alveoläres rhabdomyosarkom - Seite 13 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

TOM_M · #**181** 20.12.2015, 18:13

Ihr habt so recht, aber .......

Der Tod ist so nah - an solchen Tagen wird das unmissverständlich klar und
dann weiß man nicht wie man sich verhalten soll. Mein Sohn weiß nichts
von der beschriebenen Situation und wir versuchen das auch von ihm fern
zu halten - das muß er nicht wissen, sonst macht er sich zuviele Gedanken!!!!

Nächste Woche, noch vor Weihnachten, ist ein "Ganzkörper-MRT" angesagt und
da werden wir dann sehen, ob die Chemo und die Bestrahlungen einen Erfolg
zeigen - es wäre ein tolles Weihnachtsgeschenk!

Liebe Grüße

TOM

zoemichelle · #**182** 21.12.2015, 22:40

"Der Tod ist so nah" - grausam, schrecklich aber leider nicht zu leugnen....

Das ihr besonders in solchen Situationen nicht um diesen Gedanken herum kommt ist nur zuverständlich. Sich zu sagen "unser Kind wird es aber schaffen" ist etwas ohne das man nicht weiter machen könnte. Ohne Hoffnung kann man den harten Weg nicht gehen. Und die Hoffnung ist berechtigt, euer Sohn hat die Chance es zu schaffen uund ich finde es gut das ihr ihn gerade jetzt vor zusätzlichen Sorgen schützt.

Von ganzem Herzen wünsche ich euch das sich nächste Woche zeigt das die Chemo und Bestrahlungen anschlagen.
Es wäre ein so unendlich schönes Geschenk.

Ein großes Paket Hoffnung sende ich euch!!!
Yvonne

Sani · #**183** 22.12.2015, 18:44

Hallo Tom,ich möchte mich von ganzem Herzen Zoemichelles Worten anschliessen,mehr Worte bedarf es nicht..meine Gedanken sind fest bei euch und es wäre ein Geschenk fürs Leben wenn du schreibst das es anschlägt…..drücke euch ganz feste und hoffe für alle hier auf trotz allem schöne Momente an denen ihre ein Lächeln im Gesicht habt,haltet euch daran fest und lächelt auch wenns ….schwer fällt,es ent-spannt--sani

pulizwei · #**184** 22.12.2015, 23:00

Hallo Tom,

auch ich wünsche Euch dass alles so weitergeht wie Ihr Euch das wünscht.

Man soll meiner Meinung nach nicht die Zeit verfluchen, die einem vielleicht genommen wird,
sondern die begrüßen, und über die sich freuen, die einem bleibt.

Frohe Weihnachten wünsche ich allen.

Gruß
Pulizwei

Sani · #**185** 28.12.2015, 18:21

Hallo Tom , da Weihnachten vorüber ist und ihr die Untersuchung -hoffentlich- hinter euch gebracht habt wünsch ich euch jetzt das es so ausgegangen ist wie wir es alle hier für euch hofften... Ich weiß nicht wie es wirklich ausschaut aber bin in Gedanken fest bei euch und schick mal ein virtuelles kraftpaket, sani

TOM_M · #**186** 29.12.2015, 15:14

Hallo Ihr Lieben,

ihr begleitet uns ja schon seit Oktober 2014 und ich denke, dass ihr nun
wissen sollte wie es weiter geht.
Das MRT am 22.12.15 war nicht gut, aber auch nicht schlecht. Die beiden
Knubbels (Metastasen) im Kopf sind inaktiv aber es ist ein neuer, recht kleiner
Knubbel hinzugekommen - 12mm Durchmesser und in einem Bereich, der noch
nicht bestrahlt wurde - also "machbar", da die Bestrahlungen ja bisher immer
gut angeschlagen haben.
Am 24.12. war dann der Tiefpunkt des 2. Chemoblockes und wird mussten am
25. in die Klinik zum "Blutnachfüllen". Die Blutwerte haben sich dann bis zum 26.
erholt aber mein Sohn war immer noch am Boden - wir kennen das ganz anders.
Wir sind trotzdem nach Hause und haben 2 Tage daheim verbracht.
Auffällig war am 2. Tag sein verhalten und immer wieder Kopfschmerzen - auch
fehlende Kraft da er nix mehr essen wollte.
Also direkt wieder in die Klinik und die Ärzte habe uns sofort als Notfall im
MRT (bei den Neurochirugen) gemeldet - halbe Stunde später war mein Sohn in der Röhre!!

Das Ergebnis war nicht das, das wir hören wollten!!!
Innerhalb einer Woche haben sich ganz viele Metastasen gebildet und die
alten Knubbels haben sich mit Blut gefüllt ..................
Die Neurologen können nichts tun und geben meinem Sohn noch wenige Wochen!!

Wir sind entsetzt!
Innerhalb einer Woche .........................
Wir waren so zuversichtlich

Ich danke Euch allen für das letzte Jahr - die aufmunternden Worte
und das entgegengebrachte Vertrauen.

Allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr
TOM

PS: Wir versuchen die verbleibenden Tage so sinnvoll wie möglich zu nutzen!

pulizwei · #**187** 29.12.2015, 16:27

Hallo Tom,

es ist schwer in solcher Situation die richtigen Worte zu finden.

Ich habe alle Hochachtung vor Dir, was Du Deinem Sohn bereit und in der Lage bist zu geben.

Ich wünsche Euch Kraft für das was kommt.

Ein Baum liegt nicht, bis der Stamm am Boden ist.

Ich wünsche Euch, dass sich die letzte Hoffnung hält solange der letzte Ast noch bebt, und Ihr so Eurem Sohn die verbleibende Zeit so groß wie möglich
machen könnt.

Beginnt nicht mit der Trauer bevor es aus ist,
er kommt sich sonst verlassen vor.

Meine liebsten Wünsche sind bei Euch.

Gruß
Pulizwei

zoemichelle · #**188** 29.12.2015, 21:32

Oh nein......
Es tut mir unendlich leid, mir fehlen die Worte.......
Ich wünsche euch von Herzen Kraft......

Traurige Grüße
Yvonne

Geliplie · #**189** 29.12.2015, 21:38

Auch ich als Stille mitleserin bin schockiert. Viel Kraft.

anni. · #**190** 30.12.2015, 10:33

Tom, ich bin ebenfalls stille Mitleserin seit Anfang an. Es tut mir so Leid

Ich wünsche euch viel Kraft & denke an euch!

Sani · #**191** 30.12.2015, 19:38

Tom , wie pulizwei schrieb jetzt lebt er und bitte es fällt unsagbar schwer aber trauert nicht heute sondern lebt die Augenblicke mit ihm..... Ein Kind gehen lassen zu müssen , ichnwage den Gedanken nicht weiter zu denken und da ihr damit jetzt leben werdet so lebt bitte jetzt ... Pizza morgens um zehn Uhr? Ja!! Mitten in der Nacht raus zum Sterne schauen? Na klar! Alles was ihr machen wollt ist -- leider--okay ... Ohje mir kommen wieder die Tränen wie mag es euchbjetzt erst gehen???? In festen Gedanken mitteilen Riesen kraftpaket an eurer Seite, sani ...... Du bist der stärkste Papa überhaupt und den Weg jetzt den wird der Himmel begleiten

Bea86 · #**192** 31.12.2015, 11:05

auch ich als stille mitleserin bin vollkommen schockiert und traurig!

geniesst die tage und macht, was immer ihr wollt. ich denke an euch!

MamaUte · #**193** 31.12.2015, 18:58

Hallo Tom,ich lese seit letztem Jahr Dezember bei dir mit... bei meinem 16 Jahre altem Sohn wurde am 13.11.2014 ein epitheloides Sarkom diagnostiziert...ich bin völlig geschockt und traurig über diese furchtbare Entwicklung...ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für das nächste Jahr...