Brca1?

[melina2807]

Hallo in die Runde ,

ich würde gern hier die Möglichkeit nutzen und nach eurer Meinung fragen. Ich bin bald 24 Jahre alt und habe vor ca. 10 Jahren erleben müssen, wie meine Mutter mit 44 an Brustkrebs erkrankte und sich ihre beiden Brüste entfernen ließ... Chemo und Bestrahlung gab es danach nicht. Sie hatte zwei bösartige Tumore, die sich hinter einer handflächengroßen Kalkschicht entwickelt hatten. Ihre Lymphdrüsen ließ sie präventiv auch entfernen.
Doch sie ist nicht die Einzige in meiner Familie, die von diesem Schicksal getroffen wurde. Auch meine Tante - die ältere Schwester meiner Mutter - erkrankte an Brustkrebs. Entsprechend meiner Mutter auch relativ jung, mit ca. 45. Sie ließ sich eine Brust amputieren und musste durch Chemotherapie gehen.
Natürlich denkt man sich sofort, dass die Gene eine Rolle spielen hierbei. Ich muss sagen, dass beide Schwestern unglaublich viel Stress hatten in ihrem Leben und, dass meine Mutter nach der Erkrankung meiner Tante auf einmal auf Sojaprodukte zurückgegriffen hat. Sie trank jeden Tag Sojamilch, aß Sojabohnen, Sojamuß, Sojabrot..weil sie dachte, dass sie das schützt. Dies hat sich als Gegenteil erwiesen und ist heute immer noch sehr umstritten in der Medizin. Viele Mediziner schwören auf Soja, viele andere hingegen sind strikt dafür, den Sojaverzehr aufgrund der aggressiven Phytoöstrogene aus der Ernährung zu streichen.
Wie dem auch sei..ich bin derzeit im Zwiespalt und weiß nicht, ob es richtig ist, jetzt den Test machen zu lassen. Ich werde in 3 Monaten für mein Studium für ca. 1 Jahr ins Ausland gehen. Wenn sich der BRCA1 Test als positiv erweist, werde ich mich wohl nicht konzentrieren können, da ich auch schon so ein Sorgenkind bin.
Ich habe außerdem insgesamt 30 kg an Gewicht abgenommen, sodass mein Körper unter den Klamotten einfach schlimm aussieht. Vor allem meine einst große Brust hat sehr durch die Gewichtsabnahme gelitten (schlaff, hängend, durch Dehnungsstreifen gerissen - ich hasse sie, um ehrlich zu sein, aber da ich mit Brustkrebs in Kontakt gekommen bin, bin ich froh, die noch zu haben und zumindest mit Klamotten einigermaßen ansehlich zu sein).Ich hatte mir deshalb vorgenommen, mein Geld zu sparen und mir nach dem Studium die Brüste richten zu lassen. Meine Frauenärztin meinte, das sei kein Problem und, dass ich einfach MRT machen sollte, um sicherzugehen.
Ich habe mir gedacht, dass ich mit dem Gentest warte und den vor der eventuellen Brustkorrektur mache? Wenn eine Bruststraffung die Brust sehr verkleinern würde, müsste ich Implantate einsetzen lassen. Falls ich das Gen in mir haben sollte, würde ich mich wohl dafür entscheiden, das Brustdrüsengewebe komplett entfernen zu lassen und mir "doppelt so viele" Implantate einsetzen zu lassen.
Im Übrigen: Meine Cousine, deren Mutter an Brustkrebs erkrankt ist, sowie meine Mutter selbst haben den BRCA Gentest gemacht. Bei beiden hat sich herausgestellt, dass sie das Gen nicht in sich tragen.

Meine Fragen nun:
1) Wer hat Erfahrungen mit einer Mastektomie im jungen Alter gemacht? Habt ihr euch direkt Implantate einsetzen lassen? Falls ja, sieht es sehr unnatürlich aus? Inwieweit hat euch dieser Eingriff im Alltag eingeschränkt? (Sport, Haushalt etc.)
2) Wenn, wie oben genannt, meine Mutter das Gen nicht hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich es in mir trage, reduziert? Es ist uns nicht bekannt, ob meine Urgroßmütter oder meine Großmutter väterlicherseits Brustkrebs hatten

Ich danke bereits im Voraus für jede Antwort und drücke ALLEN, die derzeit gegen Krebs kämpfen die Daumen. Ganz viel Kraft und Mut euch allen

[xx30]

Hallo, ich habe BRCA 2, bin an BK erkrankt. Habe die ganze Therapie hintermir. Im Oktober steht die mastektomie an. Bin allerdings 55 Jahre. Habe mich im familiären BZ aufklären lassen. Sollte deine Mutter das Gen nicht haben, kannst du es auch nicht haben. Man kann nur das vererben was man selber hat. Hat deine Mutter das Gen sind die Chance 50 zu 50 %. Auf das Blutergebnis wartet man ca. 3-4 Monate. Meine Söhne lassesn sich jetzt auch testen. 28 und 30 Jahre. Bei Ihnen besteht auch die Gefahr der weitervererbung bei Töchtern. Auch sie selbst hätten ein erhöhtes Brust und Prostatakrebsrisiko. Aber es ist besser man kennt das Ergebnis und hat eine bessere und engmaschige Kontrolle als diese Ungewissheit. Für mich war es auch ein Schock. Nur meine Mutter ist in der Familie mit 76 erkrankt. Sonst bis dahin keiner. Jetzt ich und das so richtig heftig.

[gilda2007]

Wenn Deine Mutter keinen Gendefekt hat und nicht davon ausgegangen wird, dass es sich um ein bisher unbekanntes defektes Gen handeln könnte, kannst Du das Gen nicht von Deiner Mutter vererbt bekommen, dann kann es nur väterlicherseits vererbt werden.

[suze2]

hallo!

also nur ganz kurz meine einschätzung:
einerseits) du hast 2 erkrankte menschen unter 50 in deiner familie - also wäre der gentest angebracht.
andererseits) wenn deine mutter das "mutierte" gen nicht hatte, kannst du es nicht von ihr geerbt haben. wie sieht es von vater seite aus?
drittens zur OP: es ist mit einer korrektur nicht zu vergleichen, wenn du eine proph. mastektomie machen lässt. lass dich genau beraten, wenn du es überlegst und auf jeden fall würde ich vorher die "genfrage" abklären.

ich würde dir raten zu einer auf genetischen brustkrebs spezialisierten zentren beraten zu lassen! eine liste findest du in diesem forum im betreffenden faden. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47034

vom stress bekommt meiner meinung nach niemand krebs. (natürlich ist es trotzdem immer besser, nicht zuviel stress zu haben).

alles gute an dich und deine lieben,
suzie

[gilda2007]

Ist denn die Mutter Deiner Cousine eine Blutsverwandte (Schwester von Vater oder Mutter) oder angeheiratet? Das ist mir irgendwie nicht klar, das macht ja einen Unterschied.

[remeni]

Hallo,
bei mir wurde der BCRA Test 2mal durchgeführt. Beim ersten Mal wurde nichts gefunden. Als bei meiner Schwester dann eine Veränderung der Brust festgestellt wurde, hat man mein Material noch mal getestet und siehe da; BRCA 1 doch ;(

Soviel also zu Aussage, wenn ein Test negativ ist und in der Familie so viele junge Erkrankte sind. Da würde ich mich persönlich nicht drauf verlassen.

Ich würde den Test machen lassen. Das Ergebnis zu wissen, bedeutet ja nicht, dass man gleich handeln muss.

Warum solltest du bei einer Mastektomie doppelt soviel Sili einsetzen lassen? Sicher kann eine Verkleinerung in der gleichen OP durchgeführt werden. So dass du dein Drüsengewebe los bist zur Sicherheit und gleichzeitig eine straffe, kleinere Brust bekommst. Das kann dir aber ein zertifiziertes BZ sagen.

Dann wäre eine Baustelle weniger. Ich würde das gesparte Geld dann eher für Bauch oder so verwenden, was durch die Gewichtsreduktion (Glückwunsch zu den -30 Kg) am nötigsten ist.

[Artep]

Ich hab auch die BRCA 1 Mutation, meine Mutter die 1 Jahr nach mir Brustkrebs hatte hat es nicht. Also wurde es vom Vater verebt der aber schon vor 15 Jahren, mit 57, an Krebs verstorben ist. Meine Cousine väterlichseits hat das Gen nicht, obwohl ihre Mutter (Schwester ,meines Vaters) es sehr warscheinlich hatte da sie mit Anfang 40 an BK erkrankte und verstorben ist.
Wie und wann ich das alles meinen Kindern erzähle weiß ich auch noch nicht, meine Tochter ist 17 und mein Sohn 19. Allerdings würde ich meiner Tochter raten sich das Drüsengewebe entfernen zu lassen wenn sie ihre Familienplanung abgeschlossen hat.
Ich hab die OP 2012 machen lassen. Es sollte vorrübergehend Silikon rein, da ich noch einen Diep Flap geplant hatte, aber jetzt bin ich so zufrieden mit dem Ergebnis das ich es lasse. Eingeschränkt bin ich nur beim "rennen", daher ist joggen nichts für mich, aber ansonsten ist alles super. Es ist zwar kein Gefühl mehr in der Haut und sie sind schon mal etwas kalt, aber daran gewöhnt man sich auch.

[Tipstaps]

Ich war heute zur genetischen Beratung. Bin ein Sonderfall, da ich adoptiert bin und über meine Herkunftsfamilie nichts weiß. Leider bin ich TN ( hab aber noch ein weiteres Gutachten, was geringe Hormonpositivität bescheinigt) Gering Hormon positiv sei wie TN zu werten, sagte man mir in DD. In meinem ursprünglichen BZ hatte man das als unbegründete Ängste abgetan, da ich bei Beginn der Krankheit schon 57 war. Dort hatte man es abgelehnt, mich zur genetischen Beratung zu schicken.
Bin sehr froh, dass ich heute von einer Ärztin tatsächlich erst genommen wurde und sie haben den Test durchgeführt. Nun muss ich 6 Wochen warten.
Drückt mir die Daumen, dass nix ist, ich habe nämlich eine 35 jährige Tochter.

[mseer]

Hallo an Alle

Ich habe eine Frage bzgl. des Arztbriefes. Ich habe mich vor 1 1/2 Jahren testen lassen (bei uns in Ö dauert das tatsächlich teilweise so lange). Nun habe ich den Arztbrief endlich erhalten und der verwirrt mich bzw, verunsichert mich sehr und da würde ich gerne einfach eure Meinung wissen:

Es steht u.a. drin: Das Untersuchungsergebnis der Mutationsanalyse liegt nun vor. Auf Grund dieses Ergebnisses wollen wir sie über mögliche Konsequenzen und die daraus resultierenden Vorgangsweise informieren un ihnen eine Betreuung durch unser Team anbieten.

Hmmm, ich weiß ehrlich gesagt nicht so ganz was ich davon halten soll...Kann das WIRKLICH ein Standardbrief sein, welcher an alle geht, die sich testen haben lassen, egal ob positiv oder negativ?! Würde bei einer negativen Testung nicht eher stehen " Es konnte KEINE Mutation festgestellt werden?" oder so ähnlich....Ich habe nun erst in 2 Wochen einen Termin bekommen zur Befundbesprechung

Für eine Meinung von euch wäre ich sehr dankbar

Danke und Liebe Grüße

Marion

[Flusskrebs]

Hi Marion,
in Deutschland ist das so Standard. Wenn sie es den nicht betroffen Frauen gleich schreiben würden, könnten sich die Anderen ja ausrechnen, dass sie positiv getestet sind.
Drück dir die Daumen für einen negativen Befund.
Liebe Grüße
Michaela

[Tipstaps]

Mir haben sie es in Dresden so gesagt, wenn ich in 6 Wochen einen Brief erhalte, ist alles i.O. , wenn ich angerufen werde, ist es nicht in Ordnung und die Vorgehensweise wird dann mit mir besprochen.

[mmaajjaa]

Hallo,
das Ergebnis,egal welches, muss in einem persönlichen Gespräch mitgeteilt werden (darf also schriftlich nicht mal angedeutet werden) und eine Beratung muss in jedem Fall stattfinden (bei negativem Ergebnis würden manche vielleicht gar nicht mehr hinfahren). Manchmal liegt ein erhöhtes Risiko vor, auch wenn keine Genveränderung festgestellt wird. Die Statistiken sind sehr schwer zu deuten. Und überhaupt sind die ganzen "Gen"-Geschichten mit strengen ethisch begründenten Auflagen verbunden. Also: alles ist offen.
Vilel Glück
Maja

[mseer]

Hallo an Alle :-) Ich danke euch für eure Antworten!! Nun finde ich die Formulierung trotzdem nicht ganz so tut getroffen, denn genau die, finde ich, ist eben nicht neutral. Das wäre für mich eher, wenn man schreiben würde..Ergebnisse sind da, zur Befundbesprechung nehmen sie bitte Kontakt auf etc. Aber so...Naja, vl interpretiere ich einfach zu viel hinein, da ich natürlich schon auch sehr nervös bin!!!Danke euch jedenfalls!!!

[suze2]

hallo, es ist die ganz normale formulierung, die ist "standard" - bin auch aus Ö - das sagt nix übers ergebnis...!
alles liebe,
suzie

[Tipstaps]

Ich fass es nicht, bereits nach 4 Wochen kam ein Brief. Ich habe keinen Gendefekt. Derartig fix und unbürokratisch gelöst von dem Team in Dresden, das ist eigentlich unglaublich. Es war vereinbart, wenn nix ist, bekomme ich es per Post, ansonsten erhalte ich einen Termin zur Besprechung. Ich bin ein Fall, der keine "Ahnenreihe" vorweisen kann, da adoptiert. So ein Glück, eine Stelle zu finden, die das so einfach regeln, das muss man erst mal haben.
Allerdings soll ich mich in 5 Jahren noch mal vorstellen, da es dann auch neue Erkenntnisse geben kann. Es sind noch nicht alle Gene vollständig erforscht.
Über Kosten wurde gar nicht gesprochen, das regeln die selbständig mit der KK.
Heute ist für mich wirklich ein Glückstag. Freut ihr euch mit?