Leber-Lymphom

[Äpfelchen]

Hey

na das sind doch schon mal priimmaaaa Nachrichten

ich freu mich für Euch !!!

lg Beate

wenn deine Mum einBuchtyp ist, empfehle ich von Simonton "wieder gesund werden" und/oder von B. Siegel "Prognose Hoffnung" ... das sind Mutmachbücher und sie vermitteln eine Denktechnik, die sehr hilfreich ist.

[Schokolinse]

...vielen Dank für die Buchtipps und natürlich dafür, dass Du Dich mit uns freust

Bei ihr gibts ein kleine "Anomalie"...sie hat früher Bücher nur so verschlungen...seitdem aber vor 25 Jahren ihr Bruder im Alter von nur 25 Jahren verstorben ist, schafft sie es nicht mehr, ein Buch über mehr als ein paar Seiten zu lesen...komischer Zusammenhang, aber den hat sie selbst mir mal so erklärt, weil ich irgendwann mal fragte, warum sie die Bücher, die ich ihr mitbrachte nie las.

Werde sie mir aber selbst mal genauer anschauen und dann lesen und ihr dann mündlich unterjubeln

[Noddie]

Hallo Maya, (schokimaya )
erstmal Glückwunsch hört sich ja gut an was der Doc deiner Mama gesagt hat.
Nun zu Dir , menno ich wollt doch nicht das Du heulst ,nachher sieht das einer und mein Ruf ist hin .

Mensch ich werde richtig neidisch wenn ich von euren Tieren lese
leider darf ich keine mehr halten, genauso wie Blumen oder Garten, schitt Allergie.
Tiere sind gerade in solchen Zeiten wunderbar den sie haben den 7 Sinn und können einen wunderbar trösten.
Es gibt kleine nette Bücher wo nur wenig Text steht dafür aber wunderschöne Bilder, vielleicht kannst du deine Mama darüber wieder ans lesen bringen.
So schöne Grüße ins Sauerland
Ulli

[Schokolinse]

Zitat von Noddie

Hallo Maya, (schokimaya )

oh Du bist echt niedlich ein kleiner Schelm

Dankeschön für Deine lieben Worte und dass Du Dich mit uns freust...und natürlich für den Tipp mit den Büchern, das ist wirklich eine schwierige Angelegenheit mit ihr...habe selbst viele solcher Bücher, die ich sehr mag...schaue mal durch ob was für sie dabei ist...

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja das ist wohl schade, dass sie den Zugang zu Büchern verloren hat. Mir hat es in schweren Zeiten ganz oft geholfen, neue Wege zu finden oder was auszuprobieren oder einfach Kurzweil ...

Die vorgeschlagenen Bücher sind sehr flüssigund leicht zu lesen, also nichts trockenes kompliziertes. Und da es sich um eine Mutmachlektüre handelt, und sie Mut braucht, könnte es ein Wiedereinstieg werden.
Vielleicht habt ihr eine Bibliothek in der Nähe die es vorrätig hat, dann wäre es zumindest kein finanz. Verlust.
Aber die Idee von Ulli ist sehr schön, jenachdem was sie mag, ich finde Bildbände über blühene Gärten so entspannend...

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

ja, sie liebt ihren Garten auch unendlich (vielleicht kann man ein bisschen was auf meinem Avatar-Foto erkennen) und fragt seit heute auch schon wieder nach Lektüre. Tageszeitung ist ihr sehr wichtig und sie liest sehr gerne wissenschaftliche Magazine wie Geo oder PM, die habe ich schon eingepackt zum mitnehmen morgen...

Sie wurde heute übrigens von der allgemeinen Privatstation auf die onkologische verlegt....ich kann bei der Geschwindigkeit der Untersuchungsfolge nur jedem hier raten, zumindest eine private Krankenhauszusatzversicherung abzuschliessen...ich habe grad zeitgleiche Schicksale von Kassenpatienten verfolgt und könnte k***tzen wenn ich sie immer noch undiagnostiziert und demnach ohne Behandlung auf den Fluren treffe.

Wir selbst haben aufgrund der Selbständigkeit - leider, oder inzwischen Gottseidank - keine andere Option als die private KV gehabt, was ich dafür aber monatlich zahle möchte glaube ich niemand hier hören

Ich könnte ausrasten allein bei dem Gedanken...als sie noch nichts von ihrem Versicherungsstatus wussten hieß es, nunja mal schauen ob wir ein Bett für Sie haben - anschliessend dann "Kommen Sie bitte SOFORT Frau B.!!"

Aber es gibt ja keine Zweiklassengesellschaft ...was rege ich mich überhaupt auf

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja so eine Zusatzvers. wollte ich auch abschliessen, hatte mich gerade selbständig gemacht 5 Monate vorher, dachte, ach ich warte noch ein paar Monate, bis der Rubel etwas leichter rollt...sowas ist ja ziemlich teuer.
Tja dann kam die Diagnose und ausdieMaus mit Versicherung, jetzt bekomme ich in dieser Galaxie keine mehr.

Ich hatte aber Glück bisher, ich habe mich immer gut versorgt gefühlt. Abgesehen davon, dass ich kein natürlich kein Einzelzimmer hatte, was ich mir sehr gewünscht hätte, weil ich gerne für mich bin und nicht das Schnarchen der anderen hören möchte. Ich bin da schrullig, aber das hilft nix.
Eine Freundin mit gleicher Diagnose ist privat und ich erkenne keinen Unterschied, aber ich denke, wie bei vielem, das ist eine Frage der Klinik.
Komisch finde ich, dass sie nicht gefragt wurde, ich meine sowas steht doch eigentlich auch auf der Einweisung, da war aber einer ganz schön blind.

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Zitat von Äpfelchen

Komisch finde ich, dass sie nicht gefragt wurde, ich meine sowas steht doch eigentlich auch auf der Einweisung, da war aber einer ganz schön blind.

habe den HA auch drauf angesprochen, lag aber wohl an ihrer "normalen" Versicherung als Kassenpatient und ihrer KH-Zusatzversicherung, von der er ja nix wissen konnte

[Noddie]

Hallo Schokimaya,
also ich hatte das Glück nicht als Patient 2 Klasse behandelt zu werden. Irgendwie hatte ich immer Glück mitden Ärzten.Z.B. beim Kardiologen bekam ich direkt einen Sondertermin fürs Herzecho, also kann ich mich nicht beklagen sodern habe ganz im Gegensatz sehr gute Erfrahrungen gemacht.
Arbeit deine Mama noch ,dann ist wichtig das Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der ist ab Antrag gültig und besonders Steuerlich wertvoll.
So alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

gilt sie denn schon allein mit dieser Diagnosestellung als schwerbehindert ??

Noch ist ja nix passiert, ausser dass sie vorgestern auf die Onkologie verlegt wurde und weiterhin Kortison bekommt. Antibiotika hat sie 7 Tage hinter sich und laut Aussage der Ärzte haben sich alle Werte drastisch verbessert bis zur Hälfte der Ausgangswerte.

Sie muß täglich über pH-Streifen pinkeln weil sie anfangs einen (mit normalen Streifen gar nicht mehr messbaren) Wert von 16 hatte, wißt Ihr vielleicht woher das kommt?

Sie sagte mir nämlich gestern, dass die Ärzte sich das angeblich nicht erklären können, allerdings weiß ich nicht ob sie mich da nicht anschummelt.

Angeblich stand im Raum, dass sie Mittwoch nach Hause kann...auf meine Frage wie es dann weitergeht sagte sie "Joa, dann gehts weiter mit 'Spritzentherapie'!"

Mann, Mann wenn diese Frau mal endlich Tacheles reden würde hab ihr das gestern nur nicht gesagt, weil mein Bruder dabei war und schon auf der Fahrt blockte als ich ihm Infos zur Erkrankung geben wollte...er hatte gefragt warum sie auf der Onkologie liegt und ich hab's ihm eben beantwortet. Wäre ja schlimm wenn man selbst als nicht betroffene Angehörige keinen Klartext reden könnte. (Damit stresse ich mich jetzt nicht auch noch, wir alle müssen damit leben und ich werde garantiert keine Rücksicht mehr darauf nehmen, ob jemand in Lage ist, solch eine Diagnose emotional zu verkraften oder nicht, denn das wichtigste ist jetzt, dass meine Mama wieder gesund wird.)

Er als Mamakind (gut, ganz Kind isser nich' mehr ) und Erstgeborener kann nicht damit umgehen, dass seine unverwundbare Mama krank ist

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja
ich wollte das erst nicht, dachte neee oich will es nicht noch schriftlich, dass ich richtig krank bin ist aber blöd, weil man einfach Vorteile davon hat.

Das mit dem ph-Streifen kenne ich nicht - keine Ahnung wieso sie das machen muss.

Was Deine Family betrifft, kann ich Dich nur bekräftigen. So einen Eiertanz muss man sich nicht selbst stricken. Deine Ma geht allen anderen voran, wie es ihr geht ist wichtig und die Befindlichkeitsstörungen der anderen ist leider deren Ding. Denn sie müssen 'nur' aushalten dass die Mutter krank ist, Muttern selbst muss obendrein die Erkrankung und die Symptome und die Angst und die Therapie und die Nebenwirkungen aushalten.
Das klingt vielleicht hart, aber ich denke es ist unumgänglich dass Du da klar bist.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Zitat von Äpfelchen

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja

Hallo Beate....das ist ja ein Ding und schockiert mich jetzt ehrlich gesagt. Das bedeutet also, dass sie bei bestimmten Erkrankungen von schweren Schädigungen durch die Therapie ausgehen, richtig?

Darf ich fragen, welchen Behinderungsgrad Du hast und was dann die Vorteile sind? Ich kenne sowas nur von meinem Opa und das einzige was mir da in Erinnerung geblieben ist, ist sein "Parkausweis"

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

neee - nicht durch die evtl. Schädigungnen einer Therapie ist man schwerbehindert, sondern per se mit einer Krebserkrankung.

Ich habe 50%, andere hatten im ersten Anlauf 70 und eine kenne ich die hat mit einem Lymhom direkt 100

Es gibt Steuervorteile, man hat einen besseren Kündigungsschutz und mehr Urlaubstage im Jahr.
Leider keinen Parkplatz das hatte ich mir nämlich schon klasse vorgestellt - das geht nur mit einer Gehbehinderung und laufen kann ich prima.

lg Beate

[Noddie]

Juhu,
ich bin die mit den 70%
Wie gesagt Steuervorteile ect. und da deine Mama ja auch schon was älter ist, ab einem gewissen Satz (weis leider nicht genau ob 50 oder mehr % )kann man mit 63 ohne Abzüge in Rente gehen.

Alles liebe
Ulli

@Äpfelchen bei mir wurde mein Schulterschaden mit angerechnet, wie sagte der Doc beim Knochenzintigramm"Entschuldigung haben Sie mal auf dem Bau gearbeitet". Nee, fast 20 Jahre Alte Leute geschleppt. Das sind mindestens 20 % gewesen.
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt in dem mir hier angelesenen Optimismus etwas gedämpft worden, nachdem ihr Hausarzt grad aus dem Urlaub zurück ist und eben bei uns war.

Man muß dazu sagen, wir kennen uns auch privat und er ist zwar sehr kompetent meinem Empfinden nach, allerdings hat er manchmal eine sehr schnodderige Art...hmm weiß gar nicht wie ich Euch das umschreiben soll...also er gibt einem irgendwie das Gefühl ein kleines Dummerchen zu sein, obwohl ich weiß dass er weiß (jaja, *laber*) dass es nicht so ist...und so versucht er einen dann immer an den Rand des Verstehen-Könnens zu bringen, obwohl ich ihm bislang folgen kann, dem großen Latinum (und meiner Mama, die mich dazu "gezwungen" hat ) sei Dank.

Nunja, obwohl er extra deswegen gekommen war, mußte man ihm jedes Wort oder jede Stellungnahme aus der Nase ziehen. Klar weiß ich, dass er ohne den Befund wenig sagen kann (den wird er morgen anfordern) und dass er sich hüten wird, Prognosen abzugeben...aber ich wollte einfach nur noch einmal eine andere Stimme zu dem ganzen hören.

Das einzige was ich von ihm in Erfahrung bringen konnte war, dass in ihrem Alter mit großer Wahrscheinlichkeit ein NHL vorliegt und dass es je nach Typus und Grad unterschiedliche (Chemo)Therapien durchgeführt werden können, auf die jeder Tumor und jeder Patient unterschiedlich anspricht, sowohl was eine mögliche Rückbildung als auch was die Nebenwirkungen angeht.
Jetzt nun nicht wirklich Informationen, die ich noch nicht hatte

Ja, meine Mama habe ich bisher heute noch nicht erreichen können, weil sie derzeit eigentlich nur belagert wird, sowohl von Besuchern als auch von Anrufern...sie ist halt der Mittelpunkt unserer Familie...

Ich habe bis letzte Woche eigentlich allen die mich ansprachen gesagt, sie mögen sie bitte zunächst in Ruhe lassen, weil sie eben so geschwächt war.

Inzwischen hat sie sich aber prima bekrabbelt und nachdem die Leute sich sowieso nicht drangehalten haben, bin ich nach einigem Nachdenken zu der Ansicht gekommen, dass auch das Neinsagenkönnen zu ihrem Genesungsprozess gehört und sie von daher die Besucher/Anrufer entweder erdulden oder über ihren Schatten springen und ihre eigenen Bedürfnisse nach Ruhe oder Alleinsein durchsetzen muss. Schliesslich kann ich ja nicht ihr Leben leben...auch wenn ich ihr diese Sache, also die Krankheit, gern abnehmen würde

Ihre Freundin sagte heute, meine Mama habe zu ihr gesagt dass sie schonmal anfangen solle Mützen zu stricken...ganz so unwissend wie sie uns gegenüber tut ist sie also nicht...das macht mich einerseits traurig, andererseits kenne ich aber auch ihre Löwenmentalität und ihren Kampfgeist aber trotzdem werde ich sie morgen auf alles ansprechen und ihr sagen, dass sie wegen mir nix verheimlichen braucht. Wir sind nämlich alle Löwen und hart im Nehmen, die ganze Familie

Morgen bekommt sie ihren Port gelegt und drängelt laut Aussage meiner Schwester die Professoren auf Entlassung. Der eine war heute bei ihr während meine Schwester und sie telefonierten und es kam auch an ihn die sicher auch Dir, Beate, altbekannte Frage wann sie nun endlich rauskönne

Er antwortete darauf, dass sie sich das ganze dort ruhig noch ein Weilchen gefallen lassen solle, weil sie ihre Kräfte noch brauchen würde... morgen würde erstmal der Port gesetzt und wenn das gutgegangen sei könnte man sich wieder unterhalten.

Sorry, dass ich wieder einen halben Roman geschrieben habe, aber Ihr seid ausser meiner Schwester und meinem Schatz die einzigen mit denen ich offen reden kann. Mein Bruder hat sich seit gestern total zurückgezogen und gibt keinen Pieps mehr von sich

Ach, bezüglich Behinderungsgrad...sie bekommt zwar schon eine Minirente aus der Zeit vor der Selbständigkeit meiner Eltern...sie arbeitet noch voll, ist bei mir angestellt...inwiefern sich das dann noch steuerlich auswirken kann weiß ich nicht...wäre ja 'ne nette Sache, jeder Euro zählt

LG & einen schönen Abend,
Maya