Welche alternat. Behandl. zahlt Krankenkasse???

Hallo,

Ich heisse Liane, ich bin neu hier. Ich habe eine Frage. Vielleicht kennt sich irgendjemand von Euch aus. Mein Mann (42) hat seit vergangenem Jahr (03.03.03) einen Tumor. Man ging zunächst von einem Abszess aus. Er wurde dann entfernt und man merkte, daß es etwas anderes sei. Hirntumorzentrum Bonn biopsierte Primitiven neuroektodermalen Tumor (PNET, Grad III WHO). Wir wurden vom Klinikum Ingolstadt nach Augsburg (Zentralklinikum) überwiesen, da daneben das Krhs. f. krebskranken Kinder und Jugendliche ist. Man ging wohl nach dem normalen Protokoll (HIT 2000) vor, doch es hat nichts gebracht. Es wurde Teil- und Ganzkopfbestrahlungen gemacht, diverse Chemos gestartet, die mein Mann aber auch nicht alle super vertragen hat. Ende Juni wurde bei meinem Mann eine Not-Op gemacht, wäre an Hirnödem gestorben, da der Tumor so auf das Gehirn gedrückt hatte. Mein Mann hat nun mittlerweile das 4. Rezidiv gehabt. Das war Mitte August. Mein Mann liegt immer noch im Krhs. (sind momentan wieder hier in Ingolstadt). Es geht ihm gar nicht gut. Der Tumor hat sich schon den Weg durch das Gehirn gesucht. Operativ steht nichts mehr an, da mein Mann sonst kein Gehirn mehr hätte. Hätte zwar Adresse für Hyperthermie in Bad Aibling, das ist aber privat und kostet viel.. Wer kennt noch Kliniken, deren Behandlungen von der Kasse übernommen werden???? Mein Mann ist heute auf die Palliativstation verlegt worden. Doch ich will nicht, dass das Leben meines Mannes auf dieser STation endet. Wir haben 3 kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Ich habe meinen Mann noch nicht aufgegeben. Ich kämpfe mit, für und um ihn. Wer kann mir helfen. Ich bin für jeden Tipp dankbar. [email]www.werner.biehler@t-online.de

Hallo Liane,

Bad Bergzabern macht Hyperthermie in Kombination mit Chemo und rechnet mit den Kassen über Fallpauschalen ab.

http://www.biomed-klinik.de/bmgruwo1de.htm

Allerdings musst Du das Themodal mitbringen, da es sich eher um eine Rehaeinrichtung als um ein Hyperthermiezenrum handelt.Und die Behandlung erfolgt stationär!
LG
Jürgen

Hallo Jürgen,
danke für die Info. Habe momentan auch evtl. die Möglichkeit, dass mein Mann in Bad Aibling unterkommt. Ist "Ableger" von Grönemeyer-Institut in Bochum. Dr. Sahinbas vom Grönemeyer-Institut in Bochum nannte mir nämlich diese, da er meinte, die würde zu unserem PLZ-Bereich passen. Gibt es denn Unterschiede von den Behandlungen her? Ich meine nicht die Unterteilungen, sondern wenn ich eine bestimmte Art der Therapie vorgeschlagen bekomme, kann es dann trotzdem sein, dass diese unterschiedlich gehandhabt werden. Mit anderen Worten würde ich jetzt nicht eine Klinik nehmen, die mit dem Sitz Bochum zusammenarbeit, sondern eine andere Klinik aussuchen, ob dann die ein und die gleiche Methode dennoch anders therapiert werden würde.

Hallo Liane,

wenn Dr.Sahinbas die Klinik vorgeschlagen hat, würde ich dort ohne zu zögern hingehen, nachdem mir meine Kasse die Kostenübernahme bestätigt hätte.
Die Hyperthermie wird soweit mir bekannt in allen mit dem Grönemeyerinstitut zusammenarbeitenden Kliniken gleich ausgeführt.Bei der Ärztin wo ich bin, steht das 100% gleiche Gerät und sie ist regelmässig im Grönemeyerinstitut zur Schulung und Fortbildung.Die begleitenden Therapien können sich denke ich schon unterscheiden, sind aber individuell auf den Patient zugeschnitten.
Wichtig ist halt eben, dass es sich um eine Vertragsklinik handelt, die mit den KK über Fallpauschalen abrechnet.
Von Bad Bergzabern weiss ich es es, von Bad Aibling nicht.Aber kann man ja erfragen.
LG
Jürgen

Hallo Jürgen,

bin im Moment beim Abklären. Werde am Montag CD-Rom von MRT und CT bekommen, habe auch schon die letzten Arzt bzw. OP-berichte, sowie den letzten Brief über die Verlegung in die Palliativstation, auf der sich mein Mann seit vergangenem Mittwoch befindet. Meinst Du, dass ich das richtige mache. Ich wünsche mir so sehr, dass diese Therapie anschlägt. Meinst Du, dass ich noch eine Ablehnung über die grds. Behandlung erhalte von der Klinik Bad Aibling. Sagt man einem überhaupt, wenn es gar keinen Sinn mehr hat?. Ich will nicht, dass Werner (so heißt mein Mann) leiden muss. Ich weiss überhaupt nicht mehr, was überhaupt gut oder schlecht ist. Im Prinzip liegt nun alles ausschließlich in meiner Hand und ich möchte gerne richtig entscheiden. Aber, es gibt ja sonst eigentlich gar nichts mehr. Die Hyperthermie hört sich in diesem Zustand einfach am erfolgsversprechendsten an, aber ich kenne mich eben auf dem Gebiet auch noch gar nicht aus. Ich denke auch, dass ein Grönemeyer-Institut und die Kliniken, die da mit angeschlossen sind, sich auch kein Hokuspokus erlauben dürfen. Der Name geht ja durch die Medien. Für mich ist es eben ein Strohhalm, wenn das nicht funktioniert, dann weiss ich nichts mehr, denn Op-mässig ist definitiv finito. Wie verläuft die Therapie bei Dir? Hast Du Erfolge. Ist es in Kombiniation mit Bestrahlung und/oder Chemo? Bei Werner könnte momentan keine Chemo gemacht werden, da er viel zu schwach ist. Er bekommt auch Essen über Sonde. Das alles weiss Dr. Sahinbas, da ich ihm e-mail schickte und prompt Antwort erhielt. Ich telefonierte auch kurz diesbezüglich mit ihm, und er meinte, wenn nicht gleich Chemo gemacht werden könnte, würde dies auch nichts machen. Es klang alles zu optimistisch, dass es egal sei, wo der Tumor läge, wie groß er sei und ob es Metastasen gäbe. Ich weiss, dass diese Therapie kein Zaubermittel ist, wir haben auch auf die anderen Methoden immer gehofft, aber sind halt immer enttäuscht worden und dieses Jahr hat Werner ein sehr schlimmes Jahr bisher. Er hält sich wacker und kämpft. Ich motiviere ihn, wie es nur geht. Ich kämpfe oft selber mit mir, weil ich mir oft die Frage stelle, wofür motiviere ich ihn, hat er noch reelle Chancen oder kommt alles noch viel schlimmer. Weißt Du, es liegt eine sehr große Verantwortung auf mir. Und ich will wirklich nur das allerbeste für Werner, darum will ich eben auch alles 100 %-ig richtig machen, um ihm noch mehr zu ersparen. Ich kniee mich wirklich voll für Werner in die Materie rein. Muss auch den Kindern gerecht werden. Die Kinder werden jetzt wohl morgen, nach fast 5 Wochen, das erste Mal wieder den Papa sehen. Bis dahin war eben Werners Zustand nicht so optimal. Er ist aber noch kontaktierbar. Es kommen zwar nicht viele Sätze von ihm rüber, aber er reagiert.
Naja, jetzt weißt Du wieder etwas mehr. Ich will weiter hoffen, ich will Werner wieder in das richtige Leben zurückholen und ich kämpfe. Das weiß Werner auch, dass er sich da auf mich verlassen kann, und alleine das gibt ihm unbandig Motivation und Kraft.

Alles Liebe,
Liane

Hallo Liane,
auch ich bin von allen bisherigen Therapien entäuscht worden.Bei den Bestrahlungen hatten sie mir etwa zehn rezidivfreie Jahre versprochen, gehalten hat sich der Tumor leider nicht daran, er ist trotz Bestrahlung munter weiter gewachsen.
Die Hyperthermie mache ich in Verbindung mit einer Themodalchemo, sieben Tage Einnahme gefolgt von sieben Tagen Pause.Über den Erfolg kann ich noch nichts sagen, weil erst nächste Woche neue Bilder gemacht werden.
Dr.Sahinbas hat vollkommen recht, wenn er sagt besser Hyperthermie allein als gar keine Therapie.Erfolgversprechender ist es allerdings meines Wissens in Kombination mit Bestrahlung oder Chemo.Zumal bei der Themodalchemo anscheinend der Wirkstoff sich im Tumor auch anreichert und speichert, also nachwirkt in der einnahmefreien Zeit.
Im Grönemeyerinstitut wurden die Zwischenergebnisse einer Studie von HT in Kombi mit Themodal jetzt erst vorgestellt worden und müssen wohl sehr vielversprechend sein.
Aber von der Standardmedizin wird sie als Therapie nicht anerkannt.
Ich mache meine HT somit auf eigene Verantwortung und würde mich, denke ich wieder so entscheiden.Ist halt mein Strohhalm.Ich an deiner Stelle würde machen was mir Dr.Sahinbas rät.

Alles Liebe auch dir
Jürgen

Hallo Jürgen,
danke für Deine Info. Übrigens, ich habe auch im unter hirntumor.de geschrieben. Ich denke, dass das auch Du warst. So schließt sich der Kreis. Danke, so und so. Also, Du hast Themodal-Chemo. Wir hätten ja normalerweise in Regensburg Chemo lassen machen wollen, sind wegen Bestrahlung, da bei Werner im Hals- und Lendenwirbelbereich je 2 Herde (vom Klinikum Ingolstadt weiss ich jetzt im nachhinein, sind alle miniminimal) hier ins Klinikum Ingolstadt geschickt worden, da das Klinikum sozusagen vor der Haustür liegt. DEr Radiologe schickte uns dann zur PET-Untersuchung in die Klinik "rechts der Isar", welche dann feststellten, dass eben ein 4. Rezidiv vorliegt. Ursprünglich war vorgesehen, dass wir nach der Bestrahlung wieder nach Regensburg gehen, und dann war eigentlich Chemo vorgesehen und zwar mit Themodal. Wir wirkt denn die Chemo. Uns wurde gesagt, dass man diese auch ambulant machen könnte, da Werner aber in letzter Zeit sehr sensibel auf alles reagierte, bzw. auch schon ein Chemo (nach dem HIT 2000 - Protokoll) abgebrochen werden musste, da er dies überhaupt nicht vertrug, so wollten sie diese zunächst einmal stationär (zum beobachten machen), später war es eben ambulant geplant.
Ich möchte in jedem Fall auch nochmals mit Arzt in Regensburg sprechen, es ist ein sehr fähiger Kopf, er ist Prof. und sehr menschlich. Hatte als wir uns im Juli dort vorstellten, Werner eine Motivation gegeben, die er 1 1/4 Jahre nicht mehr hatte. Ja, und nun ist alles wieder zunichte gemacht worden. Ich habe einfach nur Angst. Angst um alles, wie geht es weiter. Was wenn Werner tatsächlich keine Chance mehr hat. Was wenn Werner wieder etwas ins Leben geholt wird und es dann trotzdem noch schlimmer wird, was, was, was ..... Ich bin ja nicht allein, wir haben ja auch noch 3 kleine Kinder. Wie soll das alles weitergehen. Was ist, wenn Werner Pflegefall werden sollte. Wenn er in ein Pflegeheim müßte, das wären Kosten, ...... Ich will und kann gar nicht daran denken. Wie soll ich dann die Kinder versorgen? Von was? Es sind momentan so viele Dinge, die mir durch den Kopf gehen. Ich verbringe so viel Zeit für Werner, im Krhs., vor dem Computer. Ich versuche die ganze Zeit etwas zu erreichen, was anscheinend nur ein Wunder fertigbringen würde. Es bleibt so viel liegen, im Haushalt, Garten. Ich muss jedem gerecht werden, ich darf weder Werner noch die Kinder vernachlässigen. Muss überall parat sein. Ich habe Angst, dass ich das bald nicht mehr schaffe, aber ich muss es doch schaffen. Es hängt alles an mir. Egal, wie es ausgeht. Werner ist ja momentan versorgt, er kann sich gar nicht so viele Gedanken machen, aber ich steigere mich so hinein, ich hoffe nur, dass es was bringt. Ich weiss nichts mehr was falsch oder richtig ist. Nur aufgeben werde ich nicht.
Liane

hallo liane,
keiner von uns weiss, was falsch oder richtig ist...wir muessen uns informieren und versuchen, das beste herauszufinden, das alles ist schwer genug, weil uns die aerzte haeufig haengen lassen...ich lasse auch sehr viel liegen, aber es geht einfach nicht anders....
und aufgeben...??? kommt gar nicht in frage..!!!!
liebe gruesse, dayo

Hallo Dayo,
danke für deine lieben Zeilen. Wie Du siehst, sitze ich schon wieder vor dem schönen Kasten, da verbringe ich eh schon fast jede freie Minute. Aber es tut so gut, wenn man sich hier aussprechen kann, vor allem, weil es alles entweder selbst betroffene oder Angehörgige sind und man weiss ganz genau von was man hier spricht. Es ist wirklich so, man kann sich nur von allen möglichen Seiten versuchen schlau zu machen, nur mit der Zeit wird man allem und jedem gegenüber ziemlich skeptisch. In unserem Fall ist es halt so, dass Werner, wenn ich mich nicht auf mich verlassen hätte beinahe schon 2 x gestorben wäre, vom letzten Mal kann ich definitiv das Datum sagen, das wäre der 26.06.04 gewesen. Es wurde dann aber notoperiert, weil Werner sonst an Hirnödem gestorben wäre. Er hatte sich danach so schnell erholt, dass jeder der Ärzte staunte und es gar nicht fassen konnte. Im Frühjahr wurde er nach Chemo mit Katharrh entlassen, hätte ich ihn nicht rechtzeitig in die Klinik gebracht, wäre er am Infekt gestorben, mußte einige Wochen auf Intensivstation. Auch vor 5 Wochen ging es ihm sehr schlecht, der behandelnde Arzt (am Wochenende) sagte mir, das sei nun das Finale, Werner kämpft. Er ist körperlich sehr sehr schwach, aber innerlich kämpft er und er sagte zu mir, dass er sich auf mich verlassen kann. ER vertraut mir voll und ganz. Und das ist das, was ich eben vorher schrieb, sein Leben liegt in meiner Hand. Was soll ich machen. Aber ich denke, würde ich gar nichts machen, nur das kann falsch sein. Alles andere, ob nun viel oder wenig Möglichkeiten (wobei auf letzterem die Betonung liegt), wären doch wenigstens ein Versuch wert, das denke ich, und diese Meinung meinte auch heute noch Werner. Er ist, obwohl er sooooooooo schwach ist, noch heute Optimist, wir würden es schaffen. Er kann vor Schwäche kaum reden, aber sagt, wir schaffen das und er vertraut mir.

Alles Liebe
Liane
r

hallo liane,
das was ihr zeigt, ist einfach ganz grosse liebe.....

Hallo Jürgen, hallo Dayo,
war heute, wie jeden Tag bei Werner. Es geht ihm gar nicht gut. Morgen wird eine Magenspiegelung gemacht, da Werner immer, wenn er über die Sonde Essen erhält, dies zur Zeit etwas wohl etwas viel wird. Es muss immer Essensreste abgesaugt werden. Sie wollen überprüfen, ob dies mit der Sonde zu tun hat oder ???? Ich habe solche Angst, dass wir den rechtzeitigen Absprung verpasst haben. Im schlimmsten Fall müßte man immer mit dem Ende rechnen. Er ist schwer einzuschätzen. Aber ich habe Werner dieses Jahr schon öfter, rein vom optischen, so erlebt. Er hatte sich immer wieder erholt, allerdings, war der Tumor da nicht bifrontal. Ich habe einfach nur Angst. Angst vor allem, was mich noch so erwartet. Ich weiß keinen Rat mehr.

Euch alles Liebe,

Liane

Heute wurde bei Werner Magenspiegelung gemacht, es ist alles in Ordnung. Gott sei Dank. Er hat auch so keine Schmerzen. War heut ziemlich wach und gut drauf. Man konnte gut verstehen, was er sagt. Hoffe, dass sein Zustand sich noch verbessert. Sie wollen jetzt vresuchen, die Lunge zu trainieren, (in so ein "Röhrl" soll er halt reinblasen), damit es auch nicht so leicht zu einer Lungenentzündung kommen kann. Außerdem liegt Werner seit 5 Wochen nur im Bett und jetzt wollen wir versuchen ihn zu mobilisieren, damit er einfach insgesamt in die Gänge kommt, und wir dann mit der Hyperthermie beginnen könnten. Ich hoffe, er packt es. Sein Wille ist zumindestens nach wie vor da, und das ist gut so.

Liane

Liebe Liane,
ich war, ich bin stille Lesern schon seit einiger zeit. Mein Papa starb im März an einen Glio.
Ich bewundere dich wie du alles schaffst. Du bist eine starke Frau! Aber bitte mache nicht den Fehler und mache dich für alles verantwortlich was mit deinem lieben Mann passiert. Natürlich hofft er auf dich und braucht dich. Aber du darfst dich dabei nicht vergessen! Du bist ja auch nur ein Mensch.
Ich saß damal auch nur vor dem Computer und war im Krankenhaus. Ich habe auch zwei kleine Kinder. Meine Familie sah mich damals nicht oft. Ich dachte auch ich muß allles lesen und finden damit wir keine Chance verpassen. Ich finde man wird leider von den Ärtzen oft nicht außreichend informiert und man hat ständig das Gefühl alles selbe rausfinden zu müssen.
Natürlich mußt du alles probieren und nie die Hoffnung aufgeben. Aber nicht alles liegt in deiner Macht und mache dich bitte nicht für alles verantwortlich. Du brauchst deine Kräfte noch.
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole,
danke für Deine lieben Zeilen. Werner geht es seit gestern irgendwie gut. Er ist zwar schwach,aber er ist voll da. Er hat auch keine Schmezen bis ab und zu Kopfschmerzen, die er aber meist dann hat, wenn Wetter etwas umschlägt, da habe ich aber auch Kopfschmerzen. Du hast schon recht, man versucht halt alles, das ist aber auch das, was Werner auch motiviert. Ich bin auch nur vormittags im Krhs., da meine Kinder mich auch brauchen, ich kann nicht sagen, wer mehr Priorität hat, das geht nicht. Ich versuche allem und jedem gerecht zu werden. Ich habe Werner versprochen, alles zu versuchen und da ist er mir auch sehr dankbar dafür. Er kann sich ja jetzt nicht umschauen, also mach ich das, soweit mir dies möglich ist. Ich habe auch die Unterstützung vom Klinikum. Aber was wollen sie auch tun, die Hoffnung will dir ja keiner nehmen. Vielleicht haben wir ja Glück. Tatsache ist, dass ich Werner dieses Jahr schon 2 x rechtzeitig genug von der "Schippe" bewahren konnte. Ich bin nach mir gegangen, ansonsten wäre Werner spätestens definitiv am 26.06.04 gestorben. Er wurde notoperiert, um nicht an Hirntumor zu sterben, danach ging es Werner gut wie schon lange nicht mehr. Er war fast wieder der "alte". Die letzte OP hat ihn nur so "runtergezogen". Der Tumor ist sehr aggressiv, das wissen wir beide. Aber wir waren uns immer einig, dass wir nichts unversucht lassen.Das ist nun mein Part, den ich in jedem Fall einhalten werde. Und, bis jetzt habe ich Werner immer geholfen. Mir ist natürlich auch ganz bewußt, dass Werners Leben an einem seidenen Faden hängt, aber wenn z. B. die Hyperthermie anschlägt, das wäre doch wieder ein Erfolg. Ich bin von Natur aus Kämpfer. Ich weiss, dass ich auch an mich denken muss und an die Kinder die mich auch noch lange brauchen. Sie sind 4, 5 und 6 Jahre alt. Es nutzt ihnen nichts, wenn mit mir auch noch etwas ist. Aber bisher habe ich es geschafft,habe auch meine Eltern, mit denen ich sprechen kann und wo ich mich ausheulen kann. Man versucht immer stark zu sein, aber manchmal holt einen doch alles ein, vor allem dann, wenn die Tage nicht so besonders sind, dann jetzt die Jahreszeit, Weihnachten, Silverster, ... alles steht vor der Tür. Am liebsten würde ich mich damit überhaupt nicht beschäftigen, aber das geht wegen der Kinder nicht.Was können sie dafür,dass der Papa so krank ist und vielleicht ........ Es kann sein,dass in welche Richtung das jetzt alles gehen mag, ich auch mal zusammenbreche,aber momentan bin ich so in das ganze involviert, dass ich sämtliche Kräfte mobilisiere. Bisher habe ich alles geschafft. Ich weiss auch, wenn der schlimmste Fall eintreten soll, dass ich nie schuld war oder irgendetwas nicht gemacht habe. Mit meinen Schwiegereltern ist seit 5 Wochen Funkstille, bzw. möchte ich mit denen nichts mehr zu tun haben.Die haben mich noch nie gemocht, aber, als sie am Schwerstkrankenbett zu mir sagten, als ich Werner streichelte und in Ruhe mit ihm sprach, dass ich wohl nicht ganz sauber wäre, "der" kriegt doch sowieso nichts mehr mit, ich wäre doch schuld, dass Werner dies hätte, ...... Ich holte die Schwestern, die sprachen auf sie ein, interessierte nicht, die machten weiter. Werner hatte alles mitbekommen, er musste dann sogar Valium bekommen. Dann schmeissen sie einfach Bilder,die von den Kindern gemalt wurden, weg. Das ist alles keine Art. Die haben so unter die Gürtellinie geschossen, von denen habe ich ausser Frechheiten nichts zu erwarten. Die Kinder wollen mit solchen Oma und Opa auch nichts mehr zu tun haben. Darum von Werners Familie brauche ich mit keiner Unterstützung zu rechnen. Die einzigen, die voll hinter mir, hinter uns stehen, sind meine Eltern. Und - sie sind mir eine große Stütze. Hoffe,dass mit ihnen nichts passiert, dann brauch ich nichts mehr.

Viele Grüße

Liane