neu hier

[Medulloblastom]

Hallo ihr lieben,

ich bin hier neu, aus verzweiflung. Am 5.1.2011 bekam mein 10 jähriger Sohn die Diagnose Medulloblastom. Er wurde erfolgreich operiert und bekommt jetzt seit vergangenen Donnerstag über 6 Wochen craniospinale Strahlenterapie (36 Gy) zusätzlich 1 mal wöchentlich Vincristin und anschliessend dann 8 Böcke Chemo.
Max leidet tierisch unter den Nebenwirkungen der Strahlentherapie, er bricht ca 15 - 20 mal am Tag obwohl er schon 2 x täglich Zofran bekommt.
Weiß hier jemand was man gegen die Übelkeit machen kann und bleibt das die ganzen 6 Wochen so ??????

Ich bin dankbar für jeden Strohhalm

ganz liebe grüße

christel

[tinkabell]

hallo

erstmal tut mir die diagnose leid.....

ich stehe selber kurz vor einer strahlentherapie - jedoch mit 60 gray - und weiss nicht was auf mich zukommt. erbrechen und übelkeit sind häufige nebenwirkungen......

am besten mit dem arzt reden...zofran nehme ich auch wegen des temodals.........

[annika1977]

Hallo Christel,

es tut mir leid, dass Euer Sohn diese Diagnose bekommen hat.

Ich weiß leider nur zu gut wie es Euch jetzt geht.

Unser Tim hatte während der Strahlentherapie immer Kopfschmerzen. Die Übelkeit hielt sich in Grenzen, aber er hat auch kaum gegessen, so dass wir ihm schon hochkalorische Drinks aus der Apotheke geben mußten.

Unsere Geschichte findest Du Forum Krebs bei Kindern unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7Jährigem" und Forum für Angehörige "Mein Sohn hat einen Hirntumor"


Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und viel Kraft.

Anni

[Medulloblastom]

Hallo Annika,

danke für deine Antwort. Ich habe eure "Geschichte" gelesen und war sehr ergriffen von euerem schweren Schicksal. Es tut mir unendlich leid was euer Sohn und ihr durchmachen musstest. Ich suche immer krampfhaft nach "happy end- Geschichten", leider habe ich bis jetzt nichts gefunden. Die Ärzte sagen immer das er super Chancen hat, ich hoffe sie haben Recht....Mittlerweile geht es Max schon etwas besser, er kriegt jetzt zusätzlich Cortison, das hilft. Heute gab es das erste mal Vincristin....


Ich drück dich von hier aus mal ganz fest

ganz liebe grüße Christel

[Hoffnung09]

Liebe Christel

Sei gedrückt und ganz stark. Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt und möge Max dieses scheiss Medulloblastom besiegen.

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV/gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Ganz liebe Grüsse von

Sandra

[annika1977]

Es freut mich zu hören, dass es Max besser geht.

Ich glaube dass die positiven Geschichten hier nicht so oft zu finden, weil wenn alles gut läuft ist das Bedürfniss sich alles von der Seele zu schreiben eher nicht so groß.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochende.

Anni

[Feenrausch]

Liebe Christel,

ich bin eine der wenigen Erwachsenen (33J.) die ein Medulloblastom haben / hatten. Ich wurde am 8.5. operiert und warte zurzeit auf den Chemo- und Strahentherapie...

Es tut mir so leid, das so viele Kinder sich dieser schrecklichen Krankheit stellen müssen. Aber es gibt die Chance das Eurer Sohn es schafft! Er ist jetzt schon soooo tapfer. Und ich denke es ist richtig auch man negatives laut auszusprechen, obwohl es mir beim lesen schon fast das Herz gebrochen hat...

Ganz viel Kraft wünsche ich Euch,

Feenrausch

[HeikesFreundin]

... hab euch gelesen und kann vor Betroffenheit gar nicht wirklich was schreiben,
außer dass ich euch von ganzem Herzen und aus tiefster Seele
nur das Allerbeste wünsche!

Dein Eintrag bzgl des 17.2 treibt mit die Tränen in die Augen - so ein tapferer kleiner Kerl .....

Seid gut beschützt!

Angie

[julia_basti]

Liebe Christel,

ich wünsche Euch alles Glück der Welt, dass Max den sch.. Tumor besiegt!
In Deinen Zeilen spürt man nicht nur seine, sondern auch DEINE Kraft!

Julia hat es immer sehr geholfen, wenn ich ihr erzählt habe, dass ganz viele -eigentlich fremde- Menschen an sie denken. Wenn Du also magst, kannst Du Max gerne grüßen und ihm erzählen, dass ich ihm ganz fest die Daumen drücke und seine Tapferkeit bewundere.

Einen ganz lieben Gruß!
Basti

[HeikesFreundin]

Ja, Daumen drücken das tu ich auch!

Lieber Max,

vielleicht gibt Deine Mama diese Zeilen an Dich weiter.
Ich habe gehört, dass Du diesen schlimmen Tumor hast
und ganz blöde Medikamente kriegen musst von denen
Du immer brechen musst. Und ich habe auch gehört,
dass Du manchmal denkst Du schaffst es nicht mehr
und würdest am liebsten sterben.

Dass Du das Gefühl hast, kann ich gut verstehen, aber
Sterben sollen doch lieber alte Leute, oder?
Du bist stark - manchmal merkt man erst in einem solchen Kampf,
wie stark man überhaupt ist, da wirst Du Dich selbst noch wundern!
Und: Du hast noch Dein ganzes Leben vor Dir,
willst sicher irgendwann ein Motorradfahrer werden oder
vielleicht Polizist? Und Du willst bestimmt noch viel erleben, wenn
Du wieder gesund bist - dafür lohnt es sich doch zu kämpfen, hm?
Und Deine Mama kämpft mit Dir und ganz viele Menschen drücken
Dir ganz fest die Daumen, darauf kannst Du Dich ganz sicher
verlassen!

Ich kenne einen kleinen Max - er ist noch ein Baby und hat auch solch eine
schlimme Krankheit wie Du. Und dieser kleine Max hat es geschafft, wieder
gesund zu werden, obwohl der Doktor das nicht mehr geglaubt hatte.

Also siehst Du, dass man nicht aufgeben soll und nicht die Hoffnung verlieren darf,
dass es wieder besser wird. Vielleicht wird es ein langer Weg, aber dabei wird es immer
wieder gute Tage und schlechte Tage geben - und an den guten Tagen kannst Du Kraft tanken!

Vielleicht schaffst Du alles, so wie der kleine Max, wenn Du ganz fest daran glaubst!
ICH glaube fest daran dass es möglich ist!

Ich freue mich wieder von Dir zu hören, kleiner großer Max!


Herzliche Grüße, Angie

[Medulloblastom]

Hallo,

ich habe hier lange nicht mehr geschrieben, es war eine harte Zeit, die auch noch nicht vorbei ist. Aber erstmal DANKE an alle die mir/uns hier Mut machen.

Mittlerweile hat MAx die Hälfte der Chemoblöcke geschafft.Leider waren nur 2 mit Cisplatin,weil es bei Max auf die Hochtonfrequenzen ging, die letzten beiden waren mit Carboplatin, was bei Max aufs Blut geht und er schon 2 Konserven brauchte.....
Die letzen beiden MRT waren befundfrei. Die Strapazen der Strahlentherapie haben sich wirklich gelohnt, der winzige Tumorrest der nach der OP noch zu sehen war ist nicht mehr sichtbar. In der TherapiePause geht es MAx mittlerweile richtig gut. Er hat einen supertollen Physiotherapeuten der sehr viel mit ihm übt.
Alles in Allem sind wir im Moment recht zufrieden (ich weiß es hört sich blöd an, aber es ist so)

Max ist überzeugt das er den Krebs besiegt



Ganz liebe Grüße an euch alle da draussen


Christel und MAx