Speiseröhrenkrebs, minimal-invasive OP in Ffm

[Holgo]

Und wieder mal vielen Dank Euch allen für die guten Wünsche und die Anteilnahme. Es tut gut, etwas Zuspruch zu bekommen.

In der Tat ist es momentan nicht leicht, mit der ganzen Situation zurecht zu kommen. Aber ich denke mal, das werdet ihr alle selbst auch gerade erfahren, bzw. schon erfahren haben. Und von daher weiß ich auch, dass es sicher ernst gemeint ist und nicht "nur" die übliche Floskel für solche Fälle.

Das ich das wenige, was ich im Moment weiß, hier gerne weitergebe halte ich, wie schon erwähnt, für selbstverständlich. Ich habe mich kürzlich hier angemeldet, um Informationen zu erhalten, was mir auch gelungen ist. Wenn ich jetzt allerdings meine Infos vor lauter Selbstmitleid für mich behalte, dann würde ich ja das Forum nur als Eigennutz ansehen, und das hielte ich für unfair.

Also bleibt mir im Moment nur, Euch allen nochmals zu danken und Euch ebenfalls alles erdenklich Gute zu wünschen, für das was Euch oder Euren Lieben bevorsteht.

Eine Frage fällt mir da gerade auch noch ein:

Hat jemand von Euch einen guten Tipp, was man zur Schmälerung der Nebenwirkungen der Radio/Chemotherapie tun kann. Gibt es irgendwelche Medikamente oder sonstige Tipps, vielleicht auch schon vor Beginn der Behandlung?

Bis demnächst wieder,

Holgo

Übrigens:

Ich habe sogar gestern eine Mail an die beiden Ärzte geschickt, die sich am Do. so viel Zeit genommen und soviel Mühe gegeben haben. Es war mir einfach ein Bedürfnis, auch mal ein Lob auszusprechen, wenn es sich jemand redlich verdient hat. Mit Beschwerden ist man ja normalerweise immer schon mal eher bei der Hand, was ich immer unfair finde. Da ich das auch an der Arbeit so mache, jemanden für gute Arbeit zu loben und das nicht als selbstverständlich hinzunehmen war ich gestern der Überzeugung, auch die beiden haben sich das verdient, da ja die Ärzte auch nicht wirklich einen leichten Job haben.
Vielleicht macht das der eine oder andere sonst noch und ich bin überzeugt, das könnte, gerade in großen Kliniken, einiges verbessern, wenn die Ärzte neben ihrem Stress auch mal ein nettes Wort bekommen!

So jetzt ist aber genug,

bis bald!

[estella]

Lieber Holgo,

vielen Dank für die Idee in Frankfurt mal anzurufen - manchmal sieht man das Naheliegenste nicht! Leider kann ich dir,was Medikamente zur verträglichkeit einer Chemo angeht nicht helfen, da mein vater die Chemo super durchschritt. Aber Ulla hat von Selen geschrieben und wenn du ein bißchen im Forum ließt, wirst du sicher auf ihren Selentip stossen.
Der Onkologe, der meinen Vater behandelt, kündigte im Falle einer Nichtverträglichkeit eine Reihe von Medikamenten an: ich bin sicher, dass sie deinen Vater mit allem, was es gibt, unterstützen werden.
Wir hatte große Angst, dass mein Vater stark abnimmt - aber da er nur den dritten Zyklus gespürt hat, kam es kaum dazu. Er nahm ab, allerdings nicht in dem befürchteten Maße. Er brauchte nicht einmal aufbauende Zusatznahrung - aber wenn man nicht viel essen kann, sollte man die Trinkprodukte einnehmen. Man kriegt sie übrigens verschrieben.

Jeder, der im Forum ist WEISS was du durchmachst. Ich wäre in den ersten Tagen nicht in der Lage gewesen so hilfreich mein "Wissen" weiterzugeben, denn am Anfang kann man kaum begreifen, dass das Leben sich so verändert. Deswegen schließe gerade ich mich Donars Worten an und danke dir erneut für deine Hilfe.
Ich wollt ich könnte euch, gerade nach den Erfahrungen meines Vaters, ein wenig die Angst vor einer Chemo nehmen, aber jeder Körper reagiert anders. Dein Vater ist in guten Händen und das ist das Wichtigste im Moment.
Übrigens finde ich es sehr gut, dass du die Ärzte durch dein Lob ermunterst. Wir haben oft Grund zur Klage (einige haben wirklich Schreckliches erlebt in den KH), um so schöner, wenn man positiv überrascht wird! Auch Ärzte brauchen Lob - wie wir alle. Das motiviert weiterhin gute Arbeit zu leisten und freundlich zu sein!
Liebe Grüsse,
estella

[ulla46]

Lieber Holgo,
wegen der möglichen Nebenwirkungen der Chemo würde ich mir zunächst keinen Kopf machen. Zum einen ist die Verträglichkeit sehr unterschiedlich. Einige spüren kaum was und andere leiden sehr. Zum anderen ist dein Vater in guten Händen und zur Chemo gehören standardmäßig schon Medikamente gegen Nebenwirkungen. WIchtig ist, deinem Vater einzuimpfen, dass er nicht den Helden spielen darf, sondern sofort sagt, wenn die Übelkeit zu stark wird, wenn er Schmerzen durch Schleimhautveränderungen hat usw., damit die Ärzte reagieren können. Ansonsten wird jeder Patient immer vor jeder Chemo durchgescheckt (Blutbild, Abhören, Wiegen usw.) um Komplikationen zu vermeiden.
Ich wünsche deinem Vater, dass er auf die CHemo anspricht und sich alles positiv entwickelt!
Ulla

[PrinzessinAqua]

Lieber Holgo,
ich kann mich auch nur den Worten meiner Vorredner anschließen. Jeder verträgt die Chemo anders.

In der Zeit wo mein Vater nun die Krankheit hat, habe ich in der Klinik viel gesehen und auch mit bekommen. Jeder Patient ist anders. Viele überstehen die Chemo auch ohne Nebenwirkungen, es kommt immer auf den Körper an und wie viel Kraft er zu der Zeit hat. Ob da sso ist weiß ich nicht, abe rich denke es mir eben so nach dem was ich alles gesehen und erlebt habe.

Ein beispiel mal am Rande mein Vater hat das Rauchen aufgehört und auch kein Bier mehr getrunken, ein Zimmerkollege von ihm hat geraucht wie ein Schlott und dazu Bier getrunken. Dieser hat die Chemo ohne Nebenwirkungen überstanden.

An diesem Beispiel wollte ich dir nur zeigen, das man vorher besseer gar nicht drüber nachdenkt und sich verrückt macht, sondern alles in ruhe auf sich zukommen läßt und wenn was ist dann aber handeln kann.

Das wichtigste ist das dein Dad vertrauen zu den Ärzten und auch zu euch hat und eben nicht den Starken spielen will. das hat mein Dad zum Glück nie er sagt immer gleich wenn was nicht in Ordnung ist.

Viele Grüße

Manu

Ps: macht euch bitte nicht jetzt schon fertig mit den vielen negativen Gedancken, Den ihr braucht noch viel Kraft.

[_Viola_]

Lieber Holgo,

es ist schön, dass Du Dich in diesem Forum gut aufgehoben fühlst. So ging es mir auch immer. Es ist gut, wenn man in dieser schwierigen Zeit Unterstützung von Gleichgesinnten hat.

Ich kann Dir hier nur die Erfahrungen, die mein Vater mit Chemo und Bestrahlung gemacht hat, weitergeben. Bei den ersten 32 Bestrahlungen hatte mein Vater gar keine Nebenwirkungen, nicht mal Mundtrockenheit. Bei den letzen 10 war es allerdings anders. Es waren allerdings Tiefenbestrahlungen und die wird Dein Vater jetzt nicht bekommen.

Ich würde Euch raten ein Mittel gegen Mundtrockenheit zu besorgen. Uns wurde es gleich vor Beginn der Bestrahlung verschrieben. Zum damaligen Zeitpunkt haben wir es zwar nicht gebraucht, aber zur Sicherheit hatten wir es da. Gegen die trockene Haus hat mein Vater Bepanthen Lotion genommen. Das hat wunderbar geholfen.

Der erste Chemozyklus war bei meinem Vater sehr heftig. Aber nur, weil er nicht die entsprechenden Medikamente bekommen hat. Zu dieser Zeit kannte ich mich weder mit Krebs, noch mit den jeweiligen Behandlungen aus. Durch dieses Forum erfuhr ich dann, was andere für Medikamente bekommen hatten. Nachdem ich mich in der Klinik dann ziemlich aufgeregt hatte, bekam mein Vater Zofran und noch ein anderes (leider weiß ich den Namen nicht mehr) bekommen. Es war ein Kombipräparat mit Cortison. Das hat dann auch geholfen.

Nachdem mein Vater zum zweiten Mal diese Metastase hatte, hat er vor der Behandlung mit einer Misteltherapie angefangen. Ich habe es ihm 3 mal in der Woche gespritzt. Und es hat bei ihm wirklich was gebracht. Er hatte mehr Appetit und sein Allgemeinbefinden war deutlich besser. Zusätzlich hat er noch Selen (Selenase) genommen.

Bei der 2. Chemo hatte er fast gar keine Nebenwirkungen. Da bekam er Zofran über Tropf und in Tablettenform. Er hatte am 3. Tag schon wieder Appetit, da wäre bei der ersten Chemo gar nicht daran zu denken gewesen.

Wichtig ist, dass er viel trinkt. Das wurde meinem Vater immer wieder gesagt. Es war für ihn oft nicht einfach, aber er hat versucht so viel wie möglich zu trinken.

Dass Du Dich bei den Ärzten bedankt hast, finde ich gut. Das habe ich auch gemacht. Auch als mein Vater gestorben ist, habe ich eine Email an die Klinikleitung geschickt. Es war mir ein Bedürfnis mich für die mitfühlende und aufopfernde Betreuung zu bedanken. Wie Du geschrieben hast, wenn man Kritik übt, dann sagt man das ja auch. Ich habe von der Klinik eine sehr liebe Email zurück bekommen. Sie waren sehr erfreut und haben auch geschrieben, dass es nur selten vorkommt, dass sich jemand bedankt. Das finde ich traurig. Gerade in der heutigen Zeit ist es nicht mehr die Norm, dass sich Ärzte und Pflegepersonal so nett um die Patienten kümmern und vor allen Dingen, dass sie sich die Zeit nehmen. Auch auf unserer HP habe ich einen Extralink mit Dankesworten.

Alles Gute für Deinen Vater!!!

Liebe Grüße
Viola

[Holgo]

Hallo mal wieder,

heute hatten wir noch eine Gastroskopie in Frankfurt, da man dort sagte, wenn sie operieren sollen, dann möchten sie sich selbst ein Bild machen und sich nicht auf Ausdrucke der Uni-Gießen verlassen.
Dafür hatten wir natürlich vollstes Verständnis und ich persönlich finde das absolut richtig und okay.
Auch bei dieser Gastro war wieder der vermutlich späterer Operateur, der Herr Dr. Wullstein anwesend, um sich das ganze gleich selbst anzusehen, auch wenn es auf Video aufgenommen wurde.
Das ganze Team war auch wieder, so wie wir es schon letzte Woche festgestellt haben, sehr bemüht und freundlich. Man fühlt sich dort wirklich wohl.

Für Donnerstag war eigentlich eine Besprechung in der Strahlenklinik in Gießen anberaumt. Unsere Hausärztin jedoch meinte, Strahlenklinik der Uni Gießen, nein, das würde sie nicht empfehlen, da sie von dort in der letzten Zeit immer wieder verbrannte Patienten hätte.
Also fragten wir sie nach der Alternative und sie meinte, wir sollte in die Klinik in Wetzlar gehen. Die dortige Radioonkologie sei derzeit sehr gut. Dort hat sie uns dann auch über den Chefarzt angemeldet und der hat darum gebeten, zuvor noch einen Kardiologen aufzusuchen und das Herz und die Lunge zu testen. Gesagt getan, auch das wurde gestern gemacht und der Kardiologe meinte, das Herz sei sehr stark und die Lungen ebenfalls. Von diesen Seiten würde einer Behandlung einschl. OP nichts entgegenstehen.

Zur neoadjuvanten Radiochemotherapie wird mein Vater dann zunächst mal 10 Tage stationär aufgenommen werden. Wenn er dann alles gut verträgt usw., dann geht es ambulant weiter. Die Besprechung dafür ist am kommenden Montag.

Derzeit sind wir entsprechend ganz positiv gestimmt und die Uni-Klinik in Frankfurt hat daran maßgeblichen Anteil. Ich bin überzeugt, wenn dort die OP so gründlich und sorgsam durchgeführt wird, wie alles andere abläuft und gehandhabt wird, dann ist mein Vater in allerbesten Händen

Derzeit macht sich also großer Optimismus breit, was nach den vielen Tagen der Ungewissheit und des Grübelns jetzt mal so richtig gut tut. Man kann mal wieder durchatmen.

Okay, soweit mein kleines Update.

Ich hoffe bei Euch ist auch alles im grünen Bereich und ich drücke Euch allen auch die Daumen,

Holgo

[_Viola_]

Lieber Holgo,

was Du schreibst, hört sich sehr gut an. Es ist wichtig, dass man das Gefühl hat, gut aufgehoben zu sein. Und so wie ich das lesen konnte, sind sie in Frankfurt sehr gründlich.

Gut finde ich auch, dass die ersten 10 Tage stationär ablaufen. Das ist auf jeden Fall besser. Somit kann jederzeit sofort reagiert werden, wenn irgendwelche Nebenwirkungen auftreten.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und hoffe, dass er alles gut und ohne Komplikationen hinter sich bringt.

Liebe Grüße
Viola

[estella]

Lieber Holgo,

was du schreibst klingt gut. Es freut mich SEHR, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt und dass ihr gut informiert werdet.

Die Magenentfernung kann man wohl nicht minimal invasiv machen. Am 25 ist "unser" Chirurg zurück und ich werde es noch man mit ihm besprechen. Mein Vater fühlt sich sicher im Virchow, er kennt den Chirurgen, Dr. Schumacher, von mehreren Visiten und war von seiner Art und der Kompetenz sehr angetan - er will auf jeden Fall hier operiert werden.

Drücke euch die Daumen!!!!

estella

[Holgo]

Hallo mal wieder,
ich war jetzt längere Zeit nicht mehr hier. Hatten viel um die Ohren mit Fahrten zu Untersuchungen vor der Radio/Chemotherapie und dann denkt man auch über vieles nach und ich hatte einfach keinen Zug dazu, hier im Forum zu lesen und/oder zu schreiben.

Mein Vater ist jetzt jedenfalls seit letztem Montag (03.09.) in der Strahlenklinik in Frankfurt am Main und bekommt dort die "neoadjuvante Radio-/Chemotherapie" verabreicht. Offensichtlich verträgt er die recht gut. Bis Donnerstag hatte er überhaupt keine Probleme und ab da ist ihm sein Appetit etwas geschwunden. Aber er zwingt sich, wenigstens etwas zu essen, damit er möglichst nicht abnimmt. Das haben die Ärzte für ganz wichtig erachtet. Heute Abend kann ich ihn dann abholen und für die nächsten 3 Wochen muss er dann an jedem Werktag zur Bestrahlung gefahren werden. Glücklicherweise zahlt die Krankenkasse die Taxi-Kosten dafür, denn es sind dann jeden Tag ca. 130km. Wäre ja von den Kosten letztendlich egal, aber wir wüssten nicht, wer ihn da wie fahren sollte. Er meinte zwar, da könne er doch alleine fahren, aber das war uns allen irgendwie nicht so richtig geheuer. Man weiß ja doch nie, was mal passieren kann.

Nach diesen 3 Wochen kommt nochmal eine Woche stationär, wo dann wieder zusätzlich noch ne Chemo verabreicht wird.

Nach jetzigem Stand soll er dann, ca. 4-6 Wochen nach Abschluss dieser Therapie operiert werden. Minimal-invasiv, und auch in Frankfurt. Momentan geht es uns allen ganz gut, da die derzeitige Therapie doch glücklicherweise recht problemlos ist.

Wir hoffen alle ganz feste, dass es annähernd so positiv weiter verläuft.

So, jetzt habt ihr ein kleines Update erhalten und ich möchte für heute Euch allen viel, viel Glück und viel Kraft wünschen, dass es Euch und Euren lieben gut, bzw. schnell wieder gut geht und dass alle Behandlungen gut verlaufen.

Bis dann mal wieder,

Holgo

PS: Die Uniklinik in Frankfurt kann ich nach wie vor weiterhin sehr empfehlen. Wenn man nicht wüsste, dass das ein Uniklinikum ist und warum man dort hin fährt, dann könnte man meinen, man sei im Urlaub. Das gesamte Personal, mit dem wir bisher zu tun hatten, ist ausgesprochen freundlich, hilfsbereit, bemüht und nett. Und sie sehen sehr sehr viele Dinge, ohne darauf angesprochen zu werden und bieten sofort ihre Hilfe an. Dies gilt für Ärzte, wie auch für das gesamte Pflegepersonal. Dafür hier nochmal ein riesig großes Lob!!!

[Holgo]

So, hier bin ich mal wieder!

Ich weiß, ich habe lange nichts mehr von mir hören und sehen lassen, aber irgendwie habe ich das wohl doch alles am besten mit mir selbst ausgemacht. Jetzt wollte ich Euch nur mal berichten, dass derzeit alles recht gut aussieht.

Nachdem am 08.10.07 die Radio-/Chemotherapie zu Ende war ist mein Vater am Mittwoch diese Woche operiert worden. Wie vorgesehen haben sie ihn minimal-invasiv operiert. Der Termin war so schnell nach der Chemo, da er sie recht gut vertragen hat und da die Untersuchungen danach auch gezeigt haben, dass der Lymphknoten nicht mehr auf dem CT zu sehen war und der Tumor selbst etwas kleiner geworden ist.

Am Mittwoch dann also OP von 12.00h bis ca. 20.00h. Bei Ankunft auf der Intensivstation hat er schon selbst geatmet, was die Pfleger dort sehr gewundert hat.

Auskunft des Pflegepersonals und auch der Ärzte derzeit ist, dass die OP genau so verlaufen ist, wie man es sich vorgestellt hat. Ein Stück der Speiseröhre wurde entfernt, wie auch ein Stück des Magens und der wurde dann hochgezogen und an die verbliebene Speiseröhre angenäht. Gestern nochmal röntgen, um zu sehen, ob alles dicht ist, was offenbar der Fall war. Man hat überlegt, ihn schon gestern wieder auf normale Station zu verlegen, aber da das Intensivbett nicht unbedingt gebraucht wurde bleibt er auch heute nochmal da.

Wir sind daher derzeit guter Dinge und hoffen, dass das so weiter geht und wir weiter gute Nachrichten bekommen. Ich klopfe dreimal auf Holz!!!

Und jetzt wünsche ich allen weiteren Betroffenen nur das Beste. Haltet die Ohren steif und seid tapfer. Denn ich weiß jetzt auch, durch welche Hölle man geht, wenn die eigene Familie so etwas trifft und ständig wichtige Entscheidungen getroffen werden müssen und schlechte Nachrichten verdaut werden müssen.

Also, Kopf hoch, auch wenn es manchmal sehr schwer fällt.

Holgo

[estella]

Lieber Holgo,

das klingt sehr sehr gut!!!!! Ich gratuliere euch allen und freue mich, dass es deinen Vater bereits so gut geht!
Wird er nachdem er sich von der Op erholt hat eine zweite Chemo kriegen? Oder ist diese, das Lyphknoten und Tumor geschrumpft, bzw weg sind (unglaublich...!) nicht mehr nötig?

Ich wünsche euch in jedem Fall viel Kraft für die kommenden Tage und Wochen,

estella

[_Viola_]

Lieber Holgo,

es freut mich, dass Dein Vater die OP so gut überstanden hat. Die erste Hürde ist genommen und das ist schon mal viel wert.

Ist ja super, dass es ihm so gut geht, dass er schon auf die normale Station kann. Bei meinem Vater hat es eine Woche gedauert.

Du hast Recht, wenn jemand aus der eigenen Familie betroffen ist, dann geht man durch die Hölle. Krebs war in meiner Familie nie ein Thema, bevor mein Vater daran erkrankt ist. Man fällt in ein tiefes Loch und weiß nicht, wie man da wieder rauskommen soll. Alles andere, was vorher wichtig erschien, tritt total in den Hintergrund.

Aber Dein Vater ist auf einem guten Weg. Ich wünsche ihm alles nur erdenklich Gute und baldige Genesung.

Liebe Grüße
Viola

[Holgo]

Hallo estella,

vielen Dank für die guten Wünsche.

Von einer Chemo nach der OP war bisher nie die Rede. Und dass das alles so super angeschlagen hat, das macht mich auch wirklich sehr, sehr glücklich. Habe vorhin gerade auch mit dem Oberarzt und Operateur, Dr. Wullstein gesprochen. Er ist absolut zufrieden mit dem Verlauf der OP und sagt, für die Schwere der OP sei mein Vater bereits sehr gut drauf.

Was die Chemo angeht, da sagte der Leiter der Strahlenklinik, ein Prof. Dr. C. Rödel, der wohl vor etwa einem halben Jahr aus Erlangen an die Uni Ffm gekommen ist, er habe auf diesem Gebiet sehr große Erfahrung. Vielleicht ist das ja ein Grund, warum es so super angeschlagen hat. Dieser Prof. war auch, trotzdem mein Vater normal gesetzl. versichert ist, während der 2 mal 1 Woche stationärem Aufenthalt täglich zur Visite bei meinem Vater und hat sich auch intensiv bemüht.

Alles in Allem denke ich, wir haben mit der Entscheidung, die ganze Behandlung in Frankfurt machen zu lassen und nicht in der Uni in Gießen, wo wir ja wohnen, alles absolut richtig gemacht.

So, für heute Abend soll es das gewesen sein. Euch allen viel Glück und viel Kraft bei Allem, was ihr so vor Euch habt und was es zu überstehen gilt,

Holgo, der jetzt mal wieder etwas ruhiger schlafen kann.

[Holgo]

Hallo Viola,

auch Dir vielen vielen Dank für Deine guten Wünsche, die Du wohl gerade gesendet hast, als ich auch meine Antwort an estella geschrieben habe.

Danke und alles Gute,

Holgo

[irmgard05]

Hallo Holgo, das klingt ja ganz toll! Ich wünsche insbesondere deinem Vater alles, alles Gute und weiterhin eine so glückliche Entwicklung! Schön, dass du jetzt wieder besser schlafen kannst! Alles Gute weiterhin!!! Irmgard