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  #1  
Alt 24.08.2012, 22:47
Jens_B Jens_B ist offline
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Frage MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo zusammen,
hat jemand bereits Erfahrungen mit der MIBG-Therapie gemacht? Unser Sohn (3 Jahre und 10 Monate alt) hat ein Neuroblastom Stadium 4, n-myc negativ, mibg positiv. Diagnose Ende Februar 2012. Die Chemo spricht sehr gut an. Letzten Monat wurde er operiert und der Tumor war nicht mehr "vorhanden". Auch die Gewebeproben waren "gut". Wir sind in Tübingen in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Es sind jetzt noch 3 "normale" Chemos und dann der Hochdosis-Chemoblock geplant. Die Ärzte haben uns nun noch die MIBG-Therapie empfohlen, um die Rezidiv-Wahrscheinlichkeit noch ein wenig stärker zu minimieren. Wir sind jedoch skeptisch aufgrund der Nebenwirkungen (für Patient und Begleitperson) und der Quasi-Quarantäne für ca. 4 Tage in der Nuklearmedizin.
Erfahrungen mit der Hochdosis-Chemo würden mich auch interessieren.
Über Erfahrungsbrichte, Empfehlungen, Literaturhinweise, Verweise auf Ansprechpartner / Spezialisten wäre ich sehr dankbar! Grüße aus Ba-Wü, Jens Boßdorf
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  #2  
Alt 05.09.2012, 06:01
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Lieber Jens.

Was die Hochdosis angeht, haben wir insofern Erfahrung als dass die bei meinem Sohn 4 x transplantationsvorbereitend angewendet wurde. Er hat sie problemlos vertragen, aber das ist bei jedem Kind anders und nicht vorhersehbar.
Was bedeutet "Nuklearmedizin"? Wo soll die Chemo gegeben werden? Auf der Transplantationsstation?
Ich empfehle dir, zunächst mit dem Professor der Kinderklinik zu sprechen.
Liebe Grüße von mir.

Geändert von AnnaR. (06.09.2012 um 11:47 Uhr)
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  #3  
Alt 08.09.2012, 17:04
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo Anna,

danke für Deine Antwort!
Die Hochdosischemo soll auf der Transplantationsstation stattfinden.
Die MIBG Therapie ist eigentlich keine Chemo. Es wird eine radioaktive Substanz injiziert, die sich dann an den bösen Zellen festsezt und diese zerstört (ich kann es auch nur grob erklären).
Die Nuklearmedizin ist ein spezielles Gebäude Bereich in der Klinik, wo eben Untersuchungen / Behandlungen usw. mit strahlendem Material stattfinden.

Grüße und alles Gute!

Jens

Geändert von Jens_B (16.09.2012 um 00:15 Uhr)
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  #4  
Alt 09.09.2012, 00:59
3fachmama 3fachmama ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo,
schau mal hier http://www.tapferer-nick.de/79.html

Dieser Kleine tapfere Kerl hat das was ihr vor habt schon hinter sich, auch er wird/wurde in Tübingen behandelt.

Lieben Gruß
Katja
__________________
Morbus Hodgkin 3B
2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
mit Rituximab
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
29.10.2010 vierte Nachsorge Lymphknoten unter der Achsel von 3,1cm
ab April 2012 starke Rückenschmerzen
Juli 2012 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2012 Bestrahlung 45 Gray
01/2013 2. Rezidiv
04-09/2013 Brentuximab
11-12/2013 IGEV (kein Ansprechen)
01-02/2014 DHAP (kein Ansprechen)
05-06/2014 Bendamustin + Brentuximab
15.07.2014 Allogene SZT
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  #5  
Alt 16.09.2012, 00:30
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo Katja,

danke für den Hinweis. Der kleine Mann hat ja auch schon sehr viel durchgemacht!
Wir tendieren momentan dazu, bei unserem Sohn keine Hochdosischemo und MIBG Therapie zu machen, sondern nach den letzten beiden "normalen" Chemoblöcken nur noch mit Antikörpern und Retinsäure zu behandeln.

Wir haben das Gefühl, dass dieser Weg für uns optimal ist - sind jedoch noch nicht sicher, da die Ärzte uns (natürlich) dringend die maximale Therapie anraten.

Während des letzten Chemoblocks hatte unser Sohn eine Sepsis und war 2,5 Tag lang auf der Intensivstation. So etwas möchte ich nicht nochmal erleben, v.a. nicht während der Hochdosischemo (also quasi "ohne Immunsystem"..).

mfg,

Jens
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  #6  
Alt 16.09.2012, 23:22
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo zusammen,

hat jemand bereits Erfahrungen mit der Antikörpertherapie bei einer Neuroblastomerkrankung? Unser Sohn (fast 4 Jahre, Stadium 4, n-myc negativ, mibg Synthie positiv) ist "neu-erkrankt" (kein Rezidiv-Patient). In diesem Fall wird in Deutschland normalerweise nicht mit Antikörpern behandelt. Wir wollen dies aber evtl. trotzdem tun, da in vielen anderen Ländern diese Vorgehensweise Standard ist und die Heilungschancen wohl deutlich verbessert.
Unser Sohn spricht sehr gut auf die "normalen" Chemos an (Primärtumor nach 4 Chemoblöcken "weg") und hat einen sehr guter Allgemeinzustand.
Beim letzten N6 Block landete er allerdings mit einer Sepsis auf der Intensiv-Station.
Aufgrund dieser Erfahrungen - und v.a. der zu erwartenden Neben- und Langzeitwirkungen - wollen wir voraussichtlich keine Hochdosichemo und mibg-Therapie durchführen, sondern nach dem letzten N6 Block "nur" noch mit Retinsäure und Antikörpern behandeln.
Ich habe auch gehört, in den USA werden zusätzlich zu den Atikörpern noch weitere Mittel gegeben, die das Immunsystem gegen die "bösen Zellen" stärken..
Für Erfahrungsberichte, Meinungen, Tipps usw. wäre ich dankbar!

mfg, Jens

Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 11:52 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #7  
Alt 06.12.2012, 21:20
Storchi Storchi ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo Jens,
habe mich gerade hier angemeldet. Leider kann ich dir keine Infos zu deinen Fragen geben. Solltest du aber Infos erhalten oder gerade schon die Erfahrung mit der Antikörper Therapie machen, bitte schreib diese. Meine kleine Tochter hat ein Rezidiv und wir hoffen so weit zu kommen, um die Antikörper Therapie machen zu können.
LG

Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 11:53 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #8  
Alt 10.12.2012, 14:45
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo Storchi,

wir sind in Tübingen in Behandlung. Ich halte die Ärzte, Schwestern usw. dort für sehr kompetent und wir fühlen uns sehr gut aufgehoben. Ich weiß, dass in Tü die Behandlung von Rezidiven mit Antikörpern durchgeführt wird. Ich glaube, dass dieser Behandlung im Normalfall immer eine haploide Stammzellentransplantation vorausgeht.
Natürlich sind die beiden Therapien (haploide Stammzellentransplantation und Antikörper) teilweise mit relativ heftigen Risiken / Nebenwirkungen verbunden - aber eben notwendig und die Ergebnisse sind meines Wissens auch ziemlich gut. Sprich am Besten mal mit Euren Ärzten darüber.

Alles Gute,
Jens

Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 11:53 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #9  
Alt 16.12.2012, 16:09
Storchi Storchi ist offline
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Standard AW: Antikörper bei Neuroblastom

Hallo Jens,
danke für die Info. Ich habe bereits mit den Ärzten darüber gesprochen. Bis dahin haben wir aber noch einen Weg vor uns. Evtl. ICE Block und definitiv MIBG Bestrahlung. Halte uns doch bitte weiter auf dem Laufenden. Erstmal alles Gute und ganz viel Erfolg. Bis bald.
LG Storchi
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  #10  
Alt 16.12.2012, 23:15
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: Antikörper bei Neuroblastom

Hallo Storchi,

je nachdem, wo Ihr wohnt, könntet Ihr ggf. auch in Greifswald die Antikörpertherapie machen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute!

Wir sind momentan auf der KMT - BuMel Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzellentransplantation. Heute ist Tag -3 und unser Sohn verträgt alles bisher sehr gut. Ich hoffe, es geht so weiter!

LG,

Jens
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  #11  
Alt 23.03.2013, 01:51
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo zusammen,

ich hatte bereits im Sept./Dez. 2012 Beiträge zum Thema Neuroblastom in diesem Forum gepostet. Inzwischen hat unser Sohn die autologe Stammzellentransplantation gut überstanden und alles sah sehr gut aus. Bis vorgestern. Am Mittwoch war MRT Termin und gestern hätte der Hickman entfernt werden sollen. Das MRT ergab leider einen sehr starken Verdacht auf Rezidiv.
Dieser soll nun nächste Woche durch mibg-Synthie abgesichert werden.
Die Ärzte empfehlen uns nun 8 Blöcke Chemo nach dem RIST-Protokoll, dann ggf. Bestrahlung, dann mibg-Therapie, dann Haplo-Stammzellentransplantation, dann Anti-Körper.
Hat jemand Erfahrungen mit dem RIST-Protokoll bzw. sonstige Anmerkungen, Empfehlungen?
Vielen Dank im Voraus!

LG,

Jens

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  #12  
Alt 28.03.2013, 10:33
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo Jens, ich kann nicht mit Erfahrungen dienen. Da aber noch niemand geantwortet hat war es mir ein Bedürfniss dir zu schreiben.
Es hat mich sehr erschüttert zu lesen, dass es bei deinem Süßen einen Rezidiv Verdacht gibt. Das macht mich auch sehr wütend und sprachlos.
Ich hoffe, dass er sich nicht um eines handelt.
Ich kann nur meine guten Wünsche schicken und hoffe für den Kleinen und euch, dass sich alles zum Guten wendet.
Herzliche Grüße Tanja

Geändert von gitti2002 (28.03.2013 um 11:57 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #13  
Alt 16.06.2013, 11:17
Storchi Storchi ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo,
derzeit kann ich nur zur MIBG Therapie etwas sagen.
Sehr gut verträglich für meine Tochter gewesen. Kein Vergleich zur Chemo. Keine Übelkeit, Infektionen oder Schmerzen. Da die MIBG Bestrahlung ca 5 bis 6 Wochen nach wirkt, verbringt man diese Zeit zu Hause und man kann sich ein Stück erholen. Die Bestrahlung wirkt auch sehr auf das Knochenmark und da dieses bei meiner Tochter nicht mehr so gut arbeitet (wegen der voran gegangen Therapie), brauchen wir derzeit wöchentlich ein TK und alle 3 Wochen ein EK. Sie hat aber jetzt ihre eigenen Stammzellen zurück bekommen und ich hoffe das wöchentliche Blut nachtanken hört in Kürze auf.
Über RIST kann ich erst in Zukunft etwas schreiben, steht bei uns als nächstes an.
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  #14  
Alt 19.10.2013, 23:08
Jens_B Jens_B ist offline
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Standard AW: MIBG Therapie / Hochdosis-Chemo

Hallo zusammen,

bei unserem Sohn steht nun (nach relativ "unwirksamen" RIST und VP16 Blöcken und einem wohl relativ wiksamen ICE Block) nun noch ein ICE Block an. Dann entweder mibg-Therapie, Haplo und dann Antikörper oder das Greifswalder LTI Antikörperprotokoll (ggf. mit vorgeschalteter mibg-Therapie). Wir tendieren momentan zu LTI ohne mibg-Therapie. Hat jemand hierzu Meinungen / Erfahrungen. Bin für jeden Hinweis / Rat, .. dankbar! LG, Jens
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hochdosis, mibg therapie, neuroblastom


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