Cup-Syndrom

[Gloria-Beetle]

Hallo Silke, hallo Anna,

Silke: Ich hab zwar auch so eine starke Psyche, aber irgendwann kriegt man immer wieder mal Scheiiii Angst!

Aber wir werden das schon schaffen .

Anna: Pokal schon poliert? Mußt diesmal doch geklappt haben, wo ich so heftig mitgefiebert habe!

Ich weiß auch nicht was mit den Anderen los ist, aber ich denke denen gehts gut .

Wenn Ihr mich falschen Cup nicht hättet, bleibt Ihr Beide nur noch als Duett übrig. Aber keine ANgst ich werd Euch nicht untreu.

Ich wünsch Euch einen schönen Sonntag

Gloria

[jennym]

hallo!
ich habe kürzlich erfahren dass mein cousin krebs hat! es soll adeno-cup-sydrom heißen! ich würde mich gerne im internet darüber informieren! habt ihr vielleicht gute adressen für mich? wäre euch sehr dankbar!
lieben gruß
jenny

[jennym]

hallo! ich habe kürzlich erfahren dass mein cousin krebs hat! die diagnose lautet adeno- cup- sydrom!ich würde mich gerne zu dem thema informieren! wisst ihr gute seiten im internet? ich würde mich sehr über eine antwort freuen!
lieben gruß
jenny

[Gloria-Beetle]

hallo jenny,

ich kann dir leider nicht viel sagen, denn ich war nur kurzzeitig cup-patient, was ja bedeutet, daß man metastasen findet und der primär-tumor noc nicht festgestellt ist. bei mir wurde der tumor in der brust schnelle gefunden.

ich bin sicher andere im forum können dir besser weiterhelfen.

ich drück deinem cousin die daumen

liebe grüsse gloria

[Silke_40]

Hallo Jenny,

bei mir ist voriges Jahr auch ein Adenokarzinom als Metastase entdeckt worden, der Haupttumor wurde bis heute nicht gefunden.
Ich habe hier in Chemnitz einen sehr guten Onkologen, welcher mich nach einer Studie für CUP-Syndrom aus Halle/Saale behandelt hat (Chemotherapie). In Halle werden auch noch mehr und immer neue Studien über CUP betrieben.
Woher kommt dein Cousin. Kann er sich zu Hause behandeln lassen oder muss er in einer Klinik bleiben?
Vielleicht kannst du noch etwas mehr schreiben, damit ich bisschen weiterhelfen kann. Hier im Forum werden auch Internetseiten genannt, wo Onkologen zu finden sind. Ich werde dann mal nachschauen, da ich jetzt nicht gleich weiß, wo es steht.

Wenn du dich näher informieren möchtset über das CUP-Syndrom, dann bekommst du mehrere Seiten über Google.de genannt.

Ich versuche, dir auch weiterhin behilflich zu sein....da ich glaube die Einzige hier bei CUP bin, die auch ein Adenokarzinom hat.

Ich wünsche deinem Cousin und euch allen viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße von Silke

[Silke_40]

da ich ja ein bissel verspielt bin versuche ich mal bissel Farbe hier einzubringen. Habe gestern entdeckt, wie man solche Sachen einfügen kann.

Gloria schön dass du bei uns bleibst
Na die Angst spielt immer eine große Rolle, mal mehr mal weniger. Am besten ist es, wenn man abgelenkt wird und nicht gerade Schmerzen verspürt.

Wie geht es dir Anna heute? Ist es dir heute auch zu heiß in der ?
Selbst ich habe heute keine Lust gehabt, mich faul hinzulegen

Ich war heute fleißig, habe bissel was geordnet, dann haben wir den Keller bissel ausgeräumt, da morgen Sperrmüll geholt wird.

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und einen guten Start in eine hoffentlich erträgliche Woche.

Liebe Grüße von Silke

[Silke_40]

Hallo Jenny

unter folgender Seite kannst du Onkologen in der Nähe deines Cousins suchen http://www.bnho.de/

Ich habe auch noch was herausgesucht, weil es einen neuen Test gibt für CUP...ein genetischer
http://www.agendia.com/common.asp?id=213

Ich hoffe, ich konnte dir für den Anfang helfen. Ich weiß, man ist erst mal mit Vielem überfordert, wenn man von solch einer Diagnose hört.

Liebe Grüße von Silke

[Gloria-Beetle]

Liebe Silke, liebe Anna, hallo alle Anderen

Silke: ich bin begeistert, ich versuche gerade mein photos aus madeira auf den pc zu bekommen, warte mal ab! Aber ich bin da wirklich ein Amateur. Ich bewundere Deine und auch Anna's Werke immer wieder.

Ich war heute ganz faul, habe aber 2 schöne Stunden bei meinen Eltern verbracht und muß jetzt noch die Katzen versorgen gehen.

Anna: Melde Dich mal wieder, oder feierst Du noch den Sieg?

Ich wünsch Euch allen eine schöne Woche

Gloria

[jennym]

hallöchen nochmal!
als erstes möchte ich mich bei dir, silke, für die schnelle antwort bedanken! und auch danke an gloria für deine anteilnahme!
hätte so schnell ja nicht mit einer antwort gerechnet!
also ich versuch mal ein bisschen konkreter zu werden:
mein cousin hatte im april eine erkältung und dickere lymphknoten. dann kam beim arzt die diagnose. bislang ist die lunge, bronchie und die nebenniere befallen. seit april hat er jetzt die vierte chemo bekommen. er war erst bei einem arzt der ihm noch 12 monate gibt und dann bei einem spezialisten der gesagt hat er könne damit durchaus 40-50 jahre alt werden. mein cousin ist 32.
ich habe davon vor ungefähr 2 wochen erfahren und kann mir noch kein wirkliches bild von der krankheit und deren verlauf machen.
und vor allem weiß ich nicht wie ich damit umgehen soll. wenn ich mir das mit den 12 monaten nur vorstelle zieht mich das extrem runter.
aber ich muss sagen, dass ich mich wirklich über die schnellen reaktionen von euch gefreut habe!
würde gern mit euch in kontakt bleiben!
bis dahin, lieben gruß
jenny

[Siko9]

hallo gloria, halle alle zusammen,

ich feiere gar nichts

gestern kam ich schon nicht aus dem bett
na und heute habe ich wieder, wie immer, diese
fürchterlichen schmerzen und NICHTS hilft!!!
habe meine alten tropfen rausgekramt und morgen
gehe ich wieder zum neuen doc, ich drehe noch
durch!!!

bei mir funktioniert heute gar nichts, ich werde
mich mit allem befassen, wenn ich wieder fit bin.

jenny dich heisse ich herzlich willkommen und wünsche
dir viel kraft mit dieser krankheit umzugehen.

allen noch einen schönen sonntagabend und ganz liebe
grüsse

[Gloria-Beetle]

Hallo Anna,

das tut mir ja schrecklich leid mit Deinen Schmerzen, vielleicht fragst Du Deinen neuen Doc mal nach einer richtigen Schmerztherapie in einer Schmerzklinik.

Du kannst ja gar nichts mehr planen, wenn's Dich immer wieder so erwischt.

Sei lieb gedrückt und ich wünsch Dir, daß DeineSchmerzen ganz schnell besser werden


Gloria

[Gloria-Beetle]

Hallo Jenny,

auch meine Diagnose/Prognose sagt, alles zwischen 1 Jahr und 20 Jahren Restlebenszeit ist möglich. Das hat mich auch total gebeutelt.

Aber solche Zahlen sind dazu da, daß man sie widerlegt und das habe ich vor.

Eigentlich machen gute Ärzte ja gar keine Prognosen. Aber es gibt immer wieder so Dödels, die sowas in den Raum stellen.

Ich drück Deinem Cousin ganz fest die Daumen und hoffe, wir können Dir ein wenig helfen damit umzugehen. Sei jetzt auf jeden Fall für ihn da.

Liebe Grüße Gloria

[Siko9]

hallo barbara,

ich sehe dich und hoffe es geht dir gut.

ganz liebe grüsse

anna

[Geli-Emilie]

Hallo Jenny, erst einmal "willkommen" im Forum! Bin auch Betroffene, aber dazu kann ich später noch etwas sagen, heute muss ich mich leider etwas kurz fassen.

Hallo, alle zusammen!

Ja, ja, ich weiß, ich weiß.... ich trau' mich ja schon fast nicht mehr, überhaupt einen Beitrag zu schreiben! Asche auf mein Haupt !!! Immer und immer warte ich auf einen günstigen Zeitpunkt, damit ich ausführlich schreiben kann, und schließlich stelle ich fest, dass der Sommer fast rum ist und ich immer noch nicht geschrieben/geantwortet habe. Aber auf alle Fälle hat das diesmal wirklich positive Gründe: erfolgreiche Reha, anschließend einen kurzen Abstecher nach Hause, um Klamotten zu wechseln, Koffer umzupacken, Zahnarzt, Frisör, Hundeschule, HNO-Nachsorge (alles bestens, jeder Gesundheitsfanatiker würde sich die Augen vor Neid trocken heulen, wenn er meine Blutwerte sieht), Orthopädie-Untersuchung, Nachbarschaftspflege, schönes-Wetter-ausnutzen-in-der-Sonne-faulenzen-und-lesen, der deutschen Fußballmannschaft zujubeln...


Tjaaaaa, und morgen geht's ab nach Island!!! Bis 16. Juli, dann folgt ein kurzes Intermezzo zu Hause, am 29. Juli fahren wir schon wieder nach DK. Jedenfalls freue ich mich schon irrsinnig auf Island! Das wird suuuper! Letzte Woche habe ich auf dem Bauernhof angerufen, wo wir zur Endspielzeit sind, um zu sichern, dass wir auch mitbekommen, wenn wir die Franzosen schlagen und auch erfahren, dass das Wetter im Moment dort außergewöhnlich gut ist und auch so bleiben soll (19°C plus). Also nicht nur Winterklamotten einpacken. Die Bäurin, mit der ich telefoniert habe, wollte gar nicht glauben, dass ich Deutsche bin. Ich habe in meinem besten Dänisch gesprochen, und Dänisch war ja bis vor ein paar Jahren 1. Fremdsprache schon in der Grundschule. Erst dann kommt Englisch. ob ich mit einem Dänen verheiratet bin, wollte sie gleich wissen. Nee, ich hab' das nur zum Urlauben gelernt. Aber die Isländer verstehe ich viel besser als die Dänen (obwohl die sagen, die Isländer könnte man überhaupt nicht verstehen, wenn die Dänisch sprechen). Die Dänen selbst sind viel schwerer zu verstehn, weil sie rücksichtslos schnell reden und alle paar Kilometer einen anderen Dialekt haben (manchmal denke ich, die können überhaupt nicht richtig ihre eigene Sprache sprechen). Da lernen die Kinder das von Anfang an verkehrt und wundern sich, dass die Ausländer sie nicht verstehen. Wir Ausländer hingegen lernen dann das richtige Dänisch an der Volkshochschule und lernen es dementsprechend "richtig".

Wir wollen ja auch reiten. Leider habe ich es vorher nicht mehr geschafft, mal einen Isländer zu testen, aber ich denke, mein reiterisches Können wird nicht so ganz verloren gegangen sein.


Naaa, Anna, ein bisschen neidisch? Aber guck' mal: Du warst ja schon so oft dort, für mich ist es das erste Mal - bin schon sehr gespannt. 12 Tage Rundreise zusammen mit meinen beiden Geschwistern im Allrad-Fahrzeug und Übernachtung auf Bauernhöfen. Das wird ein Spaß!!!

Ich wünschte Euch allen, denen es im Augenblick nicht so gut geht wie mir, ich könnte Euch etwas davon abgeben... bei mir ist alles so sehr in Ordnung, dass ich schon fast wieder misstrauisch werden könnte. Manchmal denke ich fast, wenn es mir so gut geht, dass sich dies schnell ändern kann, dann aber vergesse ich diese Gedanken schnell wieder und genieße bloß noch den Augenblick. So gut wie jetzt ging es mir lange nicht mehr. Ein paar Sorgen machen mir die heftigen Knochen- und Gelenkschmerzen überall, aber wenn ich morgens erst mal in die Gänge gekommen bin, geht es gleich wieder besser. Ist schon jeden Morgen ein harter Kampf, auszustehen, dem inneren Schweinehund einen Knochen vorzuwerfen und sich vorsichtig an ihm vorbeizuschleichen, damit er überlistet wird.

Liebe Bärbel, ich habe mich kürzlich sehr, sehr gefreut...!!! Ich denke weiterhin ganz oft an Dich!

Jesses, Leute, guckt mal auf die Uhr!!! Mannomann! Ich muss jetzt ganz schnell schlafen, sonst komme ich noch groggy im Urlaub an! Wenn mein Mann allerdings heute Nacht wieder so barbarisch schnarcht, wandere ich wieder aus und schlaf' lieber mit der Freya!


So´, nun habe ich mein schlechtes Gewissen ein bisschen beruhigt, aber ich verspreche Besserung. Ehrlich!

Meine Lieben, seid lieb gegrüßt - ich melde mich gleich nach Island wieder!

Liebe Grüße
Geli

[Gloria-Beetle]

Hallo da ist sie ja wieder die verlorene Geli!

Ich wünsch Dir schöne Tage in Island grüß mir die Trolle und Elfen und die blaue Lagune und und und.

Mich hast Du ja offensichtlich ganz vergessen, aber ich werde Dich als erste Helferin in meiner CUP-Not sicher nicht vergessen.

Liebe Grüße

Gloria