leukämie und darmkrebs

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hallo ich bin neu hier,
meiner mutter geht es sehr schlecht,nachdem sie AML leukämie und zwei knochenmarktransplantationen hatte, hat sie am kieferknchen ein sogenanntes myelon saacrum bekommen.
dies wurde mit bestrahlung behandelt so das ihre gesamte mundschleimhaut kaputt ging und sie fast erstickt wäre, die zweite folge war sie konnte nicht mehr trinken und essen und brachte nach 1,5 wochen noch 46 kilo auf die wagge. die ärzte schauten zu und als es fast zu spät war machten sie eine magensonde für die künstliche ernährung.
die magensonde brachte ihr noch mehr schmerzen ein.
das geschwür am kieferknochen ging weg und alles war soweit wieder gut für ca. 4 wochen bis es erneut wucherte.
die ärzte machten dann eine punktuelle bestrahlung am kiefer so das ihr rachenraum nicht darunter liet.
sie beklagte sich seit wochen bei den ärzten über bauchschmerzen und diese meinten da wäre nichts das kämme durch die herausgenommene magensonde usw....
nun musste sie gestern nacht ins krankenhaus weil sie starke magenschmerzen hatte.
das ergebniss ein riesiger tumor an der innenwand des darms.die ärzte konnten ihn angeblich nicht mit ulraschal erkennen aber jetz mit CT.
jetz ist alles zu spät der professor möchte nichts mehr machen, sie wäre zu schwach und gibt ihr im schlimmsten fall noch 14 tage zum leben.

ich hoffe es kann mir jemand helfen der ähnliches mitgemacht hat.ich bin so wütend auf die ärzte und auf die freiburger uni .

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hat niemand ähnliche erfahrungen gemacht??

[Schattenfell]

hallo,
es tut mir sehr leid... leider kann ich dazu gar nichts sagen außer das ich dir und deiner mutter von herzen alles erdenklich gute wünsche... ich hoffe es gibt noch eine lösung... fühlt euch gedrückt
vielleicht kannst du unter: http://www.heides-leukaemieforum.de
jemand finden der dir infos geben kann. heide die das forum führt weiß fast alles.
ich denke einen versuch ist es wert.
ich drück euch gaaaaaaaaanz fest die daumen!
liebe grüße
dagi

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es macht weh zu sehen wie sie von tag zu tag schwächer wird und man nichts dagegen tun kann.

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meine mutter ist am freitag gestorben.
sie wollte schon am donnerstag von uns gehen, da aber zu viele verwante da waren sagte sie " wenn ihr darauf wrtet sterbe ich nicht.
am freitag ist si ohne schmerzen von uns gegangen........
es ist für mich immer noch unfassbar das meine mama nicht mehr da ist.
sie hat am freitag auf den richtigen moment gewartet.
meine familie und mein onkel sassen in der küche und assen zu abend ich wollte nicht und blieb bei ihr und hielt ihr die hand.
sie sprach die ganze zeit in ihren träumen und streckte die hände in richtung himmel, mir kam es so vor als wäre jemand da der sie holen möchte.sie legte sich gerade auf den rücken und schlief halbwegs, ich sagte zu ihr ich komme gleich wieder ich gehe nur schnell raus eine rauchen.draussen hatte ich ein komisches gefühl und bettete das vater unser trotz ich nicht religiös bin und fragte meine verstorbene oma ob sie bei ihr ist und auf sie aufpasst.dann ging ich wieder zu ihr plötzlich dachte ich sie wolle husten und ich rief mein vater damit er sie aufsetztin dem moment klappte sie zusammen und ging von uns. ich hielt ihre hand immer noch und spürte ihren puls aber es war keine atmung mehr da. es war 22 uhr .............

es macht sehr weh das sie gegangen ist , gestern war die beerdigung ich war stark für meinen vater aber alleine zu hause bin ich so müde und kann nicht schlafen. sie fehlt mir so sehr ich wollte doch noch so viel mit ihr unternehmen.

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sie fehlt mir so........
mir wird immer mehr klar das ich sie nie wieder sehen richen fühlen oder sehen kann, sie kann mir kein rat mehr geben nichts alles verloren....................
es tut so weh

[jeje]

ich bin jetz an dem punkt angekommen , wo ich es nicht verstehe Warum sie gegangen ist, ich dachte ich werde mich nie fragen warum ....

sie war doch ein lieber mensch hat immer für uns gesorgt und wollte immer das beste für uns.

WARUM wer entscheidet wer gehen darf , wann die uhr abgelaufen ist .

es fällt mir so schwer es zu akzeptieren.

ich brauche sie doch so sehr, sie war mehr als eine mutter , sie war meine beste freundin . egal was ich hatte ich konnte immer zu ihr und sie zu mir........

die tränen möchten nicht aufhören ......

ich denke manchmal das ihr geist bei mir ist und sie mich zu trösten versucht.

[janina1990]

hallo


ich möchte dir einfach etwas mut zusprechen. es tut mir sehr leid was passiert ist und ich hoffe für dich das du bald wieder " normal" leben kannst ich weis das hört sich doof an übers internet sowieso.



aber denk daran ein mensch und vorallem nicht deine mama ist nich vergessen sie leben immer bei dir weiter... keiner weis obs wirklich ein leben dannach gibt...

aber eins glaub mir deine mom wird dich auch ejtzt nicht im stich lassen daran glaube ich ganz fest. sie wird bestimmt von oben hinab schauen und versuchen dir zu helfen wo es nur geht..


viele liebe grüße und mein herzlichstes beileid.

nina

[Simone aus HAL]

Liebe Jeje,

es tut mir echt leid um Deine Mutter. Wieso wurde der Tumor im Darm so spät erkannt? Ich verstehe Deine Gefühle und das Du jetzt zurecht sauer auf die Ärzte bist.

Deine Mutter wird in Deinen Gedanken immer bei Dir bleiben. Es komt jetzt eine harte Zeit auf Dich zu. Hast Du JEMANDEN, der Dir zur Seite stehen kann. Du darfst in solch einer Situation nicht allein bleiben.

Wie ist das Leben nur grausam, wenn man weiß, dass die letzten Tage bzw. Stunden angebrochen sind. Das finde ich so brutal.

Ich bewege mich sonst mehr im Forum Lymphome, obwohl in unserer Selbsthilfegruppe auch viele Betroffene mit Leukämie sind. Werde jetzt öfters auch hier vorbeischauen.

Lass Dich lieb umarmen.

Simone aus Halle

[jeje]

danke nina und simone für eure lieben worte!

den bauch haben sie nur mit ultraschal untersucht und ihn dadurch nicht erkannt , sie gaben der speiseröhresonde die schuld an den magenschmerzen und haben es nicht genauer untersucht.

die ärzte haben erst als es zu spät war eine CT gemacht und den tumor erkannt.dadurch das meine mutter abgemagert und nur noch 43kg auf die waage brachte wäre sie u schwach fü eine vollnakose gewesen damit sie ihr einen künstlichen darmausgang machen könnten.

ich glaube sie haben es gewußt und es ihr nicht gesagt .

es gab vorfälle von zwei krankenschwestern die ihr sagten das sie nicht mehr lange leben wird weil sie ärzte nicht alles erzählen.
war dies zufall oder absicht???ich weiss es nicht aber jetz empfinde ich es als warnung und keiner schenkte den krankenschwestern ein ohr.

[Simone aus HAL]

Liebe Jeje,

es kann schon sein, dass die Ärzte den Zustand Deiner geliebten Mutter schon richtig einschätzen konnten und ihr die Wahrheit nicht zumuten wollten. Aber dann hätten sie zumindest mit den engsten Angehörigen offen und ehrlich sprechen müssen.

Ich sprach vor der ersten Therapie meine Ärzte an, dass sie mir ungeschwollen die Wahrheit mitteilen sollten. Sie taten es auch, auch wenn es sehr hart, traurig und schockierend war.

Darf ich fragen, wie alt Dein geliebtes Mutterherz geworden ist. Vielleicht gingen die Ärzte auch davon aus, dass sie ein Alter erreicht hat, wo eine OP nicht sinnvoll wäre. Gab es Herzprobleme oder Diabetes?

Sei lieb gegrüßt.

Simone

[jeje]

wann hört der schmerz endlich auf, es tut so weh das sie nicht mehr da ist egal wound wann ich muss immer an sie denken.an ihr leben und ihr trauriges ende.

WARUM SIE warum ??????????????????

ich träume von ihr und bitte sie bei mir zu bleiben weil ich sie brauche und sie so liebe.

es wird immer schlimmer als besser ich werde immer trauriger und verstehe es nicht mehr .....................

[Simone aus HAL]

Liebe Jeje,

für Dich unterbreche ich gern mal meine Aktivitäten. Bin gerade dabei über gestern einen Bericht zu schreiben, werde nachher fortsetzen.

Dein Verlustschmerz kann noch anhalten. Wie lange kann man allerding nicht vorhersehen. Es bekleidet Dich jetzt überall hin. Immer wieder im Alltag wirst Du an Deine allerliebste Mami erinnert. Das bleibt nicht aus. Versuche Dir vorzustellen, dass Deine Mami immer an Deiner Seite steht. Du fragst Dich immer wieder nach dem WARUM??? Warum gerade meine Mami??? Sie war doch noch so jung... Sind alles ganz normale Reaktionen nach dem Ableben eines geliebten Menschen und dazu noch die Mami. Behalte sie in guter Erinnerung und sprich mit ihr, wenn Dir so ist. Hast Du liebe Freunde, die Dir in dieser Situation zur Seite stehen? Damit meine ich jetzt mal nicht Deinen Papi bzw. Deinen Freund, sondern so richtige wahre Frende. Die Du zur Not auch in der Nacht anrufen kannst, oder einfach nur mit Dir reden, damit Du nicht so allein bist. Diese brauchst Du unbedingt, die Dich bei Bedarf auch auffangen und trösten können.

Immer schreib ruhig wenn Dir danach ist. Ich werde Dir so schnell wie möglich antworten.

Sei lieb gedrückt von mir.

Simone

[jeje]

liebe simone,

danke für deine lieben worte ..........

ja leider weis man nicht wie lange es geht und wie gross der schmerz sein kann.

vorhin habe ich alte sms von hr auf meinem handy gefunden, das tat dann wieder weh..........

es ging um die transplantation ob sie es schaffen wird und sie schrieb mir sie schafft es weil sie ja leben möchte...................

ich denke manchmal das sie nur auf kur ist und bald wieder kommt und dann wird mir wieder klar das das leider nicht der fall ist.

viele liebe grüsse

jeje