PEJ-Sonde, Schluckstörung, wie geht es weiter?

[sonja.schuster]

Guten Abend, ich bin neu hier und brauche dringend Hilfe. Meinem Vater, 72 Jahre alt, wurde am 28.6.05 der Magen wegen Ca. total entfernt, danach hatte er jedoch weiterhin Schluckstörungen, dann letztlich eine Operation mit Anlage einer sog. PEJ, also Sonde direkt in den Dünndarm. Flüssigkeiten können überhaupt nicht gegeben werden, aber auch die feste Nahrung schlucken ging nicht, viel Husten, Schleim und Schmerzen im Brustbereich. Angeblich keine Metastasen. Dann Unverträglichkeit der Sondennahrung mit dauernd Durchfall, Laufgeschwindigkeit über Pumpe nur 75 ml pro Stunde, hat nur 1 Beutel mit 500 kcal vertragen, kaum Flüssigkeit über die Sonde machbar. Er war immer "so voll und gebläht". Jetzt am Donnerstag Notoperation wegen Darmverschluß! Es geht ihm sehr schlecht, aber die Chirurgen sagen, es ist alles in Ordnung. Darmverschluß gibt es bei großen Bauchoperationen. Keine Metastasen vorhanden. Mein Vater ist sehr schwach, wiegt noch 50 kg bei einer Größe von 174 cm und kann nicht mehr aufstehen, hat starke Schmerzen im Brustbereich und im Kehlkopf. Er ist sehr tapfer, kämpft und sein eisener Willen hat es bisher vermocht daß er trotz allem immer noch sich bis zur Toilette gekämpft hat. Jetzt hängt er ja noch am Tropf und an all den anderen Schläuchen nach der Darmverschlußoperation. Hat jemand Erfahrung mit dem Kostaufbau, gibt es eine gute Klinik?, der Sondenberater redet sich ja leicht, man gebe ....., wenn er es doch NICHT verträgt! Er ist geistig im Vollbesitz seiner Kräfte, bekommt alles genau mit, aber sein Körper ist total geschwächt und mir zerreisst es fast das Herz, ihn so leiden zu sehen. Wer kann mir irgend etwas darüber sagen, gibt es Erfahrungen? Vielen vielen Dank für jeden Hinweis!

Sonja Schuster ::

[Ursula]

Hallo Sonja!

Ich bin Ursula und schreibe normalerweise im Tonsillenkarzinom-Forum. Viele der dortigen Betroffenen haben Erfahrungen gemacht mit enteraler Ernährung.
Auch ich habe z.Zt. wieder eine PEG-Sonde liegen (zum zweiten Mal) und weiß nur zu gut um die Schwierigkeiten, die diese Art der Nahrungsaufnahme bereiten kann.

Nachdem ich auf 41 kg (bei 156 cm) abgemagert war, habe ich mich versucht wieder hochzupäppeln. Meine Erfahrungen hierzu verliefen folgendermaßen:

geschrieben am 3.7. d.J.:
"Ich hatte es mir am Anfang so leicht vorgestellt: Ich laß wieder ´ne PEG legen, laß das Fresubin energy mit den 750kcal laufen und dann komm ich ganz schnell wieder an meine verlorenen Pfunde ran. – Ja, Pustekuchen. Mein Kopf war willig aber mein Magen und mein Darm wollten überhaupt nicht mitspielen.
Die ersten Beutel mußte ich mindestens 4 Stunden laufen lassen und hatte dann immer noch Probleme, daß die Nahrung vom Darm nicht anständig verwertet wurde.
Glücklicherweise hatte jemand im Forum erwähnt, daß die Firma Hipp sich neuerdings auf dem enteralen Markt versucht und Proben zur Verfügung stellt. Das war wirklich mein Glück, denn diese Nahrung vertrugen sowohl mein Magen als als mein Darm und ich hatte keine Probleme. Also benutzte ich täglich 2 Flaschen Hipp und einen Beutel Fresubin und gaaaanz langsam fing mein Gewicht an zu steigen."

Mittlerweile bin ich bei 50 kg gelandet, kann nach einer 7-wöchigen Strahlentherapie zwar wieder über den Mund essen, habe aber immer noch meine PEG und lasse auch noch die Beutelnahrung laufen. Allerdings nehme ich mir auch da immer noch pro Beutel gut 1- 1 1/2 Stunden Zeit. Lasse ich die Nahrung schneller laufen, spielen mein Darm oder mein Kreislauf verrückt und mir geht es gar nicht gut. Wenn ich die Sondennahrung, ich arbeite mit Fresubin energy oder den Flaschen von Hipp, nicht mehr sehen kann, koche ich mir auch immer wieder zwischendurch Haferflocken und nehme die über einen Beutel durch die PEG zu mir.

Wichtig ist, sich wirklich viiiiiel Zeit zu nehmen.
Sowohl beim laufen lassen der Nahrung als auch bei der Bewältigung der Schmerzen und dem wiederfinden der „Normalität“, die nie wieder die Normalität sein wird, wie vor dieser Erkrankung.
Der Körper braucht viel Zeit, um sich an die fremde Kost zu gewöhnen und an manchen Tagen klappt es besser und an manchen überhaupt nicht. Also nur nicht den Mut verlieren und aufgeben - es kann nur von Tag zu Tag besser werden.
In unserem Forum stehen bestimmt noch einige andere verwertbare Tips.

Alles Liebe
Ursula

[sonja.schuster]

Hallo Ursula,
vielen Dank für Deinen lieben Beitrag. Das macht mir wieder Mut. Ich wünsche Dir weiter viel Kraft und werde gerne wieder berichten, wie es funktioniert. Mein Vater ist jetzt nach der Darmverschlußoperation heute zum ersten Mal wieder einigermaßen ansprechbar, wir geben die Hoffnung nicht auf.
DANKE!
Liebe Grüße
Sonja

[jürgenM]

Hallo,
die Erfahrungen mit der PEG-Sonde sind sicher bei jedem anders, aber dass man es laaaangsam laufen lassen muß kann ich nur bestätigen. Ich habe meine PEG seit Oktober 2002, davor wurde ich 3 Monate über eine Nasensonde ernährt. Bei mir mußte wegen Kehlkopfkrebs ( T4, G2 und Lymphknotenmetas. ) der Kehlkopf, die Schilddrüse und Halsmuskelgewebe entferntwerden und wewgen der anschliessenden Bestrahlung sind die Speicheldrüsen verödet.Mir wird die PEG also bis zum Schluß erhalten bleiben.
In diesem Jahr wurde mir die Harnblase incl. Prostata und diverser Lymphknoten entfernt und anstelle einer Neoblase habe ich nun einen Beutel für den Urin an der Seite. Fazit : trotz Stöpsel im Hals, künstlicher Ernährung, gravierender Sprachprobleme, Beutel an der Seite und den damit objektiv und subjektiv verbundenen Entstellungen findet man noch Spaß am leben und will solange wie möglich weitermachen.....
Also: Alles liebe, den Mist verdauen und WEITERMACHEN
Liebe Grüße von JürgenM, vormals Jürgen4711

[sonja.schuster]

Lieber Jürgen, vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, tut gut
Zwischenzeitlich ist Papa nach der Darmverschluß-Op. mit Lungenentzündung auf der Intensiv, wird beatmet. Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll, aber Dein Schicksal hat mir klar gemacht, daß alles geschafft werden kann und Willen hat mein Papa ja!

Ich drücke Dich und nochmals vielen Dank!