Für Lymphis und Angehörige

[caitlin]

schreibst schneller als ich denken kann

[Nanny39]

halt ne flotte biene..

[Nanny39]

halloooooooooooooooooo jemand zuhause?..

[Wibbel]

Hallo Nanny,

ja, ich bin zuhause !
Irgendwie haben die Tage zur Zeit entschieden zu wenige Stunden, und die Nächte sind auch zu kurz. Oder versuche ich nur zu viel hinein zu packen?
Bestimmt wilder Aktionismus, weil es so nett kühl ist und man sich wieder freiwillig bewegen kann?!

LG, Wibbel

[caitlin]

Huhu Nanny, ich bin auch hier.
Leider gehts mir so wie Wibbel, gucke meist nur kurz rein....
Wie sieht es aus bei Euch???
Caitlin

[Nanny39]

hallo ihr zwei...

dachte schon euch gibbet nicht mehr....bin grad ein mimöschen...und schau ob auch noch alles so ist wie es ist...

bin auch nur hin und her am fahren zum krankenhaus...mutter leigt immer noch dort....keine besserung in sicht...sie klagt über unerträgliche schmerzen...bekam nova/tramal coktails...aber scheint nicht anzuschlagen...nun gibt es spritzen die lindern aber auch nur kurz etwas den schmerz....die lotion die sie bekam zum einreiben..oje löste auch noch allergische reaktionen auf....ihre schmerzen...wurden noch schlimme...alles heiß...dann bekam sie zinksalbe zum auftragen...auch das konte sie nicht auf der haut lassen..es brannte wie feuer...tabletten wurden wiedermal umgestellt...schlimm sie so zusehen und man kann nix machen....ausser ich mach ihr leicht kühle umschläge auch die haut...und gestern hab ich es mal mit einen kühlakku versucht...es ging so....gott sei dank isset nicht so warm....

hoffe mal euch geht es besser...


alles liebe und gute...

Nanny

[caitlin]

Mann, Mann, das hört sich aber besch...eiden an! Laß Dich mal in den Arm nehmen!!!
Die Ärzte können so viel, aber bei so "einfachen" Sachen da streiken sie. Bei mir finden sie auch durch keinen Allergietest der Welt raus, warum ich so empfindlich bin, warum ich Asthma habe, ach Sch....
Und was ist mit den Hugos???
Ich mache mir echt Gedanken, würde mich freuen, wenn Du Dich bald meldest.
Bei uns geht es soweit, Freitag Untersuchung beim Onkologen und am 4.8. das erste Mal den Rituxi als Erhaltungstherapie und anschließen Fahrstunde!!! Das Schatzi ist bekloppt aber lieber so als von dem Scheißkrebs kleingekriegt....
Allen hier einen möglichst schönen Tag.
Alles Liebe
Caitlin

[Wibbel]

Oh je, Nanny - alles Liebe und viel Kraft für Deine Mutter.
Schlimm, wenn man so hilflos daneben steht. Ich drücke alle Daumen, dass man ihr schnell Linderung verschaffen kann!

Caitlin, ihr packt euch ja wirklich auch den Tag randvoll .
Viel Spaß bei der Fahrstunde, dem Schatzi!

Ich hänge hier irgendwie in den Seilen, kann nichts richtige genießen und stehe mir sicher selber im Weg.
Meinem Schatz machen die Lymphome mehr und mehr Probleme.
Er ist zunehmend schlapper, kurzatmiger und nach jedem Essen wird ihm erst warm, er schwitzt wie verrückt, dann geht es nach einer halben Stunde liegen wieder. Schlucken ist oft unangenehm, manchmal drücken die so blöd, dass er Brechreiz bekommt. In der Leiste gibt es mittlerweile Druck beim sitzen und wir machen Witze darüber, dass er bald aussieht wie Hellboy. Hoffentlich kommen die Essener schnell zu einem guten Therapie Konzept.

Falls irgendwer von Euch ein Geheimrezept zu "denke positiv, das ist so wichtig!" hat - her damit. Im Augenblick denke ich besser gar nicht, weil denken bei mir gerade immer wieder in Jammern endet.

Ganz liebe Grüße, Wibbel

[caitlin]

Liebe Wibbel,
dann jammer doch hier! Wir fangen uns schon gegenseitig auf.
Ich glaube, die Zeit vor der Therapie ist jeweils die schlimmste überhaupt. Leider kann ich Dir nicht wirklich einen Rat geben, außer: immer nur für das heute und den Augenblick leben, genießen was gerade noch geht, Euch gegenseitig stützen. Auch wir sind nach 4 Jahren NHL etwas abgebrühter, immer jedesmal, wenn wieder was neues auftaucht ist sie wieder da, die alles erstickende Angst... Bisher bin ich hier immer sehr gut aufgefangen worden!
Also nur zu: Jammer, schrei, fluche, egal was, aber alles was Dich erleichtert!
Alles Lieber
Caitlin

[Nanny39]

Moin caitlin...

danke für deine umarmung...kann die echt gut gebrauchen...gestern abend hab ich mit ihr tel. keine besserung..die ärzte haben jetzt die trofen gegen die schmerzen umgestellt...er meinte auch er können viel mehr geben...aber dann würde sie nix mehr um sich rum mitbekommen...aber wäre das nicht gerade jetzt wo es so akut ist besser für sie...den sie quält sich rum....leukos sind jetz auf 2,8...das ergebniss der knochenstanze ist noch nicht da...warten wir auch noch drauf....tja und hugo...normaler weise müssten die schon groß sein...normal wie blöd das klingt....sie sind immer noch auf den stand wie vor wochen...nicht weiter gewachsen...ich verlier aber langsam die gedult...wir müssen zum onko...aber dazu müsste sie aus dem kh...man,man das ist ein hin und her...

fahrschule nach ritux?...puhhhhhhhhhhhh hut ab vor deinem mann...wie gehts ihm den..und was macht das schwitzen...ist es weg ?.....


ich drück euch ganz doll die daumen...

haben sie den alle allergietest bei dir gemacht ?....


ganz liebe grüße
Nanny

[Nanny39]

moin wibbel


glaub mal das was du gerade durchmachst...kennen wir zu gut...wen ich dran denke wie es bei meiner mutter angefangen hat....erst die ganzen untersuchungen...das zog sich...bis zur ersten chemo...ohje...ich war froh als der tag X endlich da war...und der kampf beginnt....

bevor meine mutter die erste chemo bekam....hatte sie erstmal eine op an ihrem bein....die wundheilung war schlecht...der onko sagte...sobald sie chemo bekommen...wird es besser..und so war es auch...ich hoffe das wen dein mann soweit ist seine symtome auch besser werden...ich schon schlimm wen ich lese wie er sich quält...da wird einem erstmal bewußt was los ist....und macht angst...oh wie kenn ich das zugut...den ganzen tag kreisen die gedanken um nichts anderes...ein kleiner trost....es wird nicht mehr lange dauern...und auch bei euch geht es los...wie alt ist dein mann ?...

versuch positiv zu denken...ja ich weiß das ist schwer....hab mich jedesmal aufgerafft und positives versucht zu erkennen...ich bin auch froh das hugo sich jedesmal zeigt...was ja nicht normal ist...ich sach immer er winkt zu uns...stell mal vor wir/sie würde es nicht merken...

du musst jetzt stark sein...für deinen mann...das hilft ihn...ich hab mir nie was anmerken lassen bei meiner mutter....den sie schaute genau auf mich...ihre blicke....sprachen bände...habe auch viel mit ihr drüber geredet...sie auf einige dinge vorbereitet die kommen könnten...auch das hat ihr sehr geholfen....und es kam dann nicht so überaschend...gerade bei ihrer stammzellen ....war es gut...


ich drück euch die daumen...und wen was ist meld dich....wir alle wüssen wie es dir geht....

liebe grüße
Nanny

[Wibbel]

Guten morgen, Ihr Lieben!

Caitlin, danke Dir - manchmal ist es tatsächlich das Jammern, das gut tut!
Ist das denn vor der Therapie normal, dass die Symptome den Alltag immer mehr erschweren - versteh mich bitte nicht falsch, aber seit Diagnosestellung sind gerade mal 4 Wochen vergangen. In der Zeit hat sich der Stand von: "da ist ein unangenehmer Knubbel, bestimmt ein Hämatom" zu "ich bin völlig platt, muss mich mal hinlegen und schwitze wie ein Rennpferd" verändert. Mein Schatz ist aber so ganz und gar kein Jammerer, der nur weil er weiss was er hat sich schlechter fühlt ( mir würde ich das schon eher zutrauen ) Nun kann ich nicht zuordnen, was diese schnelle Verschlechterung/ Veränderung zu bedeuten hat.

Nanny, Deine Mutter tut mir so leid. Es ist sicher für sie eine unglaublich schwere Entscheidung, gegen die Schmerzen sich auch gegen den wachen Verstand entscheiden zu müssen. Ich wünsche ihr das Allerbeste, einen Mittelweg, mit dem sie sich etwas besser fühlen kann?!
Und Dir wünsche ich das selbe wie mir selber: Irgendeine Möglichkeit, mit der Ungewissheit und dem Hilflos zusehen klar zukommen, und jeden Tag wenigstens ein paar Momente Unbeschwertheit!

Alles Liebe, Wibbel

[caitlin]

Liebe Wibbel,
bei meinem Mann ging es auch zum Schluß sehr schnell, beim ersten Mal speicherte sich Wasser ohne Ende in der unteren Körperhälfte, es drückte ohne Ende, er konnte gar nicht mehr sitzen, da haben sie sofort angefangen. Jetzt beim zweiten Mal ist es nur anhand der Blutwerte und anschl. Ultraschall aufgefallen, dass er eine Stauniere hatte, kam davon, dass ein Lymphompaket den Harnleiter abdrückte...
Vielleicht sollte Ihr mit dem Onko sprechen, ob nicht schon mal Kortison zum Abschwellen gegeben werden kann und schon mal eine erste Chemo. Man darf ja nicht vergessen, dass Ihr außer anschlöießender Stammzelltherapie keine Wahl hat, das zeigt ja schon, dass es sich um schnell wachsende Biester handelt. Deshalb kommen auch die Symptome so rasant daher...
Und ohne Not leiden muß in Deutschland keiner, also bittet am besten die Ärzte um Soforthilfe!
Liebe Nanny,
ja, ich versteh, wie es Dir geht und weiß gar nicht wirklich was ich Dir schreiben soll. Dir und Deiner Mutter wünsche ich einfach jede Menge Kraft um diese schwere Lage schnell hinter Euch zu bringen. Fühl Dich ganz lieb umarmt!
Alles
Liebe
Caitlin

[Wibbel]

Caitlin,

das war auch mein Gedankengang, Danke.
Wenn es bis Montag in Essen noch ginge, wäre er sicher sehr froh, allerdings befürchte ich, dass dort auch nicht sofort was gemacht wird. Da der dortige Arzt allerdings mit unserem hiesigen Chefarzt der Onkologie so eng korrespondiert, hoffe ich, dass es einen schnellen Austausch gibt und wenigstens das Cortison schon gegeben werde kann.

Wibbelig, wie immer

[caitlin]

Liebe Wibbel,
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen! Und Du weißt ja: hier findet sich immer ein offenes Ohr!
Alles Liebe
Caitlin