Tipps und Tricks von Langzeitüberlebenden?

[Der_Chris87]

Bisher scheint es ja selbst den Ärzten ein Rätsel zu sein, warum manche Menschen mit der selben Diagnose wesentlich länger leben, als andere und man hört dann immer von irgendwelchen Wundermitteln an denen es liegen soll.
Wäre es nicht interessant zu sammeln, was Langzeitüberlebende zusätzlich gemacht haben, oder was sich in ihrem Leben nach der Diagnose geändert hat?
Ich denke wenn man bei den meisten eine Gemeinsamkeit findet, lohnt es sich das für sich selbst zu übernehmen.
Es wäre schön, wenn sich viele Langzeitüberlebende oder deren Angehörige sich beteidigen würden. Um welche Diagnose handelt es sich? Wie alt ist der Betroffene? Was hat sich seit der Diagnose verändert? Wurden zusätzliche "Therapien" angewandt, wie zum Beispiel Selen, Enzyme, Tiefenhyperthermie usw. Hat sich vielleicht Psychisch etwas verändert? Oder wurde der Wohnort gewechselt?
Ich bin mal echt gespannt ob es da viele Gemeinsamkeiten gibt. Es geht mir auch jetzt nicht darum ein angeblich Heilmittel rauszufiltern, aber vielleicht findet jemand für sich etwas um seine Lebensqualität zu erhöhen und vielleicht verbessert sich auch der Krankheitsverlauf

[Seestern09]

Ich finde das ein sehr gutes thema und hoffe, dass sich doch ein paar melden werden

[Auntie Little]

Hallo Chris,

gutes Thema.

Was genau verstehst Du unter Langzeitüberlebenden? Diejenigen, denen bei Diagnose gesagt wurde Sie haben max. XY Jahre zu leben oder jemand (wie ich), der einfach ganz viel Glück mit der Diagnose hat und von vorne herein ein gute Überlebenschance hat?

Liebe Grüße
Birgit

[Der_Chris87]

Hallo Birgit,

erstmal schön, dass du zu den Langzeitüberlebenden gehörst.
Ich meine genau solche Menschen.
Ich meine damit Menschen, denen es trotz schlechter Prognose immernoch gut geht obwohl statistisch schon ende sein müsste

[Auntie Little]

Hallo Chris,

nein, somit gehöre ich nicht zu den Langzeitüberlebenden. Hatte von Anfang an eine gute Prognose, weil ich "nur" ein Oligoastrozytom WHO II habe. Trotzdem bin ich sehr froh über diese Diagnose und wünsche allen Anderen auch soviel Positives.

LG
Birgit

[tinkabell]

mein astro 3 wurde zum ersten mal 2008 diagnotitiziert..... hatte aber schon 10 jahe davor epi anfälle...und bei einer größe von durchscghnitt 5 cm , kann mir niemand sagen , dass es von heute auf morgen gewachsen ist.........also wie lange ich es habe weiß ich nicht aber 5 jahre mit sicherheit (denke aber noch lääääääääänger)..........

während es wuchs ging es mir seelisch schlecht. liebeskummer, trauma etc............wohnortwechsel habe ich dann auch irgendwann gemacht. wie es witer geht weiß ich nicht. bin jetzt geRADE IM 12. ZYKLUS TEMODAL. ich frage mich manchmal was passiert wäre wenn ich die therapie nicht begonnen hätte, weil ich jahre davor auch nicht therapiert wurde bzw mich geweigert habe...... ich denke, du weisst was ich meine................

[Morgensonne]

Hallo Chris,
ich finde das zwar ein gutes Thema, glaube aber trotzdem nicht, dass es da viele Gemeinsamkeiten gibt. Denn es kommt doch sehr darauf an wo der Tumor sitzt und ob er operiert werden konnte.
Trotzdem gebe ich hier gerne ein paar Daten an.
Meine Frau GBM IV seit Mai 2007 war damals 50Jahre alt. 1. OP Juni 2007 dannach Bestrahlung (Höchstdosis) und gleichzeitig Temodal. Nach Klinikwechsel 2.OP Nov. 2007 nach 5 ALA ; Dann insgesamt über 40 Zyklen Temodal - wegen sehr starken Nebenwirkungen Dosisreduzierung 2009, nochmals 2010. Seit Anfang 2011 Kein Temodal mehr. Irgendwann hatte sie begonnen zusätzlich zwei verschiedene Kapseln von Pilzpulver zu nehmen(Coriolus und Reshi). Allerdings sehr unregelmäßig, da sie davon nicht so überzeugt war. Beim letzten MRT gab es "Auffälligkeite" sprich erhöhte KM - Aufnahme im Randbereich der Resektionshöhle. So dass ein verkürzter MRT Zyklus angeordnet wurde der nun nächste Woche stattfindet. Wir sind natürlich sehr angespannt und hoffen immer noch, dass es falscher Alarm war.
Wir hatten gehofft, dass diese fast permanente Schlappheit wärend der Temodalzyklen bei Absetzen des Medikaments wieder aufhören würde. Leider ist das nicht der Fall. Wir können nur ganz spontan etwas unternehmen. An einen normalen Urlaub z.B. ist überhaupt nicht zu denken.
Ich glaube übrigens, dass es viel wichtiger wäre nach den Ursachen von bösartigen Tumoren zu suchen. Denn laut Studien bildet jeder Körper im Lauf des Lebens Krebszellen, nur die meisten ist der Körper in der Lage zu elliminieren. Es gibt auch bereits Erkenntnisse, dass das sehr mit der eigenen Lebenseinstellung zu tun hat. Zur Depressivität neigende Menschen sind viel häufiger von Tumoren Speziell Hirntumoren betroffen als andere.
So nun drückt uns die Daumen für nächste Woche.
LG Gernot

[chaoskatze]

Ich stimme Morgensonne zu, es ist nun mal ein großer Unterschied, ob sich der Tumor irgendwo recht weit außen befindet oder ob er sich beispielsweise am Hirnstamm befindet. Außerdem, ob er operabel ist oder nicht; wie groß er war, als er entdeckt wurde; wie schnell er wächst; ob weitere Krankheiten vorhanden sind etc...

Die Aussage, dass Tumore schneller wachsen, wenn die Lebenseinstellung schlecht ist, ist meiner Meinung nach wiederum nicht belegt - denn eindeutig ist (mit anderen Dingen bestätigt), dass raumeinnehmende Faktoren Depressionen auslösen können. Bereits ab Millimetern und da werden Hirntumore selten erkannt, bevor Depressionen da sind. Ich kann ja nicht sagen, dass das zerbrochenen Fenster schuld daran ist, dass der Ball geworfen wurde.

Auch ist es von Bedeutung, ob die Hirntumorart gleich blieb oder sich weiter entwickelte. Direkte Glios kommen ja häufiger bei älteren Leuten vor; bei jüngeren sind es meist eher Astrozytome, die sich erst im Lauf der Zeit zu Glios weiter entwickeln. Warum das so ist, weiß meines Wissens nach auch noch keiner.


Meiner Meinung nach hat die Lebenseinstellung primär etwas damit zu tun, wie man mit dem Tumor und dessen Folgen umgehen kann, aber nicht unbedingt mit dessen Entwicklung. Höchstens sekundär, das schon.


Wie bei Tinka hatte ich auch bereits viele Jahre vor der ersten Erkennung Anzeichen. Außerdem schlechte Durchblutung und langsamer Wachstum. Auch das ist bei jüngeren Leuten häufig der Fall. Ein Arzt erzählte mir mal, es gäbe die Theorie, dass da eine der gesunden Zellen erst nur vergisst mit dem Wachsen aufzuhören, sozusagen, und wird das dann lange genug nicht erkannt, entwickelt es sich zum negativen weiter. Weiß aber nicht, ob es dazu Belege gibt.


Außerdem haben junge Leute schon an sich andere Prognosen - wenn man sich die Statistik anschaut, muss man ja mit einberechnen, was für Folgen was hat - also zb dass ein 90jähriger nun mal kein so gutes Immunsystem hat wie ein 23jähriger.

Auch gibt es mehr Studien über das Glio als über die anderen Hirntumorarten. Logischerweise, aber auch das hat Einfluss auf angegebene Situationen.

Dazu kommen noch die unterschiedlichen Möglichkeiten - vor 20 Jahren haben die Folgen von Ops oft noch ganz anders ausgeschaut als jetzt; dazu andere Möglichkeiten der Früherkennung.. Kriegsfolgen... (beispielsweise ist mein Opa noch nicht so alt, leidet aber unter vielem ziemlcih arg, weil er eine ganze zeitlang aufgrund des Krieges unterernährt war, Kriegsgefangenschaft etc...)

Alles in allem zu viele Fragezeichen, um klare Aussagen machen zu können. Die einen sagen, es hat geholfen, irgendwelche Götter anzubeten; die anderen schwärmen von einseitiger Ernährung; andere von diversen Gemüsearten.... Aber keiner weiß, ob es wirklich an einer veränderten Lebenssituation lag.



Ich persönlich ziehe es vor, mich auf das Schlimmste vorzubereiten und das Beste zu erhoffen...

[Andorra97]

Ich weiß nicht, ob man meinen Mann schon als Langzeitüberlebenden bezeichnen kann, aber immerhin lebt er jetzt schon 3.5 Jahre ohne Rezidiv. Das ist bei einem Glio ja schon etwas Besonderes.

Ganz ohne Wertung, ob es Tips und Tricks gibt um Langzeitüberlebender zu werden, hier sein bisheriges Erfolgsrezept (ohne dass er das so nennen würde):

Behandlungen:
- vollständige Resektion links temporal
- Standardtherapie Temodal + Bestrahlung
- danach 12 Monate Temodaleinnahme
- Antikörperstudie Nimotuzumab etwa ein Jahr lang

Eigenes Verhalten:
- Totale Ignoranz der Krankheit bid auf die Tage wo Kontrolluntersuchungen anstehen
- Leben strikt nur von einem Tag in den nächsten
- kein Stress


Mein Mann isst was ihm Spaß macht (sehr viel Kuchen, Kekse, Teilchen etc), bewegt sich wenig und schläft viel. Er hat sein Leben oder seine Ernährung und sein Verhalten in keiner Weise umgestellt, bis auf die Tatsache, dass er nicht mehr arbeitet und von daher glücklicher ist. Da er seine Arbeit oft stressig und belastend fand, gefällt ihm sein Leben jetzt besser, auch wenn er auch vorher nicht total unzufrieden war. Wir haben jetzt die Rollen getauscht und der Haushalt gefällt ihm. Er arbeitet sich da nicht tot (wir haben auch eine Putzfrau), aber er hat etwas zu tun und eine Aufgabe. Vor allem ist er für die Kinder da, die sehr viel Zeit mit ihm verbringen.
Er ist mit seinem Leben so wie es jetzt ist eigentlich sehr zufrieden.

[Optimist64]

Ich glaube schon, dass es Gemeinsamkeiten gibt. Nur lässt sich daraus keine Regel ableiten.

[Der_Chris87]

Ich habe gerade in deinem Thread gelesen, dass du auch schon 3 Jahre "über der Zeit" bist. Anhand deines Names schließe ich mal, dass du in den letzten 4 Jahren dein Leben genossen hast und dir nicht wirklich viel Stress gemacht hast. Vielleicht hast du ja auch ein paar Tipps :-)
Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute.