B-Zell-Lymphom, Chemo ins Nervenwasser?

[Maria Traub]

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich bin neu in diesem Forum und suche Informationen/Aufklärung für meinen Vater. Er ist an einem "Diffus großzelligen B-Zell-Lymphom" erkrankt und befindet sich im Stadium II. Zuerst hat man alles als ziemlich harmlos hingestellt, dann hieß es, dass er eine niedrig dosierte Chemo- (6x) und Antikörpertherapie enthält. Mein Vater hat sich bereit erklärt bei einer Studie mitzumachen.
Das erste Mal Antikörper war gestern, mit der ersten Chemo wurde heute nachmittag begonnen. Plötzlich war heute die Rede von Chemospritzen über die Wirbelsäule direkt ins Nervenwasser. Erst war von einer Spritze die Rede, nachher waren es dann plötzlich insgesamt vier. Mein Vater hat das im Moment abgelehnt, weil er die Knochenmarkspunktion und die Punktion an der Wirbelsäule noch in sehr schlechter Erinnerung hat.
Ich hab' nun versucht näheres im Internet zu erfahren und bin doch erschrocken, dass die wenigen Seiten, auf denen ich Informationen fand, davon ausgingen, dass diese Art der Chemo dann angewandt wird, wenn man einen Befall des Zentralnervensystems oder Gehirn vermutet wird. Seiten von Patientenerfahrungen zum Thema habe ich nicht gefunden.
Wichtig ist vielleicht noch, dass die Krankheit durch einen Tumor im Oberkiefer entdeckt wurde. Welche Medikamente mein Vater erhält, weiß ich nicht. Ich hoffe dennoch, dass mir hier jemand weiterhelfen kann - vielleicht mit Infos, Linktips oder Erfahrungsberichten.
Ich wäre Euch wirklich sehr dankbar, weil ich und meine Familie im Moment recht ratlos sind.
Im voraus vielen herzlichen Dank!
Maria

[Sonja - Gast]

Hallo Maria, willkommen erstmal hier im forum.
Denke mal es ist das beste wenn du genau deine frage an
die e-mail-adresse leukaemie-lymphom@selp.de
stellst. Das ist eine Lymphom- und Leukaemiestiftung und die können
Dir sicher genauere Antwort geben.

Drücke Deinem Papa die Daumen und wenn Dich was berunruhigt,
dann melde Dich hier.

Bis dann Kopf hoch und viel Kraft Sonja

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stefans diagn. ende sept.2005: follikuläres primär-kutanes keimzentrums-lymphom v. diff. kleinzelligem typ m. übergang in ein hochmalignes
diffus großzelliges B-NHL und T-Zell-Lymphom
Behandlung: 6. Chemo + Rituximab mitte febr. 06

[Maria Traub]

Hallo Sonja,
vielen Dank für Deinen Tip. Das werde ich gleich mal tun. Ich hab' mir auch vorgenommen, die behandelnde Ärztin heute direkt darauf anzusprechen. Warum sie diese Form plötzlich mit einbringen wollen (vielleicht Teil der Studie?) oder ob es konkrete Anhaltspunkte gibt, die dies notwendig erscheinen lassen. Auf jeden Fall will ich ihr aber sagen, dass diese Art des Vorgehens (plötzlich ganz andere Methoden als besprochen aus dem Hut zu zaubern) nicht gerade das Vertrauen des Patienten in seine Ärzte stärkt. Ich hab' meinen Vater gestern selbst nicht gesprochen, aber so, wie ich ihn kenne, fühlt er sich jetzt "verschaukelt" und weiß nicht, was er überhaupt glauben soll. Vielen Dank nochmal. Melde mich wieder.
Maria

[GerdaWart.]

Hallo Maria ,

Wie es so aussieht, hat dein Vater im ZNS oder ausserhalb der Blutbahn auffällige Zellen (entartete B-Zellen), die mittels einer chemo bekämpft werden sollen.

Dir liegen bestimmt Unterlagen aus der Lumbpalpunktion (entnahme der Hirnflüssigkeit ) vor. Schau einfach hinein oder frage den behandelten Arzt, ob dies zutrifft. Vermutlich kam erst in den vergangenen Tagen der Befundbericht von den Pathologen, dass solch ein Befund vorliegt.

Übrigens: Die Ärzteschaft ist nicht gewillt, jemanden mal so solch ein Chemo zu verpassen; kläre das alles in einem ruhigen gespräch.

Gruß

Gerda (selbst: Grosszelliges B-Zell-Lymphom;Stadium IV und z.Z. Rezidiv und in Therapie)

[Sonja - Gast]

Hallo Maria, ich denke es ist am besten, wenn du dich wirklich mal
in ruhe mit der ärztin auch unterhältst und ihr auch deine ängste mitteilst.
bitte sie einfach, deinen papa aufzuklären, da er eben verwirrt ist über die
spontane änderung. sie wird alles erklären können. trotzdem kannst du
dir ja auch noch infos einholen. es ist überhaupt gut, wenn man sich informiert.
so erkennen die ärzte, daß man auch daran interesse hat, mitzuarbeiten. bei meinem sohn ist das äußerst positiv dann bewertet worden. er hat immer antworten auf seine fragen bekommen.
bei der vielzahl der möglichkeiten der evtl. behandlung denke ich müssen sich
auch ärzte austauschen und was gestern noch nicht sichtbar war, schwups, heute schaut es wieder anders aus.

also, nachfragen und dann denke ich klärt sich einiges.

bis dahin alles liebe für deinen papa und kraft für euch.

lb gr sonja

[Maria Traub]

Liebe Gerda, liebe Sonja,
vielen Dank für Eure Infos und moralische Unterstützung. Als ich heute meinen Vater abgeholt habe, habe ich zuerst mit ihm gesprochen, weil ich ihn gestern nach den verwirrenden Infos nicht selbst gesehen habe. Er war noch ganz durcheinander, aber inzwischen besser aufgeklärt. Die Ärztin hatte noch mal mit ihm gesprochen. Ich hatte inzwischen auch erfahren, dass bei einem Tumor, der so nahe am Kopfbereich liegt, diese Methode als zusätzliche "Sicherheit" angewandt wird, um eine Ausbreitung in das Gehirn auszuschließen. Das war, was er nun auch wußte. Er hat mir dann noch mal erklärt, wie es ihm mit dem Vorschlag gegangen ist und ich hab' dann vorgeschlagen, dass man das der Ärztin schon sagen sollte, schließlich ist es ja wichtig, dass er sich so gut wie möglich behandelt fühlt - und dazu gehört nun auch mal die Psyche. Wir gingen dann zusammen vor. Er hat sich dann aber nur verabschiedet und den Rest nicht hingekriegt, mich aber erwartungsvoll angeschaut. Ich weiß nicht, ab es richtig war, aber ich hab' dann mit ihr gesprochen (mein Vater ist dann seine Tasche holen gegangen, als er sah, die Sache "ist am Laufen").
Die Ärztin war sehr nett. Und ich habe ihr dann gesagt, dass ich denke, dass bei meinem Vater da erst mal ein großes Erschrecken war, die Angst, dass ihm etwas verheimlicht wurde und das Gefühl, übergangen und fremdbestimmt zu werden. Dass er sich inzwischen langsam wieder fängt und wir auch noch mal über die Methode gesprochen haben, er aber noch Zeit braucht. Sie war sehr nett und verständnisvoll, hat sich entschuldigt und noch mal versichert, dass es eine rein vorsorgliche Maßnahme ist. Wahrscheinlich kann sie auch gar nichts dafür. Die Aufklärung lief nämlich noch auf der Station, auf der mein Vater vorher stationär war.
Inzwischen weiß ich auch dass er als Antikörper Rituximab bekommt und als Chemo CHOP 14.
Ich hab' ihm von dem Forum hier erzählt, von Sonjas Antwort heute morgen, dem "Daumen drücken" und was ich sonst so im Forum gelesen habe, was für ihn interessant ist. Er war sehr beeindruckt und hat sich unheimlich gefreut. Ich denke für ihn war auch die Tatsache wichtig: Ich bin nicht der einzige.
Für Dich, Gerda und für Sonjas Stefan wünsch ich alles alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße
Maria

[kenny]

Hallöchen Maria!

Ich habe B-all gehabt und 8 von diesen chemos bekommen!das ist zwar nicht angenehm aber von der studie vorgeschrieben damit sich keine leukämie bilden kann so hat man mir das damals gesagt.
und wenn er in ner studie ist wie du sagst müssen die alles protokollieren und dahin schicken!
Fragt immer wenn ihr was nicht versteht und alles liebe drück euch die daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Sonja - Gast]

Hallo Maria,
siehst du, so ist es gut. nur so kann eine kommunikation zustande kommen.
daß dein papa auch mit rituximab behandelt wird, ist supertoll. diese antikörpertherapie gibt es nämlich noch nicht so lange. sie wirkt genial.
wichtig ist für deinen papa viel ruhe, aber auch ablenkung. gutes essen,
und auch eine entgiftung. schon mal von flore-essence gehört, keine angst,
ist ein tee. wenn es dich interessiert, dann kannst du mir mal extra unter private nachrichten schreiben, dann erkläre ich euch wie der tee zubereitet und getrunken wird.
denke du warst auch schon mal im kleinen nhl-forum. das alles ist auch gut für deinen papa. und ihr könnt alles fragen und alles schreiben. auch wenn es einem mal schlecht geht. auch das muß heraus. dafür sind wir ja auch da und mit hat das immer sehr geholfen.

also, dann startet mal mit den chemos und denkt bitte immer daran, mit jeder chemo, auch wenns nicht einfach wird, kriegen die lymphome eins auf die
mütze und so wird der kampf gewonnen.

Alles Liebe und toi,toi,toi und viel kraft für euch.

laß wieder mal was hören und grüße an den papa

bis dann sonja

[Maria Traub]

Lieber Kenny, liebe Sonja,
vielen Dank für Eure Mut-machenden Antworten.
Mein Vater hat nun seine erste (normale) Chemo hinter sich und es geht ihm sehr gut. Ausser ein bischen Müdigkeit, hat er im Moment keine Einschränkungen. Ab dem nächsten Mal erhält er dann auch noch die Chemo ins Nervenwasser, insgesamt 4x, zusätzlich zu den normalen 6 Chemos.
Im Moment ist er eigentlich sehr zufrieden mit seinem Zustand, soweit man das bei so einer Erkrankung eben sein kann. Aber je nach dem, es ist eben alles relativ.
Wie geht's Dir denn jetzt, Kenny? Ich hoffe, Du hast alles erfolgreich hinter Dich gebracht.
Wer ist denn bei Dir erkrankt, Sonja? Ist Stefan Dein Mann oder Dein Sohn? Und wie geht es ihm, er ist ja wohl noch voll dabei? Das mit dem Tee ist sehr nett, wenn Du mir jetzt noch sagst, wie ich Dir 'ne private Nachricht schreiben kann?
Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen alles Gute und das beste für die Zukunft.
Liebe Grüße
Maria

[kenny]

Hallöchen maria

Ich bin weiblich aber nicht so schlimm.
Da ich noch sehr jung(24) bin hab ich das relativ gut verkraftet.
seit 2jahren befundfrei außer hir und da mal paar kleine wehwechen.
wünsche deinem vater viel kraft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!dir auch

[Maria Traub]

Hallo Kenny,
hätt' ich mir eigentlich denken sollen, dass Du 'ne Frau bist. Ich hatte mich nämlich etwas wegen des Engel-Bildes bei einem Mann gewundert. Ich denke, es ist eher ungewöhnlich, dass Männer das Bild so mögen, dass sie es mit einstellen würden. Also, nichts für ungut!
Freut mich, dass es Dir nach der harten Zeit wieder gut geht.
Viel Kraft können wir sicher brauchen, danke! Zum Glück sind die meisten in unserer Familie eher Kämpfer. Nach dem ersten Schock kommt meist ein: "Jetzt erst recht!". Meiner Meinung nach, fährt man damit ganz gut. Vor allen Dingen bewahrt es einen vor zuviel Selbstmitleid (natürlich hat man da auch Anflüge), was einem eh' nur unnötig Kraft raubt.
Dir weiterhin alles Gute und viele liebe Grüße
Maria

[Sonja - Gast]

Hi Maria,
stefan ist mein sohn, 40 jahre. hatte mitte febr. die 6. chemo und es wird am freitag 10.03. das staging, also alle untersuchungen nochmals gemacht. danach wird entschieden, je nach dem ergebnis, ob noch eine oder zwei chemos draufgesetzt werden oder nicht.
private nachrichten kannst du schreiben indem du ganz rechts oben, wo steht ...willkommen, maria.... steht, dort sieht du eine zeile private nachrichten, die kannst du anklicken. somit blockiert man hier nicht die seite und man kann dann auch mal privates wie mail etc. wenn gewünscht hin und her schicken.
siehst du dein papa hat die erste chemo schon hinter sich. super. erstaunlich, wie schnell doch dann alles weitergeht. drück euch jedenfall fest die daumen.

bis auf dann lb gr sonja

[Sonja - Gast]

Hallo Kenny, darf ich fragen, was du für ein lymphom hattest ? habe mich ja in all den monaten über vieles schlau gemacht, aber es gibt scheinbar alle möglichen varianten dieser lymphome. mein sohn hat auch zweierlei sorten, am kopf andere wie im körpers und wie die lymphis sind. wann hast du ein staging bekommen? wir warten nun auf das ergebnis.

wünsche dir auch alles, alles gute, auf daß du laaannge zeit befundfrei bleibst, wenn möglich natürlich für immer.

lb gr sonja

[Christina S.]

Hallo Maria,


ich lese gerade im Eingangsposting, daß Dein Vater eine niedrigdosierte CHOP bekommen soll. Gibt es dafür konkrete Gründe oder reduzieren die nur vorsorglich aufgrund des Alters Deines Vaters?

Ich frage nach, weil man das bei meiner Mutter auch erst so machen wollte. Mir wurde das als völlig normal erklärt: "Altersgemäß eine 50%ige CHOP". Ich habe Therapierichtlinien diverser Unikliniken studiert und herausgefunden, daß oftmals völlig grundlos bei älteren Menschen reduziert wird, was die Heilungsschancen senken würde. Daraufhin rief ich diverse Tumorzentren und Unikliniken an und erhielt überall eine Bestätigung meines Verdachts: Dosisreduktion nur bei eindeutig vorhandenen Krankheiten, z.B. Herzschwäche o.ähnl. Ansonsten auch im Alter: 100%ige CHOP in 14 tägigem Abstand, am besten 8 Zyklen, um möglichst aggressiv vorzugehen. Das haben wir dann auch durchgezogen, meine Mutter hat es problemlos überstanden (nur bei dem letzten, 8. Zyklus wurde das Vincristin reduziert) und ist seit zwei Jahren rezidivfrei.

Bitte erkundigt Euch unbedingt, warum die Dosisreduktion vorgeschlagen wurde. Das Alter alleine darf laut Auskunft der versierten Tumorzentren kein Grund sein.


Alles Gute,


Christina

[Maria Traub]

Hallo Christa, tut mir leid, dass ich erst so spät antworte. Es hieß, es wird niedrig dosiert, da das Ganze erst im Anfangsstadium sei. Mein Vater hatte einen Tumor im Oberkiefer, der wurde operiert und eine Gewebeveränderung unter dem Auge, die nach der ersten Chemo schon kleiner wurde. Vom Alter hat niemand gesprochen. Allerdings war ich bei diesem Gespräch nicht selbst dabei und muß erst noch mal meine Mutter fragen, was genau gesagt worden ist.
Am Samstag nacht ist mein Vater mit Verdacht auf Herzinfarkt in die Klinik eingeliefert worden. Das hat sich nicht bestätigt. Nachfolgende Untersuchungen legen den Verdacht nahe, dass eine Gefäßverengung vorliegt. Das wird heute überprüft und gegebenenfalls gleich "repariert". Erst dann danach kann mit Chemo etc. fortgefahren werden. Sollte sich das mit der Gefäßverengung nicht bestätigen, müssen die Ärzte erst weitersuchen, da sie sagen, unter solchen unwissenden Umständen können sie keine Chemo etc. durchführen, das sei zu riskant.
Wenn ich zu beidem mehr weiß, melde ich mich wieder.
Dir und allen anderen im Forum so lange viele liebe Grüße!
Maria