Lungenkrebs Endstadium - ich habe so viele Fragen...

[Traumtänzerin91]

Hallo zusammen,

leider bin ich mal wieder hier... nach drei Jahren Lungenkrebs kommen wir nun langsam an unser Ende. Letzten Monat hatte mein Papa einen Erguss an der Pleura und nach einigen CTs wurde auch festgestellt, dass der Primärtumor gewachsen ist - einige von euch kennen unsere Lage vielleicht schon - und da mir bisher hier immer am Besten geholfen wurde, möchte ich mich einfach mal wieder an Euch wenden...

Nach zwei Krankenhausaufenthalten haben wir ihn jetzt - Gott sei Dank - wieder zu Hause, leider kann er kaum noch aufstehen, Gehen fällt ihm sehr schwer, Treppen steigen geht gar nicht mehr. Mit Sauerstoffgerät bekommt er im Liegen relativ gut Luft, die Schmerzen haben wir soweit auch unter Kontrolle (Morphin). Für ihn ist das eine riesige Überwindung, weil er niemals Tabletten genommen hat und es seiner Psyche extrem wehtut, dass er jetzt gewissermaßen abhängig von dieses Tabletten ist, zweitens sagt er, er kann sie nicht mehr sehen, er kriegt sie nicht mehr runter, er weiß, nachdem er sie genommen hat, genau wo welche Tablette klebt. Morphinspritzen haben wir zwar zu Hause, jedoch will er die sich nicht von meiner Mama geben lassen, und ich traue mich ehrlich gesagt nicht.

Lieder isst er auch nichts mehr, mag keine selbstgemachten Suppen oder Fruchtsmoothies mehr (ich würde ihm ja alles kochen, er müsste es nur sagen ) - trotz zusätzlich Fresubin Kabi, das ich so gut wie überall druntermische, magert er immer weiter ab.

Meine Mama ist total fertig und ich weiß nicht wie ich ihr helfen kann, ich selbst müsste eigentlich Hausarbeiten schreiben und was für die Uni tun, aber ich komme nicht dazu, zusätzlich sind wir beide momentan sehr eingespannt (bekommen geade eine Solaranlage aufs Dach, haben bei den starken Regen immer wieder den Keller voller Wasser...) und wissen beide langsam nicht mehr wo hinten und vorne ist. Wir haben jedoch einen Hausarzt, der uns wirklich unterstützt, wo er nur kann und morgen Vormittag treffen wir uns mit einer Palliamo-Helferin, die wir jetzt zur Unterstützung zusätzlich noch haben. (Den Ausdruck Palliamo mag Papa aber gar nicht hören...)

Neben Schmerzstillern, Magenschonern und Beruhigungstabletten und Tropfen haben wir jetzt auch eine Wassertablette verschrieben bekommen, da er nicht nur an der Lunge, sondern auch an Armen und Füßen merklich vom Wasser angeschwollen ist - hat jemand damit Erfahrung, was man da machen könnte?
Er hatte vor einigen Tagen wirklich starke Halluzinationen, nach Tablettenwechsel ist das besser geworden, dafür zittert er jetzt teils am ganzen Körper (nicht frieren, nur zittern)...

Wir bekommen jetzt auch ein Krankenbett - und da möchte ich euch fragen: Wo stellen wir das am Besten hin? Ins Schlafzimmer oder ins Wohnzimmer? Es hat alles seine Vor- und Nachteile (unten ist mehr los, aber oben hören wir ihn eher, wenn er nachts Hilfe braucht, oben ist der Weg zum Klo und zur Dusche weniger weit, unten könnte er vielleicht ab und zu in den Garten gehen)... und wir wissen nicht, was wir tun sollen. Es gibt ja euch solche Einbaubetten... also, dass man das KH-Bett quasi ins Ehebett integriert, das wäre für ihn und meine Mutter wrsl am besten, weil am gewohntesten und keine solche große Veränderung - allerdings wurde uns gesagt, mit einem Galgen zum Hochziehen wäre das schwer realisierbar, und der wäre dann schon wichtig...

Ich frage mich, wie lange werden wir ihn noch haben? Vielleicht will ich gar keine Antwort, aber um diese Frage bei einem Doktor auszusprechen habe ich viel zu wenig Mut...

Es ist schön, sich mal ausgeweint zu haben - danke!

[Susanne52]

Liebe Traumtänzerin91, komm mal her und lass Dich ganz dolle drücken.
Deine Mama und Du Ihr braucht jetzt ganz viel Kraft um die nächste schwere Zeit durchzustehen.
Es ist so ungerecht, das jetzt alles wieder von vorne anfängt. Dein Papa hat so gekämpft und nun geht es dem Ende zu.
Liebe Grüße und alles gute für Euch
Susanne

[dickie]

Liebe Traumtänzerin,

komme gerade aus dem KH, wo mein Mann seit Freitag sein muss. Als wir ihn einlieferten, hatte ich plötzlich die Gewissheit, wir befinden uns im freien Fall. (Lungenkrebs) Er hat seine Diagnose seit Mai, die Chemo hat auch nichts gebracht, nun bekommt er die Tablette Tarceva. Nach wenigen trügerischen Momenten (nicht Tagen) werden wir immer wieder eingeholt, es kommt immer etwas anderes dazu. Sein Nebentumor im Bauch erfreut sich seines "Lebens" und ist immer noch stolze 14cm groß, in der Leber erfolgte auch eine muntere Progression (6cm), vom Befall der Nieren sprechen wir gar erst gar nicht. (Seine zeitweilige Beeinträchtigung der linken Hand ... woher kommt die wohl, muss man Knochenmetastasen, vielleicht Gehirnmetastasen befürchten? ) Das Hauptproblem ist auch bei ihm das Wasser in der Lunge, was wohl der Primärtumor dort ausschwitzt. Es war wieder mal so schnell so schlimm, dass er - wie dein Papa - nicht die Treppe zum Schlafzimmer hinaufkam. Akute Luftnot, absolute Kraftlosigkeit, Essen nur noch Fresubin. Nun scheint es ihm besser zu gehen, er hat eine Dauerdrainage bekommen und es soll in der Lunge auch geklebt werden. Aber da muss auch noch einiges abgeklärt werden nach dem Ergebnis der Lungenpunktion.
Am Freitag hatte ich wie deine Mama die große Angst, was kommt denn noch, ist es jetzt das Ende? Wie werden wir zu Hause damit fertig werden, wenn er demnächst entlassen wird? Ein Bett unten im Wohnzimmer -- oder doch irgendwie oben, weil da auch unser großes Bad ist, - aber vielleicht geht das gar nicht mehr. Unten könnte er auch in seinen geliebten Garten ... Die Tumorschmerzen machen ihm auch unterschiedlich zu schaffen. Morphin am Ende, - wahrscheinlich. Die Medikamentation deines Papas ist wie die meines Mannes: auch er hatte Wasser in den Beinen, dann schließlich nur noch im rechten Fuß. Er hatte eine Trombose, die er auf Grund des Blutverdünners nicht bemerkt hatte. Die Entwässerungstabletten nimmt er nun nicht mehr. Immer wenn das Wasser aus der Lunge ist , wird auch der Fuß schlanker. Einen Stützstrumpf muss er halt doch tragen.
Mich berührten deine Worte sehr, denn ich habe mich in ähnlicher Situation in deiner Mama und meine Tochter ein wenig in dir entdeckt. Es geht ihr ähnlich wie dir, sie kann sich auf ihr gerade begonnenes Studium überhaupt nicht konzentrieren, ist immer wieder hin- und hergefahren, hat nun die Befürchtung den Anschluss zu verpassen. Sie war so verzweifelt: "Ich will mein altes Leben zurück!" Das wird es nie mehr geben. Der Gedanke an ein beurlaubtes Semester kam uns auch schon, aber das ist wohl kompliziert. Wie wirst du es halten? Sie - auch meine "große" Tochter, die als Leistungssportlerin immer unterwegs sein muss - ist zu sehr belastet. Dennoch haben wir besprochen, das war der letzte ganz große Wunsch meines Mannes, dass beide ihren wohlverdienten und lange geplanten Urlaub antreten sollten. Mit schlechtem Gefühl, mit der Angst natürlich, ihr Papa übersteht die nächsten 2 und halb Wochen nicht.
Jeden Tag beginnt man mit der Angst, auch wir. Die Frage, warum uns das geschehen musste, dass unser Leben so brutal von jetzt auf sofort einbrechen musste, stellt sich nicht mehr. Es ist wohl unser Weg.

Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel Kraft, die Zuversicht, dass manches, was jetzt als unlösbar scheint, sich entwickeln wird. Auch ihr beide seid ein starkes Team und tragt das Schicksal gemeinsam. Du machst jetzt - wie meine Töchter auch - Erfahrungen, die eigentlich noch zu früh kommen. Aber das macht dich stark, wissend, du erkennst das Eigentliche, die Tiefe der Gefühle, das, was am Ende bleiben wird, sehr genau.

Ich wünsche dir, liebe Traumtänzerin, dass du in deinen Studiensorgen aufgefangen wirst, es wird weitergehen nach einer Zeit, - auch dein "altes Leben".

Alles Gute

Herzlichst
Dickie

[Husti]

Hallo,

es ist überhaupt kein Problem, ein Pflegebett in einen normalen Rahmen zu integrieren, ich weiß das leider aus Erfahrung. Und auch der Galgen ist kein Hinderungsgrund.

Viel Kraft für Euch
Husti

[Mirilena]

Liebe Traumtänzerin,

es tut mir sehr, sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht. Ich weiß, wie sich das anfühlt, auch ich habe meinen Vater begleitet.

Zunächst einmal möchte ich dir sagen, dass ich es sehr schön finde, dass deine Mutter und du ihm ermöglicht, zu Haus in seiner gewohnten Umgebung zu sein, bei den Menschen, die er liebt. Allein das gibt ihm ein Stück Sicherheit in dieser schwierigen Zeit.

Kann ich gut nachvollziehen, dass es deinem Papa schwer fällt, all diese Tabletten zu schlicken. Das ist auch wirklich schlimm. Habt ihr schon einmal an Morphin- bzw. Fentanylpflaster gedacht? Die hat mein Vater bekommen und relativ gut vertragen. Sie müssen alle 72 Stunden gewechselt werden und das könntet ihr ganz problemlos bewältigen. Und dein Papa müsste eine Tablette weniger schlucken... Vielleicht sprecht ihr mal den Arzt darauf an?

Zum Krankenbett... Auch wir waren hin- und hergerissen, in welches Zimmer wir es stellen sollten. Zunächst dachten wir an das Schlafzimmer meiner Eltern, dann entschied meine Mutter sich für das Wohnzimmer. Mein Papa lag direkt an der Fensterfront, so dass er den Blick in seinen geliebten Garten hatte. Man konnte von beiden Seiten an das Bett heran (das war teilweise wichtig für die Pflegekräfte und den Palliativarzt) und mein Papa war sozusagen "mittendrin" in unserem Leben und konnte an allem teilhaben. Hört einfach noch mal in euch hinein, dann werdet ihr schon die richtig Entscheidung treffen.

Was ist "Palliamo"? Habe ich noch nie gehört, gehe aber davon aus, dass es mit Palliativmedizin zu tun hat, oder? Das ist auf jeden Fall eine gute Entscheidung, denn ihr könnt jede Unterstützung gebrauchen! Und auch dein Papa! Ich denke, wenn er die Dame kennen lernt, dann wird ihm auch wohler zumute sein. Meist sind das ja wirklich unheimlich herzliche Menschen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass dein Papa sich ein wenig erholt und ihr trotz aller Widrigkeiten die Zeit miteinander genießen könnt! Dir und deiner Mama schicke ich großes Kraftpaket...

Ganz liebe Grüße
Miriam

[Traumtänzerin91]

Ich hab gewartet und gehofft, dass der Moment vielleicht niemals kommt. Dass er einfach vorübergeht oder vielleicht niemals geschieht.

Mein Papi ist am Freitagnachmittag gestorben. Ganz friedlich zu Hause eingeschlafen und dank Morphine ohne Schmerzen. Und ich weiß, dass es ihm jetzt gut geht, weil er es überwunden hat, weil er endlich nicht mehr sterbenskrank sein muss, endlich keine Tabletten mehr schlucken muss. Ich war zwar immer skeptisch, was einen Himmel angeht, aber ich will jetzt einfach dran glauben, anders schaff ich das nicht. Es ging mir irgendwie ein bisschen zu schnell, aber es ist, als hätte ers geplant, er wollte nie, dass sich andere wegen ihm Umstände machen. Er war drei Jahre und zwei Monate lang krank, es ging ihm drei Jahre lang besser als seine Diagnose es ihm vorschreiben wollte.
Das Bett haben wir am Freitagmorgen noch bekommen, wurde aufgebaut (im Schlafzimmer), aber er wollte das alles nicht, glaube ich. Er wollte in seinem gewohnten Bett, mit seinen beiden Mädels an der Seite, zu den Engeln gehen.

Ich weiß auch gar nicht, was ich fühle. Und ich habe noch immer so viele Fragen. Ich weiß nicht, wie es weitergeht, und doch geht es weiter.

Ich vermisse ihn so sehr, mir tut das Herz weh.

Ich wünsche allen, die noch kämpfen von ganzem Herzen alles Gute. Genießt jeden Moment, auch wenn er noch so schwer ist. Ich und meine Mama müssen jetzt unseren eigenen Kampf bestreiten und ich habe nicht das Gefühl, dass es leichter wird.

[dickie]

Meine liebe tapfere Traumtänzerin,

ich bin so traurig, so traurig mit dir .... Wie schnell und so anders
ist es nun doch gekommen. Für deinen Papa war es allerdings das
Allerbeste. Beruhigt konnte er sich von seinen beiden Mädels verabschieden, denn er hat gespürt, wie stark ihr beide, du und deine liebe Mutter, seid. Er konnte loslassen, mit inneren Frieden und dem Gefühl, dass ihr es schaffen werdet - auch ohne ihn. Wahrscheinlich durchlebst du noch diese Unwirklichkeit, - eine tiefe Erschöpfung, denn man hat in dieser intensiven Zeit alles getan, was möglich war und bis zum Anschlag funktioniert. Für diese nun kommende Zeit, liebe Traumtänzerin, in der du dich den Erinnerungen, der Wehmut und Sehnsucht stellen werden musst, wünsche ich dir ebenso Kraft. Kraft, mit dem Verlust deines geliebten Papas zurechtzukommen, Kraft zum Trauern und die Zuversicht, aus diesem furchtbaren Erlebten schließlich gestärkt deinen Weg weitergehen zu können.

Ich denke an dich und deine Mutter - weiß ich doch, dass auch meine Familie ähnliches erwarten wird.
Herzlichst
Dickie

[Rachel]

wir kennen uns nicht und doch fehlen mir die worte. deinen papa geht es jetzt besser. er braucht nicht mehr leiden und hat keine schmerzen mehr. ich weiss wie weh das tut und wie schlimm das ist.

viel kraft für dich, deine familie und möge es deinen papa gut gehen
lg gitti

[dickie]

Liebe Traumtänzerin,

wie geht es dir?

Herzlichst
Dickie

[Traumtänzerin91]

Danke, danke für die lieben Worte
gestern haben wir die Beerdigung irgendwie überstanden, ich weiß auch nicht, wie das ging, aber scheinbar haben wir es geschafft. Wir hatten auch am Wochenende noch Zeit, uns bei ihm zu verabschieden und ich hatte im Gegensatz zu meiner Mutter auch schon die Möglichkeit, das alles besser zu realisieren und ... ich weiß nicht, setzen zu lassen. Ich habe angefangen zu akzeptieren. Und ich bin im Moment dankbarer als nie zuvor, dass ich einen tollen Freund und eine tolle beste Freundin habe, ohne die ich das alles weniger gut überstanden hätte.

Was ich als das Schlimmste empfinde, ist, dass so viele Leute so unfassbar entsetzt sind und es nicht glauben können, da es anscheinend wirklich nicht viele Leute wussten, dass er Krebs hatt. Er war auch bis vor seiner Bettlägrigkeit noch lange einkaufen, hat den Nachbarn Sachen montiert und Bäume gefällt, saß zum Essen auf der Terrasse und lachte.

Ich hatte einen tollen Vater und ich weiß, dass er immer bei mir sein wird, im Wind, im Zwitschern der Vögel, im Rauschen des Waldes. Das ist ein schönes Gefühl. Und von irgendwo lächelt er gerade runter und guckt, was seine zwei Mädels so treiben.


Liebe Dickie,

endlich finde ich nun die Zeit, dir zu antworten. Wie geht es euch denn? Ist dein Mann schon zu Hause? Was ich euch empfehlen kann ist Krankengymnastik gegen die Schmerzen vom vielen Liegen und manuelle Lymphdrainage, das hat doch gutgetan, und man weiß dann auch als Familie, wo man am Rücken mal massieren kann, dass sich der Brustkorb weitet oder dass die Rückenschmerzen weniger werden.
Was ich aber auf jedenfall sagen muss: Holt ihn nach Hause, wenn es nur irgendwie geht. Ihr schafft das - und rückblickend muss ich jetzt sagen, dass es die absolut richtige Entscheidung war. Arbeitest du denn Vollzeit?

Ich schicke auch alle lieben Grüße an deine Tochter - ich habe jetzt mein "altes" Leben wieder, wenn auch mit einer riesengroßen Lücke darin, und ich muss sagen, ich vermisse es irgendwie auch ein bisschen, für meinen Papa da zu sein. Es war schön, ihm ein bisschen zurückzugeben von dem, was er für mich getan hat. Und ich möchte es nicht missen, wie grausam es auch war, zu sehen, wie sehr er leidet und man nichts dagegen tun kann.
Vielleicht kann sie einfach ein paar Kurse weniger belegen und ein Semester mehr miteinplanen? Ich bin mir sicher, jeder Arbeitgeber versteht das. An Urlaubsemester dachte ich oft, jedoch ist es glaube ich relativ schwer, so etwas akzeptabel durchzubringen. Für mich war die Uni immer ein Raum, wo niemand von der Krankheit meines Vaters wusste, und deshalb ein "sicherer" Ort, wo ich einfach sein konnte wie alle anderen Studenten. Wo ich mich über das Nuscheln des Dozenten aufregen durfte. Ich denke, sowas ist auch nicht zu unterschätzen.

Viele Grüße

[cuxland84]

Hallo Traumtänzerin.
Mein Beileid zum Tod deines Vaters.
Ich bewundere deine Einstellung und deine Stärke, mit der du hier schreibst.
Ich komme weitaus weniger gut mit dem Tod meiner Oma zurecht
Mir fehlen einfach die Worte. Ich hoffe du schaffst es weiterhin so stark durch die kommende, schwere Zeit zu kommen!

Liebe Grüße