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  #1  
Alt 05.05.2013, 12:25
baka baka ist offline
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Standard Maus (5) mit Nephroblastom

Hallo...

ich habe mich hier nun angemeldet, weil ich gerade echt verzweifelt bin
meine Maus ist 5 und schon von Geburt an entwicklungsverzögert..

den ganzen WInter über war sind ständig krank..
Ab OStern kam sie gar nicht so wieder richtig auf die Beine..
dann fiel sie ständig hin...
nach kleinen Fehlweg kam dann die schockierende Nachricht, da ist was an der Niere was dort nicht hingehört..
nach MRT, Ct und Ultraschall dann der Verdacht auf den Wilmstumor..
Heidelberg hat den Verdacht bestätigt...

Anfang Juni soll die OP sein..
Chemo bekommt sie schon..

seit Freitag sind wir nun wieder in der Klinik, weil sie eine Mukositis hat.
und nichts mehr isst und trinkt...
sie bekommt nun ganz viel Schmerzmittel...
sie ist aber total apathisch davon und nun ist ihre Zunge angeschwollen..
sie ist nicht meine Maus...
und ich habe Angst was noch alles so kommt...

bis auf Stomatitslösung und Flüssigkeit wird nichts gemacht..
gibt es wirklich nichts?

lbg baka
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  #2  
Alt 08.05.2013, 14:10
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Hallo baka

Es tut mir leid, dass ihr auch hier gestrandet seid...

Ich würde mich in Heidelberg noch nach der Protonentherapie erkundigen, falls nicht alles rausoperiert wurde...

Wünsche euch ganz viel Kraft.

Stille Grüsse
Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #3  
Alt 09.05.2013, 22:55
baka baka ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

danke sandra für deinen tip,,

nun muss erstmal die chemo weiter laufen..
mukositis scheint ausgeheilt zu sein..
essen tut sie wieder..
morpium ist fast ausgeschlichen..
nur trinkt sie nicht...
wird wohl auf ne peg hinlaufen..
aber dann haben wir das problem gelöst...

mal sehen....
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  #4  
Alt 12.05.2013, 22:54
Anjakind Anjakind ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Liebe baka,

schön, dass es ein bischen bergauf geht.

Mein Sohn hatte auch einen Wilmstumor.
Auch bei ihm wurde vor der OP 6 Wochen Chemo gemacht, um den Tumor schrumpfen zu können.
Was dann auch mehr als gut gelang. Von 200ml Umfang auf ca Kirschgröße.
So ist das Risiko bei der OP minimiert und man ist sich sicherer, dass wirklich alles entfernt werden konnte.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.

Alles Liebe Anja
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  #5  
Alt 12.05.2013, 22:56
Anjakind Anjakind ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Ach ja...
Ne PEG-Sonde ist wirklich nicht so schlimm.

Steven brauchte zwar damals keine, aber meine Mama, als sie vor 3Jahren Krebs an der Mandel hatte.
Es nimmt den Druck essen zu müssen. Und man weiß, der Patient ist mit dem wichtigsten versorgt. Es ist eine große Hilfe und wenn man mag geht essen und trinken ja trotzdem...
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  #6  
Alt 18.05.2013, 13:54
baka baka ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

hey anja...

ich bin auch echt erleichtert, dass es nun am 3. juni ne peg gibt..
das trinken und die MEdigabe ist echt mühsam..

das ja toll, dass du mir darüber berichtest...
ich denke auch das es was gebracht hat..
am 3. juni wird auch noch ein mrt gemacht..

hatte dein SOhn metastasen?
wie lange ist das bei euch her?
ward ihr zur reha?

wie hat dein sohn vincristin vertragen..
meine maus ist ziemlich ko heut und es ist ihr wohl übel...
mh.. hoffe das es nur heut ist...

lbg baka
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  #7  
Alt 20.05.2013, 19:21
Anjakind Anjakind ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Liebe Baka,

mein Sohn hatte Metastasen in der Lunge, die waren aber schon nach den 6 Wochen Chemo vor OP nicht mehr nachweisbar.

Bei uns ist es 12 Jahre her. Aber ich denke, die Therapie hat sich seit dem nicht viel verändert.

Für das MRT drück ich fest die Daumen.

Ich hab dir ne PN geschrieben...

LG Anja
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  #8  
Alt 21.06.2013, 14:39
baka baka ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Unsere Maus ist am 20.06. nach einer schweren Lungenentzündung mit Lungenversagen und 10 Tagen Intensivstation zu den Sternen gereist...

es war alles zuviel... der Körper hatte keine KRaft mehr
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  #9  
Alt 21.06.2013, 16:03
Gabsi67 Gabsi67 ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Hallo Baka,

habe eure hier eure Geschichte still verfolgt und umärmel dich
mal einfach ganz doll
Mir fehlen die Worte und ich wünsche euch von Herzen viele liebe Menschen um euch herum
für die kommende schwere Zeit.

Liebe Grüße
Gabi
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  #10  
Alt 21.06.2013, 16:11
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Hallo Baka, es tut mir so unendlich leid. Es ist so ungerecht, mir fehlen die Worte. Ich sitze hier und habe Gänsehaut. Ich wünsche Dir viel Kraft lass Dich einfach mal in den Arm nehmen.
__________________
LG Ilona
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  #11  
Alt 21.06.2013, 20:32
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Hallo Baka

Mit Tränen in den Augen lese ich deine Nachricht.

Ich wünsche euch für jetzt und die bevorstehende Zeit ganz viel, viel Kraft.

Es ist nicht richtig, dass unsere Kinder vor uns gehen müssen!

Unsere Kinder werden wir nie vergessen, in unseren Herzen bleiben sie unvergessen. Irgendwann - irgendwo werden wir unsere Liebsten WIEDERSEHEN!

Unsere Kinder sind vor uns - nicht von uns gegangen.

Stille Grüsse

Sandra
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Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

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  #12  
Alt 21.06.2013, 22:51
baka baka ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Danke...


ich finde es so unrealistisch..
und unwahr..
ich kanns nicht verstehen....
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  #13  
Alt 22.06.2013, 01:06
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Stille Grüße und ganz viel Kraft!
Mir fehlen die Worte..... es ist einfach nicht richtig das Kinder sterben....
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #14  
Alt 22.06.2013, 01:31
simi1 simi1 ist offline
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Ort: Ba-Wü
Beiträge: 767
Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

Wir haben auch verloren und ich kann es nicht begreifen. Nicht verstehen ...
Warum?

Simi
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  #15  
Alt 25.06.2013, 10:39
baka baka ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Maus (5) mit Nephroblastom

danke euch.....

es wirkt so unwirklich...
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