alveoläres rhabdomyosarkom

[TOM_M]

Ich wechsele nun mal einfach hier her:
Bisher war ich da:
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64540

Heute wurde meinem Sohn der Zugang für die Chemo gelegt und morgen will man damit beginnen damit das "böse Ding" endlich aufhört zu wachsen!

Der Augapfel steht immer mehr vor - wenn man bedenkt, dass man vor 3 Wochen noch nichts gesehen hat, ist das furchbar erschreckend.

Danke
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

Das hört sich alles nicht so gut an.

Ich habe den Anfang in der anderen Rubrik gelesen.

Immerhin, die Klinik kapituliert nicht.

Ist die UNI-Klinik, die Euch betreut ein Sarkomzentrum?

Soweit ich weiß kann man, wie vorne schon jemand geschrieben hat, in den Sarkomzentren auch online anfragen,
dann fordern die die Befunde von Dir an, per Fax, PdF oder wie auch immer,
und geben dann eine vorläufige Einschätzung.
Als zweite Meinung wäre das vielleicht eine Option

Wenn das Sinn macht, bieten die meines Wissens auch gegebenenfalls einen
Termin zu einem Besuch im Zentrum an, ich weiss natürlich nicht, ob Dein
Sohn zur Zeit reisefähig ist.

In jedem Falle wünsche ich Euch, dass die Chemo anschlägt und der Tumor kleiner wird, und dass auf lange Sicht der Tumor problemlos und rückstandsfrei entfernt werden kann.

Viel Kraft für die Zukunft,
und lass' mal hören wie es weitergeht.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Hallo,

die Uniklinik in der sich mein Sohn befindet ist dem CWS-Zentrum in Stuttgart angeschlossen. Der Prof. dieser Kinderstation ist ein Spezialist und der behandelnde Arzt ist seit mehr als 10 Jahren dort für Krebskinder zuständig. Nebenbei betreut er die Datenbank, aus der sich die Ärzte die Erfahrungsberichte und Behandlungsmethode ziehen.

Heute war der erst Chemo-Tag - 11 Uhr gings los und mein Sohn war bis fast 18 Uhr recht fit - nun fühlt er sich aber krank und bekommt die üblichen Gegenmedikamente.

Wir haben nun die Wache am Bett gewechselt und meine Frau hat übernommen.
Ich bin mal gespannt wie es morgen weiter geht.

Danke
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

es gibt eine Reihe Nebenwirkungen der Chemotherapie.

Ich nehme an, Du hast schon mal ein bischen hier im Forum gestöbert.

Das geht von Riech- und Geschmacksstörungen bis Probleme mit den
Schleimhäuten.

Lasst Euch davon nicht aus der Bahn werfen. Das ist nur vorübergehend,
und wenn die Klinik Erfahrung auf dem Sektor hat, bekommen die das in den Griff.

Ich wünsche Euch Kraft und dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass sich manche Dinge aus dem ersten Durchgang (z.B. Wasser am Waschbecken riecht komisch) im zweiten
wieder eingestellt haben, aber mit Kopfarbeit reduziert werden konnte.

Der Körper empfindet in Extremsituationen scheinbar mit Erfahrungswerten.

Aber wie alles im Zusammenhang mit der Chemotherapie sind auch die Nebenwirkungen
bei jedem Patienten anders.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Hallo,

heute ist Tag 2 für die Chemo-Therapie.
Der erste Tag war anfangs ganz ok - erst gegen Abend war meinem Sohn übel und Kopfschmerzen traten auf. Der Arzt hat sofort reagiert und beide Nebenwirkungen etwas nachgespritzt damit mein Sohn eine ruhige Nacht hatte.
Heute morgen war sogar ein wenig Frühstück angesagt - ein paar Schokopops von Kellogs mit Milch - es hat ihm sogar geschmeckt.
Zwischenzeitlich geht es mit Chemo weiter und er ist wieder müde, jedoch keine Kopfschmerzen oder Übelkeit.
Schwindel und offene Stellen im Mund, gab es bisher noch nicht wobei man damit rechnen muß.

@Simi1
Ja, das hat man mir schon zugerufen!
Die Uniklinik, in der sich mein Sohn befindet, arbeitet mit dem Olgahospital zusammen.

Ich hoffe, dass alles gut wird!!!
TOM

[conquerer]

Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Aber wundere Dich nicht wenn Dein Sohn Gelüste auf merkwürdige Sachen bekommt, bei mir waren es Ravioli und Backofen Pizza.

Ich hatte letztens ein Gespräch mit dem Onkologen, über meine hohe Dosierung. Bei Kindern und Jugendlichen wird wohl eine viel höhere Dosis verwendet, da die das noch besser wegstecken könnten.

Drücke Euch die Daumen das die Geschichte weiter ohne Nebenwirkungen vorüber geht.

Viele Grüsse