erkennt man denn, ob es sich nur um ein Narbengewebe handelt oder ob es noch aktive Krebszellen gibt? Sehen die Ärzte das schon im CT? Und was ist, wenn noch Krebszellen überleben? Heisst das, dass eine andere bzw. stärkere Chemotherapie gemacht werden muss? Ich hoffe, dass du deine Chemotherapie gut überstanden hast und die Medikamente bei dir gut angeschlagen haben.

Brigitte, kennst du dich gut aus mit dem Mantelzell-Lymphom? Ich weiß nicht sehr viel darüber, nur dass es sehr selten zu sein scheint. Wieso konnte denn bei deinem Vater nach der Diagnose noch drei jahre mit der Chemotherapie gewartet werden? Wurde das Lymphom glücklicherweise noch im Anfangsstadium entdeckt? Ich kann dir nur noch einmal versichern, dass es meinem Vater richtig gut geht. Vor der Diagnose im August ging es ihm sehr, sehr schlecht. Dann kam er ins Krankenhaus, wo man dann die Lymphome entdeckt hat. Von da an ging es ihm mit Hilfe der Medikamente wieder richtig gut. Und auch die Chemo hat keine wesentliche Verschlechterung gebracht. Nebenwirkungen wie Übelkeit oder Probleme mit den Schleimhäuten hat er nicht. Er isst sehr viel - wir dachten eigentlich, dass man während der Chemo stark abnimmt, aber bei ihm ist das Gewicht normal, aber der Appetit ist riesig. Er arbeitet weiterhin ganz normal (ich glaube, das ist für ihn auch wichtig) und er macht auch richtige körperliche Arbeit im Garten. Ich werde dir nachher mal eine deine E-mail-Adresse schreiben.

Hallo Elke, was ist denn ein PET? Sowas ähnliches wie CT? Weißt du vielleicht, wie groß eine Lymphknoten normalerweise ist? Ich habe mal etwas von 0,5 cm gelesen. Stimmt das? Oder sind die überall unterschiedlich groß? Auf alle Fälle freut es mich für euch, dass das große Ding nicht mehr aktiv ist - da muss euch ein dermaßen großer Stein vom Herzen gefallen sein. Wird jetzt einfach abgewartet oder was passiert damit und mit den anderen kleineren Resten?

Also, nochmals herzlichen Dank für eure Hinweise; es ist gut zu wissen, dass ich hier Antworten auf meine Fragen bekommen kann. Und einige von euch scheinen sich ja echt perfekt auszukennen. Alles Gute, Gerdi

Hallo Gittl,

ich hab den Beitrag wegen des Lymphomes Deines Vaters gelesen.Mein Mann hat auch das Mantelzelllymphom. Die Behandlung, die Dein Vater Anfang nächsten Jahres bekommen soll, hat mein Mann schon hinter sich. Die Chop-Chemo, kombiniert mit Antikörpern lässt sich auch mehr oder weniger gut vertragen, bei den meisten Betroffenen auf jeden Fall. Bei meinem Mann war die Lebensqualität kaum eingeschränkt. Zur Zeit bekommt er zur Erhaltung alle zwei Monate die Antikörper.
Mach auf jeden Fall Deinem Vater Mut.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika! Wie lange liegt die Chemo bei deinem Mann denn schon zurück? Und in welchem Stadium war er, als das mantelzell-Lomphom entdeckt wurde? Hat die Chemo gut angeschlagen? Ich hoffe, dass der Krebs euch nun in Ruhe lässt!
Viele Grüße, Gerdi

Hallo Monika,ich habe gerade eure Geschichte in deinen anderen Messages nachgelesen, so dass meine Fragen an dich schon beantwortet sind. Das ist ja super, dass der Knochenmarksbefall völlig weg ist! Das freut mich sehr für euch. Du schreibst, dass nach der ersten Chemo nicht alles weg war; wie groß waren die Lymphome denn noch?
Und warum plant ihr eine Knochenmarkstransplantation? Warum wird das gemacht?
Und du hast Recht, dass man nicht die Hoffnung verlieren darf.
Alles Gute für dich und deinen Mann, Gerdi

Hallo gerdi,
das PET ist genau die Untersuchung, die verdeutlicht,ob der Klumpen Narbengewebe oder aktives Gewebe ist.

Es ist ähnlich wie eine CT vom Ablauf her, der Unterschied ist aber die Darstellung am Bild.
BEim CT wird mittels Kontrastmittel das Gewebe sichtbar gemacht, dann kann man die Ausmaße erkennen.
Beim Pet wir zusätzlich noch radioaktive Glukose eingespritzt (mit großer Halbwertszeit, also ist das Gift bald wieder draußen), wodurch aktive Zellen (Krebszellen, Entzündungsherde ect mit größeresm Durchmesser als 5 mm) leuchtend angefärbt sind auf dem Bild des Pet.

Das Problem ist, daß PET noch umstritten ist speziell bei Euch in Deutschland, und daher oft von der Kassa nich bezahlt wird.

BEi uns wurde es bezahlt, sogar anstandslos, weil es die einzige Möglichkeit war, meinem Freund eine schwere OP mit Brustkorböffnung evt zu ersparen. Frag mal Euren Arzt dannach... Positronen Emissions Tomogramm heißt die Untersuchung genau.
Wie gesagt, bei schnellwachsenden Tumoren ist ee eine gute Möglichkeit zu überprüfen, ob das Ding aktiv ist oder nicht.

Die Reste werden einfach weiter bepobachtet...und wir hoffen, daß die nie wieder aktiv werden und auch daneben nichts wächst...Kontrollen mit CT und evt auch mal wieder PET...und hoffen...

Wie groß Lymphknoten normal sind weiß ich nicht so genau, wird auch von der Körpergröße abhängen aber 5mm bei einem Erwachsenen scheint mir passend.

Wünsch Euch alles Liebe und wir holen jetzt mal den aktuellsten CT-Befund ab...*zitter*

Wir lesen uns...bis dann
elke

liebe gerdi, liebe monika!
danke für eure mutmachenden zeilen. vom mantelzell-lymphom weiß ich auch nur, dass es eher selten und schwieriger zu behandeln ist. bei meinem vater wurde vor 3 jahren die linke mandel entfernt und festgestellt dass es NHL, niedermaligen, B-zell, follikulär (stadium 2A) ist. darauf bekam er eine bestrahlung im rachenraum und brustraum, weil die PET suspsekte lymphknoten im brustraum aufzeigte. am ende der bestrahlung ging es ihm sehr, sehr schlecht, weil seine schleimhäute im mundraum völlig ausgetrocknet waren. er konnte nichts mehr schlucken und seine spuke war zäh wie kaugummi und schmeckte ganz bitter. die nachuntersuchung ergab dass die behandlung nicht kurrativ war. bei einer weiteren PET wurde dann festgestellt, dass lymphknoten sich im kieferwinkel und brustraum vergrößert hatten. die milz war vergrößert. sein blutbild war auch nicht besonders (anämie). trotzdem verbesserte sich sein allgemeinzustand wieder, bis auf müdigkeit konnte er wieder essen und sogar ein bißchen arbeiten. er fühlte sich wieder viel wohler. bei einer weitern PET wurde festgestellt, dass sich die milz weiter vergrößert hatte (13 cm). es wurde eine beckenkammbiopsie gemacht , die keinen befall des knochenmarks ergab. nun wurde im august diese jahres eine antikörpertherapie (mabthera) gemacht, die er wunderbar vertragen hatte, aber leider auch nicht mit dem von seiner ärztin erhofften erfolg. die milz ist zwar zurück gegangen und manche lymphknoten hatten sich verkleinert. es tut so gut von euch zu hören, dass rückgang der lymphknoten schon etwas positives sein können und dass narben bleiben können, wenn die krebszellen "eingeschmolzen werden".
im herbst bekam mein vater dann immer wieder durchfall und magenbeschwerden. bei einer gastroskopie wurden dann helicobacter pylori festgestellt und der verdacht auf ein magenlymphom geäußert. er wurde gg. die heilcobacter therapiert(erfolgreich) und eine weiter biopsie gemacht um den verdacht abzuklären. nun hat die histologische unersuchung bestätigt, dass er im dünndarm ein mantelzelllymphom hat. meinem bruder kam das sonderbar vor, dass er nun noch ein anderes lymphom hat. und im langem gespräch mit der ärztin stellte sich heraus, dass die 1.diagnose (lk. mandel) falsch war. bei einer jetzigen untersuchung aus dem entfernten mandelgewebe wurde nachgewiesen,dass alles ein mantelzelllymphom (intermediär)ist. zu dieser diagnose sind wir eigentlcih nur durch einen zufallsbefund gekommen, weil das CT nichts aufgeziegt hat, dass vor der gastroskopie gemacht wurde. meinem vater geht es inzwischen wieder recht gut, kein durchfal und keine magnebeschwerden. nun wurde eben diese CHOP mit mabthera empfohlen mit hinweis auf alle schrecklichen nebenwirkungen. es wird wahrscheinloch im jänner begonnen. ich habe heute mit der ärztin telefoniert und gefragt, ob man im jänner nicht eine PET machen könnte, um zu schauen, ob das mantelzelllymphom im dünndarm schon ersichtlich ist. wenn nicht hätte ich vorgeschlagen noch bis zum märz zu warten, weil mein vater ein lungenemphysem hat und seit beginn seiner krankheit jedes jahr im jänner oder feber eine lungenentzündung bekommen hatte(trotz impfung im herbst). aber leider wird das wahrscheinlcih nicht möglich sein, weil eine PET zu teuer ist. die ärztin wird jedoch mit weiteren spezialisten rücksprache halten und nachfragen, ob man eventuell bis märz noch warten könnte, ohne etwas zu versäumen.
so das ist nun ein laaaaaaaaanger bericht geworden, aber es tut so gut mit "gleich-betroffenen" kommunzieren zu können und so manche wertvolle aufmunternte tipps zu bekommen. danke euch allen und allen betroffenen viel mut und erfolg
brigitte

[Cocolady]

Hallo noch einmal!

Elke, an eich, hatte ich z.B gedacht! Ich wusste nur nicht, ob ich euch hier direkt mit Namen nenn soll :-))

Gerdi, elke hat ja schon erklärt, was ein PET ist...

Bei mir steht in 2 Wochen das 4. PET an... Bis jetzt wurden alle anstandslos bezahlt. Ich bin allerdings Privat Versichert, über meinen Vater. Bei Geseztlichen Kassen, muss man (habe ich schon von vielen gehört) manchmal ein wenig nachhaken. Einer Freundin von mir, soll es jetzt nicht bezahlt werde. Aber ihr Arzt hat gesagt: "Es ist Jahresende, die Kassen haben kein Geld mehr, warten wir mal bis zum Frühjahr..."

Danke, ich habe die Chemos gut überstanden und auch die Bestrahlung war ganz gut, bis auf die Gürtelrose, die mich 2 Wochen vor Therapieende noch ärgern wollte! Naja, die Abschlussuntersuchungen sind wie gesagt anfang Dezeber. Bis dahin kann ich nur hoffen... Aber die Ärzte haben schon gesagt, dass sie davon ausgehen, dass alle s"ok" wäre.

Euch auch noch weiterhin viel Glück!

LG Corinna

Hallo,

hab ich mir fast gedacht, daß Du René ansprichst. ;-)

Wir haben gerade die neusten Befunde bekommen...
Das Thymusding hat sich wieder nicht verändert und wir wissen schon nicht mehr, ob uns das beruhigen oder verunsichern soll?!?!?!
Es ist weiterhin ein unveränderter 8 cm Brocken da...in 3 Monaten sol ein CT zeigen, ob er sich ihne Therapie verändert(=wäre dann wohl verschlechter) und außerdem wurde empfohlen, am Hals einen Ultraschall zu machen, weil da 2 Knoten plötzlich wieder grenzwertig sind...
WIR WERDEN NOCH VERRÜCKT MIT DEM SCH**** DA !
(Tschuldigung...)

Nun ja, was bleibt über, als wiedermal sich in Geduld zu üben und das BEste zu hoffen...
am 5.12. gibts die "Abschlußuntersuchung", die wohl nur lauten wird in 3 Monaten weitere Kontrollen und dann werden wir evt mal ein bißl schlauer...

Warum haben die bei Dir sooo viele PETs gemacht?
Kannst Du Deinen Papa mal fragen, wie "sicher" das PET wirklich ist...nachdem Caro und Bianca beide falsch negative PETs hatten, sind wir noch mehr verunsichert...obwohl...eigentlich glauben wir an das richtige Ergebnis vom PET...bleibnt ja nix anderes über...

LG elke

Hallo Elke,

ich hatte kein PET!!! Ich habe nur gehört, das die oft falsch neg sind. GEnau wie bei Bianka.
Wenn da 2 wieder grenzwertig sind, dann nicht warten, sondern direkt ins KH um sie rausnehmen zu lassen.

LG, Caro, die am Dienstag nach Göttingen muß

Hallo,
ich dachte, Dien PET war auch falsch negativ...
Wir werden schon verrückt mit dem Mediastinumding und überlegen mal eine zweite Meinungn einzuholen...
Und die am Hals wollen sie mittels Ultraschall ansehen...
Wir sind schon voll verunsichert, warten aber mal ab, was die Hämats sagen, denn das war ja "nur" der Radiologe...

Caro, ich hoff, mein Brieflein kommt noch rechtzeitig, es ist seit Montag unterwegs...kanns Dir sonst jemand in die Klinik bringen? Und sag mir bitte dann mal bescheid, obs angekommen ist, gell...

Alles Liebe Euch!!!

elke, die etwas konfus ist

Hallo Gerdi,

in Ruhe wird uns der Krebs wohl nicht mehr lassen, aber ein Stillstand für eine gewisse Zeit wird es fast immer geben. Das Mantelzelllymphom ist ja eines der besch... Lymphome. Nach der ersten Chemo sind die Lymphome zwar um einige Millimeter zurückgegangen, aber nach ca. 1 Jahr wieder gewachsen. Mein Mann hat bereits die zweite Chemo mit Antikörpern hinter sich und im Augenblick hat er gottseidank wieder "Ruhe", wer weiß wie lange !! Eine Knochenmarktransplantaton wurde von der Klinik ins Auge gefasst. Eine Spendersuche läuft, bisher noch ohne Erfolg. Die Ärzte meinen, dass dies noch eine Möglichkeit der evtl. "Heilung" wäre. Diese Art Behandlung ist aber meiner Meinung nach nicht ganz ohne Risiko.
Sei ganz lieb gegrüßt
Monika