erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[nixe77]

Hallo Mädels,

heute um 12:00 könnte ich ein paar Daumen gebrauchen... es passiert zwar heute eigentlich noch nichts aber ich habe das Vorgespräch für die OP und mir ist jetzt schon übel

Ach ja, am 5.5. habe ich nun einen Termin bei Dr. P. aus M. , um mich dort wegen einer (hoffentlich!!!) prophylaktischen Mastektomie beraten zu lassen.

LG, Nixe

[Junimond]

Liebe nixe,

habe rückwirkend Däumchen gedrückt!

Wie ist es denn gelaufen?

Ich habe heute den ausführlichen Widerspruch an die Krankenkasse geschickt, war ein ganz schön dicker Umschlag. Wenn es nichts bringt, hab ich wirklich ALLES versucht.

Liebe Grüße

Junimond

[nixe77]

Huch, Junimond, sag bloss, du bist schon wieder da?!? Wie wars in NY?

Das Gespräch war eigentlich ganz nett, die Ärztin war schon bei beiden Biopsien dabei und es war ihr sichtlich unangenehm, dass ich noch immer kein Ergebnis habe. Sie war sich ziemlich sicher, dass es wegen der gleich gebliebenen Größe gutartig ist. DAS wollte ich hören

Trotzdem kommt das Ding raus, nämlich am 20.4. Morgens ist die Drahtmarkierung im MRT und mittags die OP. Muss vorraussichtlich 4 Tage im KH bleiben, je nachdem, wann die Drainage raus kann Ganz schön lang für eine eigentlich kleine OP... (In den USA werden die Frauen nach einer beidseitigen Mastektomie mit Aufbau nach 2 oder 3 Tagen heimgeschickt...)

Ich bin jetzt einigermaßen ruhig - habe heute alle wichtigen Fragen angesprochen von Schonung nachher bis hin zur nachträglichen Sentinel-Lymphknoten-Biopsie, sollte es doch bösartig sein. Haben auch ausführlich über eine eventuelle PM gesprochen, sie fand mich eindeutig durchgeknallt Erst meinte sie, ich solle mir dann doch diese OP sparen und lieber gleich die PM machen. Sie hat aber eingesehen, dass ich das mit Gutachten, Versicherung, Ethikkomission etc.pp. nicht abwarten kann Im Endeffekt konnte sie meine Beweggründe glaub ich nachvollziehen, sie ist halt immer noch der Meinung, dass BK so gut wie immer heilbar ist wenn früh erkannt. Neee, klar, das sagt sie mir jetzt, wo ich seit einem 3/4 Jahr einer Diagnose nachrenne

Naja, das werde ich dann nochmal ausführlicher mit Dr. P. besprechen, ob es Chancen der Kostenübernahme gibt.

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass die Krankenkasse ein Einsehen hat...

LG, Nixe

P.S. Danke fürs Daumen drücken

[Junimond]

Hi Nixe,

na das hört sich doch schon mal ganz hoffnungsvoll an! Finde Dich toll, wie Du das alles durchstehst und ruhig bleibst. Bewundernswert

New York war klasse! Wirklich eine beeindruckende Stadt. Allerdings war das ganze Rumlaufen - die Distanzen sind extrem! - auch recht anstrengend. Wir hatten an vier von fünf Tagen Sonne, aber es war recht frisch. Am Abend vorm Rückflug hab ich mir eine dicke Erkältung eingefangen, dann wurde noch der Rückflug storniert und wir mussten einen Umweg fliegen. Alles etwas holprig, dann noch der Sch...-Jetlag Aber wenn ich mir die Fotos anschaue, kommen die ganzen tollen Erinnerungen zurück, es war so cool!

Und durch das ganze Gewusel in der Stadt, die ja bekanntlich niemals schläft, konnte ich das OP- und Krankenkassen-Thema ganz gut verdrängen. Leider holt es mich jetzt umso krasser ein Mist. Wenn die endgültige Absage kommt, wird mich das bestimmt umhauen. Weiß auch nicht, ob ich dann direkt wieder arbeiten gehen kann... Naja, das sind so die Gedanken, mit denen ich mich gerade rumschlage.

Aber will nicht jammern, es könnte auch noch schlimmer sein.

Liebe Grüße und Dir alles Gute!

Junimond

PS: Gibt es News von Holiday?

[nixe77]

Juni, guckst du hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...t=49458&page=2

New York ist eindeutig auch auf meiner to-do-Liste ... für irgendwann ... (das war Tokio auch, hätt ich das mal eher gemacht... )

Ich war die letzten Tage übrigens ganz und gar nicht ruhig, meine Familie kann da ein Lied davon singen Ich hatte schon Schwierigkeiten, eine Tasche mit allen Utensilien zu packen, die man mit 2 Kids für einen Nachmittag im Biergarten braucht...

LG; Nixe

[Nina1983]

Hallo Junimond,
schön das dir NY gefallen hat... habe in deiner Abwesenheit einige Termine gehabt.. unteranderem bei einem Rechtsanwalt kann ich Dir nur nahelegen!!!!!Er meinte bei einer Zweiten Absage kähme er ins Spiel und ist sehr guter Dinge den Fall zu gewinnen....Sein Wort in Gottes Ohren!!! Dann war ich am Montag noch in G. bei der Psychoonkologin sehr sehr nette Ärztin und unglaublich Hilfsbereit Sie wir jetzt nochmal mit Frau Dr.N.K sprechen das gewisse dinge noch dringend mit ins Gutachten rein müssen, und am 10.05.11 dann noch der Termin in Köln zur Zweitmeinung eines Senologens für die Kasse puh ne menge dinge Sorrymehr fällt mir grad net ein.....

[zionami]

Hallo zusammen ,
ich bin Brca1 Betroffene und habe mich letzte Woche einer beidseitigen Prophl. Mast. unterzogen;-).
Nun seit 3 Tagen bin ich wieder zuhause und es geht mir so lala.
Brauch ein wenig aufmunterung, und kontakt zu gleich betroffene.

[Rina]

Liebe Zionami,

herzlich willkommen im Kreis der "Mutanten"

Die OP ist vorbei - das Schlimmste hast Du überstanden! Was genau wurde denn bei Dir gemacht? Expander, Eigengewebe?

Jetzt bist Du erstmal wieder zu Hause und kannst Dich langsam erholen. Klar, dass Du nach der kurzen Zeit noch Schmerzen hast und sicherlich alles andere als fit bist. Aber glaube mir, es wird besser. Jeden Tag wird es etwas leichter...

Wenn Du Fragen/Sorgen hast, immer her damit.

@ Junimond: Schön, dass Du wieder da bist - NY ist klasse, oder?! Mach Dir wegen der PM nicht zu viele Sorgen. Warte erst mal ab, was die KK sagt und solltest Du wirklich eine Absage bekommen - DANN: kannst Du Dir immer noch Sorgen machen

LG,
Rina

[Junimond]

Hallo Mädels,

bin heute zu Hause, weil ich nach meiner Erkältung gestern plötzlich sowas von heiser geworden bin... Mir versagt es echt die Sprache

@Nina: Danke für die Info mit dem Anwalt. Meiner hat mir seltsamerweise kaum Hoffnungen gemacht. Zwar sagte er, es gebe eine kleine Restchance zu gewinnen (O-Ton: "Falls bei der Verhandlung vor dem Sozialgericht Schöffen zum Einsatz kommen, die Mitleid (!) mit Ihnen haben und den Berufsrichter überstimmen können."). Aber er sagt auch, dass die Verfahren vor dem Sozialgericht bis zu vier (!) Jahre dauern können - Zeit, die ich nicht habe bzw. nicht investieren kann und will.

@Zionami: Gehöre zwar nicht zum Kreis der Operierten (das ist aber mein Ziel), ich schicke Dir trotzdem viele Genesungswünsche. Du wurdest ja recht schnell aus dem Krankenhaus entlassen, das ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen, dass bei Dir alles planmäßig und gut verläuft Die ersten Tage und Wochen sind sicher hart und schwierig, aber ich bin mir sicher: Du schaffst das! Drücke Dir die Däumchen, dass weiterhin alles gut verheilt und die Schmerzen ganz schnell nachlassen.

@Rina: Irgendwie hast Du Recht... Ob ich mir nun Sorgen mache oder nicht - ändern tut das sowieso nichts. Es ist nur dieser innere Drang, auf alles vorbereitet zu sein. Denn bei dem ersten Antrag auf Kostenübernahme war ich rückblickend zu naiv und optimistisch - dachte, das würde schon klargehen. Bis dann die Absage und damit der große Rückschlag kam

Werde wohl Anfang nächster Woche mal bei der Krankenkasse anrufen. Hat eine von Euch konkrete "Verhaltenstipps" auf Lager? Was kann ich sagen/fragen/tun, um die Sachbearbeiterin auf mich und meinen Antrag einzuschwören?

Liebe Grüße aus dem Bettchen,
Junimond

[Nina1983]

Hey Junimond,
Ohje du arme, war am WE im Wellness und danach auch Promt Krank Das mit deinem Rechtsanwalt find ich eigenartig mh ob meiner zu Optimistisch ist??????????Hilfe...
Würdest du mir eventuell einen Tip geben was du in deinen Brief an die KK geschrieben hast?? Habe jetzt ersteinmal Proforma einspruch eingelegt bis ich die Restlichen Unterlagen habe....
Die Hoffnung stirbt zuletzt.... und ich habe mir fest vorgenommen zu kämpfen bis zum schluss... ich hoffe für uns beide das es Klappt

[Nina1983]

Hallo Holiday
Bin Zwar nich Operriert aber Krankenschwester, leider gibt es keinen geheimtipp das wundwasser zu stoppen...Sorry... Aber es ist besser den Redong ein paar Tage länger drin zu lassen da du sonst den mist im Gewebe hast und das ist nicht gut!! Ich weiß das dir dasgrad keine Hilfe ist... Halte durch du hast dich sooo Tapfer geschlagen bis jetzt Ich wünsche dir das du es bald geschaft hast
Ganz lieben Gruss Nina...
P.S. Auch wenn es dich bei dem schönen Wetter Reizt nicht in die direkte Sonne mit dem Redong das fördert die Durchblutung und es kommt zu noch mehr Wundwasser....

[Junimond]

Hallo Nina,

bin in meinem persönlichen Anschreiben einfach noch mal auf verschiedene Punkte eingegangen:

- besondere familiäre Situation
- "Zwickmühle" durch negativen, aber uninformativen Gentest
- psychische Belastungssituation
- Empfehlung meiner Ärzte

Hab einfach noch mal alle Argumente zusammengepackt Aber ob es was bringt?! Liest wahrscheinlich eh keiner. Mein Freund sagt jeden Tag zu mir: "Mach Dir keine Hoffnungen!" Aber die Psyche spielt mir immer wieder einen Streich und ich fange an zu denken "Ach, wenn die OP dann doch stattfindet..." oder "Wann mache ich die OP am besten?"... Total bescheuert

Alles ganz alleine zu bezahlen kommt nicht in Frage für mich, dafür ist mir das Risiko zu hoch, dass doch was schief geht und dafür fehlen mir die Millionen auf der hohen Kante Vielleicht lässt sich die Krankenkasse ja doch noch auf einen Vergleich (also Kompromiss) ein, um ein Sozialgerichtsverfahren zu umgehen?

Hat noch jemand Tipps für das Telefonat mit der Krankenkasse? Wie soll ich mich verhalten? Was kann ich sagen/fragen? Gibt es eine bewährte Gesprächstaktik? Ich tue mich allgemein manchmal etwas schwer, mit "Fremden" auf beste Freundin zu machen, deswegen mache ich mir Sorgen...

Freue mich über Anregungen fürs Telefonat.

Danke und sonnige Grüße
Junimond

[Nina1983]

Junimond,
das Problem kenne ich mit solchen Fragen plage ich mich auch rum, da ist halt doch noch sehr viel hoffnung für einen Zusage.... Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen das es Klappt... Hast du schonmal über ein Gespräch mit einer Psychoonkologin nachgedacht??

[nene]

Liebe Holiday, ich habe immer noch mein Serom und befürchte, dass es da ist, weil mein linkes Fläschchen zu früh gezogen wurde. Mein Arzt sagt....3 Monate...dann ist es weg....Also: durchhalten, auch wenn es nervt.'
Meine Krankengymnastin hat leichte Massagen vorgeschlagen.....hat aber nicht wirklich geholfen.

LG
Nene

[PALO73]

Hallo Maggie,

leider kein Tipp aber ein großes Hallo !Kannst Du das Wort "Geduld" momentan noch hören ,ich drück die Daumen das die Tröpfchen im Fläschen schnell versiegen !!

Liebe Grüße
PALO