Verdacht auf Tumor

[avita]

wahrscheinlich machen sie das mit dem cyberknife, damit die hirnmetas verschwinden ... ist schonender als die ganzkopfbestrahlung. soweit ich das gelesen hab.

[Natascha85]

Hallo!
Die 30Gray hat sie nun hinter sich. Nun folgen (gestern, heut und morgen) 3 weitere Sitzungen. Jeweils 15min. Keine Ahnung wie hoch die Dosis. Es soll keine Ganzhirnbestrahlung sein, sondern direkt die zwei Stellen. Linac steht an der Tür Linearbeschleuniger? Wenn ja, wo ist da der Unterschied? So ähnlich wie Gamma-Knife? Warum jetzt doch nur die zwei Stellen? Warum vorher Ganzhirnbestrahlung? Befürchteten die Ärzte noch mehr und wollten auf Nummer sicher gehn?

[Natascha85]

Heute war ein beschissener Tag für mich! Als Angehöriger! Denn heute hab ich zusammen mit meiner Schwester Mama zum Frisör begleitet. Die Haare kamen ab. Die letzten paar Tage waren extrem. Bei jedem Kämmen oder Zurechtlegen hatte sie große Büschel in ihrer Hand. Sie hielt das nervlich nicht aus. Musste jedes Mal weinen. Nun nahm sie all ihren Mut zusammen und ging heute zum Frisör. Perücke hatte sie bereits zu Hause, die sie dann mitbrachte. Als die Frisörin anfing die Haare erst mit den Scheren zu stutzen und dann mit dem Rasierer.....ich wusste gar nicht wo ich hin schauen sollte. Hab Mama ein wenig beobachtet. Sie gab sich tapfer, vergoss keine Träne. Aber innerlich war ihr Herz am Bluten, das sah ich ganz genau. Allein das, tut verdammt weh. Als es vorbei war, betrachtete sie sich ein wenig. "Wenigstens hab ich nicht so einen Eierkopf" waren ihre Worte. Musste schmunzeln. Wenigstens hat sie noch ihren Humor noch. Aber jetzt sieht man, dass sie krank ist. Alt und krank. Das Cortison hat sie total aufgeschwemmt, sie zittert viel und ist nervös. Auch Tage vor dem Besuch, nach den jeweils 15min Bestrahlung fing das Zittern an. Wie so eine scheiss Krankheit einen Menschen verändern kann. Wahnsinn. Manchmal erkenne ich sie gar nicht wieder. Nicht nur vom Aussehen. Sie bekam dann die Perücke auf und wurde aufgeklärt wie sie diese zu pflegen habe. Ein paar Turbans hatte sie sich noch gekauft. In ihrer Lieblingsfarbe blau. Da strahlte sie für einen Augenblick, weil ihr Pulli den selben Ton hatte. Wir gingen noch zusammen einen Happen Essen, danach trennten sich unsere Wege. Jetzt sitze ich in einer ruhigen Minute da und lasse den Tag Revue passieren. Das Zahnrad in meinem Kopf fängt wieder an zu laufen: wird die Therapie anschlagen? Werden wir Weihnachten nochmal feiern können? All diese Fragen, die ich seit Beginn diesen Kampfes habe, kommen wieder hoch. Warum MEINE Mama? Hat sie nicht genug in ihrem Leben gelitten? Meine Tochter hat dann gar keine Oma mehr. Auch noch genau die selbe Art von Krebs. Schicksal? Wenn ja, dann meint das Schicksal in den letzen Jahren es nicht gut mit uns! Die Zweifel, die Angst, die Ungewissheit, die Wut und die Verzweiflung sind auf einmal wieder präsent. Viele denken bestimmt, dass es doch nur Haare sind, die wieder nachwachsen. Wie denkt ihr? Als Betroffene(r) oder Angehörige(r)?

[tomtom]

Als meine Haare anfingen, ein Eigenleben zu führen, fand ich das nicht weiter tragisch. Der Schritt, sie ganz abzusäbeln, damit ich nicht jeden Morgen den Mund voller Strähnen habe, fiel mir relativ schwer, weil nun jeder sehen konnte, was los ist.
Der Verlust der Frisur (wenn man das bei mir überhaupt so nennen konnte) an sich ist bedeutungslos, allerdings habe ich in einigen Gesprächen erfahren, dass das nun wirklich sehr geschlechtsspezifisch ist. Männer sehen's pragmatisch ("Aufstehen, einatmen, Frisur sitzt"), während es Frauen schwerer trifft.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Natascha,

ich bin Betroffene, verliere gerade im Moment das dritte Mal meine Haare. 2005 war ich ohne und 2007 war ich oben ohne. Also nun wieder, werde sie auch diesmal abrasieren, meine Perücke steht bereit. Eigentlich setzt ich sie jetzt schon auf, da ich nur noch ein paar dünne Federn habe, die keine Frisur mehr ergeben.
Ich empfinde es nicht als so schlimm, auch 2005 habe ich mir eine Perücke ausgesucht mit der ich mich wohl fühlte. Am Anfang war es gewöhnungsbedürftig sie zu tragen, aber es ging ganz schnell. Im Gegenteil, immer gut frisiert, kein Styling,ja ich sehe sogar Vorteile darin. Diese teuren Friseurbesuche fallen auch weg. Wichtig ist unbedingt eine Perücke, mit der man sich wohl fühlt, nicht auf den Preis schauen, man hat verdient dass man sich wohl fühlt.

Zuhause benutze ich auch verschiedene Tücher. Habe sogar viele Frauen kennengelernt, die gar keine Perücke wollen. Nur mit Tüchern und Hüten ect, ihre Glatze bedecken.

Nun zum Schluss, sie wachsen wieder. Meine hatten sogar immer wieder eine andere Struktur und Farbe. Locken kamen da schon und eine ganz dunkle, volle Haarpracht. Also immer daran denken, es ist nur ein vorübergehender Zustand.

Kopf hoch. Bis bald
Gitta

[Natascha85]

So, nach einem langen Hin und Her geht es heute nun los mit der Chemo. Am Anfang gab es Probleme mit dem Port, ist aber jetzt alles behoben. Sie bekommt Cisplatin und Gemcitabin. Mal sehen ob und wie stark die Nebenwirkungen sind. Alle aus unserer Familie stehen nach wie vor voll und ganz hinter ihr und gehen, egal wie sie sich entscheiden wird (Chemo Abbruch evtl.), den Weg mit.

Ja, was die Metastasen im Hirn angeht, da hab ich das Gefühl, dass die Bestrahlung wenig geholfen hat. Der Druck fängt bei ihr wieder an und der Kopf glüht auch wieder. Trotz Cortison. Naja, Kontroll-MRT steht auch noch aus. Abwarten.

Mittlerweile gab es ja ein neues CT-Ergebnis vom Bauch: neue Metastase in der Lunge(gleiche Seite) und evtl. in der Niere. Sie klagt immer mehr über Rückenschmerzen. Vielleicht ist er bereits in den Knochen, obwohl die Ärzte das verneinen. Angeblich wär der Primärtumor auch nicht gewachsen. Das glaub ich aber so ganz nicht. Mama hat immer mehr Probleme Luft zu bekommen und hat immer mehr Schmerzen an der Stelle wo er sitzt. Der Reizhusten wird immer mehr. Als die Diagnose gestellt wurde, war alles noch nicht so schlimm. Daraus schließe ich, als Laie, dass sich doch irgendwas verändert hat....oder?!

Alles mysteriös mit den Ärzten. Mir kommt es so vor, dass sie nicht mit offenen Karten spielen. War, wie schon erwähnt, auch bei meiner Schwiegermutter und Tante. Hab Mama auch schon vorgeschlagen die Klinik zu wechseln. Sie lehnte ab. Ihr Vertrauen zu den Ärzten ist höher als meine Bedenken.

[paula2007]

hallo natascha,

bei dem thema rückenschmerzen werde ich doch sofort hellhörig. mein papa klagte auch plötzlich über starke rückenschmerzen. trotz bekannter vorgeschichte meinten alle ärzte (sogar der orthopäde), dass es sicherlich der ischias ist...erst nach unserem drängen wurden weitere untersuchungen gemacht. und siehe da- es waren doch knochenmetastasen...also bitte nochmal drängeln! ich drücke natürlich die daumen, dass es nicht so ist!!!

lg, nicole

[heinz33]

Hallo Natascha,
ich kann mich da Paula 2007 nur anschließen. Meine Frau hat die gleiche
Einstufung wie Deine Mutter. Auch bei Ihr hatte man Knochenmetastasen
ausgeschlossen und es wurde erst nach immer stärkeren Schmerzen darauf hin untersucht. Und es waren Knochenmetastasen die Heute unser größtes
Problem darstellen. Die Hirntumore und der Lungenkrebs sind im Griff. Also
unbedingt auf weitere Untersuchungen drängen!!!!!! Übrigens die Erstdiagnose bei meiner Frau war im Juni 2008. Ich wünsche Euch viel Kraft!!
Heinz33

[Natascha85]

Danke Nicole und Heinz für eure Infos. Ja, ich denke, dass eine weitere Untersuchung nötig wäre, um abzuklären, ob oder ob nicht?

Hab eben mit Mama tel. Sie ist jetzt zuhaus. Der erste Tag wäre also geschafft. Sie bekommt Tabletten gegen Übelkeit und Durchfall. Der nächste Termin ist am 31.3. nächste Woche. 6 Zyklen sind angesetzt. Pro Woche ein Termin/Medikament und dann ne Pause. Wie lang die Pausen sind, dass konnte Mama mir nicht sagen. Sie war heute wieder ein wenig verwirrt, wie in den letzten paar Tagen. :-( wisst ihr wie lang so ein Zyklus ist oder gibt es da Unterschiede?

Ich hab Mama auch wegen ihren Rückenschmerzen nochmal angesprochen, ob sie diese immer noch hat. Ja, zwischen den Schulterblättern sind die Schmerzen und manchmal auch bisschen tiefer. Als wäre ein Kissen drin. So war ihre Aussage. Angeblich käme das vom Liegen, so ist ihre Theorie. Ich dagegen hab jetzt noch mehr Angst, dass da etwas sein könnte. Wenn die ersten 2 3 Zyklen vorbei sind, dann wird ja ein Kontroll-CT gemacht, dann wissen wir mehr, ob ich nur Hirngespinste habe oder nicht.

[Natascha85]

War gestern bei Mama. Naja, wie soll ich sagen? Ich bin total traurig über ihren Zustand. Aber erstmal der Reihe nach:

Ich sollte ihr den Rücken und Arm waschen, da sie noch voller Jodresten und Pflasterrückstände von der Port-OP war. Vorne herum konnte sie sich waschen, aber Rücken (logisch) und vor allem den Arm nicht, weil sie noch Schmerzen hat. Ist alles noch ziemlich geschwollen. Für mich ist es natürlich kein Thema Mama zu waschen. Kein Ekel oder so wie andere es bei ihren Eltern empfinden. So. Dort angekommen, hat sie mich erst einkaufen geschickt. Zurück vom Einkauf sagte sie:"Warum nur ein Pack Lasagne? Hab doch zwei gesagt" Eigentlich nichts ungewöhnliches, aber in letzter Zeit vergisst oder verdreht sie viel. Naja....nun ging es ins Bad. Als sie sich entkleidete, konnte ich erst das Ausmaß ihres Gewichtsverlustes sehen. Sie wog zu ihren Glanzzeiten über 150kg. Über 20kg hat sie nun verloren. Die Haut vom Oberarm hätt ich locker zur Hälfte nochmal umwickeln können. So, nun machte ich mich ans Werk. An der Wirbelsäule hab ich einen blauen Fleck entdeckt. Woher? Weiß sie nicht. Auch zwischen den Schulterblättern hab ich was entdeckt. Ein Wuppel(Hügel oder wie auch immer ich es beschreiben soll), der so groß wie meine Handfläche ist. Hab innerlich gleich Panik gekriegt wegen Metas und so. Aber es kann auch einfach nur Verspannungen sein. Ansonsten ist mir nicht all zuviel aufgefallen während des Waschens. Hab Mama noch eingeölt, weil sie sehr sehr trockene Haut hat.

Zurück in der Küche, hat sich noch ihr Mann zu uns gesellt. wir unterhielten uns über die Chemo, dass Mama noch ein neues Medikament bekommt, dass vorher noch nicht in diesem Krankenhaus angewandt wurde, aber in anderen Kliniken erfolgreich war. Wie es heißt, wusste Mama nicht. Werd mal nachfragen. Natürlich sprachen wir auch über andere Themen, um Mama abzulenken. Und während ich mich so mit meinem Stiefpapa unterhielt meinte Mama auf einmal zu mir:"Also, du musst dich unbedingt operieren. Dein Höcker wird immer mehr und du kriegst dann besser Luft" Ähm....ok...Mama macht bestimmt nur Spaß dachte ich. "ja, und du musst dein Segelohr annähen lassen" meinte ich spaßig zurück. Wollte schon mit Stiefpapa weiter reden und da fing sie wieder an......meine Nase hätt sich verändert und und und.....ich fragte dann Mama, ob das jetzt alles ihr Ernst ist oder sie nur Spaß macht....es wär ihr Ernst.....da war ich platt. Sie kennt mich seit über 25 Jahren so wie ich bin und hat mitgekriegt wie ich mich in der Pubertät und so weiter verändert hab. Jetzt fällt ihr mein Höcker auf???? Mir wurds unheimlich.....

Als sich alles wieder beruhigt hatte, aßen die zwei etwas. Mir stellte sie zuerst auch ein Teller hin, aber ich konnte nach ihrer Aktion nix mehr essen. Also war mein Teller, als sie fertig waren, nicht benutzt. Sie stand auf und räumte ihn weg und als sie sich umdrehte, hielt sie kurz inne, starrte ins Leere und machte mit ihrer Zunge etwas ganz seltsames. Sie rollte sie praktisch zwei drei Mal raus, als wollte sie schnalzen oder so. Es sah komisch aus, als hätte sie einen "Aussetzer". Mir fiel auch auf, dass sie oft mit ihren Gedanken und körperlich nicht immer ganz da war. Nur für eins zwei Sekunden. Die Muskeln im Gesicht und Arme zuckten während meines Besuches 5 6 Mal. Was mir auch noch auffiel: Sie hingt. Sie hat über Schmerzen im Leistenbereich beklagt. Erst zwischen den Schulterblättern, dann Lendenbereich und jetzt vorne in der Leiste. Hängt das alles zusammen? Sie kann nicht immer auf der rechten Seite richtig auftreten. Als ich am Abend anrief, um ihr zusagen, dass ich gut daheim angekommen bin, waren die Schmerzen noch schlimmer als vorher. Trotz Nolvagin gingen sie nicht weg. Sind das Metas, hab ich mich gleich gefragt?! An allen drei Stellen oder hab ich Hirngespinste?

Wie ihr seht, mach ich mir ganz große Sorgen um Mama. Ihre Augen haben sich auch verändert. Weiß zwar nicht in wie fern, aber da stimmt auch was nicht. Ihre Augenfarbe hat sich verändert. Sie hat nicht mehr grüne Augen, da ist jetzt viel Blau dabei. Komisch. Ihr Allgemeinzustand ging seit meinen letzten Besuch stark in den Keller. Man ist so hilflos, kann nur zusehen und versuchen, sie so weit wie es geht zu entlasten und ihr die Wünsche zu erfüllen, die sie noch hat. Mach mir echt große Sorgen, dass sie noch mehr und so schnell abbaut. Vor allem ihre Schmerzen muss man doch in den Griff kriegen. Angeblich hätte sie ja keine Metas in den Knochen....hahaha....daran glaub ich nicht mehr, aber Mama will da keine Welle jetzt machen bei den Ärzte, wegen weiteren Untersuchungen.....was sagt ihr zu meinen Schilderungen: Vergesslichkeit, Verwirrtheit, Schmerzen an Wirbelsäule und Leiste.....

[chicklet]

Hallo Natascha85,

es tut mir so leid für dich und deine Mum. Meine mama hat seit april letztes Jahr Kleinzelliges Lungenkarzinom, Jetzt Metas im Kopf und in der Leber.. aber sie ist stark und kämpft... Ob das was du da schreibst alles Metas sind ist schlecht zu ságen, aber ich weiß das diese Aussetzer auch oft von den Bestrahlungen usw. herrühren können. So war es bei meiner Mama, und seit der kopfbestrahlung läuft sie auch schlecht.. also sie schlufft mehr... obwohl sie laut Ärzten keine metastasen in den Knochen hat..

Ich verstehe dich sehr gut.. Ich bin auch erst 29 und ich habe nicht mal Geschwister....Manchmal ist einem alles zu viel... Mama soll ab Montag Chemo bekommen ambulant in Mannheim im Klinikum...

Ich versuche Ihr gegenüber auch immer stark zu sein.. Aber nimm dir auch die Zeit zuhause und weine ruhig auch mal. du musst dir dennoch raum und auch die erlaubnis geben auch mal zu trauern über die Situation. Sonst reist einem eine schlechte Nachricht immer sofort aus der Bahn.

Ich weine auch ab und an einfach damit sich nicht alles anstaut, aber natürlich auch immer so das es meine maus vor allem nicht mitbekommt. sie weiß oma ist sehr sehr krank aber sie weiß nicht wie sehr und das ist auch gut so.. Sie soll unbefangen mit ihr zeit verbringen. ich denke wir alle tun unser bestes für unsere lieben und deine Mama, meine Mama und all die anderen wissen und spüren das auch das wir immer für sie da sind. das ist das allerwichtgste. du musst versuchen(ich weiß das ist so verdammt schwer) nicht immer sofort an Metastasen usw zu denken. Vieles sind auch ganz natürliche Nebenwirkungen der starken Medikamente. Klar solltest du dran bleiben an den Ärzten und alles immer kontrollieren lassen, aber setze dich selbst nicht so unter druck ;-))Du machst das alles ganz wunderbar

Ich drücke dich und sende euch ganz viel Glück und Kraft

lg chicklet

[Natascha85]

So, der erste Zyklus haben wir nun hinter uns. Eine Woche Pause hat Mama jetzt. Nebenwirkungen bis jetzt:
Fieber
Schüttelfrost
Appetitlosigkeit
Durchfall
Erbrechen
Ekel vor bestimmten Essen
usw,
das ganze Programm

Die Medikamente, die sie dagegen bekommt, sind ein Witz. Seit gestern hat sie nun ein neues Problem. Der Rachen ist geschwollen und mit weißen Pusteln besetzt. Mundfäule?? Sie hat sich Bepahnten-Mundspülung aus der Apotheke geholt und gurgelt ein paar Mal am Tag. Es hilft ein wenig. Hoffentlich wird es besser, denn Mama trinkt noch isst etwas, aus Angst, dass es weh tut. Nicht das sie dehydriert. Wenn es nicht besser wird, dann schlag ich Alarm im KH, weil Mama nicht von allein auf diese Idee kommen würde.
Nächstes Problem. Sie spukt auch Blut. Ist es von der Entzündung im Rachen oder ist ihre Erkrankung ein Schritt weiter? Hat sich der Tumor breiter gemacht? Bei Thema Blut Spucken gehen mir 1000 Gedanken durch den Kopf. Die Wesensveränderungen werden auch immer mehr. Denke, dass die Metas wieder gewachsen sind. Die Ärzte klären uns Kinder ja nicht auf.....Kontroll-MRT vom Kopf soll erst im Juni gemacht werden, was eine Frechheit ist. Die letzte Bestrahlung war am 5.2. und nun bis Juni warten, nach dem 4. Zyklus??? Da kann doch einiges passieren im Kopf in der Zwischenzeit! Zum Kotzen mit den Ärzten. Alles Geldmacherei kann ich nur sagen. Es interessiert sie nicht wie es uns dabei geht. Naja, es wäre schön, wenn jemand von euch mir sagen könnte was es sich mit diesem Blutspucken evtl. auf sich hat. DANKE euch!

[tomtom]

Bei Blut Spucken muss man ins KH, keine Frage. Falls ihr mit der aktuellen Versorgung so unzufrieden seid, wechselt die Klinik.

[Natascha85]

Sofort ins KH ist gut. Mama ist froh, wenn sie nicht rein muss und wehrt sich dagegen. Sie spielt es runter, dass es der Rachen wäre, Entzündung oder so. Ja, Klinikwechsel das selbe. Heidelberg wär um die Ecke, aber da will sie nicht hin. SIE fühlt sich im jetzigen wohl.

[chicklet]

Guten Morgen Natscha85,

du solltest dennoch versuchen Sie zu überzeugen und sei es nur das du Ihr sagst die richtigen Medikamente die für den Rachen helfen gibt es nur auf rezept usw. Auf jeden Fall muss abgeklärt werden woher das Blut beim Husten genau kommt. Ich verstehe sehr gut das dir das Angst macht, aber wilde spekulationen helfen im Moment weder dir noch deiner Mama.

So lange Sie das Gefühl hat das es Ihr da gut geht (ist bei meiner Mama genau so) dann solltest du sie nicht zu einem Wechsel bewegen, aber auf jeden Fall bei den Ärzten am Ball bleiben und denen immer wieder auf die Füße treten wenn was neues ist, oder eine Untersuchung aus deiner Sicht viel zu lange aufgeschoben wird wie jetzt z.b. die neuen Bilder bei Euch erst im Juni folgen sollen. ( Wir fragen im Zweifel auch immer noch mal bei unserem supi lieben Hausarzt nach ob das dann so seine richtigkeit hat oder fallen eben den Ärzten aus dem KH auf die Nerven )

Ich wünsche euch dennoch ein schönes Osterfest

Lg chicklet