HL Stadium 2B...Heute geht es los...

[dj-kerr]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich vorstellen. Ich heiße Mathias und komme aus dem beschaulichen Hessen Meine Frau ist 25 und seit 3 Wochen wissen wir das sie ein HL im Stadium 2B mit Risikofaktor BSG hat. Es ist ein mediastinale Tumor hinterm Brustbein. Des weiterem befindet sich ein geschwollener Lymphknoten am Schlüsselbein.

Zur Krankengeschichte:
Angefangen hat alles letztes Jahr im November mit einer Art Grippe. Meine Frau war erkältet und bekam Fieber, war nur noch schlapp und hatte Rückenschmerze. Nach ein paar Tagen war das vorbei...bis auf den Reizhusten...der ging nicht weg. Meine Frau ging wieder arbeiten und der Husten war halt normal. Nach 3-4 Wochen war es uns dann aber doch zu bunt geworden und unsere Ärztin überwies uns zum Lungenfacharzt. Hier ging es dann los...beim Röntgen wurde was festgestellt was nicht normal war. Sofortige Überweisung zum CT. Nach 2 Tagen dann das CT...auf einmal war der Krebs in unserem Leben. Verdacht auf ein Lymphom stand im Befund. Überweisung in eine Fachklinik nach Thüringen. Nach 17 endlosen Tagen der Untersuchungen, PET, CT, Knochenmarkstanze, Biopsie, Bronchoskopie, etc. dann die definitive Aussage "lymphozytenreiches hodgkin lymphone im stadium 2B (wegen Nachtschweiß) mit Risikofaktor (hohe BSG)".

Nun standen wir da...was nun? Von jetzt auf gleich ist meine Frau Krebskrank, mit 25 Jahren. Man denkt "ist nun alles vorbei?", "wie soll es weitergehen?", "wie sind die chancen das sie geheilt wird?" und und und...

Ich probierte Ruhe auszustrahlen, was nach aussen gelang, aber in mir sah und sieht es immer noch schlimm aus.

Aber OK...wie geht es weiter? Ich habe mich sofort beim ersten Verdacht das es Krebs ist erkundigt wie es mit unserem Kinderwunsch aussieht. Und dann auf das einfrieren von Eizellen gekommen. Nicht lange überlegt...."das wird gemacht". Also Termin in der Uniklinik Jena geholt, alles eingeleitet und nach einem nicht normalen Verlauf dann letzten Freitag die Entnahme mit der erfreulichen Meldung das 11 Eizellen gewonnen werden konnten

Über die restlichen Geschichten wie Gänge zu den Krankenkassen, Perücke, Tücher, etc. brauche ich ja nicht mehr schreiben....ich denke das kennen die meisten hier.

So und nun ist heute also der Tag gekommen wo es losgehen soll.
Meine Frau ist momentan auf den Weg in Krankenhaus wo sie stationär aufgenommen wird. Laut Aussage unseres Onkologen soll ein ZVK gelegt werden um die Chemo zu verabreichen (sowas ändert sich aber auch immer schnell bei Ärzten) und dann geht es denke ich mal morgen richtig los.

Meine Frau soll laut damaligen "vorläufigen Entlassungsbericht" eine Chemo analog der HD17 Studie bekommen.
Sprich: 2x BEACOOP eskaliert und dann 2x ABVD + 30Gy Bestrahlung

Hat einer von Euch Erfahrungen mit der genannten Chemo? Sind viele Nebenwirkungen zu erwarten? Wie sollte ich mit meiner Frau in der nächsten Zeit umgehen? Muss ich mich fern halten von ihr, zwecks Infektionsgefahr?

Es gibt jetzt so vieles neues...und für meine Frau und mich wird das sicher eine schlimme Zeit. Aber ich hoffe das sie vollständig geheilt wird und das wir in 7-8 Monaten wieder ein "normales" Leben führen können.

Über einige Antworten würde ich mich freuen

[Andorra97]

Hallo Matthias,
willkommen hier bei uns im Forum. Es tut mir leid, dass es Deine Frau so jung erwischt hat.
Dennoch lasst den Kopf nicht zu sehr hängen, ein Hodgkin ist Gott sei Dank ein Krebs mit einer guten Chance auf Heilung und natürlich hoffe ich, dass Deine Frau zu denen gehört, die ihn schnell und erfolgreich hinter sich bringen!

Die Chemozeit ist nicht ganz einfach, aber auch nicht so schwer, dass man sie nicht gut durchstehen könnte. Ihr werdet das schon gut meistern.

Wenn Fragen auftauchen nur immer her damit. Hier sind genug Leute, die das alles schon hinter sich haben oder gerade auch mittendrin sind und die gerne ihre Erfahrungen teilen.

[dj-kerr]

Hallo Andorra,

danke für deine aufmunternden Worte

Die größte Frage die ich mir momentan stellen ist wie die Chemo auf den Körper und sie wirken wird. Meine Frau soll laut damaligen "vorläufigen Entlassungsbericht" eine Chemo analog der HD17 Studie bekommen.
Sprich: 2x BEACOOP eskaliert und dann 2x ABVD + 30Gy Bestrahlung

Daher die Frage wer schon Erfahrungen mit der genannten Chemo hat? Sind viele Nebenwirkungen zu erwarten? Wie sollte ich mit meiner Frau in der nächsten Zeit umgehen? Muss ich mich fern halten von ihr, zwecks Infektionsgefahr?

[Eponina]

Hallo, Mathias!
Herzlich willkommen hier! Ist zwar ein bescheidener Anlass, aber hier findest Du zumindest Hilfe.
Ich hatte vor 4 Jahren Morbus Hodgkin 2a, und bekam 8mal Beacopp. Ein Bekannter hatte ABVD, er hat es als "Mädchenchemo" bezeichnet. Ist wohl eine etwas mildere. Beacopp ist schon der Holzhammer (vor allem eskaliert), aber auch durchzustehen. Sie soll sich genug gegen Übelkeit (mit)geben lassen, dann lässt es sich gut durchhalten. Die Mundschleimhaut leidet gegen Ende der Woche, am besten Salbeibonbons lutschen. Außerdem vielleicht was zum Lutschen mit zur Infusion nehmen, ich fand, dass manche der Medis einen ekligen Geschmack im Mund hervorrufen...
Komplett fernhalten solltest Du dich eigentlich nur, wenn Du kränklich bist. Ansonsten beim heimkommen Händewaschen, und vielleicht unterwegs ein Händedesinfektionsgel mitnehmen. Die Leukos gehen ab Tag 10 bis 14 in den Keller, danach wird es wieder besser, und man ist auch nicht mehr so anfällig (also vielleicht Kino und Theater zwischen Tag 10 und 15 lassen; so hab ich es gemacht).
Wegen Kinderwunsch kann ich Zoladex sehr empfehlen. Hab das von meiner Frauenärztin gespritzt bekommen. Es versetzt einen in künstliche Wechseljahre, so dass die Eierstöcke nix abbekommen. Ist wohl noch nicht das Standardmittel (mit etwa 70% Wirkungschance), aber bei mir hat es funktioniert. Denn wenn sie mit 25 schon dauerhaft in die Wechseljahre kommt, ist das auch ein erhöhtes Osteoporoserisiko (laut Orthopäde sogar stark erhöht). Lasst euch da mal noch flott beraten, auf einen Tag kommt es vermutlich nicht an. Seltsam, dass das immer noch nicht Standard ist... Da hatte ich wohl wirklich Glück. Denn Beacopp zerstört die Eierstöcke wohl sehr wahrscheinlich, wenn man sie nicht schützt... Also, Frauenarzt befragen!!! Schnell!!!
Alles Gute Euch!!!
Und bei Fragen immer raus damit!!!

[dj-kerr]

Hallo Eponina,

zunächst auch danke für deine Worte

Leider ist es mit dem verschieben nun zu spät Sie wurde heute stationär aufgenommen und morgen Vormittag geht es los. Zuerst Tabletten und dann Spritzen gegen die Nebenwirkungen und dann lassen sie dem Gift freien lauf.

Bezüglich der Eierstöcke kann ich sagen, dass uns der Proffessor ein Brief mitgegeben hat mit der Bitte das ihr vor der Chemo noch "GnRH-Antagonisten Cetrotide und Ternantone" gespritzt werden. Diese sollen wohl auch den Eierstock still legen ohne das sie in die Wechseljahre versetzt wird. Ist eine 3 Monatsspritze.

Ich hoffe das sie die Beacopp eskl. einigermaßen gut verträgt. Morgen bin ich dann auch bei ihr und kann euch berichten wie es ihr geht.

Wie ist bei dir die erst Beacopp verlaufen? Gut vertragen? Soweit ich weiß geht das ganze über 8 Tage.

lg

[Eponina]

Na, dann scheinen sie ja doch eine Methode zu nutzen, um die Eierstöcke zu schonen. Sehr gut.
Warum wurde sie denn stationär aufgenommen?
Ich habe meine Chemos in der Praxis bekommen und bin danach heimgegangen. Fand ich sehr angenehm.
Der erste Zyklus war viel harmloser als erwartet. Bisschen Übelkeit, Müdigkeit. Mehr nicht. Nach dem ersten denkt man noch, ist ja alles halb so wild. Ab dem vierten ging es bei mir abwärts, weil ich mich zwischen den Zyklen nicht mehr so richtig erholen konnte... Aber dann habt ihr es ja schon fast geschafft.
Ich persönlich hab die Infusionen an Tag 8 immer am schlechtesten vertragen (Tag 10 war mein "Kotztag"... - ab Zyklus 3 hab ich dann immer nochmal was dagegen mitbekommen). Die Haare sind mir ca. an Tag 14 des ersten Zyklus ausgefallen. Hab dann kurzerhand zum Rasierer gegriffen.
Die Verdauung kann auch in jede Richtung leiden. Von Durchfall bis Verstopfung. Die Antikotzmittel verhindern leider nicht nur, dass es oben rauskommt, sondern auch unten... Aber gegen jede Nebenwirkung gibt es wieder was, und gegen die Nebenwirkungen davon auch usw... Ich hab einfach alles genommen, was mir angeboten wurde. Man ist eh bis zu den nicht mehr vorhandenen Haarspitzen voll mit Medikamenten. Darauf kommt es nicht mehr an, und man muss sich ja nicht unnötig quälen.
Ach, ein Tip: sieh es nicht als "Gift". Sieh es als das Mittel, das Deine Frau gesund macht. Natürlich ist es eigentlich Gift, aber die Einstellung zur Chemo ist sehr wichtig für den Erfolg. Wenn man sich innerlich sträubt, ist das nicht gut...
Ganz liebe Grüße,
Tanja

[dj-kerr]

Hallo,

hier die aktuellsten Nachrichten

Meine Frau hat gestern Abend noch die Spritze bekommen um die Eierstöcke still zu legen. Hat wohl etwas geschmerzt weil die Spritze und die Nadel so groß waren, aber nun ist das Zeug drin und ich hoffe das es auch das macht was es machen soll.

Warum sie stationär aufgenommen wurde?
Zum ersten sei erwähnt das die Klinik in der meine Frau betreut und behandelt wird ca. 140km von mir weg liegt, daher ist ein tägliches fahren nicht möglich. Des weiterem meinten die Ärzte das sie "auf die Therapie einstellen wollen". Denke das heißt sie wollen schauen wie sie auf alles reagiert um ihr die entsprechenden Medis zu geben. Und dann denke ich noch 3. das die Ärzte das aus vorsichtig machen, da sie ja BEACOPPeskaliert bekommt, oder?

Auf jeden Fall geht es nachher los bei ihr mit der ersten Gabe....ich hoffe sie verträgt es recht gut. Dann fahr ich heute nach der Arbeit zu ihr und hoffe das es nicht zu schlimm ist... Sie gibt sich mutig und das baut mich selber auch immer etwas auf Freu mich schon wenn sie nächsten Dienstag wieder heim darf und dann ist sie ja erstmal 12Tage daheim....JUHU
Und dann die ganze Geschichte nochmal und dann ist BEACOPPeskaliert schon geschafft

Habt noch jemand Erfahrungen mit BEACOPPeskaliert und den möglichen Nebenwirkungen?

[claudia81]

Hallo,

ich hatte Non Hodgkin, daher kann ich Dir nichts zur Chemo sagen, hab eine andere bekommen. Falls Deine Frau bestrahlt wird, kann ich Dir sagen, dass ich die Bestrahlungen sehr gut vertragen habe! Hab so gut wie nix gemerkt davon! Hatte auch ein sehr großes mediastinales Lymphom und eins an der Nebenniere, welche bestrahlt wurden!
Auch bei sozialen Fragen (AHB, Behindertenausweis etc) kannst Dich gerne melden!

Liebe Grüße und alles Gute
Claudia

[dj-kerr]

Huhu...

...mal wieder Neuigkeiten aus dem KH.

Meine Frau wurde nach einer schrecklichen Nacht (Zimmerpartnerin hat komische Dinge gemacht...) in ein anderes Zimmer verlegt wo sie nun alleine ihre Ruhe hat

Des weiterem wurde der für heute angesetzte 1. Tag der Chemo verschoben, da niemand da ist der den ZVK legt. Daher wird morgen früh der ZVK gelegt und dann geht morgen "endlich" los. Heute bekommt sie nur noch Tabletten für Nieren und Blase und so...

Nun noch 2 Fragen...
- Hat von euch einer ein ZVK gehabt? und ist das Ding schmerzhaft?
- Ein ehemaliger Prof. (besucht ehrenamtlich die Patienten der Onko) sagt das meine Frau schon am Freitag nach Hause kommen würde, da zwischen den 4-7 Tag eh nur Tabeletten gegeben werden. Stimmt das?

LG

[Maja1234]

Hallo Mathias
Zu deiner Frage wegen des ZVK ich hatte vor 4 Monaten auch so einen Zugang ,es tut nicht weh .Beim legen merkt man nur die Beteubung ansonsten ist das ne feine Sache die Venen werden geschont selbst wenn das Ding rausgemacht wird spürt man es kaum ich hatte vor dem legen auch große Angst aber danach war ich froh das ich diesen Zugang hatte
LG

[dj-kerr]

Hallo,

war gestern nach der Arbeit noch bei meiner Frau und zum Glück hat sie ein Einzelzimmer für gestern und heute bekommen. Sie hatte daher gestern abend ihre Ruhe und konnte die Nacht hoffentlich gut schlafen.

Heute morgen wird um 08:30 der ZVK gelegt und dann geht es schon kurz drauf los mit dem 1. Tag des ersten Zyklus BEACOPPeskaliert. Ich hoffe das sich die Nebenwirkungen im ersten Zyklus nicht zu sehr ausbreiten und das sie es gut rum bekommt.

Sie hat so große Angst....
Ich probiere sie immer etwas aufzubauen...aber ich bekomm ja auch nicht das "Gift" und kann immer nur sagen das es nicht so schlimm wird, aber woher will ich das nur wissen...

Vielleicht habe ich ja auch glück und sie darf nach den 3 Tagen Infusion erstmal heim und dann nur an Tag 8 nochmal ambulant um sich die Spritzen abzuholen. Aber der Onkologe meint das sie da erstmal schauen müssen wie die Werte sind.

Ich hoffe das alles gut wird....

[claudia81]

Hallo,

das "Gift" ist momentan ihr bester Freund! Es wird sie retten, sie soll sich am besten vorstellen, wenn es reinläuft, wie es die bösen Krebszellen zerstört, wie es in die Krebszellen eindringt und deren DNA verändert so dass sie sich nicht mehr teilen können und zugrunde gehen!
Es klingt zwar blöd aber ich hab mich richtig auf jede Chemo gefreut! Ich wusste, wenn es wieder losgeht, dann bekommt der Krebs wieder eine gehörig auf den Deckel! Mit der Chemo war ich stark, weil ich wusste jetzt passiert was! Als die Chemo vorbei war und ich bis zur Bestrahlung warten musste, bin ich richtig in ein Loch gefallen, weil ich mir dachte soll es das jetzt gewesen sein? Die Waffe war sozusagen weg und ich musste von da an mit meiner eigenen Kraft weiterkämpfen! Und das ist auch wichtig, eine positive Einstellung den Krebs besiegen zu wollen, dass ist auch Kraft!
Ich wünsche Deiner frau sehr, dass sie nicht allzu starke Nebenwirkungen hat!

Alles Gute
Claudia

[dj-kerr]

Hallo,

das neuste nun...
...der ZVK wurde gelegt. Er musste leider nochmal nachgebessert werden, da er 2 cm zu weit geschoben wurde. Alles ist ohne Schmerzen abgelaufen und meiner Frau geht es soweit gut

Des weiterem hat sie jetzt gerade die letzte Infusion für heute dran. Etoposid. Danach noch spülen und dann war es das für Tag 1 Bis jetzt ist sie nur Müde geworden und fühlt sich etwas benebelt, aber ist nicht schlimm sagt sie. Flauen Magen oder gar Übelkeit hat sie noch nicht Das wäre doch mal was wenn es ohne Erbrechen laufen würde

Halte euch auf dem laufenden....

[Eponina]

Ich hab ja gesagt, der erste Zyklus ist ein Klacks. Benebelt fühlt man sich am ersten Tag immer, und auch müde. Gegen die Übelkeit bekommt sie genug Medikamente, viele müssen gar nicht erbrechen.
Ja, es stimmt, Infusionen bekommt sie nur an Tag 1-3 und an Tag 8. Dazwischen gibt es "nur" Tabletten. Vielleicht kann sie dann nach Tag 3 schon heim.
Ich wünsch Euch weiterhin alles gute!!!

[dj-kerr]

Huhu...

@Eponina: vielen lieben Dank für deine aufmunternten Worte immer

Das neuste nun kurz nochmal

Also die Infusionen sind alle durchgelaufen und wir haben uns doch schon gewundert wie schnell das doch ging Innerhalb von 2 Stunden alles fertig...die Kochsalzlösung ist auch gleich fertig, so dass alles nur 3 1/2 Stunden gedauert hat

Meine Frau ist soweit gut drauf Sie ist erleichtert das die ersten Infusionen drin sind und das sie bis jetzt keine Nebenwirkungen, außer Müdigkeit, verspürt oder hat Das beruhigt auch mich so ein bisschen Dann wollen wir mal hoffen das es die Nacht auch so bleibt Morgen und Freitag dann nochmal Etoposid Infusion und dann ist auch erstmal rum. So wie es aussieht scheint auch das Emend gut zu wirken.

Achja...nach dem ganzen Gift hat meine Frau erstmal schön nen Stück Kuchen gegessen und Kaffee getrunken Es ist alles noch drin