Polyzythämia vera rubra

Die PV ist bei mir (46 Jahre) festgestellt worden. Es ist ganz neu für mich, mich damit auseinander zu
setzen. Der Onkologe, der mich behandelt und auch das Krankenhaus, welches PV zweifelsfrei bei einer Beckenmarkspunktion festgestellt hat, schlagen unabhängig voneinander Aderlass einmall die Woche vor. Wie wird die Zukunft für mich aussehen. Reicht so ein Aderlass aus um 100 zu werden? Wenn man Eure Schreiben so liest, ist es wohl doch etwas ernster zu bewerten (als Krankheit meine ich). Wer kann mir etwas mehr zu Krankheitsverläufen sagen und vielleicht auch zu Therapien?
Grüße an alle Betroffenen und verliert eure innere Stärke nicht!!!!
Gundula[email] alf-objekt@t-online.de

An alle Neulinge und "Dinos" mit Polyzythämie. Teile euch mal wieder meine neuesten Daten mit.Habe eine total schlimme Erkältung,daher auch furchtbare Rheuma und Gichtschmerzen.Keine Nacht durchgeschlafen,ab ca.3.ooUhr gehts los.Hände,Füße,Knie usw. aber nichts desto trotz,hier meine Werte: Leuko.17,6,Ery.3,6,HB 13,3,HAEM.41,Tromb.668,Harns.6,2,RH,-Fakt.16,1.Das sieht für mich trotz allem sehr gut aus.Durch die Behandlg.bei einer Heilpraktikerin sind die Werte so gut wie nie.Bei der Erkältung habe sonst mindestens 18-22Leuk.und bis 900 Tromb. Ich bin nach wie vor überzeugt,das es mir so gut geht weil ich diese Behandlung akzeptiere und auch daran glaube.Man muß das für sich selbst entscheiden und auch die PV in sein Leben mit einbeziehen,dann klappt manches viel besser.Man hat mir 1990 bei der Diagnose überhaupt nichts erklärt,habe mir in der Bücherei ein Gesundheitbuch angesehen und durch Zufall bin ich auf Polyz.gestoßen.Ich bin aus allen Wolken gefallen was da stand.Ich hatte keine Ahnung und dachte ,jetzt bist du in 5 Jahren tot.Dann habe ich mich damit beschäftigt und es klappte dann etwas besser.Vor jeder Blutabnahme habe ich Todesängste ausgestanden und meine Kinder und mein Mann haben schon allerhand aushalten müssen.Seit einiger Zeit weiß ich aber auch,das jede kleinste Veränderung wie Erkältung,Streß usw.die Blutwerte erhöhen können.Es sind in einem Jahr zwei guteFreundinnen von mir verstorben.Inder Zeit hatte ich ganz schlechte Werte.Ich war in diesem Jahr schon auf 6,8 Leuk.und 502 Tromb. das ist sehr gut.Wenn ich meine Rheumaschmerzen in den Griff bekomme habe ich eigentlich keinen Grund zu klagen.Auch diese Schmerzattacken werde ich akzeptieren müssen ,sonst geht es nicht. Manchmal fühle ich mich auch so alleine gelassen,weil im Freundeskreis keiner die Krankheit kennt und alle sagen:du siehts aber nicht krank aus.Dieses Forum ist eine tolle Einrichtung finde ich,toll das man sich so austauschen kann.Man findet heraus,das es vielen Menschen ganz schlecht geht und aber auch vieken doch recht gut geht.Ich gebe die Hoffnung nicht auf,das ich mal ganz ohne Zytostatika"Syrea" auskomme und nur noch die Globuli meiner Heilprtaktikerin nehme.Ich glaube ganz fest daran das auch die Ernährung eine große Rolle spielt,ab und zu ein Glas Rotwein schadet bestimmt nicht,in guten Zeiten auch zwei Gläser,und wenn jetzt die Adventszeit beginnt backe ich fröhlich drauf los und versorge meine Familie(Kinder-Enkelkinder) mit Plätzchen und Stollen,sofern die Hände dann mitspielen.Ich bin ganz optimistisch das es klappt und wünsche Euch allen das gleiche.Eine gute Zeitan alle,man hört voneinander.Eure Birgit.

Hallo Birgit

Beim Messwert (6.2) für die Harnsäure weiss ich nicht mit welcher Einheit gemessen wurde. Ich hatte vor einem Jahr mit 600 MicroMol Harnsäure pro Liter Blut einen Gichtschub. Gemäss meinem Arzt sollte der Wert zwischen 180 und 400 sein. Der erhöhte Wert wird durch die PV verursacht.
Mit dem Medikament Mephanol, mit dem Wirkstoff "Allopurinol", ist die Harnsäure jetzt im grünen Bereich. Dadurch soll ein neuer Gichtschub vermieden werden. Ich hoffe das dies so funktioniert.
Eine gute Zeit für Alle
Josef

Hallo Josef.Vielen Dank für deine Antwort.Manche Labore messen mit . manche Ohne .Also hatte ich einen Wert von 620.Habe aber kein Medikament bekommen.Abwarten wie die Werte beim nächsten Mal sind.Trotzdem vielen Dank.Gruß Birgit.

Hallo aga und alle,
meine Mutter (67) nimmt seit ca. 1 1/2 Jahren Agrylin, der Arzt hat es bisher verschrieben und der Apotheker hat's über die USA bezogen. Aber ab 01.12.2004 soll Schluss damit sein, die Krankenkasse zahlt das Medikament nicht mehr (EUR 488,-- für 100 Kapseln) und außerdem wird der Import ab 01.12. auch verboten (angeblich wegen eines umstrittenen Wirkstoffes). Jetzt soll meine Mutter das Medikament HYDREA EMRA einnehmen. Kannst du oder irgend jemand mir zu diesem Medikament was sagen bezügl. Nebenwirkungen usw.?
Lieber Gruß
herzje

Hallo Sabine, ich bin auch betroffen.
Nimm bitte nicht Litalir, es hat zu große
Nebenwirkungen!!! Das Mittel
A G R Y L I N ist besser. Ab Januar 05 wird es auf dem deutschen Markt unter dem Namen Xagrid sein. Bis dahin hast du ein Anrecht auf Agrylin. Dieses hat soeben ( 16.11.04)ein Beschluß der Zulassungsbehörde ergeben.Weiterhin alles Gute. Lilo

Wenn jemand die Broschüre von der Gesellschaft zur Erforschung und Behandlung chronisch MyeloPrliferativer Erkrankungen eV.
interessiert und mir seine Adresse per Mail zukommen lässt, dem schicke ich die Broschüre gerne (kostenlos) zu.
Evtl. könnt ihr im Internet auch unter www.cmpe.de
mehr über Euer Krankheitsbild erfahren.
Ich finde es ganz prima, dass es so ein Forum wie dieses hier gibt, um auch an dunklen Tagen Licht holen zu können.
E.mai info@cmpe.de
Lieber Gruss und alles Gute
Katharina

soll natürlich MyeloProliferativer Erkrankungen heißen, sorry.
Katharina

Noch einmal an Alle:
Seit dem 18.11.2004 ist Anagrelid in Deutschland unter dem Namen Xagrid zugelassen. Das heisst, das euch keine Krankenkasse das Medikament, egal wie es heisst, Hauptsache der Inhaltsstoff ist ANAGRELID, mehr verwehren darf!!
Wenn es Euch hilft, muss eigentlich alles getan und gegeben werden.....aber was rede ich. Ich habe selbst einen Fall in meiner Familie mit ET, daher weiss ich auch Bescheid.
Das Wichtigste von Allem ist:
Euer Glaube an etwas, Eure postive Lebenseinstellung und Euer unbeugsamer Wille sind die stärksten Medikamente,die es für jede Krankheit gibt.
Ich bewundere Euch und wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute.
Katharina

Hallo, durch zufall bin ich auf dieses forum gestossen und bin recht überrascht das es doch viele leidensgenossen gibt. ich bin 44 jahre alt und habe seit 4 jahren die diagnose mps im verlauf einer pcv. wenn ich bei uns auf dem land mit dieser diagnose zu einem arzt gehe erschrickt jeder und schickt mich weiter, dadurch habe ich das gefühl ziemlich allein zu sein. ich gehe alle 4 wochen in die häma ambulanz einer guten klinik die aber leider 75 km von meinem wohnort entfernt liegt.3 jahre habe ich mir jetzt interferon gespritzt habe aber sehr unter den nebenwirkungen gelitten und wirklich gebracht hat es im endefekt nichts, die werte sind gleich geblieben und die milz ist gewachsen und gewachsen. seit ca. 8 wochen bekomme ich litalir die werte haben sich noch nicht wirklich verbessert aber die beschwerden sind anderst. neuerdings tun mir die knochen insbesondere die fusssohlen sehr weh, hat irgendjemand damit erfahrung ist das normal ?

hallo petra,

aus meiner erfahrung kann ich sagen, dass knochenschmerzen etwas mit erhöhter harnsäure zu tun haben... muss aber bei dir nicht sein. lass es mal überprüfen.

frag doch mal deinen hausarzt, ob er nicht die aderlässe machen kann. ich müßte auch immer über 40 km fahren und den nachmittag frei nehmen wenn ich zum spezialisten fahren müßte.
hab ich zwar lange zeit gemacht, aber erklärt dass mal einem arbeitgeber, der nichts von der erkrankung weiß wo die fehlenden stunden sind. ;-)

was mich immer wieder verwundert ist, zu welchen ärzten ihr geht. kaum erkannt und schon interferon und litalir.

achja die ass hab ich abgesetzt, weil ich probleme mit dem magen bekommen habe.

Hallo Norbert, danke für deine promte reaktion, gott sei dank habe ich keine probleme mit dem magen, meine harnsäurewerte sind erhöht und ich nehme dafür bereits medikamente. mein hausarzt macht keinen aderlass da er sich mit der krankheit nicht auskennt, möchte er sie auch nicht behandeln. ich war schon bei 2 anderen, die, die gleiche aussage machten u. der internist ist auch überfordert da sein ultraschallgerät meine milz nicht mehr vermessen kann. arbeitgeber ist bei mir kein thema mehr da ich bereits in erwerbsunfähigkeitsrente bin, was mich psychisch sehr belastet. wie geht das bei dir mit dem arbeiten ? oder wie geht es dir überhaupt.liebe grüsse petra

Hallo Gerald,

ich bin auch jemand, der seit längerem mit dieser Krankheit lebt u. so wenig wie möglich an Medikamenten einnimmt. Allerdings sind auch die von mir besuchten Ärzte gegen eine frühzeitige Chemotherapie. Allerdings steigen meine Thrombozyten kontinuierlich an u. irgendwann wird wohl das Risiko zu hoch.
Würdest Du Deine Werte verraten, damit ich das mal einschätzen kann?
Ansonsten habe ich meine Arbeitszeit auf 4 Tage / Woche reduziert, halte mich mit Sport fit u. versuche, alles so normal wie möglich zu machen. Allerdings brauche ich Unmengen von Schlaf u. kämpfe häufig mit unangenehmen Schwindelattacken u. Kopfschmerzen.
Anscheinend sind die Begleiteerscheinungen sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Viele Grüße u. alles Gute, Sabine

Gruss an die letzten SchreiberInnen

Die Knochenschmerzen können auch von einer allfälligen Ausdehnung des Knochenmarkes kommen. Die erhöhte Harnsäure kann einen Gichtschub bewirken. Beginnt meistens mit dem Grosszehengelenk und ist sehr schmerzhaft.

Die steigenden Thrombozyten sollten gemäss meinen Ärzten spätestens ab 1'000'000 bekämpft werden. Wenn in der Familie Fälle von Trombosen bekannt sind schon früher.

Die Aderlasse mache ich bei meinem Hausarzt in der Nähe. So muss ich nur etwa einmal pro Jahr zum Hämatologen. Der schreibt dann einen Bericht zu Handen des Hausarztes, so dass der weiss, auf was er achtgeben muss und was im Labor gemessen werden muss. Gleichzeitig habe ich zwei Meinungen bei Änderungen der Medikamente. (zur Zeit Litalir und Xagrid )

Ich schlafe in der Regel so ab 21.30 bis etwa 8.30 Uhr. Manchmal braucht es noch einen Mittagsschlaf.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

hallo ihr Lieben, vor allem an Petra,
ich bin auch berentet, bin aber in der Zwischenzeit sehr froh darüber, da ich mich dadurch einfach besser auf mich einstellen kann. Wenn's mir schlecht geht kann ich mich hinlegen und muß auf keinen Arbeitgeber mehr rücksicht nehmen. Ich lebe jetzt schon seit 23 Jahren mit der PV und ich mache aus jedem Tag das Beste. Aderlaß macht übrigens bei mir die Klinik in die ich alle 3 Monate zur Kontrolle muß mein Hausarzt blickt's auch nicht!
Liebe Grüße an alle, vor allem wünsche ich Euch eine Beschwerdefreie besinnliche Adventszeit, frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Liebe Grüße Eure Jungvierzigerin Ute