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  #1  
Alt 21.05.2003, 13:47
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Mein Vater wurde ca Weihnachten wegen Kehlkopfkrebs operriert. Der Kehlkopf wurde komplett entfernt, ebenso die Lymphknoten, da diese auch befallen waren. Die Bestrahlung ist gerade vorrüber und zur Zeit befindet er sich in einer Kur. Durch das lesen dieses Forums habe ich doch etwas Angst bekommen, den bei ihm sind noch keine weiteren Tumore festgestellt worden. Auch wenn er sicher noch einige Zeit zusätzlich über Magensonde ernährt werden muss, geht es ihm soweit ganz gut. In diesem Forum liest man sehr viel von Rückfällen und sehr schlimmen Verläufen. Es würd mich freuen wenn sich einige melden würden, bei denen es auch so weit ganz gutläuft. Auch wenn ich weiss das Rückfälle vorkommen, so bin ich doch recht zuversichtlich, das es mit meinem Vater weiter bergauf geht. Es würd mich freuen wenn sich einige mit ähnlich guten Erfahrungen melden wüden. Und ich würd gern wissen, wie es Aussieht mit der Rückfallgefahr. Wenn man das hier so liest, kann man wirklich grosse Angst kriegen und ich bin immer noch sehr zuversichtlich.

Melanie
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  #2  
Alt 21.05.2003, 16:48
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Melanie,
lasst Euch auf keinen Fall entmutigen.
Viele schreiben eher schlechte als gute Nachrichten.
Denn das Gute nimmt man so hin und freut sich, vergisst aber, daß auch andere sich über positive Berichte freuen können. Oder auch ein besseres Bild bekommen können.
Es gibt sehr sehr viele positive Beispiele von Kehlkopflosen, die noch sehr sehr lange nach der OP leben.
Wenn Dein Vater erst wieder richtig essen kann, dann geht es auch schneller bergan.
Das wichtigste ist für ihn, jetzt wieder eine positive Einstellung zum Leben und zum überleben zu bekommen. Dabei kannst, nein mußt Du ihm helfen.
Hat er in der Kur psychologische Hilfe angenommen? (Hat mir sehr geholfen)

Ach so, ich selbst hab eine Teilentfernung des Kehlkopfes im Nov 2000 auch mit der Entfernung von 14 Lympfdrüsen am Hals und lebe jetzt wieder sehr gut damit.
(Keine weiteren Tumore)

Ich wünsche Euch alles Gute, es wird wieder
Wolfgang
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  #3  
Alt 22.05.2003, 14:50
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Hallo Melanie,
meinem Vater wurde ebenfalls der Kehlkopf entfernt (Okt.2002) und mir gehts mit der ständigen Angst genau so wie dir.
Am Anfang war ich auch geschockt, was ich hier im Forum immer gelesen habe aber Wolfgang hat schon recht, über das Gute wird eben nicht so viel geschrieben. Also laß dich nicht verrückt machen. Ich wende mich trotzdem gern ans Forum, weil man sich hier mit netten Leuten (mal außerhalb der Familie) sehr gut über die Krankheit unterhalten kann.
Bei meinem Vater wurden auch keine weiteren Tumore festgestellt - Gott sei Dank.
Wieviel Bestrahlungen hat dein Vater bekommen?
Meiner bekam 33 und kam zum Glück ohne Magensonde aus.
Dafür klappt's bei meinem Vater mit dem Reden noch nicht. Das belastet ihn sehr.
Wie alt ist dein Vater?
Würde mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße
Claudia
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  #4  
Alt 22.05.2003, 20:55
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Claudia, hallo Melanie,

Ladina hat an anderer Stelle einen Hinweis auf ein Buch gegeben:
Richtig essen nach Kehlkopf-Operation
von Dr. Heino Davids und Anne Iburg
Trias Verlag in MVS
Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co.KG
ISBN 3-8304-3063-9

Ich habe mir dieses Buch besorgt.

Das Wichtigste an diesem Buch waren für mich nicht die tollen Rezepte (Ich genieße gerne gutes Essen), sondern die Erklärungen wie der Bereich Kehlkopf überhaupt gearbeitet hat vor der OP und was sich jetzt geändert hat.
Das haben mir zwar auch die Ärzte im Krankenhaus erklärt - aber nicht so toll wie in diesem Buch.

Hier ein Auszug aus der Inhaltsangabe:

- Gute Heilungschancen, aber ein neuer Alltag
- Funktion des Kehlkopfes
- Anatomische Veränderungen des Hals-Nasen-Rachen-Raums
- Welche Änderung bringt der verkürzte Atemweg mit sich?
- Wege aus der Stimmlosigkeit
- Postoperative Maßnahmen (Strahlen- Chemotherapie)
- Schluckbeschwerden
- Das erste Essen nach der Operation
- Eingeschränktes Schmecken
- Verbrennungsgefahr
- Aufbaukost
- Langsam wieder schlucken lernen
- Gegen Appetitlosigkeit angehen!
- Nicht zu scharf aber trotzdem lecker gewürzt
- Abhilfe bei Sodbrennen
- Gesundes Essen fördert den Heilungsprozess
- Erhöhter Eiweißbedarf während und nach der Bestrahlung
- Vitamine reduzieren Nebenwirkungen der Therapie

und dann erst die REZEPTE

- Aufbaukost
- Frühstück
- Eintöpfe
- Hauptgerichte
- Desserts und Kuchen
- Abendessen

Weiterführende Hinweise und ein Glossar schließen das Buch ab

Ich nehme es immer wieder gerne zur Hand.

Auch an dieser Stelle noch einma mein Dank an Ladina für diesen Tip.

Liebe Grüße
Wolfgang
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  #5  
Alt 23.05.2003, 11:13
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Das ist gut zu wissen, das es auch noch andere positive Verläufe gab. Mein Vater ist Ende 50,naja und ist eigentlich mein Stiefvater aber das ändert ja nichts an der Sorge um ihn. Er hatte glaub ich etwas über 40 Bestrahlungen. Da ich in der Schweiz lebe und meine Eltern in Sachsen konnt ich nicht wirklich viel helfen. Er hat auch mit der Magensonde immer versucht zu essen aber nach dem es bei seiner Operation Wundheilungsstörungen gab musste man eine Magensonde legen, die auch noch während der Bestrahlung belassen wurde. Da er einen ziemlich starken Mundsoor während der Bestrahlung bekam war das auch gut so, da er so immer noch zusätzlich ernährt werden konnte. Am schlimmsten war es eingentlich im Krankenhaus, das hat ihn psychisch stark mitgenommen aber als er wieder zu Hause war ging es ihm schon viel besser. Zum Glück konnte ein Grossteil der Bestrahlung ambulant gemacht werden, so das er fast immer zu Hause war. Und da hatte er seine gewohnte Umgebung, was ihm sehr guttat. Er war schon vor der Operation aus anderen Gründen arbeitsunfähig und meine Mutter geht arbeiten. Aber das war trotz seiner Probleme keine grosses Problem. Er kam ganz gut alleine zurecht, wenn meine Mutter nicht da war. Da sie Altenpflegerin ist konnt sie auch ein Grossteil seiner Wundverbände und Sondenverbände selber machen. Auch wen es vieleicht komisch klingt ich glaube im Krankenhaus hat ihm besonders seine Katze gefehlt und seit er wieder zu Hause ist, leben beide auf. Naja jetzt ist er in einer Reha. Er wollte erst nicht so recht, weil er immer dachte es sei wie ein Krankenhaus aber die Aussicht wieder sprechen zu lernen hat ihn doch ermutigt. Jetzt sehen wir erstmal wie die Reha läuft und dann kann er hoffentlich wieder etwas sprechen.

Grüsse an alle Melanie
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  #6  
Alt 26.08.2003, 09:06
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Hallo Leute,
ich bin 38 Jahre alt .Seit 8 jahre Kehlkopflos. Ich wollte mur dem betroffen mut geben´,das das Leben weiter geht und wird alles gut.Ich arbeite , hab zwei Kinder und ich freue mich über jeden Tag . Ich werde mich freuen über antwort. Vielleicht finden ich auch Frauen welche sind mit diese Krankheit betroffen.Ich werde mich sehr freuen
Grüsse an alle Mariola
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  #7  
Alt 29.08.2003, 18:12
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meine mutter ist auch betroffen! ihr wurde vor 2 monaten der kehlkopf entfernt aber ihr geht es eigentlich gar nicht so schlecht! ist zwar eine große belastung das sie nicht sprech kann aber sie kann essen ganz normal!
würde mich freuen wenn sich mal jemand melden würde mit dem ich sprechen kann
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  #8  
Alt 29.08.2003, 21:08
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Kerstin,

Du kannst mich gerne anmailen, damit wir zusammenfinden.
wolfgang.hansen@krebs-kompass.de
Alles Gute für Deine Mutter und auch für Dich
Wolfgang
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  #9  
Alt 01.09.2003, 09:11
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Hallo Kerstin,
ich werde gern mit dir sprechen, ich weiß wie schwer ist dass, ich bin selbst betroffen.Wenn du willst kannst du mir auch privat schreiben.
[email]MariolaS19@aol.com
Ich werde mich sehr freuen.
Mariola
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  #10  
Alt 02.09.2003, 12:05
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Hallo

ich möchte allen Betroffenen Mut machen bei dieser Art der Erkrankung. Mein Vater erkrankte 1990 auch an Kehlkopfkrebs, nachdem er mind. 7 Jahre immer mit Erkältungen,Räuspern zu gebracht hatte. Na jedenfalls musste 1990 der gesamte Kehlkopf entfernt werden. Für uns alle ein großer Schock. Doch mein Vater kam erstaunlich gut mit dieser Situation zurecht. Er erlernte wieder sprechen(Man konnte ganz normal mit ihm´reden,telefonieren.Der gegenüber dachte nur er ist heiser)nach anfänglichen Schwierigkeiten klappte auch das Essen super. Nur im Winter musste er sich vorsehen,denn diese blöden Erkältungen machten ihm zu schaffen. Also mit der Situation "Kehlkopfkrebs" kam er gut zurecht und würde bestimmt damit heute noch leben. Leider machte ihm eine andere sch... Krankheit einen Strich durch sein Leben. Er bekam 1998 eine neue Herzklappe und verstarb leider 1998 daran.

Aber ich wollte damit nur allen Betroffenen Mut machen!!!
Ihr könnt damit ganz "Normal" weiterleben.
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  #11  
Alt 02.09.2003, 15:33
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Hallo Mariola und Kerstin,
auch ich, weiblich, möchte hier allen Betroffenen Mut machen.Ich hatte in 1999 mit 49 Jahren eine Kehlkopfentfernung. Ich spreche über ein Ventil sehr verständlich und gut, Fremde fragen mich oft nach meiner starken Erkältung. Ich habe mich heute mit meiner Stimme abgefunden und genieße wieder das Leben. Auch ich habe zwei Kinder, die allerdings schon erwachsen sind.Ich würde mich freuen von euch zu hören. Ihr könnt mich privat anmailen.[email]renaux510@aol.com
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  #12  
Alt 20.09.2003, 10:07
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hallo melanie,

rückschläge gibt es bei jeder erkrankung möchte ich mal so sagen. meine kehlkopfentfernung war 1997, bis heute geht es mir gut. kenne auch viele kehlkopflose, die schon sehr lange damit leben.
also lasse dich nicht von den negativen berichten anstecken.
ernst
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  #13  
Alt 13.11.2003, 23:31
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Hallo,
meiner Schwester wurde vor 5 Jahren an der Schilddrüse ein Tumor entfernt, der nahe am Stimmband war. Nun wurde ein Tumor am Kehlkopf entdeckt, der sehr wahrscheinlich von diesem Schilddrüsenkrebs ausgeht. Über eine Therapie wurde noch nicht endgültig entschieden, da es sich angeblich um einen langsam wachsenden Tumor handelt. In dem Arztbericht wurde die Bezeichnung pT4aNomogx aufgeführt. Weiß jemand, ob das eine Aussage über die Größe des Tumors ist und ob die Gefahr einer Entfernung des Kehlkopfes besteht.
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
mfg
Emmchen
name@domain.de
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  #14  
Alt 14.11.2003, 08:59
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Emmchen,

was die Bezeichnung des Tumors angeht, kann ich Dir nichts sagen, aber als Kehlkopfoperierter möchte ich Euch einige Tips geben.
Ihr solltet noch einmal den Arzt ganz genau fragen.
Ihr solltet so lange fragen, bis Ihr ohne Zweifel ALLES ganz genau verstanden habt.
Erkundigt Euch auch beim Verband der Kehlkopflosen in Eurer Nähe. Die Adressen findet Ihr unter www.kehlkopflosenbundesverband.de . Der Kehlkopflosenverband hat auch Patientenberater, die gerne mit Euch sprechen und Euch gerne handfeste Ratschläge geben.
Und noch etwas, wenn operiert werden muß, kann es sein, daß nicht der ganze, sondern nur ein Teil des Kehlkopfes entfernt werden muß. So war es bei mir auch.
Ich habe hier immer von Euch gesprochen, denn ich halte es für wichtig, daß irgend jemand Deinen Bruder bei den Gesprächen begleitet. Dann könnt Ihr auch sicherer sein, daß alles verstanden wird. Betroffene "wollen" einige Dinge nicht wahrnehmen und überhören dann schon mal Informationen, die der Arzt gesagt hat.

Falls noch weitere Fragen sind, dürft Ihr mich auch gerne direkt anmailen. (wolfgang.hansen@krebs-kompass.de)

Ich wünsche Deinem Bruder und Dir alles Gute.
Wolfgang
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  #15  
Alt 15.11.2003, 22:16
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Hallo Wolfgang,
vielen Dank für Deine Antwort, ich werde die Information weitergeben. Danke auch für das Angebot, dass wir direkt Kontakt aufnehmen dürfen.

Gruß Emmchen
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