Mama hat AML

[Marvstar84]

Vielen lieben Dank.
Ich wünsche dir eine erholsame Nacht. Hast mir sehr geholfen.
Glücklicherweise hat mama die NPM1 ohne FLT3. Das war das Erste was ich gefragt habe.

Viele Grüße

[Toertchen]

Hallo Marvstar84,

ich wollte nur mal kurz fragen wie es deiner Mama geht.
Hoffe es ist alles ok bei euch.

Drück euch weiterhin die Daumen dass alles so gut weiterläuft wie bisher

Grüßle Törtchen

[Marvstar84]

Hallo.
Erstmal Danke der Nachfrage. Es ist nett dass du Anteilnahme nimmst.

Mama wird Morgen die 2. Induktionstherapie beenden. Es geht ihr zum Glück erstaunlich gut. Gestern Hatte sie noch 500 Leukos, aber das wird wohl noch runter gehen. Die Chemo ist ja immer nachwirkend erst effektiv. Jedenfalls hatte sie bisher überhaupt keine Nebenwirkungen. Ich bin echt erstaunt darüber, weil die Ärzte und wir fest damit gerechnet haben, dass sie wieder eine Entzündung im Mund bekommt. Beim letzten Mal war es eine Art Herpesvirus und ein Pils der sich im Mund und Rachen festgesetzt hatte. Nun hat sie diesmal präventiv eine Kortisonsalbe bekommen und bisher ist wirklich alles in Ordnung. Ich war sogar verdutzt dass sie so aktiv ist. Sie isst gut, muss sich nicht Übergeben, fühlt sich ganz fit und ist sehr gesprächig. Heute war der Oberarzt bei ihr und meinte, dass alles nach Plan läuft. Sie ist ja seit Beendigung der ersten Indu. in Zytologischer Remission. Die Zytogenetik wirft so wie es scheint auch keine Auffälligkeiten auf.
Naja was bleibt ist nun die fürchterliche Angst vor einem Rezidiv. Weiß momentan nicht genau wie wir uns damit abfinden sollen, dass dieser Zustand wohl noch die nächsten Jahre anhalten wird.

Nach der jetzigen Chemo und der folgenden Erholungsphase wird sie dann für 3 Wochen nach Hause kommen. Danach geht es dann mit der Konsolidierungtherapie weiter...Ich hoffe alles bleibt bei dem jetzigen Stand.

Viele Grüße

[Toertchen]

Hallo Marvstar84,

das freut mich sehr für euch, dass es soooo gut läuft.
Dass sie schon in Remission ist, ist echt klasse (war ja bei meiner Mama auch).
Uns hat man gesagt, die erste Chemo ist immer etwas heftiger weil der Körper eh geschwächt ist von der Krankheit, die zweite ist dann besser.
Bei Mama war das auch so, bei der ersten hatte sie Fieber (40 Grad) und ab der zweiten hatte sie rein gar nichts.
Die Angst vor einem Rezidiv kenn ich wirklich zu gut. Meiner Mama gehts ja wirklich gut auch nach dem Tag +85. Ihr geht es wirklich gut aber sobald sie mal ein wenig hustet oder sonst was dann denk ich immer, oh nein bitte nicht. Ich zeig oder sag ihr das natürlich nicht. Ich hab so Angst meine Mama zu verlieren. Nicht sie auch noch.
Aber genug von mir, sorry.

Ich wünsch euch weiterhin alles gut und drück euch ganz arg die Daumen. Ihr seit ein gutes Team und werdet es schaffen davon bin ich fest überzeugt.

Lg Törtchen

[Marvstar84]

Hallo Törtchen.

Du hast völlig recht mit der Beurteilung der ersten und zweiten Chemo. Sie hatte ja zu Beginn der ersten Chemo einen ganz anderen Allgemeinzustand als zu beginn der 2. Denn zu beginn der 2. war sie ja eigentlich sehr fit.
Ich freue mich sehr darüber dass es deiner Mama so gut geht. Und ich denke man kann sich einfach nur vor Augen halten, dass auch diese Krankheit nicht unheilbar ist. Es gibt genug Menschen die es schaffen Rezidivfrei weiterzuleben. Aber sag mal, kannst du mir erklären wie es weitergehen wird? Also ich weiß, dass nach der Indu. die Konsolidierung ansteht. Sieht diese Chemo anders aus als die Indu? Und wie geht es danach weiter in der Erhaltungstherapie? Bekommt deine Mama weiterhin Medikamente? Wie oft geht sie zum Arzt? Ich weiß ich bin schon etwas weiter mit den Gedanken, aber es ist halt gut zu wisssen was noch hoffentlich ohne Rückschläge auf uns zukommt.

Viele Grüße, auch an deine Mama

[Toertchen]

Hallo Marvstar84,

danke erstmal für die Grüße, die richte ich gerne aus.
Wie gehts deiner Mama?
Bei meiner Mama ging es so weiter: Nach der zweiten Chemo hat der Arzt zu uns gemeint, dass sie zwar in Remission ist jedoch die Gefahr eines Rezidivs sehr sehr hoch ist, da Sie eine ganz komische Mutation der Zellen hat. Wir sollten uns überlegen ob sie eine Erhaltungstherapie machen sollen und wir abwarten oder ob wir uns für eine allogene SZT entscheiden. Für meine Mama und für uns war klar, dass wir die allogene SZT durchziehen werden. Dies hat uns der Doc auch geraten. Bis das Krankenhaus einen geeigneten Spender gefunden hatten haben Sie mit der Chemo weitergemacht. Die dritte Chemo war jedoch nicht ganz so stark wie die ersten beiden. Am Ende der dritten Chemo hatten Sie einen Spender der zu 100% paßt
Mama wurde dann auf die SZT vorbereitet und am 03.12.09 war es endlich soweit.
Mum bekommt noch sehr viel Medis (Cortison, Magnesium, Sandimun....) Sie muß ca 9 verschiedene Tabletten am Tag schlucken. Mittlerweile hat sie damit aber auch keine Probleme mehr. Nach dem Sie entlassen wurde mußte sie 3x die Woche ins Krankenhaus zur Blutkontrolle. Da sich die Wert so gut stablisiert haben, muß sie noch 1 mal die Woche rein.
Ich denke die Chemos unterscheiden sich ja auch nach Mutation der Zellen und dem Alter des Patienten.
Ich bin überzeugt, dass die Therapie bei deiner Mama auch sehr gut anschlägt und sie die richtige Einstellung zum gesund werden hat.
Wieviel Chemos sind noch angedacht? Durfte sie mal zwischendurch nach Hause?
Ich finde es toll wie du dich um deinen Mama kümmerst und für sie da bist.

Grüß auch deine Mama,

lg Törtchen