Nach der OP- wie geht's weiter?

[Tempete]

Guten Morgen,

Ihr seid so lieb zu mir! Danke! Das hilft mir sehr weiter.
Meine Freunde bemühen sich zwar auch, aber ihnen fehlt sozusagen die Innenansicht.

Den Behindertenausweis werde ich heute sofort beantragen. Meine Mutter ist zwar seit kurzer Zeit Rentnerin, da hat das steuerlich vielleicht nicht so die Auswirkungen, aber ob es noch andere Auswirkungen hat, werde ich heute noch recherchieren.

VOR der OP war kurz eine Logopädin bei meiner Mutter und hat mit ihr gesprochen, aber da sah die Welt noch anders aus. Zu dem Zeitpunkt sollte nur ein kleines Stück von der Stimmlippe entfernt werden.

Meine Aufgaben heute: weiterhin versuchen, den Patientenbetreuer telefonisch zu erreichen, ein Besuch bei der Sozialstation und endlich einen Arzt auftreiben, der mir eine vernünftige Auskunft geben kann.

Meine Aufregung wird auch schon weniger. Ich habe heute sogar mal fast die ganze Nacht durchgeschlafen. Herrlich!

Wenn ich bei meiner Mutter bin, kann ich mich immer gut kontrollieren. Ich bin dann immer gaaaaanz entspannt im Hier und Jetzt und versuche mich entweder so gut es geht zu unterhalten oder ich erzähle ihr etwas von "draußen" oder sitze einfach nur neben ihr und halte ihre Hand.

Beim Absaugen kann und will ich momentan nicht helfen. Ich kann noch nicht ertragen, wie das meine Mutter quält. Sie verkrampft, krallt sich an der Bettdecke fest, wird dunkelrot und die Augen quellen ihr fast aus dem Kopf. das ist einfach nur ganz, ganz schrecklich für mich. Wenn es so weit ist, würde ich am liebsten immer einfach weglaufen. Aber ich setze dann ein mildes Lächeln auf und versuche sie zu beruhigen. Ich hoffe, daß wird besser, wenn die Schwellungen am und im Hals weg sind.

So, und jetzt greife ich zum Telefon um mit den Halsoperierten zu sprechen!

[Tempete]

Der Wahnsinn in "unserer" Klinik nimmt kein Ende!

Nach der OP bekamen wir von einer Stationsärztin (??) die Info, daß der halbe Kehlkopf und das ganze Stimmband entfernt wurden. Befunde aus der Pathologie, ob der ganze Krebs entfernt werden konnte würden erst Mitte nächster Woche vorliegen.
Die Operateurin war nicht aufzutreiben...
Also Trauer, Panik, Angst - das volle Programm.

Heute dann folgendes Szenario:
Erneut nach der Ärztin gefragt. Sie war wieder nicht aufzutreiben.
OK. Dann bitte eine Kopie, des OP-Berichtes, damit ich ihn mit dem HNO besprechen kann.
Es wurde gesucht.... Kein OP-Bericht zu finden -. nicht als Papier und nicht im Computer. Ratlose Gesichter.
Wieder telefoniert - und siehe da!- die Ärztin kam nach ein paar Minuten.

Auf meine Frage, wie es denn nun so weitergeht, mit dem halben Kehlkopf ein grooooßes Fragezeichen über dem Kopf der Ärztin. "Halber Kehlkopf? Wer sagt das denn?"
"Na, ihre Kollegin!"
"????"
Die Operateurin konnte dann endlich genau Auskunft geben. Es wurde die Stimmlippe entfernt - aber vom Kehlkopf wurde doch nur ein ganz kleines Stück an der Stelle vom Übergang der Stimmlippe entfernt. JUBEL!
Bis Sonntag soll meine Mutter gelernt haben, ihr Stoma selbst abzusaugen. Dann kommt sie auf die normale Station.
Und der Krebs?
Das Gewebe wurde WÄHREND der OP untersucht. Es wurde dann nachoperiert, um wirklich alles befallene Gewebe zu entfernen.
Meine Mutter ist und bleibt Krebspatientin aber momentan hat sie keinen Krebs in sich.

Ich habe in den letzten Wochen viel in diesem Forum gelesen. Aber ein ähnliches Chaos im Laufe einer Diagnose und Behandlung habe ich kaum gefunden.

Wir können uns jetzt hoffentlich endlich auf den Genesungsprozeß konzentrieren und ich werde euch nicht mehr stündlich mit neuen, sich widersprechenden Infos bombardieren!

Der Herr vom Verband der Kehlkopfoperierten war übrigens eine echte Unterstützung!
Jetzt brauche ich erstmal einen Melissentee!

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

das was Du da jetzt als Info an uns weitergegeben hast, hört sich ganz genau so an wie es bei mir gemacht worden ist:
Ein Stimmband weg und ein Loch im Kehlkopf - so ist es bei mir auch.

Ich erinnere noch einmal daran, dass das Ganze bei mir seit 12 Jahren in Ordnung ist.

Ich lebe ganz gut damit - besser geht nicht.

Schönen Gruß an Deine Mutter.
Es wird gut, davon bin ich fest überzeugt!!!!!!!
Wolfgang

[Tempete]

An alle, die mir über die vergangenen schweren Tage geholfen habe:

Heute konnte meine Mutter die Intensiv-Überwchung verlassen. Endlich! es war dort einfach nur scheußlich.

Das total überlastete Pflegepersonal kann sicher nichts für die Situation dort - aber trotzdem sollten die Patienten dort nicht die Folgen der Gesundheitsreform ausbaden müssen.
NIEMAND hat meiner Mutter vor dem ersten Versuch allein abzusaugen, gezeigt wie das geht! Sie hat es mutig versucht - und es endete im Chaos.

Das Tracheostoma ist ihr herausgefallen (wußte gar nicht, daß das überhaupt geht!) dann hat sie sich noch einen Zugang ausgerissen. Es war wie im Schlachthaus.

Aus reiner Selbsterhaltung hat sie dann beim nächsten Absaugen ganz genau hingesehen und dann noch auf die "nette" Schwester gewartet. Mit der hat sie es dann versucht und es ging dann relativ einfach. Warum nicht gleich so?

Jetzt liegt sie mit einer Dame auf dem Zimmer, die eine ähnliche OP hatte, nur genau eine Woche früher. Ist ja phantastisch, was eine Woche ausmacht! Ihr geht es zwar auch noch nicht rosig, aber sie kann schon flüstern und rumlaufen und versorgt sich fast komplett allein. Toll!

Nachdem ich beim Verband der Kehlkopfoperierten angerufen hatte, hat meine Mutter jetzt schon Post von ihrem Ansprechpartner bekommen und er erwartet unseren Anruf, daß er sie besuchen kann.
Großartig! Die Zimmernachbarin war ganz verblüfft, was es so alles gibt...
Danke, Wolfgang, daß du uns da auf die richtige Spur gesetzt hast.

Wenn ich meine Texte aus den vergangenen Wochen ansehe, kann ich kaum glauben, wie schnell das alles ging!
Dank der vielen positiven Bericht hier im Forum, bin ich voller Hoffnung, daß es bei uns auch gut ausgehen wird. Heute bin ich einfach nur froh...

[Jessicatheresia]

Hallo,

Wie schön! Freut mich sehr für Euch!
Liebe Grüße, Jessica

[wolfgang46]

Hallo Tempete,

ich freue mich, dass Ihr den Kontakt zu den "Kehlköpfe" gefunden habt.
Ich glaube, dass mein Kollege oder ist es sogar eine Kollegin Deiner Mutter sehr gut helfen kann.
Wie Du weißt, bin ich ja auch aktiv im "Netzwerk der Teiloperierten". (Das ist eine Gruppe, die sich besonders um die besonderen Probleme der "Teiloperierten" kümmert.)

Sei doch bitte so nett und grüße den Kollegen von mir.
Was ebenfalls wichtig für ihn ist, ist "Eure Geschichte" - wie es Euch mit dem Krankenhaus ergangen ist.
So ist es in Hamburg zum Beispiel normal, dass das Krankenhaus den Berater anruft, damit der Patient das Procedere auch aus der Sicht eines Patienten kennen lernt und zwar vor der OP.
Deine Mutter wäre sicherlich mit viel weniger Angst zur OP gegangen.

Das Deiner Mutter keine Einweisung zum Absaugen gegeben wurde ist meiner Meinung ein "grob fahrlässiges Verhalten".
Wenn der Operateur so mit seiner OP-Qualität angiebt, wie Du es beschrieben hast, dann darf das "Nachher" nicht so unprofessionell sein.

Meine Frau hätte ihm ganz schön was erzählt....

So, da es jetzt wohl offensichtlich gut läuft, bleibt mir nur noch Deiner Mutter eine sehr gute Heilung zu wünschen und dass der Krebs beseitigt werden konnte.
Wir sind hier auch weiterhin für Eure Fragen "ganz Ohr".
Ich wünsche ihr aber noch ganz viel mehr Gutes - alles was geht.

Alles Liebe
Wolfgang

PS. Gib der Bettnachbarin auch einmal den Tipp, hier im Krebs Kompass zu suchen und auch den Tipp sich bei den Kehlkopflosen zu melden.
Ihr dürft dort auch Mitglied werden

[Wangi]

Hallo Tempete,
na nun geht es ja endlich voran. Schön dass deine Mutter in ihrer Zimmergefährten jemanden hat der schon etwas weiter ist als sie.
Dann wünsche ich ihr alles Gute.

Liebe Grüße
Wangi

[SteffiJo]

Hallo Tempete!
Prima, dass es aufwärts geht !!!! Eine nette Zimmernachbarin ist was tolles, meine Mama war auch immer heilfroh, wenn sie sich mit der Nachbarin gut verstanden hat. Immerhin verbringt man ja gezwungenermaßen viel Zeit miteinander .
Und ich freu mich für Dich, dass Du mal wieder ein bißchen lächeln kannst und froh bist. Und wahrscheinlich hast Du auch die letzten Nächte besser geschlafen!
Freu mich !!!
Liebe Grüsse
Steffi

[Tempete]

Schön, daß ihr euch alle so mit mir und meiner Mutter freut!

Wobei die letzte Nacht schon wieder etwas ganz Besonderes war....
Die Pumpe, mit dem meine Mutter ihr Tracheostoma absaugen muß, funktionierte gestern Nacht tatsächlch 3 x nicht!!

Dabei war doch bekannt, daß das blöde Ding nicht in Ordnung war. Es hatte schon am Nachmittag Aussetzer.

Heute werde ich meine Mutter weiter bearbeiten, daß sie endlich Besuch zuläßt und sich der nette Herr von den Kehlkopfoperierten bei ihr melden darf.
Auch ihre Zimmernachbarin werde ich mal etwas in die Richtung schubsen...

Ohne qualifizierte Hilfe ist man in diesem Krankenhaus echt aufgeschmissen!

[Tempete]

Was würdet ihr nur ohne meinen täglichen Bericht tun??

Aber nach den niederschmetternden Erfahrungen der letzten Wochen, möchte ich heute, mit etwas mehr Gelassenheit und Ruhe, doch noch einmal posten.

Inzwischen sind wir sozusagen angekommen.
Auf der HNO-Station fühlt sich meine Mutter inzwischen gut aufgehoben und betreut.
Das Chaos der vergangenen Tage und Nächte bezügl. des bockigen Absauggerätes war zwar wirklich scheußlich, aber inzwischen funktioniert das Ding und meine Mutter kann auch schon viel besser damit umgehen.

Die behandelnde Ärztin steht ihr mit Rat und Tat zur Seite und die Schwestern auf der Station kämpfen wacker gegen den Pflegenotstand an und nehmen sich schon etwas mehr Zeit für sie.
Die meisten Probleme waren sicher auf die Unterbestzung in der Nachtschicht und am Wochenende zurückzuführen.

Da meine Mutter sich nun schon ganz gut allein helfen kann, bin ich auch viel entspannter und mache mir nicht mehr soooo viele Sorgen.

Im Gegensatz zur Intensivbetreuung ist die HNO-Abteilung inzwischen ein echter Fortschritt! Endlich wird meine Mutter wieder als Mensch, und nicht nur als Bett 5, wahrgenommen. Das tut gut!

Rückblickend muß ich sagen, daß es schon verrückt ist, was in den letzten vier Wochen alles passiert ist, wie viele Tiefpunkte überwunden wurden, und wie gut sich der Weg in die Zukunft nun darstellt.
Das hat ganz sicher viel mit den wirklich kompetenten und fachlich sehr kundigen Ärzten/Ärztinnen der HNO, den trotz Überlastung oft netten und hilfsbereiten Schwester und der netten Unterstützung hier im Forum zu tun!
Allen Beteiligten an dieser Stelle ein wirklich von Herzen kommendes "Dankeschön!"

Ich kann nur wünschen, daß auch andere, die diesen Beitrag jetzt lesen, und vielleicht noch vor der Operation stehen, dies lesen, und nicht den Mut verlieren! Auch wenn man oft denkt, es könnte nur immer schlimmer werden und man wüprde nie wieder aus diesem tiefen Loch heraus kommen, und wenn man denkt, das ganzen Leben würde zerbrechen:
Leute, es ist nicht so!!! Es geht aufwärts...

[Wangi]

Hallo Tempete,

schön dass ihr jetzt ein bisschen zur Ruhe kommt, wirst sehen, irgendwann kehrt auch wieder der Alltag ein.

Ich war heute morgen sehr glücklich, ich habe ein Brötchen gegessen! Dachte wirklich dass das nie wieder geht. Brot esse ich ja schon eine ganze Weile, aber Brötchen, mit rundherum Kruste wird nix mehr dachte ich; falsch gedacht.

Deshalb, liebe Tempete, möchte ich deinen letzten Absatz hier noch mal rein kopieren und besonders hervorheben:

>> Ich kann nur wünschen, daß auch andere, die diesen Beitrag jetzt lesen, und vielleicht noch vor der Operation stehen, dies lesen, und nicht den Mut verlieren! Auch wenn man oft denkt, es könnte nur immer schlimmer werden und man würde nie wieder aus diesem tiefen Loch heraus kommen, und wenn man denkt, das ganzen Leben würde zerbrechen:
Leute, es ist nicht so!!! Es geht aufwärts <<

Alles Gute für Euch

Lieben Gruß
Wangi

[wolfgang46]

Hallo Ihr Lieben,

DAS ist es, was ich mit meinen nicht immer ganz so gut gesetzten Worten gemeint habe.
Den letzten Absatz von Tempete habe ich jetzt fast 12 Jahre erlebt.

Und es geht täglich bergauf.

Euch allen alles Liebe
Wolfgang

[Tempete]

Da bin ich mal wieder und habe auch gleich eine Frage:

leider hat sich dei OP-Wunde bei meiner Mutter nun entzündet und heilt nicht gut.
Das hat sicher auch etwas mit ihrer Diabetes zu tun und mit ihrem blöden Husten, der leider die Naht etwas "gesprengt" hat.

Nun geht doch alles etwas langsamer, als gehofft. Aber damit hatten wir eigentlich ja gerechnet.
Ihre Ärtze hatte gleich auf den zu erwartenden, diabetesbedingt etwas schlechteren, Heilungsverlauf hingewiesen. Aber man will das ja nicht so wahrhaben.

Sie bekommt nun Antibiotika, Schmerzmittel und etwas gegen den Husten.

Hat vielleicht jemand einen Tip, wie man noch positiv auf die Wundheilung einwirken kann, ohne den Ärzten in die Therapie zu pfuschen?
Etwas, das vielleicht die eigene Abwehr ankurbelt?
Sie kann noch nicht schlucken und bekommt noch Sondennahrung.

Bin für jeden Tip dankbar!

[Jessicatheresia]

Hallo Tempete,
Mir fällt hier Bromelain ein, dies sind Enzyme aus der Ananas, die dafür sorgen, dass Entzündungsstoffe schneller abtransportiert werden. Ob man die vielleicht verreiben kann...?
Liebe Grüße, Jessica

[Tempete]

Das mit diesen Ananasenzymen klingt mir etwas zu abenteuerlich.

Ich glaube, ich versuche morgen mal die Ärztin zu erreichen. Die hat vielleicht eine Idee, was noch nebenher gemacht werden könnte oder schafft es, mich mal wieder zu beruhigen.

Ich dachte eher so an zusätzliche Vitamine über die Sonde, oder eine Creme zur äußerlichen Anwendung oder so...
Wahrscheinlich ist mal wieder alles halb so schlimm?!