therapie-möglichkeiten bei ewing sarkom und metastasen

[diebestefreundin]

hallo!

meine beste freundin hat das ewing-sarkom. sie hatte bereits eine behandlung bei der sie eine hochdosis chemotherapie bekam und eine stammzellentransplantation auf sich genommen hat. danach war der tumor weg und die krebszellen auch.
leider wurde bei der letzten kontrolle wieder etwas gefunden und man hat metastasen in der lunge festgestellt.
ich bin ihre beste freundin und möchte ihr so gerne helfen. weiß jemand, welche behandlungsmöglichkeiten es hierfür gibt?
hat jemand vl. auch erfahrung mit alternativen therapiemöglichkeiten?
wie kann ich ihr am besten helfen/ gibt es vl . jemanden, der einen ähnlichen verlauf erlebt hat und davon erzählen kann?

vielen dank und alles liebe,
lisa

[Ute08]

Hallo Lisa,
meine Tochter hatte auch das Ewing-Sarkom mit Lungenmetastasen.
Ich will da jetzt kein Läppchen drum drehen. Ein Rezidiv bei Ewing ist
ziemlich übel.
Lungenmetastasen können operiert werden, je nach Anzahl, Größe und Sitz.
Das sollte man aber auf jeden Fall in einer Fachklinik machen lassen, die damit viel Erfahrung haben. Außerdem besteht auch die Möglichkeit einer erneuten Chemotherapie, was natürlich von dem Gesamtzustand deiner Freundin abhängt. Meine Tochter hatte stereotaktische Bestrahlungen (hoffe, dass ich das jetzt richtig geschrieben habe). Nach den Bestrahlungen waren die Metastasen weg. Da sie Komplikationen nach der Stammzellentransplantation hatte, kann ich dir nicht sagen, ob das so geblieben wäre.
Ob es weitere Therapiemöglichkeiten gibt, kann ich dir nicht sagen.
In welcher Klinik wird deine Freundin denn behandelt: Die großen Kliniken arbeiten ja alle mit der Uniklinik Münster zusammen. Denen obliegt ja die Studienleitung bei Ewing und sind auf jeden Fall Ansprechpartner für deine FRagen.
Wie lange nach dem Therapieende sind denn die Metastasen aufgetreten? Das ist auch ein wichtiger Ansatzpunkt für die Behandlung.
Ich finde es sehr schön, dass du für deine Freundin da bist. Glaub mir, dass ist mit das Wichtigste für deine FReundin, dass sie jetzt nach der Diagnose nicht alleine da steht, sondern jemanden hat, der sie aufbaut.
Sie kann sehr stolz sein, so ein eine tolle Freundin zu haben.
Wenn du noch weitere Fragen hast, dann schreibe hier oder als PN.
Oder wenn du einfach mal abkotzen willst.
Dir einen lieben GRuß
Ute

[diebestefreundin]

hallo ute,

danke für deine antwort! es tut mir sehr leid, von deiner tochter zu hören. das ist wirklich so eine gemeine erkrankung.

meine freundin ist in einer klinik in österreich zur behandlung. ich hoffe, dass sie sich hier gut auskennen - mir scheint, deutschland ist doch viel größer und man hat vielleicht mehr erfahrung. ich werde sie darauf aufmerksam machen, dass sie sich mal an münster wendet - wenn das möglich ist, als österreicherin.

eine chemotherapie möchte meine freundin nicht mehr machen und auch von seiten der ärzte aus macht es nicht so viel sinn.
was ist eine stereotaktische behandlung, ist das eine operation?
die ärzte meinten angeblich, dass man metastasen beim ewing-sarkom nicht operieren kann...komisch, dass sie in eurer klinik da anderer meinung waren. ich hoffe wirklich, dass sie sich in österreich auch auskennen.

meine freundin hatte das erste mal vor circa 6 jahren den krebs. sie bekam hochdosis chemotherapie und weil die nicht alle zellen töten konnte, eine bestrahlung und eine stammzellentransplant. danach war für ca 2 jahre pause und sie hatte einen rezidiv, der bestrahlt wurde. das hat geholfen und es war wieder eine zeitlang nichts.
naja, jetzt ist es halt seit letzter woche so, dass sie beim kontroll-CT die metastasen in der lunge gefunden haben.
sie möchten, da sie ja die stammzellentransplantation hatte, eine abstoßungsreaktion herbeiführen, damit der körper dadurch auch gegen die metastasen ankämpft. bestrahlung soll sie auch bekommen , die ärzte meinen halt, dass das bei der lunge schwierig ist mit der dosis.

naja, ich persönlich hab mich eine zeitlang mit qui gong beschäftigt und hab ihr da jemanden vermittelt, der viel mit krebspatienten arbeitet und das selber mal hatte.

danke für deine lieben worte. ich versuche natürlich für meine freundin da zu sein, ich hab sie schließlich total gerne. es tut mir halt so leid für sie und irgendwie tut mir das auch selbst weh. ich würde ihr so gerne mehr helfen können, aber vl. hast du recht und sie freut sich auch so über meinen "beistand".

danke für deine antwort!
alles liebe, lisa

[Ute08]

Liebe Lisa,
verstehe ich das richtig, dass das das 2.Rezidiv ist?
Dann hat deine Freundin ja schon allerhand mitgemacht.
Stereotaktische Bestrahlung: Die Lunge verträgt nicht so eine starke Bestrahlung wie jetzt z.B. der Fuß. Deshalb wurde bei meiner Tochter die gesamte Lunge mit einer geringen Strahlendosis bestrahlt und im Anschluss daran speziell die Metastasen mit einer höheren Dosis, dann absolut punktuell.
Das geht natürlich nur, wenn es nicht zu viele Herde gibt. Vorher wurden zwei
Metastasen in der Lunge entfernt, die günstig außen lagen. Es gibt aber Spezialkliniken, die darauf spezialisiert sind, Lungen OP´s durchzuführen.
Ich weiß wohl nicht wie das bei euch in Österreich ist.

In Deutschland und auch anderswo werden Ewing-Patienten nach der Euro-Ewing-Studie99 behandelt. Ich weiß nicht, ob Österreich da auch zu gehört. Ein Zweig dieser Studie ist die Rezidivbehandlung. Im Internet kannst du dich bestimmt schlau machen.

Dir und deiner Freundin alles Gute. Wenn du noch FRagenhast, kannst du dich gerne melden.
Lieber Gruß
Ute