adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

[leo37]

liebe bea,

danke, dass du an mich gedacht hast.
das abschlussgespräch verlief völlig unspektakulär.
die behandelten schmerzen sind weg, es gibt jetzt wanderschmerzen, die allerdings nicht so unangenehm sind. weitere "erfolge" würden sich in 2-3 wochen einstellen. dann würde man auch über eine reduzierung bzw. gar einstellung der schmerz-medis (jurnista, lyrica, novaminsulfon) sprechen können.

ich finde, das sind gute nachrichten.
ganz liebe grüße und schöne wünsche an deinen paps

leo

[MichaelaBs]

Lieber Leo,

ich finde auch, das sind gute Nachrichten, mit einer Perspektive. Was glaubst Du, wie froh ich war, als ich jetzt unter Cortison nach und nach die anderen Schmerzmittel weglassen konnte. Zur Zeit muss ich gar nichts nehmen, denn das komische Gefühl in der linken Gesichtshälfte tut nicht weh, ist nur blöd.
Na und wenn ein Strahlenkater kommt oder andere Nebenwirkungen, schreie ich sofort!

Liebe Grüße auch an M

Michaela

[leo37]

liebe michaela,

zur zeit musst du gar nichts mehr nehmen an schmerzmitteln?
ich kann es kaum glauben! was gäbe ich drum, wenn ich das alles nicht mehr einnehmen müsste! egal jetzt!

okay - schrei, wenn ein strahlenkater kommen sollte! oder klingel gleich bei uns an! für die telefonnummer schau in deine pn!

liebe grüße, auch von m

leo

[mouse]

Lieber Leo,
zum einen wollte ich Deinen Thread mal wieder hochschubsen und zum anderen natürlich wissen, wie es Dir geht.
Hattest Du gestern nicht ein Gespräch mit Onkodok?
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[leo37]

liebe christel,

danke. mir geht es nicht so doll.
gestern war ich völlig daneben. ich weiß gar nicht so recht, wie m mich zu onkodoc gekarrt hat. der hat dann recht radikal die medis auf das absolut erforderliche runtergefahren, die chemo erstmal ausgesetzt und mich mit sauerstoff und nacl versorgt. schließlich war der kontakt zur palliativärztin verabredet.

heute rief dann ein mensch von einem pflegedienst an, wollte am liebsten heute als morgen vorbeikommen, war nicht bereit, die telefonnummer der palliativärztin herauszugeben, weil das "sowieso alles über uns läuft", und ob er nicht gleich zusammen mit der palliativärztin am freitag kommen könne ... .
das fanden wir nun gar nicht mehr witzig.

sei ganz lieb gegrüßt
leo

[mouse]

Lieber Leo,
danke, dass Du Dich gemeldet hast. Ich weiß jetzt gar nicht, welche der Schwestern der Tagesklinik für Hauspflege zuständig ist, aber kannst Du da nicht mal anrufen? Denn das mit eurem Pflegedienst, der die Arztnummer nicht rausrücken will, kommt mir sehr komisch vor. Wo sind wir denn??
Gut, dass Onkodok Deine Medis reduziert hat. Die Mengen, die Du nehmen musst, nehmen ja jedem den Appetit. Da kann die liebe M sich noch so viel Mühe mit dem Kochen geben.
Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass es Dir bald besser geht und wir nächsten Dienstag dann wieder die Doppelliege nehmen.
Sei lieb gegrüßt, M auch,
Christel

[Polyglotte]

Lieber Leo,
ich weiß (beschämenderweise) gerade gar nicht, ob ich überhaupt schon bei Dir geschrieben habe. Dabei lese ich ganz oft bei Dir mit und freue mich immer, wenn es gute Nachrichten gibt. Leider ist das heute ja nicht der Fall. Ich denke an Dich und hoffe, dass es bald wieder bergauf geht und sich das mit dem Pflegedienst auch klärt. Da hat Christel Recht, das klingt schon sehr merkwürdig.
Pass gut auf Dich auf. Ich lese Dich wirklich unheimlich gerne.
Ganz liebe Grüße,
Sarah

[Gitta aus Nürnberg]

Lieber Leo,

ich drücke in Nürnberg auch die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht. Doppelliege mit Christel macht die Chemo doch für jeden von euch angenehmer. Ihr gehört doch zusammen zu diesem Procedere. Wenn ihr schon da hin sollt, dann zusammen.

Bis bald
Gitta

[leo37]

liebe christel,

wer von den lieben schwestern für hauspflege zuständig ist, weiß ich auch nicht, wird aber geklärt. danke für den tipp, noch ist es aber nicht so weit.

ja, wo sind wir denn?
das haben wir uns auch gefragt. ich stelle mir eine unbedarfte person vor, die wäre glatt von den eloquenten ansagen überrannt worden. irgendwie war ich erinnert an strukturen, wie sie ursprünglich aus dem sizilianischen raum berichtet werden.
und da wir nicht dort sind, stellen wir uns das verfahren so vor, dass wir zunächst zusammen mit der palliativärztin/onkodoc die hilfebedarfe absprechen, die von m möglicherweise nicht verrichtet werden dürfen/können. wenn sich solche hilfebedarfe herausstellen sollten, kann der kontakt zum pflegedienst hergestellt werden.
am freitag wird übrigens die palliativärztin kommen, ohne den pflegedienst. und dann werden wir weiter schauen.

und sonst?
ich hänge viel am sauerstoffgerät und werde zu mehr trinken genötigt. beides bekommt mir.
noch ist es aber für das thema doppelliege zu früh.

sei lieb von uns gegrüßt
leo/m

[bea]

liebe siverlady, ich danke dir auch sehr für alles!
lg, bea

[silverlady]

lieber Leo liebe Bea


was ich tue, tue ich von Herzen gern.

Alles Gute für euch beide und auch für M.

silverlady

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo an Alle,
der silverlady muss man einfach einmal DANKE sagen. Schäme mich fast, es war schon lange fällig. Sie hilft immer. Danke.

Lieber Leo, werde heute noch einmal nach dir schauen.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Lieber Leo,
wie geht es Dir jetzt? Ich bin ja schon froh, dass ich sehe, dass Du hier schreibst. Seid ihr sicher, ich meine Onkodok und Dich, dass es Taxotere ist, was Dich so schwach macht? Wenn ja, kann man ja nur mal wieder zu Onkodok gratulieren, der das Zeug dann auch absetzt. Hast Du schon mal über Alimta mit ihm gesprochen? Im Allgemeinen ist das wirklich gut verträglich. Bringt die Ernährung durch den Port was?
Ich hoffe doch sehr! Wann hast Du den nächsten Termin bei Onkodok?
Lieber Leo, vergiss nicht, die Doppelliege und das Leben warten!
Sei herzlich gegrüßt, M natürlich auch
Christel

[leo37]

liebe christel,

danke, es geht. langsam komme ich wieder zu kräften.
nach meinen erfahrungen liegt das am aussetzen der chemo.
das war bisher immer so, dass ich in den chemopausen wieder etwas aufgeblüht bin.
mag sein, dass das noch verstärkt wird durch die ersten parenteralen ernährungen. aber dafür ist es noch zu früh.
immerhin bleibt mir der durchfall erspart. bislang jedenfalls ... .

meine frage wäre, wie lange die ernährung über den port angesichts der bakteriellen infektgefahren erfolgen kann.

alimta sagt mir nichts, kenne ich nur vom namen her.

nächster termin bei onkodoc ist morgen.

ganz herzliche grüße
leo/m

[mouse]

Lieber Leo,
als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus war, bekam meine Bettnachbarin während der gesamten Zeit, die ich da war, Zusatznahrung über den Port. Das kann man offensichtlich ganz schön lange machen. Aber vielleicht weiß die liebe Silverlady, die ich hier auch mal grüßen möchte, mehr.
Liebe Grüße an Dich und M
Christel