Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Hirntumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 17.11.2003, 17:26
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

hallo,
Ich habe vor 5 tagen eine temodal therapie begonnen (astrocytom 3, recurrent) habe ausser sehr viel schwindel aber bis jetzt keinen anderen nebeneffekte. wer weiss mehr zu dieser therapie ???
daniele
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 17.11.2003, 17:35
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Hallo Daniele,

wenn du deine E-Mail Adresse in einem Beitrag hinterlässt (nicht aktivieren), kann ich dir eine pdf-Datei mit Hinweisen/Informationen zu Temodal zukommen lassen.

Viele Grüße und viel Erfolg

Wolfgang
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 19.11.2003, 12:21
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Hallo Wolfgang,
ich hatte die pdf datei von dir erhalten, hatte durch den therapiebeginn allerdings vergessen, dir zu danken. Vielen Dank.
Daniele
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 02.12.2003, 23:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Liebe Daniele,

ich hoffe für Dich, dass Temodal bei Dir anschlägt und Du dich nicht zu schlecht fühlst. Meine Tochter (24 J) macht bald den 8. Zyklus mit Temodal. In den ersten drei Monaten hatte sie schon massive Probleme mit den Nebenwirkungen. Aber nun geht es so und ist noch erträglich. Das Gute ist, der Tumor wird ständig kleiner. Ich möchte Dir mit diesen Zeilen Mut machen und hoffe, dass die Chemo auch Dir den gewünschten Erfolg bringen wird.

Bleib tapfer. Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG Bärbel F.
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 08.12.2003, 18:55
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Liebe Bärbel,

vielen Dank für deine mail, ich werde übermorgen den 2.zyklus beginnen, bis jetzt war es eigentlich ganz ok, hatte nur während den 5 tagen sehr starker schwindel, aber es sieht so aus als hätte ich das mittel primperan (gegen übelkeit) nicht vertragen. mal sehen wie es weitergeht, naja, hauptsache es schlägt an, das ist momentan meine grösste sorge. meine ärztin meint erst nach 3 zyklen einen IRM (weiss die bezeichnung nicht auf deutsch, glaube es ist mrt)zu machen, bis dahin heisst es hoffen und stark sein.

ich wünsche deiner tochter auch alles gute, es ist schon hart wenn mann so jung mit einer solchen krankheit kämpfen muss, ich war 32, als man den tumor bemerkte, mittlerweile sind 4 jahre vergangen, die sicherlich nicht immer einfach waren, aber man darf den mut nicht verlieren.

von herzen alles gute und schöne weihnachten, wünscht

danièle
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 09.12.2003, 22:30
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

liebe Daniel,

dankeschön für Deine netten Worte. Was Deine Ärztin sagt, ist richtig. In zu kurzen Abständen kann man auf den MRT-Bildern nicht so recht erkennen, ob das Temodal angeschlagen hat. Ich hoffe und bete für Dich, dass die Chemo Dir hilft und Du diesem Tumor zeigst, was eine Harke ist*zwinker*.

Meine Tochter war heut im Kernspin. Der Astro hat sich wieder verkleinert. Am Anfang schrumpfte er ernorm und nun, nach 7 Monaten Chemo geht es immer langsamer voran. Ich möchte nicht ungeduldig sein. Immerhin er schrumpft. Dafür sind wir dankbar. Morgen wird sie mit dem 8. Zyklus beginnen.

Mir ist gar nicht klar, wie lange das Temodal eingenommen werden kann. Weisst Du da mehr drüber?

Ich wünsche Dir alles Gute, tolle Erfolge und weiterhin viel Kraft. Auch für Dich wunderschöne Weihnachtsfeiertage. Es wäre schön, wenn wir uns wieder lesen und weiter austauschen können.
Da fällt mir ein...meine Tochter nimmt Novoban als Antibrechmittel. Das bekommt ihr ganz gut. Vielleicht ist das auch was für Dich?

Fühl Dich umarmt von Bärbel
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 10.12.2003, 18:13
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

liebe bärbel,

ich habe mich sehr über die mail gefreut. deine tochter scheint heute ja wieder begonnen zu haben, bei mir geht es morgen in die zweite runde, ich bin dankbar, dass es mittlerweile eine therapie gibt, die ja anscheinend relativ gute resultate bringt.

als ich nach der op mit der bestrahlung begann waren die aussichten viel negativer, trotzdem schrumpte mein tumor während 3 jahren kontinuierlich. um so grösser war der schock vor 6 wochen, dass der tumor sich, wie der arzt sagte "negativ entwickelt" hatte. es ist wie ein schlag ins gesicht. aber dann reisst man sich halt wieder zusammen und kämpft.

ich habe von einem patienten gelesen, der temodal seit 20 monaten einnimmt, auch meine ärztin bereitete mich auf eine längere einnahme vor. ich frage mich, wie der tumor sich verhalten würde, wenn man, wenn auch nur kurzzeitig, die einnahme einstellt ? naja, bei mir ist es jetzt wohl für solche gedanken etwas früh, ich tue besser mich auf das wesentliche zu konzentrieren.

von herzen alles gute für deine tochter (wie heisst sie übrigens ?)und alle angehörigen, ihr seid in solch schweren zeiten das beste, was uns passieren kann.

danièle
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 10.12.2003, 18:53
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Hallo Danièle,

ist Dein Schwindel nun weg oder kämpfst Du immer noch damit? Ja..Du hast schon recht, wir sollten uns auf das Wesentliche konzentrieren.

Leider haben wir einen neuen Arzt bekommen und der hat gestern bei der Nachuntersuchung davon gesprochen, mit dem Temodal eine Pause einzulegen. Das erschreckt mich, dann er konnte nicht sagen, ob das auch gut geht. Bevor da eine Entscheidung getroffen wird, hole ich besser erst mal eine 2. Meinung ein. Ich bin so skeptisch..was ja in unserem Fall auch nicht verkehrt ist.

Bei Dir geht es also ab Morgen wieder los. Hoffentlich werden die 5 Tage nicht zu arg. Unser Doc hat mal gesagt, dass bei der Einnahme auch viel der Kopf mitwirkt. Je positiver die Chemo angenommen wird, desto besser wird sie vertragen. Naja..er hat gut reden*lächel*

Meine Tochter heisst Francoise und kämpft seit 3 Jahren gegen diesen Astro. Das geht schon ordentlich an die Psyche der Betroffenen und auch der Angehörigen. Wie verkraftest Du diese Erkrankung? Bist ja ein wenig älter als Francoise, aber trotzdem. 4 Jahre sind auch eine lange Zeit, die bei Dir bestimmt auch nicht spurlos vorüber gegangen ist. Hast Du Familie..Kinder?

Nun wünsche ich Dir alles Gute für den nächsten Zyklus. Vor allem....das Temodal bei Dir gut anschlägt. Ich sag immer zu meiner Tochter, schluck die Kapsel und stell dir dabei vor, wie der Tumor zerbröselt. Wir sollten die Macht der Gedanken nicht vernachlässigen ;-)).

Liebe Grüße sendet Dir Bärbel
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 11.12.2003, 11:59
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

liebe bärbel,

ich habe heute morgen wieder mit temodal begonnen und gleich eine halbe stunde meditiert und mir vorgestellt wie das medikament sich langsam zersetzt und über die blutbahn an den tumor gelangt und ihn zerstört. ich bin auch der meinung, dass die psyche ein wesentlicher faktor im heilungsprozess darstellt.

mein tumor ist auch ein astrozytom (grad 3). ich bin bis jetzt eigenlich ganz gut damit klargekommen. ausser der zeit nach op und bestrahlung war ich ca 6 monate relativ schwach und hatte arg mit schwindel zu kämpfen, danch ging es eigentlich immer etwas besser bis es dann vor ca einem jahr stagniert hat. ich konnte eigentlich ein ganz normales (jedoch ruhiges) leben führen. die ärzte standen vor einem rätsel, wussten nicht wieso sich der tumor ständig zurückgebildet hat und schlossen nicht aus, dass er ganz verschwinden könnte. naja, das glaubt man natürlich gerne, ist wohl doch etwas naiv gewesen.

ich bin geschieden und seit 7 jahren wieder in einer festen beziehung, habe keine kinder, als ich mich reif fühlte kinder zu kriegen war ich krank, hatte vor einem jahr ungefähr wieder daran gedacht, mein arzt riet mir jedoch davon ab, so dass wir an adoption dachten. diese pläne sind natürlich jetzt wieder in den hintergrund getreten.

françoise wird auch einer schönen zeit ihres lebens beraubt, das leben ist ja so ungerecht, aber es hilft uns nun nicht über unser schicksal zu lamentieren, nicht wahr.

wie sieht denn so françoise's normaler tagesablauf aus ? hat sie auch probleme mit schwindel oder sonst was ?

ich freue mich auf deine antwort,

von herzen alles liebe,

danièle
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 12.12.2003, 19:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

hallo liebe Danièle,

danke für deine Zeilen..nun kann ich mir halbwegs ein Bild von Dir machen :-). Wie gehts es Dir in der Chemo? Verträgst Du den 2. Zyklus besser?

Wie sieht Francoises "normaler" Tagesablauf aus. Da fragst Du was. Den haben wir nämlich nicht. Sie lebt von Montag bis Donnerstag bei uns, ihren Eltern. Am Wochenende ist sie bei ihrem Freund. Die beiden sind nun 5 1/2 Jahre zusammen und er hat alles tapfer mitdurchgestanden.

Francoise leidet unter Angstzuständen, die sich steigern können. Dann empfindet sie ein Kribbeln in der rechten Körperseite und bekommt Sprachschwierigkeiten. Sie reagiert dann mit Panik, was verständlich ist. Seit ihrer 2. OP kann sie nur erschwert lesen und schreiben. Auch sind Gedächtnislücken vorhanden. Deshalb braucht sie unsere Unterstützung. Wegen ihrer Gesichtslähmung hat sie Hemmungen, auf die Strasse zu gehen. Bei ihr ist jeder Tag eine Überraschung. Mal kann ich mit ihr shoppen gehen, mal verläßt sie nicht die Wohnung. Sie braucht fast ständig eine Begleitung.

Trotzdem bin ich froh, dass nicht mehr Ausfälle vorhanden sind. Francoise hatte insgesamt 3 Tumore. 2 sind nicht aktiv bzw. gab es seit 2001 keine Neubildung. Der 3. ist am Stammhirn angesiedelt und macht uns zur Zeit Sorge. Deshalb die Chemo mit Temodal.

Auch mich würde es brennend interessieren, was passiert, wenn wir mit dem Temodal pausieren würden. Leider finde ich dazu überhaupt keine Hinweise. Auch die Ärzte scheinen sich da nicht schlüssig zu sein.

Liebe Danièle, ich finde es schön, dass wir uns schreiben. Halt die Ohren steif und bleib so tapfer, wie Du es bisher warst.

herzliche Grüße und ein sanftes Streichel sendet Dir Bärbel
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 12.12.2003, 20:20
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

liebe bärbel,

es ist toll eine nachricht von dir zu lesen.

mir geht es, am 2.tag des 2.temodal-zyklus gut, fast mûsste ich schon sagen sehr gut, bin seit heute morgen auf den beinen und habe auch nicht mehr als üblich mit dem schwindel zu kämpfen, meine blutwerte sind weiterhin gut, ich muss jetzt erst wieder am tag 21 eine blutprobe machen.

es sieht so aus, als hätte deine liebe tochter ein schwereres los als ich. ich verstehe ihre panik total, das schlimmste ist, wenn man nicht mehr richtig kommunizieren kann.

ich habe auch, seit der op, ein dumpfes gefühl in der rechten körperhälfte, sonst habe ich gott sei dank (ausser den schwindel) keine einschränkungen, kann alles selbständig erledigen, auch auto fahren. das war für mich sehr wichtig, deshalb verstehe ich francoise's angst sehr gut. hat sich ihr genereller zustand denn nicht,seit der tumor geschrumpft ist, verbessert ?? was das absetzen anbelangt, weiss ich auch nichts zu sagen, die ärzte sind sich da glaube ich effektiv nicht schlüssig. auf meine frage wie lange die therapie bei mir dauern würde bekam ich die, sehr undiplomatische , antwort: "bis der tumor wieder wächst"..... kommentar dazu überflüssig.

ich hoffe, dass es deiner tochter während der angekündigten pause, etwas besser geht, ist sie denn im grossen und ganzen positiv eingestellt ? ich finde es auch ganz toll, dass ihr freund ihr zur seite steht, das glück hatte ich auch und es war und ist sehr wichtig.

alles liebe, freue mich auf deine antwort, schönen gruss an francoise.

danièle
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 13.12.2003, 15:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Liebe Daniele,

meine Freundin beginnt am Dienstag mit dem ersten Zyklus Temodal. Dazu hätte ich ein paar Fragen:
- Hast du vorbeugend gegen Übelkeit was gemacht, wenn ja was?
- Unternimmst du noch etwas um das Immunsystem zu stärken? Wenn ja, hast du einen Tipp?
- Nimmst du Temodal - wie im Beipackzettel auf nüchternen Magen?

Es wäre sehr nett, wenn du mir antworten würdest, auch unter w.thurner@arcor.de

Viele Grüsse

Wolfgang
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 13.12.2003, 21:39
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

Liebe Danièl,

ich freue mich total, weil Du das Temodal so gut verträgst. Es baut so richtig auf, wenn man auch mal gute Nachrichten hört. So was braucht Mensch ja auch ;-). Auch finde ich Deine positive Einstellung zu Deiner Krankheit sehr gut.
Es ist schön, dass Dein Partner Dir beisteht. Eine vertraute Person an seiner Seite zu spüren ist grad für Dich und meiner Tochter sehr wichtig.

Meine Francoise geht nicht so offen mit ihrer Erkrankung um. Sie verdrängt sie und mag auch nicht drüber reden. Ich bin dagegen ganz anders und muss alles raus lassen, damit ich verarbeiten kann.

Francoise verträgt diesmal die Chemo nicht so gut. Fühlt sich sehr schwach, teilweise schwindelig und bekommt Schweißausbrüche. Du Danièl..ich glaube..da macht die Psyche sehr viel aus. Meine Tochter sperrt sich innerlich gegen die Chemo. Auch ist sie an einem Punkt angelangt, wo sie merkt...verdrängen bringt auch nichts. Jetzt kommen die Ängste.

Die Aussagen der Ärzte sind immer sehr eindrucksvoll. Da ist oft mehr Feingefühl angesagt. Im Februar wurde über eine Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger nachgedacht. Nach vielem Hin und Her wurde dann Temodal eingesetzt. Auf meine Nachfrage, ob denn die Bestrahlung noch eingesetzt werden kann, wurde mir geantwortet: Ja, wenn der Tumor explodieren würde. Meine Tochter... denke an den Verdrängungsfaktor...geriet sofort in Panik.
Der Doc sollte mal einen Kurs in Psychologie ablegen :-(.

Unser kompetenter Doc aus Essen hat leider die Stelle gewechselt und das KH verlassen. Mit seinem Nachfolger kommen wir überhaupt nicht zurecht und ich überlege, die Klinik zu wechseln.

Liebe Danièle...Deine Nachrichten hören sich äußerst gut an...wir werden nicht aufgeben. Noch ein Wort zu den Blutwerten. Unser voheriger Arzt meinte, dass die Blutwerte wöchentlich untersucht werden sollten. Die Werte können unter Temodal plötzlich umkippen. Unser Onkologe macht auch nur monatlich einen Test. Deshalb gehen wir noch zusätzlich zu unserer Hausärztin und lassen die Werte wöchentlich dort bestimmen.

Nun wünsche ich Dir noch einen besinnlichen 3. Advent und ein besonders schönes Wochenende.

Liebe Grüße von Bärbel
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 14.12.2003, 11:51
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

hallo liebe bärbel,

es ist sicherlich einfacher mit der krankheit zu leben, wenn man sie akzeptiert und offen damit umgeht, aber man kann einen menschen nicht dazu zwingen. es ist auch charaktersache und francoise ist eben noch sehr jung. ich kann mir denken, dass du dich manchmal hilflos fühlst und glaubst deiner tochter helfen zu müssen oder sie zu einer, für sie einfachere, einstellung zwingen zu müssen.

ich weiss auch manchmal nicht woher ich den optimismus nehme, aber man muss dazusagen, dass ich mich physisch halt immer ziemlich gut spüre. gut, ich kann nicht mehr inlineskaten und bis morgens um 5 in der disco tanzen, aber die zeiten sind sowieso vorbei. ich weiss nicht ob ich so locker damit umgehen würde wenn ich die einschränkungen von françoise hätte.

ich lebe jetzt ein ruhiges leben, schlafe viel, gehe jeden tag mit meinem hund spazieren, mache yoga, schwimme gelegentlich. ich kann meinen haushalt schmeissen und bin absolut unabhängig. ich bin sehr dankbar, dass es so ist und hoffe, dass es so bleibt, manchmal stellt man sich natürlich fragen. es ist sicherlich nicht einfach, und ihr angehörigen habt es auch sehr schwer.

ich hoffe es geht dir und françoise gut, wünsche einen schönen dritten advent und freue mich schon auf eine antwort.

alles liebe. ich denk an euch.

danièle
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 15.12.2003, 16:16
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard temodal

liebe Danièle,

mit Deinen Ausführungen hast Du ja so recht.

Ich finde das gut, wie Du Dir Dein Leben eingerichtet hast und auch mit dem "ruhigen" Leben zu frieden sein kannst.

Francoise ist ja erst 25 Jahre alt. Als sie erkrankte, was sie 22 Jahre. Ihr Gesicht ist starr und sie ist einfach verzweifelt. Wie gerne würde sie noch tanzen gehen oder einfach so rumblödeln. Das geht alles nicht mehr und vor lauter Scheu hat sie auch noch Hemmungen, unter Leute zu gehen.


Weisst Du..ich sehe das Ganze anders. Bin einfach nur froh, dass sie lebt, kein Pflegefall ist. Sie kann laufen und auch reden, auch wenn ihr manchmal die Worte nicht einfallen oder ihr Gedächtnis mal streikt.

Es ist bei mir die Verantwortung, an der ich schwer trage. Francoise vertraut mir und ich regel grundsätzlich alles, was mit ihrer Erkrankung zu tun hat. Sie selber kann oder will es nicht. Ich entscheide, welche Therapie gemacht wird..welcher Arzt in Anspruch genommen wird. Hoffentlich mache ich alles richtig? Dann meldet sich die Hilflosigkeit ;-).

Auch ich wünsche Dir, liebe Danièl, dass Du Deine Selbstständigkeit und vor allem Deine Lebensfreude behälts. Bist ja auf dem richtigen Weg ;-).Hast Du schon den nächsten MRT-Termin? Deine Kontroll-Untersuchung müsste nach meiner Rechnung im Februar sein, oder? Wo hatte sich der Tumor bei Dir im Kopf angesiedelt?

Nun will ich noch schnell einkaufen gehen. Sonst gibt es morgen kein Mittagessen*lach*

Ich wünsche Dir viel Sonnenschein. Es ist schön, dass wir uns kennen lernen durften.

Liebe Grüße von Bärbel
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Kombination mit Temodal HolgerM Hirntumor 1 23.01.2006 16:10
chemotherapie mit BCNU plus TEMODAL Hirntumor 4 08.02.2005 20:37
Warum ist Temodal so verschrien? Hirntumor 21 29.08.2003 15:31
Temodal wirkt nicht mehr, was nun? Hirntumor 0 05.09.2002 22:51
Nebenwirkungen bei Temodal Hirntumor 3 09.05.2002 07:56


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:10 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55